Gewoon Mara!

Ik geloof dat het in het voorjaar van 2018 was dat mijn arts en ik besloten dat ik tijdelijk ging stoppen met het spuiten van insuline. Mijn bloedsuikers hielden zich zo netjes en ik spoot al niet zo veel (langwerkende) insuline dat een leven zonder insuline haalbaar leek. Dus stopte ik met het dagelijks spuiten. Af en toe prikte ik nog eens een curve, maar alles bleef keurig tussen de lijntjes. Eind 2018 werd mijn urine opnieuw gecheckt en ook deze was in orde. De laatste poli controle moest ik opnieuw mijn urine inleveren en gezien de eerdere resultaten, verwachtten we allemaal geen bijzonderheden. Na een week werd ik echter gebeld door de CFverpleegkundige; ik bleek te veel eiwitten uit te plassen en verder onderzoek was nodig. Dus kreeg ik weer een sensormeting (zes dagen een sensor op mijn buik die 24 uur de bloedsuikers meet) en moest ik 24 uur urine sparen. De dag voor kerst werd ik gebeld dat het net niet goed genoeg was. Er zijn pieken te zien in de metingen en hoewel de

Er gebeurt van alles. En er gebeurt ook niks. Het is een beetje ‘mwah’ op het moment. Precies zoals mijn longen momenteel zijn. Het gaat niet goed, maar het gaat zeker ook niet slecht. Vorige week had ik weer eens een controle moment en ik blies vier procentpunten minder (fev1). Vier  vind ik eigenlijk net te veel. Één of twee procentpunten is acceptabel, maar vier niet meer. Nu moet ik wel vertellen dat na twee pogingen, het systeem er uit lag en ik niet meer mocht blazen. Maar ik wilde dit ook niet te veel als excuus gebruiken. Ik had gewoon minder goed geblazen. En hoewel ik een oraal kuurtje vreesde, was de arts relaxter dan ik. Ik legde hem uit dat ik me wat minder fit voel; meer sputum, vaker een pufje of paracetamol nodig om de dag door te komen, maar geen tekenen van ‘ziek voelen’. Dat betekent in mijn geval; een goede eetlust, niet afvallen, geen koorts of extra slaap nodig. Alles bij elkaar opgeteld, mocht ik dus gewoon terug naar huis met niks. Bij twijfel bellen. Oo