Gewoon Mara!

We genoten van alle gezellige kerstdagen met lieve mensen om ons heen. Uiteraard hielden we ons aan de maatregelen en was vrijwel al het samenzijn buiten. Die tuinkamer van ons is echt een aanwinst. En met een grote ronde tafel van vrienden er in, konden we er heerlijk tafelen. Het was qua aantal mensen ietsje soberder dan normaal en ook grote kerstdiners ontbraken dit jaar. Maar het gaf niet; we waren al lang blij dat we samen konden zijn met familie en vrienden.  Omdat ik nauwelijks in de winkel kom en ook Sebastiaan probeert het supermarkt-bezoek te beperken, was het soms wat improviseren met de verse producten, maar van een taartenmix, kun je ook een gezellig kersttaartje maken. We hebben kortom de dagen geplukt op een verantwoorde manier. En hopelijk is dat ook wat iedereen wel heeft geleerd van dit jaar. Ook met beperkingen, maatregelen, soms wat minder vrijheden, kan het leven nog steeds leuk zijn! Toen iemand me appte dat ze me een beter 2021 toewenste, voelde dat voor mij raar

De laatste dagen van 2020 zijn een feit. Wat gebeurde er allemaal nog in huize B.? Ook wij zetten natuurlijk een kerstboom 'een kleine dikkerd' dit jaar. Sebastiaan en ik gingen in 2000 samenwonen in hartje Rotterdam. Tenminste, we vonden een heerlijke huurwoning in de wijk Blijdorp. Met enkel glas en een gaskachel weliswaar, maar met veel ruimte, voor een goede prijs in een veilige wijk. In ons eerste jaar liep ik vlak voor kerst in het prullaria-winkeltje op de hoek en vond er een geweldige sneeuwbol.  Nu, twintig jaar later, zette ik deze, net als ieder jaar weer midden in de woonkamer. Het is mooi hoe we onze eigen kersttradities en prullaria hebben ontwikkeld als gezin. Het kerstkandelaartje dat Vic ooit maakte op het kinderdagverblijf komt ieder jaar weer uit de doos naar boven, de kerstklok hangen we bij de voordeur, het grote kerstmisboek van Dick Bruna waar Vic als kleine jongen uit voorlas komt onder de boom te liggen en de gehaakte kerststal in de vorm van kerstballe

Toen in maart de sportscholen dicht gingen, begon ik dus met buiten trainen. We vonden een rugtas waar die enorme zuurstoffles in past en iedere maandagochtend stond de fysio bij mijn voordeur. In het park achter ons huis gingen we wandelen, 'crosfitten' en interval trainen. En tot op heden doen we dat nog steeds. Klokslag tien uur sta ik nu op maandagochtend op haar te wachten bij de ingang van het park. Eén keer hebben we in die periode binnen getraind in een leeg zaaltje en twee keer trainden we in de parkeergarage van de sportschool. De rest van de trainingen vinden echter allemaal buiten plaats. Daarnaast train ik nog twee tot drie keer per week met een filmpje van YouTube. Regelmatig word mij gevraagd of ik tips heb en wil delen welke trainingen ik doe, dus daarom dit blogje. Ik heb met name in het begin willekeurig gezocht op 'cardio work outs' , 'boks work outs' en ben uiteindelijk een aantal kanalen gaan volgen waar ik prettig mee sport.  In het begin d

Zeg eens eerlijk... Hoe duurzaam leef jij?  Om heel eerlijk te zijn, is er hier absoluut nog ruimte voor verbetering. Maar veel gaat ook al wel goed. Het oud-papier scheiden we bijvoorbeeld keurig. Met name de krantjes en folders verdwijnen keurig in de blauwe container. Ook het tuinafval gaat rechtstreeks de (groene) kliko in. Het groente- en fruitafval gaat echter gewoon direct de prullenbak in. Net als het plastic. Oeps...., hopelijk haal ik nu niet allemaal 'boze-klimaat-mensen' binnen. Ik vind dat gewoon echt te veel gedoe. En als ik alle berichtgeving van de laatste jaren zie, weet ik ook niet of dat plastic afval wel echt goed gerecycled wordt. Of praat ik het daarmee goed voor mezelf?  Batterijen verzamelen we keurig en worden eens in het jaar weg gebracht. Maar douchen is voor ons alle drie echt een moment van totale ontspanning en doen we dan ook lang. Als het kan doe ik alle ritjes in de omgeving op de fiets, al weiger ik het om mezelf kletsnat te laten regenen als i

Ik heb echt een hekel aan kou!  Zo, dat is er uit.  Mij maak je niet blij met een natte herfstdag, bevroren slootjes of een temperatuur onder nul. Laat mij maar binnen zitten bij de kachel, onder een donzig fleece-dekentje met een warm bakje koffie. Owee als ik naar buiten moet met die kou. Vingers die niet meer warm worden, een druppende neus van de kou en een lijf dat ik niet meer opgewarmd krijg.  Ook aan wandelen heb ik echt een hekel. Niets zo doelloos als een beetje wandelen. Daarnaast kost wandelen mij zo veel adem. Eigenlijk is wandelen zonder zuurstof niet goed te doen. Ik moet voortdurend stoppen om op adem te komen of er komt weer een flinke hoestbui. Wandelen en praten tegelijk is helemaal een no-go. Fietsen.. à la, maar dan uiteraard wel elektrisch. En droog. En het liefst een beetje warm ;).  Een hele grote natuurliefhebber blijk ik ook al niet te zijn. Ja, ik hou van de bloesem, van de zon op mijn gezicht, van de voorjaarsbloemen. In de winter is alles dor en kaal. Sneeu

Klazien uit Zalk. Ken je haar nog? De grijze 'moeke' die bekend stond om haar natuurmiddeltjes? Deze blog vertel ik alles over alle 'natuurlijke' producten ('Klazientjes') die ik neem. Niets is wetenschappelijk gestaafd en ook ik modder maar wat aan. Maar wie weet heb je er wat aan. Het is een goedkope maar vooral natuurlijke manier om mogelijk iets aan mijn fysieke zijn te verbeteren.  Ter voorbereiding op dit schrijven las ik op de website van de  NCFS  ook een stukje over niet-reguliere behandelingen met kruiden en planten, waar mijn eerste 'middeltje' in beschreven staat.  Laat ik beginnen met de Kurkuma . Sinds jaren slik ik Kurkuma-pillen. Kurkuma is eigenlijk gewoon gele kerriepoeder. Het zou ontstekingsremmend werken. Welke dosering dan precies nodig is, is onbekend. Een arts zei eens dat je misschien wel zoveel er van moet eten dat je geel ziet.  Een aantal jaar geleden kwam er een moeder in het nieuws die haar CF-zoon een 'supermoes' ga

Dus gaat het leventje gewoon door.  We genieten onwijs van onze 'tuinkamer'. Hoewel we nog zeker het één en ander moeten inrichten en willen toevoegen, kunnen we er al onwijs gezellig zitten. Dit is voor mij de meest veilige manier om mensen te zien, buiten, maar het voelt als binnen. We trekken onze warme kleren aan en steken de houtkachel aan. Ook het straalkacheltje is lekker voor de warmte. Er liggen warme dekentjes om onder te zitten en met de lampen aan kunnen we zelfs 's avonds buiten borrelen. Wel willen we het toch deels tijdelijk dicht maken met doeken om de wind beter buiten te houden en de warmte beter vast te houden. Uiteraard zal er vanwege de ventilatie en de houtkachel niet alles worden dicht gemaakt.  Twee maanden geleden bestelde ik twee ludieke mondkapjes bij een Chinese website en vandaag kwamen ze eindelijk binnen. Of ze echt bescherming bieden? Nee, natuurlijk niet. Maar grappig zijn ze wel :) Moeten jullie nu ook aan  dit liedje  denken? Wat blijft da

Er is niet veel meer te melden dan de gebruikelijke 'ditjes en datjes'. Het leven rond huis en tuin gaat door. Ik train met de fysio, draai mijn YouTube trainingen, videobel met familie en vrienden en fiets door de buurt om caches te zoeken en mezelf bezig en in beweging te houden.  Ook Sebastiaan zit nog steeds volledig thuis nu de horeca voorlopig nog dicht zit. We zoeken naar tijdelijk ander werk voor hem en in de tussentijd heeft hij fijn het sporten weer opgepakt, doet wat klusjes en kookt iedere avond heerlijk voor ons gezin.  In onze tuinkamer ontvangen we af en toe bezoek. Wat een heerlijke plek is het nu al geworden. Zeker als het windstil is, zoals de afgelopen dagen, is het er met de hout- en straalkachel aan aangenaam zitten. Ik fleur helemaal op van de bezoekjes. Even een ander praatje en écht contact met anderen.  Door het afgesloten bezorg-abonnement bij de Albert een aantal weken geleden, heb ik nu gelukkig een wekelijks persoonlijk bezorgmoment en hoef ik me du

De eerste uitslagen van mijn urine zijn binnen en het blijkt dat ik op microscopisch gebied te veel eiwitten lek. Gelukkig nog minder dramatisch dan ik in eerste instantie begreep. Het lekken van eiwitten is eigenlijk een eerste signaal dat de filters in mijn nieren minder goed gaan werken. Op de langere duur kan er dan nierschade ontstaan. Om verdere nierschade te voorkomen, heb ik er dus een medicijn bijgekregen. Het nadeel is dat deze pil eigenlijk een bloeddrukverlager is (en ik een prachtige bloeddruk heb) en het hoestprikkels kan veroorzaken. Nou, hoestprikkel heb ik al genoeg... Maar goed 'het kan..', dus het hoeft niet ;). Ik ben er een paar dagen geleden mee begonnen en we gaan kijken hoe ik er op reageer.  In januari 2021 mag ik terug naar de poli en wederom 24 uurs urine inleveren. Ook zal ik voor die tijd door de nefroloog (nierarts) gezien worden. Ik voeg weer een nieuwe arts toe aan mijn rijtje van: - Longarts ( Mijn nummer één: de allerbeste in wie ik zoveel ver

In de herfstvakantie van Vic stond er een controle bij de oncoloog gepland. Deze was, vanwege de hoge druk op de zorg en mijn angst om covid op te lopen in het ziekenhuis, al twee keer verzet. De derde keer was ik vergeten om van te voren bloed te prikken, dus dit was de vierde poging om elkaar te spreken.  Op dinsdag belde ik met de poli om te vragen of het echt verantwoord was om naar de poli te komen. Ik legde uit over mijn kwetsbaarheid, de angst voor Covid en het hebben van een longziekte. Er werd echter duidelijk aangegeven dat de oncoloog mij beslist wilde zien en dat het zeker verantwoord was om te komen. Ik combineerde de vrijdagafspraak met het inleveren van 24-uurs urine en het doorspuiten van mijn PAC.  Op donderdagochtend begon ik dus al met het verzamelen van de urine. Bah, stom klusje altijd om dat 24 uur op te moeten vangen. Er mag geen druppel verloren gaan, dus je durft de hele dag nergens naar toe. Niet dat we nu zoveel weg gaan, maar een plasje in de vrije natuur ti

Vic heeft op dit moment lekker vakantie. Maar eigenlijk ziet deze vakantie er natuurlijk hetzelfde uit als alle vorige vakanties. We zitten voornamelijk thuis. 'Wie niet?', zou ik bijna willen zeggen. Maar ook ik weet natuurlijk dat een hoop mensen een loopje nemen met de maatregelen.  Wij maken er weer wat van deze dagen. We kijken naar leuke films op Netflix of programma's die we hadden opgenomen maar nog geen tijd voor hadden gehad om terug te kijken. Ook sliepen we samen weer een nachtje in de woonkamer. En uiteraard gaan we op de mooie dagen er op uit en combineren we het met geocachen.  Dinsdag spraken we 'halverwege' met oma af en namen haar ook mee op een geocache-wandeling. Een mooie manier om elkaar toch te kunnen zien en even bij te kletsen. We gingen via het schattige dorpje Haarzuilens naar een natuurgebied in de buurt. Vic probeerde oma te leren hoe ze de steentjes over het water kon laten scheren.  Op social media zie ik allerlei foto's van pracht

Tien dagen geleden zou ik op bezoek gaan bij een fijne vriendin. Ze is net verhuisd, wilde haar prachtige paleis aan me laten zien en had buiten een plekje gecreëerd waar we op gepaste afstand konden bijkletsen.  In mijn geweldige Aygo reed ik over de A12 haar kant op. Ongeveer twee kilometer voor de te nemen afslag hoorde ik opeens twee harde knallen. Het leek alsof er iets knoerthard op mijn dak viel, maar ik zag in mijn achteruitkijkspiegel niks op de weg vallen. Vervolgens trok mijn stuur opeens en voelde ik het.... ' oh neeeeeeeee, volgens mij rij ik op mijn velg'. Met 110 km/uur ging ik snel van de derde rijbaan naar de vluchtstrook en wist daar gelukkig mijn auto tot stilstand te brengen. Het regende en het waaide en ik stond met natgewassen haren langs de snelweg terwijl er vier banen aan auto's aan me voorbij raasden. Net uitgestapt bleek mijn gevoel waarheid: mijn band was volledig plat. Nog voordat ik de pechhulp had kunnen bellen, stopte de politie achter me. De

Mijn eerste poli-controle op de longafdeling (april 2020) gedurende deze covid-periode, werd een telefonische controle. In juli mocht ik wel op de poli komen en hoewel ik een klein beetje minder blies, maakten we ons geen zorgen. Afgelopen week mocht ik opnieuw naar de poli voor controle. Mijn afspraak ging gelukkig gewoon door en ik vertrouw op mijn CF-team voor het inschatten van de gevaren voor mij. Omdat ik binnenkort ook naar de oncoloog moet (deze afspraak is vanwege Covid al twee keer verzet en ik vrees nu voor een derde keer), moest ik bloed laten prikken. De longpoli sloot hier graag bij aan en zo moesten er dertien (...) buisjes bloed getapt worden.  Het blazen van de longfunctie verliep weer net wat minder soepel en weer leverde ik twee procentpuntjes in. Het is allemaal niet ernstig en we maken ons ook nog geen zorgen, maar ik vind het wel jammer dat ik de laatste twee keren net wat ingeleverd heb. Ook merk ik dat ik vaker naar een extra pufje grijp en een paracetamolletje

De dagen worden natter en kouder. En steeds meer zit ik binnen.  Iedereen natuurlijk. Dat snap ik best! En waar het aan de ene kant heerlijk is om lang in je huispak met je fleecedeken op de bank te hangen, de kaarsjes 's avonds weer aan te steken en alle leuke televisieprogramma's te kijken die nu op televisie zijn, wordt het op sociaal vlak steeds treuriger.  Met de toegenomen COVID-positieven in Nederland, de nieuwe adviezen van de  NCFS , het woonachtig zijn in de regio Rotterdam Rijnmond en toch ook wel de weer wat toegenomen angst om geïnfecteerd te raken, maken het leven saai en soms zelfs wat eenzaam.  Geen praatje op het werk als je in zelfisolatie zit (en niet meer kan werken..., maar dat terzijde), geen praatje in de sportschool omdat ik daar niet naar toe mag, niet naar een restaurant alhoewel dat normaal altijd echt ons uitje is en zelfs het bezoeken van vrienden en familie wordt steeds lastiger nu dit niet echt meer buiten kan. Gelukkig komt er einde van de week e

Die covid-cijfers... Aiiiiiiiii Dat gaat niet echt goed. En dan woon ik ook nog in een regio die er niet goed voor staat. En terwijl ik mezelf juist weer wat meer vrijheden toestond, lijkt dat inmiddels niet meer handig. Steeds meer bekenden om me heen worden (gelukkig tot nog toe negatief) getest op Corona. En die ene keer in de week dat ik mezelf toestond een (rustige) winkel in te gaan, ben ik vanaf nu nog voorzichtiger. Ik heb met mezelf afgesproken dat ik vanaf nu een mondkapje op doe in alle winkels,  hoe rustig of hoe druk het er ook is want wie hou ik voor de gek? Ik probeer wel het leven leuk te houden op mijn manier. Krijg nog bezoek onder de overkapping en probeer het daar ook steeds gezelliger in te richten. Ook ging ik van de week geocachen in Delft en kwam daardoor bij een soort graffiti/skatepark. Hoop liefde daar! :) De training met de fysio vanochtend kon gelukkig gewoon buiten door gaan. Het is wel heel bijzonder; sinds maart trainen we al iedere maandagochtend buiten

Al langere tijd dachten we er over na om een overkapping in onze tuin te laten zetten. Nu met deze hele covid-periode kwamen we er achter dat zoiets toch wel heel erg handig zou zijn in onze tuin. Vanaf maart zaten we bijna wekelijks bij onze vrienden, die er wel één hebben, en langzaamaan kregen ook wij onze wensen helderder.  Omdat Sebastiaan zelf geen 'klusser' is, dit niet leuk vindt om te doen en ons project wel erg groot was, vroegen we onze aannemer om mee te denken. In de zomer zaten we met hem rond de tafel en de eerste week van september startte hij met bouwen. Sebastiaan trok zelf nog wel de borders leeg en snoeide de haag drastisch terug. Dit stuk van de tuin werd eigenlijk nauwelijks door ons gebruikt, alleen het zwembad heeft er deze zomer gestaan. De mannen werkten hard en netjes.  Al gauw stond er een geraamte. En na vijf dagen werken stond er een prachtige overkapping in de tuin. We zijn ontzettend blij met het resultaat en hopen straks op deze manier ook lange

 'Mijn wereld word steeds kleiner'. Zo. Dat is er uit. Sinds ik niet meer kan werken door mijn CF, zit ik volledig thuis. En hoewel dat in het begin vooral wennen was omdat het geen vrijwillige keuze was en ik het miste om mijn hersens aan het werk te zetten, genoot ik wel van de rust voor mijn lijf en de energie die het me spaarde en die ik nu in mijn gezin kon steken. Ik hield het leven leuk, naast mijn heerlijke gezin, door een druk sociaal leven. Dronk kopjes koffie met vriendinnen, bezocht familieleden en had aan kletspraatjes geen gebrek. Daarnaast was ik vier keer per week in de sportschool te vinden alwaar ik inmiddels ook de nodige contacten heb. Op dinsdagochtend zat ik met twee vrouwen op naailes en op vrijdagochtend ging ik om de week naar schilderles. Ik fietste regelmatig naar het dorp. Ik verveelde me dus niet en zorgde ervoor dat ik niet alleen maar bezig ben met 'ziek zijn' maar vooral met 'leven op mijn manier'.  Door de Corona-pandemie zit ik

Vanaf het moment dat de basisschool advies ging geven voor het vervolgonderwijs, werd er al voorzichtig gehint op Havo-onderwijs. Dit bleek uiteindelijk ook het definitieve advies voor Vic te zijn. Nog voordat Corona uitbrak in Nederland bezochten we meerdere scholen in de buurt. Vlak naast ons huis staan twee grote Havo-Vwo 'leerfabrieken'. En hoewel hij het 'oké-scholen' vond, ging zijn hart pas sneller kloppen toen hij bij de Mavo-Havo school twee dorpen verderop binnen liep. Hij voelde zich er direct thuis. Een kleinschalige dorpsschool met de 'mogelijkheid om een stapje terug te kunnen doen', hetgeen hem een gevoel van veiligheid geeft. Dat hij nu 25 minuten moest fietsen in plaats van 3 minuten (...) deerde hem niet en dat zei eigenlijk al genoeg over hoe graag hij het wilde.  Vorige week dinsdag had hij zijn eerste kennismakingsdag. Hij kon gelukkig met zijn oudere buurjongen mee fietsen.  Vol enthousiasme en verhalen kwam hij thuis. De eerste vrienden zi

Toen we onze vakantie naar Spanje vanwege Covid moesten annuleren, zocht ik naar een glamping in Nederland. Ik vond er één in  Emst . Een kleinschalige camping met zes safaritenten voorzien van eigen sanitair en kookgelegenheid. Dat durfde ik wel aan. Alleen in de laatste week van de zomervakantie was er nog plek dus afgelopen week, begonnen wij dan eindelijk aan ons weekje herfst vakantie. We kwamen aan bij een volledig ingerichte en zeer schone tent. Het zonnetje begon zelfs te schijnen dus de bbq kon aan.  Vic probeerde ondertussen kikkers te vangen in de paddenpoel.  Het weer sloeg de volgende dag al snel om. Het regende en werd koud. De rest van de week liepen we in onze trui en lange broek en staken we iedere dag de kachel aan in de tent.  Eén dag hielden we vanwege de regen een spelletjesmiddag in de tent; we raakten weer verslaafd aan Trik Trak en leerden Vic Kolonisten van Catan.  Op de meest droge dag boekten we tickets voor de Apenheul. En al hadden we het kunnen weten door