Gewoon Mara!

Deze kuurperiode heb ik helaas al twee keer moeten zeggen dat mensen niet op bezoek mochten komen. Niet omdat het niet lukte, of ik het niet wilde, maar beide bezoekers enorm verkouden waren. Een aantal jaar geleden lette ik daar helemaal niet op. Was iemand verkouden, ziek aan het worden? Het maakte me niet uit, we kusten toch gewoon niet? Het afgelopen jaar heb ik geprobeerd (en probeer ik nog steeds) daar kritischer in te zijn. Ik vernam het ook van een cf-collega die te horen had gekregen verkoudheden en virussen uit de weg te gaan. Ook mijn longarts roept tegenwoordig steevast dat ik als jonge moeder nu eenmaal meer in aanraking kom met allerlei virussen en verkoudheden. Nu moet ik zeggen dat kleine Vic vrijwel nooit ziek is (en dat klop ik meteen enorm hard af), maar ik ben vaak wel degene die hem brengt en haalt van het kinderdagverblijf. Het advies om verkoudheden en virussen uit de weg te gaan is onhaalbaar. Dat zou betekenen dat ik per direct geen sociaal leven meer heb:

Na de bloed-dinsdag volgde een lekkende-woensdag (gisteren dus). De lijn was droog gebleven en woensdagochtend was opeens de biopatch weer nat. Ik maakte me nog geen zorgen, maar liet het wel de thuiszorg weten. Vervolgens op pad geweest om de Tobra-spiegel te prikken in het ziekenhuis in de buurt. De lijn lekte niet verder door. 's Middags kwam de thuiszorgverpleger. Hij verschoonde opnieuw de hele boel en liep na een half uurtje de deur uit. Ik stond op, trok mijn trui aan en dacht: ojeeee, foute boel! Mijn mouw werd direct nat, ik rende naar de deur en riep mijn verpleger terug. Die was gelukkig nog net niet vertrokken. Hij ging in overleg met de anesthesie-afdeling van het UMC die een circulair drukverband adviseerden. Bij het verwijderen en door flushen kwam er nacl uit de insteekopening lopen, foute boel!!! De verpleger opperde dat hij misschien de Midline ging verwijderen en ik van hem anders naar Utrecht moest. Utrecht zag het minder somber in, maar gaf wel aan als het le

Vanochtend was het weer tijd voor een uitgebreide douchebeurt. Heerlijk mijn haren wassen, zoals ik dat al twee keer eerder zelf had gedaan deze kuur. Ik plakte dit keer zelf het infuus af, sopte me suf en zorgde weer voor heerlijk ruikende haren. Na afloop van het douchen het zakje weer verwijderd en de restjes water van de infuuspleister (tegaderm) verwijderd. Daarna mezelf aangekleed en naar beneden gegaan alwaar oma Cee en Vic midden in een knipcursus zaten. Aan tafel met een bakje koffie begon het onheil: ik voelde iets nats langs mijn arm lopen. Ik keek in mijn mouw en zag een helderrode, volgelopen biopatch (soort rond pleistertje om de insteekopening van de Midline). Foute boel!!! Snel mijn jurkje uit en kijken wat er aan de hand is. Het bloed liep inmiddels onder de tegaderm uit... Alles maar droog gemaakt met wat gaasjes en het kantoor van de thuiszorg gebeld. De dame was vriendelijk en beloofde iemand te sturen. Een kwartier later nam de teamleider contact op die aangaf

Hoe de dagen er nu uitzien? Heerlijk rustig! Sinds vandaag zorgt moedertje (ook wel bekend als Oma Cee voor Vic) voor ons. Sebastiaan is weer begonnen met werken. Moedertje is degene die nu het bed uit rent als Vic 's ochtends wakker wordt. Ik mag heerlijk blijven liggen. Gemiddeld kom ik rond half negen mijn bed uit gerold. Eerst een bakje koffie, de mail checken en natuurlijk kletsen met Vic en moedertje. Na alle verneveling en de boterham, ga ik einde van de ochtend de douche in. Het infuus wordt onder begeleiding van moedertje afgeplakt. Zo genieten van onze eigen waterstralen! Oma Cee en Vic kneuteren de ochtend rond. Vouwen de wasjes, lezen wat boekjes en gaan lekker vaak naar buiten. Rond lunchtijd moet ik de Tobra aanhangen, dus is het 'infuus-tijd'. Ondertussen gezellig lunchen met moedertje en Vic en na afloop de Tobra weer vervangen voor de Cefta. Oma Cee en Vic beginnen dan aan hun middagprogramma en ik ga dan voor een middagtuk naar boven. Het is zo leuk

Wat heerlijk om thuis te zijn, gewoon thuis. Het blijft overigens toch altijd vreemd het umcu te verlaten. In een week is een kamer mijn kamer geworden. De kamer en de structuur waarin ik me veilig voel. En dan opeens mag ik, buiten de 'stapuren', mijn kamer verlaten om naar huis te gaan. Ook om dan opeens weer buiten te zijn en weg te rijden, blijft iets onwerkelijks houden. Maar als ik dan eenmaal weer thuis ben, voelt het zo goed! Gisteren heb ik genoten van de thuiskomst, kleine Vic weer te zien bij thuiskomst uit het kinderdagverblijf en te kunnen kroelen met Sebastiaan. 's Avonds hebben we heerlijk domweg televisie zitten kijken met zijn tweetjes en daarna heb ik weer heerlijk geslapen in mijn eigen bed. Hoewel ik in het ziekenhuis alle nachten goed geslapen heb, krijg ik vaak spierpijn van het matras daar. Ik neem wel altijd mijn eigen kussen mee, dat scheelt een boel. Vanochtend kwam ik beneden en zaten Vic en Sebastiaan gezellig aan het kindertafeltje te eten.

In weken als dezen is het fijn dat er mensen zijn die met ons meeleven, die ons steun geven en hulp bieden. Hoe graag we het ook allemaal zelf willen doen, de realiteit doet ons beseffen dat we niet zonder hulp kunnen. Het is zo lief als jullie reageren op mijn blog, we worden bestookt met sms'jes, lieve mailtjes, belangstellende tweets en ouderwetse postkaartjes. Daarnaast is het zo fijn dat mensen de moeite en de tijd nemen om naar Utrecht te komen. De bezoektijden maken het dat men vaak onder spitstijden moet rijden. Ik weet dat ik wat betreft bezoek soms wat moeilijk 'leesbaar' ben. Met name de eerste week ben ik gewoon 'niet leuk' en wil ik niet het gevoel hebben te moeten opzitten als er bezoek komt. Dat zegt vaak meer over mij dan over de ander. Ik wil enerzijds dat iedereen het fijn heeft die bij mij op bezoek komt, anderzijds weet ik dat ik goed uit moet zieken. Inmiddels heb ik daar, geloof ik, wel een goed evenwicht in gevonden. Vaders verzorgde deze

Vrijdag gaat 'm worden, de dag dat ik weer fijn naar huis mag. Vandaag bleek dat mijn spiegel (Tobra) goed is. Reden om na de vooraankondiging een definitieve aanvraag voor de thuiszorgtechnologie (mooi woord voor wordfeud?) te doen. Alles is nu geregeld. Vrijdagochtend komt vaders mij halen. Het UMC maakt voor die tijd de insteekopening van de Midline op mijn verzoek nog een keer goed schoon (de laatste ervaringen met de thuiszorg-meneer waren niet echt denderend). Vervolgens word ik afgekoppeld. Thuis zal mijn eigen apotheek dan de bolletjes gaan leveren en komt de thuiszorg mij weer aankoppelen. Dan mag ik nog twee weken verder kuren. Tussendoor zal ik dan nog een keer een spiegel moeten laten prikken in het perifeer ziekenhuis. Het is heerlijk om weer naar huis te mogen gaan, lekker kroelen op de bank met mijn lievies! Maar vooral ook weer de tijd nemen om goed op te knappen. Home sweet home!

Op de Twitter schreef ik het al: ik zag gisteravond een bergpaadje en ik heb het pad omhoog genomen. Natuurlijk: voorzichtigjes aan, met een flinke wandelstok. Maar langzaamaan wil ik terug naar de top, de top van die berg die eerst wel heel erg hoog was geworden. Inmiddels ben ik zo'n vier, vijf dagen onderweg met de IV-kuur en gisteren merkte ik opeens wat verbetering! Ik ging voor een wandelingetje met vaders naar beneden. Ik bereikte zelfs de plaatselijke koffietent zonder al te veel buiten adem te geraken. Wat een goede testcase! Afgelopen weekend lukte me dat bij lange na niet en werd ik voortdurend in rolstoel vervoerd. Ook het hoesten en de hoeveelheid sputum lijkt wat af te nemen. Daarnaast krijg ik weer wat meer trek, voornamelijk in lekkernijen. Die zes kilo die ik kwijt raakte, kan ik nu niet meer kwijt. Dus lekker snoepen maar weer! De ontstekingswaarde in het bloed is gedaald en dat is goed nieuws. Volgens de microbioloog ben ik nu goed ingesteld qua medicatie, g

Donderdag vertelden we aan Vic dat mama weer voor een paar nachten naar het ziekenhuis moest. Zijn eerste en meest belangrijke vraag was 'of ik dan ook weer een pot met snoepjes in mijn kast zou hebben, van die aardbeiensnoepjes?'. Dit had ik namelijk bij de vorige opname. Ik opperde dat we deze direct gingen kopen en dat deden we. 's Avonds bij het inpakken van mijn ziekenhuistas wilde hij helpen, dus ik vroeg hem of hij dan de snoepjes wilde inpakken. Dat wilde hij wel! Voor het slapen gaan vertelde hij me dat hij toch wel heel, heel, heel verdrietig zou zijn als ik in het ziekenhuis was. Ik zei hem dat hij me altijd mocht bellen. Vic dacht dat hij dan nog steeds heel, heel, heel verdrietig zou zijn. Ik vertelde hem dat hij ook verdrietig mag zijn en dat mama ook best verdrietig is. Het is namelijk helemaal niet leuk als je elkaar moet missen als mama het ziekenhuis ingaat. Ik opperde dat ik hem weer zou zien als hij op bezoek zou komen in het ziekenhuis. Vic dacht dat

Dussss, daar gingen we. Sebas en ik naar de Spoed Eisende Hulp alwaar we ons om tien uur, volgens afspraak meldden. De kordate verpleegkundige was vriendelijk en verspilde geen tijd aan onzin. 'als jij geen bloedgas wil, doen we dat niet', 'als jij een Midline hebt afgesproken, ga ik geen infuus zetten'. Ze deelde het allemaal mee aan de afdeling en regelde het een en ander met haastige spoed. Een bloedgasje uit de lies, een afspraak op de Holding voor de Midline, een longfoto (zijn ze nog niet geweest, ik bel wel) en de diverse controles. Voordat ik het goed en wel door had, zat ik in een rolstoel op weg naar de Holding. Ergens tussendoor fluisterde ik nog wel naar Sebas: uhmmm, zou er niet nog overlegd worden of ik wel blijf? Ik verwachtte een zaalarts, een overlegje, een gesprekje over de uitslagen. Maar hoppeta, daar lag ik al op een bed bij de Holding. Gekscherend vroeg ik het nog eens aan Sebas die me lachend aankeek. De anesthesist boog zich over mijn dossie

Oké, het is rond. Morgenochtend mag/ moet ik me melden op de SEH in het UMCU. Na de diverse onderzoekjes zal er dan hoogstwaarschijnlijk worden overgegaan tot opname. Er staat in ieder geval een bed voor me klaar en men is op de hoogte van mijn komst. Ook is het IV-plan al (letterlijk en figuurlijk) uitgedokterd; Cefta en Tobra. Of de door mij opgestuurde kweek moet toch iets anders laten zien. Op dit moment waren de uitslagen van de kweek nog niet bekend, ze hopen op morgen. Mijn enige twijfel is dat de verhoging is afgenomen de afgelopen twee dagen en ik wat minder lijk te hoesten. Alleen die benauwdheid... , die wil ik graag kwijt. Het is goed zo, ik moet er weer even bovenop gaan krabbelen. En ach, ik heb het toch weer een half jaar en een week zonder IV-kuur volgehouden! Mijn streven is nu om weer zo spoedig mogelijk met een thuispomp naar huis te mogen gaan. Ik zal alles doen om mezelf zo mobiel mogelijk te houden. Via deze plek hou ik jullie natuurlijk op de hoogte van mijn

Ik moest opeens aan dit liedje denken en dacht; 'dat is toepasselijk'. Maar toen ik doorzong werd ik er niet heel blij van. Dus ik heb wat regels geskipt, goed? In de mallemolen van het leven, draai je allemaal je eigen rondje mee. De molen draait ook zonder jou je paard blijft nooit lang leeg. dus kom draai met die mallemolen mee. Eenmaal in de molen van het leven, in het begin ben je misschien een beetje bang. dan zal iemand je weer vasthouden totdat je het alleen kunt, want de mallemolen angst duurt nooit te lang. Echt een liefhebber van het Nederlandse lied ben ik niet. Ik moest er vooral aan denken omdat ik weer zo in mijn eigen mallemolen ben beland. Die 'stomme CF' doet weer eens niet wat ik wil. Ik ben weer rondjes aan het draaien, maar ik heb geen idee wanneer en waar de molen gaat stoppen. Het beste plan lijkt het mij om de mallemolen-angst los te laten en af te wachten waar ik weer gebracht ga worden. Gisteren mailde ik namelijk het UMC. Dat het

Goed, ik startte destijds (week of acht geleden?) met een extra combi-kuur (floxapen en ciproxin). Na drie weken bezocht ik mijn arts, die best tevreden was. Aansluitend begon ik begin september met drie weken Tavanic (Tava-niet). Daar stopte ik anderhalve week geleden mee. Het feest begon toen weer opnieuw. Precies een week geleden merkte ik dat het alweer foute boel was; niet lekker voelen, koude rillingen, meer hoesten en als kers op de taart 's avonds een mini-longbloedinkje. Ik hield mezelf overeind met paracetamollen (als ik daar eens aandelen in zou hebben...). Een paar dagen tempen moesten helaas ingaan. En direct bleek ik alweer flink koorts te hebben. Ondertussen slaap ik ook nog eens een gat in de dag. En toppunt van alles is dat ik (sinds de start van de Tava-niet) bijna vijf kilo ben afgevallen. Dus maar weer in overleg met het ziekenhuis en ja hoor.. ik start weer met een kuurtje Ciproxin (net als acht weekjes geleden) voor de komende drie weken. Eerst weer een sp

Het leven met Cystic Fibrosis vind ik niet altijd even eenvoudig. Naast alle fysieke componenten van deze ziekte, wordt er ook op psychisch vlak veel van je gevraagd. De tweede helft van 2010 en de eerste maanden van 2011 waren dat betreft zwaar voor mij, erg zwaar. Ik kan gerust zeggen dat ik in een flink diep dal zat, waar ik uiteindelijk met hulp uit geklommen ben. Ik heb in die periode een aantal belangrijke lessen geleerd. De eerste les was dat ik altijd boos werd op mijn lichaam als het niet goed met me ging. Grappig hoe ik mijn lijf in mijn hoofd los kon koppelen van de rest van mijn zijn. Als het fout ging, kwam dit altijd omdat mijn lichaam niet sterk genoeg was, mijn lichaam het niet goed oppakte, mijn lichaam niet hard genoeg werkte. Ontzettend oneerlijk van mij natuurlijk! Mijn lijf doet namelijk altijd ontzettend hard haar best! Het probeert me op alle momenten zo goed mogelijk aan de gang te houden. Inmiddels heb ik ook heel goed geleerd om de signalen van mijn lichaa