Gewoon Mara!

Feest was het vandaag; volop ten top. We vingen de dag samen aan met een bezoekje aan het AZU: de eerste controle na de afgelopen intraveneuze kuur. Ik durfde natuurlijk van te voren geen uitspraken te doen, maar zoals in het vorige blog beschreven; eigenlijk voel ik me wel goed. De afgelopen keren heb ik steeds dezelfde longfunctie-assistent gehad. Een jongeman met licht autistiforme kenmerken. Het werd een beetje ons grapje (van Sebas en mijzelf) als we zagen dat ik weer door de 'autist' werd opgehaald. De 'autist' merkte bijvoorbeeld een keer op, toen ik in tranen was omdat ik 55 % had geblazen, dat hij zelf het dubbele kon blazen, wel 110 %...! De laatste keer dat de 'autist' mij begeleidde (en echt probeerde zich van zijn meest empathische kant te laten zien) was op 6 april jl. toen ik een FEV1 van 51 % blies. Dit was zo bedroevend slecht dat de arts vervolgens overging tot opname. Vandaag zag ik bij aankomst direct de 'autist' alweer zitten en ...

Oké, oké, ik zal het eerlijk toegeven, maar alles onder voorbehoud, met veel afkloppen, zonder de goden te verzoeken en alle voorzichtigheid: ‘Het gaat goed met me!’. Ik vind het spannend om dit hardop te zeggen. Ik ben nu twee weken van het infuus af en eigenlijk voel ik me goed. Ik ben zoveel minder benauwd en hoest weinig. De laatste dagen lijk ik een pietsie benauwder (maar heus nog niet zo erg) en af en toe heb ik wel een kuchje met zelfs een klein beetje sputum. Het is   heel vies en, naar ik denk, oud sputum. Het is heerlijk om zonder hoesten in bed te kunnen liggen en te slapen en ’s ochtends op te kunnen staan zonder voortdurend te hoeven hoesten. Het is zo bijzonder dat ik nu kan bedenken dat ik de was op zolder wil gaan doen en ik dan per direct kan besluiten de trap op te gaan, zelfs twee trappen op te lopen. En heus voel ik het in mijn ademhaling als ik boven kom, maar ik hoef niet meer tussentijds te pauzeren, te hoesten en over te geven, maar ik kan ...

Tijdens het moederdagontbijt vroeg Vic ons of wij gingen trouwen. Vertederd keken wij elkaar aan om hem vervolgens uit te leggen dat papa en mama al getrouwd zijn. Vol verbazing keek Vic ons aan. Het blijft voor hem raar (logisch) dat er een leven is geweest voordat hij geboren werd. De start van onze liefde dateert bijna veertien jaar geleden. Ik ging samen met mijn nichtje op vakantie naar chersonissos. Ook Sebastiaan was er. Samen met zijn broertje ging hij op feestvakantie. Na zijn aankomst volgden mijn nichtje en ik vier dagen later in hetzelfde appartement. De zaak bleek al snel beklonken, na twee dagen hadden we elkaar gevonden. Laten we voor het gemak even vergeten dat broertje ook nog een poging deed 'voor een avondje', Sebastiaan een afschuwelijke australian-broek had (ik vond hem echt een 'gabber')en Sebastiaan eerst nog een andere vlam had en later 'hard to get' speelde. Dit alles terzijde: sindsdien was het hij en ik. We woonden in eerste instanti...

Om half acht vanochtend hoorde ik kleine Vic roepen. Papa Sebastiaan sprintte zijn bed uit en ik? Ik hield me netjes slapende... Een half uur later, ik was zowaar weer in slaap gevallen, werd ik gewekt door het heldere stemmetje van Vic die me vertelde dat het moederdag is. Sebastiaan en Vic hadden voor een heerlijk ontbijt-op-bed gezorgd. Vic vond het prachtig, kruimelde er lustig op los (aan mijn kant van het bed!), we smulden van de aardbeitjes en het andere lekkers en ik fluisterde hem toe hoe blij ik ben dat ik zijn mama mag zijn. Want dat is wel duidelijk: ik ben zo trots dat Vic in ons leven heeft mogen komen. Het moederschap is helaas niet voor iedereen bereikbaar die dat wil. Ik realiseer me dat natuurlijk ten zeerste. Kleine Vic is ons mooie wonder, het wonder dat ons leven verrijkt. Zonder Vic had ik vandaag geen moederdag kunnen vieren. Hij is degene (nouja, met een beetje hulp van papa natuurlijk ;)) die er voor heeft gezorgd dat ik moeder mag zijn! Voor all...

Morgen gaat de laatste hulptroep weg. Moedertje gaat terug naar huis. Komend weekeind is Sebastiaan dan thuis en vanaf maandag? Vanaf maandag ben ik weer kapitein op het schip. Enerzijds is het natuurlijk heel prettig om weer zelf het schip te besturen, anderzijds ook best weer even wennen. Ik weet nog dat ik na mijn bevalling thuiskwam met Vic en we zeven dagen lang een heel lieve kraamhulp hadden. De kraamhulp had het over de kraamtranen en ik wist zeker dat ik ze niet zou krijgen. Echter op de laatste dag ging ik los. Tranen met tuiten! Ik had echter een goede reden, vond ik. Voor de bevalling lag ik vijf weken in het ziekenhuis. Al die weken had ik alles los moeten laten: ik had geen controle meer. Anderen bepaalden mijn dagritme en er werd voortdurend voor mij gezorgd. Ook na de bevalling werd er nog tien dagen door anderen voor mij, en inmiddels ook voor Vic, gezorgd. Nu ging de kraamhulp weg en moest ik het weer helemaal zelf gaan doen. Ik moest weer kapitein gaan worden op o...

Even een stukje om te zeuren. Heus, ik weet dat sommigen niet anders kunnen, door beperkte mogelijkheden, eigen verdriet of andere oorzaken. Maar jeetje, wat word ik soms moe van vooroordelen en onwetendheid. Over het laatste gesproken en aanleiding voor dit schrijven: afgelopen maandag toog ik naar het reguliere ziekenhuis voor het verwijderen van de midline. (Zijstraatje: wat een oude rommel daar, dan ben ik weer zo blij met het AZU.) De verpleegkundige was vriendelijk, verbaasde zich ook over het feit dat Meneer Thuiszorg het vertikte de lijn te verwisselen en gaf aan nog nooit een midline te hebben gezien, maar deze er wel uit te willen halen. Akkoord! Na afloop kwam DE vraag: 'hoe lang ik het nu al had, die CF?'. Ik antwoordde braaf dat het iets genetisch is en ik dus vanaf mijn geboorte al CF heb. Ik dacht echter:'oeiiii en dat voor een verpleegkundige werkzaam op de spoedeisende hulp'. Dat was een professional die een foutje maakte. Erger zijn echter de reacti...

Tijdelijk was ik online. Via mijn midline was ik drie weken lang verbonden met een eigen netwerkje, het netwerkje Cefta en Tobra. Gistermiddag moest ik offline gaan. Het netwerkje hield voor mij op met bestaan. De laatste Cefta had ik vrijdag aangekoppeld en gisteren rond de lunch ging de laatste Tobra er in. Nog even flushen en dan alle slangetjes afkoppelen... Overigens was er nog even de twijfel of ik langer door moest gaan. In het paasweekend kwam ik er opeens achter dat ik al een week te weinig Cefta binnenkreeg, doordat de pompjes onvoldoende leeg liepen (slechts twee derde kreeg ik binnen). De laatste drie giften zijn wel volledig ingelopen. Mijn arts heeft besloten dat het zo goed is en de stopdatum ook echt de stopdatum bleef. Omdat Meneer Thuizorg dus weigert om de midline eruit te halen, moet ik morgen naar het perifeer ziekenhuis alwaar ze de lijn zullen gaan verwijderen. Hoewel ik dat iedere keer weer spannend vindt, is het eigenlijk echt een fluitje van een cent en voel...