Gewoon Mara!

Mijn buik hield zich qua pijn de afgelopen dagen rustig. Echter sinds gisteravond is de pijn weer terug. Het is volgens de artsen onduidelijk waar op dit moment de pijn vandaan komt. Vandaag heb ik eindelijk een mdl-arts gezien. De arts vindt de foto er goed uitzien en ziet weinig aan verstopping zitten. Dat is natuurlijk goed nieuws. Ook voelt mijn buik vrij soepel. Het plan is nu om (morgen?) een echo van de buik te maken om te kijken of daar nog bijzonderheden te zien zijn. De zaalarts heeft hier weinig verwachtingen van en geeft aan dat buikpijn een lastig te onderzoeken pijn is. Ik heb wel wat gedachten en onrust hierbij, maar heb besloten eerst maar eens de echo af te wachten. De coloforte is, gezien de foto, gestopt en ik moet terug naar mijn zakjes movicolon die ik ook thuis zal moeten door gebruiken (in principe driemaal daags). Het sputum lijkt vandaag voor het eerst af te nemen en dat is prettig. Nu nog iets meer in beweging gaan komen. De wandeling gisteravond ging best

Vol verwachting zitten we met z'n allen te wachten. De belangrijkste vraag van de dag is toch wel iedere keer: 'of er al resultaat is in de toiletpot?' Sinds donderdagmiddag gebruik ik liters laxeerdrank (coloforte) en sinds zaterdagmiddag ben ik langzaam aan weer begonnen met eten. Maar tot nog toe met 'zero resultaat'. En dat valt tegen! Ik hebt echt minder buikpijn, de zaalarts vindt mijn buik soepel aanvoelen en er borrelt af en toe wat in mijn buik. Maar desondanks nog niet het gewenste resultaat. Daar moet ik dus sowieso op wachten voordat we kunnen kijken wanneer ik eventueel met pomp naar huis zou kunnen. Het zuurstofgebruik is prettig. Ik merk dat mijn lijf minder gejaagd aanvoelt. Ik kom meer tot rust en hoop dat hierdoor meer energie wordt gebruikt voor het herstel van mijn lijf. Driemaal per dag krijg ik mijn antibioticagiften en tussendoor ben ik afgekoppeld. Dat is prettig; het geeft me net iets meer vrijheid in mijn kamertje van drie bij vier. Omd

Hoe het gaat? Mijn buik voelt wat rustiger. Ik heb sinds gisteravond geen pijnstilling meer genomen. Maar echt de boel ontlasten, gebeurt eigenlijk nog niet. Rond lunchtijd kwam de zaalarts even kijken en voelen. Ze voelt wel wat beweging (peristaltiek) en dat is positief. Het is nog niet zoveel als zou moeten, maar de darmen liggen in ieder geval niet stil. Ook was de buik soepel genoeg, hoewel wel duidelijk is dat het mij bovenin de buik nog pijn doet. De ophoping lijkt dan ook boven in de buik te zitten, daar waar het klysma niet bij komt. Na overleg met de professor is nu besloten de coloforte terug te draaien naar twee liter per dag (fijn!), de klysma's tijdelijk te stoppen (helemaal fijn!) en langzaam een beetje te gaan starten met eten (lekker!). Ik snap alleen niet zo goed hoe die laatste restjes er dan uit moeten komen. De verpleegkundige denkt dat het eten mogelijk wat meer druk zal geven en de coloforte de boel blijft losweken. Morgen wordt er opnieuw gevoeld en geke

De nacht verliep een beetje zoals alle andere nachten; onrustig en met de voortdurende hoop maar weer in slaap te vallen. Ik was blij toen het weer ochtend was. De hoog gevulde sputumbakjes stemden ondertussen niet erg hoopvol en de verpleegkundige en ik bedachten dat we dit toch eens bespreekbaar moesten maken tijdens het artsenbezoek. Ondertussen dronk ik en dronk ik van de laxeerdrank (inmiddels al twee liter op vandaag). Met een strak schema is het vooralsnog te doen en drink ik zelfs nog drie drinkvoedingflesjes. Ik wil niet te erg afvallen, wat nu natuurlijks sowieso gaat gebeuren zonder vast voedsel. Het gebrek aan eten roept het op dat ik overal wel trek in zou hebben: sushi (nog steeds), choco en biscuit, zo'n fijne Italiaanse bol met filet American van de Rotterdamse slager... Pas om half drie vanmiddag bleken de zaal en longarts tijd te hebben voor een visite aan mijn bed. Vanwege haast waren ze kort en deelden ze rap mee dat mijn ontstekingswaarde toch te veel was g

Het was vannacht niet meer te doen, de stomme buik. Dus vanochtend besloot sebas me naar de seh te brengen. Na diverse onderzoeken is besloten dat ik blijf. Voor...jawel hoe feestelijk, een laxeeropname. Drie liter coloforte moet ik per dag drinken (of via een sonde, no way!). Eten mag ik niet, alleen vloeibaar. Maar of ik dat nog red naast die drie liter? En daarnaast natuurlijk drie klysma's per dag. Veel gênanter kan ik het hier niet maken. De longen hebben het ook zwaar. Lagere saturatie, wat verhoogde ontstekingswaarde en vooral zo benauwd. Vooralsnog moet de orale kuur zijn werk gaan doen en gaan we eerst de buik ontlasten. Momenteel ben ik verdrietig. Ik had weer niet voorzien dat ik moest blijven. De eeuwige optimist? Of zo heerlijk naïef? Gelukkig een kamer voor mezelf, die rustige in het verdomhoekje. Heerlijk! De hoop is dat we maandag misschien meer weten en zo niet wordt er gekeken naar ander in te zetten middelen. En dat wil ik voorlopig nog niet weten. D

Ik groeide op in een dorpje op de grens van de provincies Gelderland en Utrecht. Toen bleek dat ik CF had, kwam ik dan ook in het WKZ terecht. Mijn gezondheid bleef in mijn kindertijd flink stabiel, ik had geen opnames (behalve voor het verwijderen van poliepen) en kwam zo'n twee keer per jaar bij een erg lieve CF-arts. Op mijn 19e stond dan toch de transitie naar het AZU te wachten. Volgens mij was dit voor mijn ouders lastiger dan voor mezelf. Ik kwam direct terecht bij mijn huidige arts. Eenmaal een opname in het AZU in 1997 en verder zag ik hem drie, vier keer per jaar voor controle. So far, so good! Ik verhuisde met lief naar het westen van het land en aangezien ik toch weinig op en neer moest naar Utrecht, was dit geen enkel probleem. De afgelopen vier jaar echter namen mijn klachten, de bezoeken en de opnames helaas toe. Steeds frequenter zit ik in mijn auto op weg naar Utrecht, hierbij hopende de spits te ontwijken. Vorig jaar was ik er klaar mee. Ik zou een ziekenhuis g

Als ik terugkijk naar onze vakantiefoto's van afgelopen zomer, zou ik die foto van mijzelf in bikini het liefst uit het boekje scheuren. Kwabben op mijn buik, stampertjes van benen... Hoe ik me ooit in dat kindertreintje heb kunnen wurmen (niet in bikini hoor!) en heb gedacht dat ik dan toch nog charmant op de foto zou staan... Heus, ik was niet super van omvang, maar voller dan normaal. Nu, een half jaar later, weeg ik elf kilo minder. De afgelopen drie weken ben ik de laatste vijf kilo verloren. Het gaat gewoon echt even wat minder. Letterlijk en figuurlijk dus! De buik- en longklachten zorgen ervoor dat ik slecht eet. Dat wat ik eet, komt of in een buikfile terecht, of, als het AZU weer eens besluit mijn laxeermiddel te verhogen, in een stroomversnelling. En anders komt het met overgeven (door het hoesten) wel mee naar buiten. Ik heb het niet meer in de hand. Daarom zojuist maar even gebeld met het ziekenhuis om drinkvoeding aan te vragen. Ik red het niet meer met alleen m

Het is donker buiten. Spat. Stil. Het is twee uur 's nachts. Naast me een kopje warme thee met honing. Ik ben wakker! Zoals wel vaker de laatste weken slaap ik met wisselend resultaat. In januari heb ik snachts veel beneden gezeten door mijn buik, afgelopen week sliep ik echter vaak volledig het klokje rond. Helemaal moe, uitgeput. De afgelopen dagen stonden in het teken van koorts. Daar waar ik hoopte op een griepje, blijkt het toch weer een infectie te zijn. Benauwd, meer hoesten, afvallen en koorts die maar niet weg wil gaan. Ik begin dus weer met een nieuwe kuur, moxifloxacine ditmaal. Nog niet eerder gehad, ik ben benieuwd. Goede moed.

Vier jaar geleden. 08-02-2008. Wilhelmina Kinder Ziekenhuis. 39 weken zwanger. Longartsen en gynaecologen paraat. De bevalling wordt ingeleid. Het voelt als de dag van gister, dat ons kleine ventje ter wereld kwam. Daar waar iedereen zich zorgen maakte over de bevalling, zagen Sebastiaan en ik het eigenlijk wel zonnig tegemoet. En dat bleek. De ruggenprik deed fantastisch haar werk, mijn longen bleven goed werken en Vic wilde er graag uit. Papa Sebas waren we wel bijna kwijt op het moment suprême (die zat heerlijk shoarma te eten beneden). Eerlijkheidshalve moet ik zeggen dat hij me op het potje achterliet ('ik heb heus geen persdrang', zei ik) en vervolgens bleek dat ik binnen het uur acht centimeter in ontsluiting was gevorderd. Net voordat hij omgeroepen zou worden in de kantine, kwam hij binnen en trof mij puffend en zwetend aan. Niet lang daarna werd Vic via de natuurlijke weg, zonder hulpmiddelen, geboren. 15.51 uur. Vic wordt op mijn borst gelegd. Zo trots.

Sinds begin januari heb ik opeens last van mijn buik. Eigenlijk is dit voor mij nooit een probleemgebied geweest, Creon gebruik ik bijvoorbeeld niet eens. Tijdens een opname een jaar geleden had ik ook buikklachten, die verdwenen zodra ik weer voldoende in beweging (en thuis) was. Eigenlijk vind ik het enigszins ongemakkelijk hier meer te vertellen over de buikklachten. Een 'praatje longen' is toch minder gênant dan een 'praatje poep'... Maar goed. Begin januari begonnen dus de buikklachten; gespannen gevoel, bolle buik en krampen, gevolgd door vijf dagen 'oponthoud', dikke file zeg maar! Ik had nog zakjes laxeermiddel thuis liggen (van de eerdere opname) en begon op eigen initiatief de boel wat te ledigen. Na tien dagen biechtte ik het op aan het ziekenhuis en bleek dat ik zelfs wat meer zakjes mocht gaan gebruiken. Hoewel de file grotendeels op leek te lossen, bleven de buikklachten bestaan. Na ruim twee weken met de zwangere buik te hebben rondgelopen moc