Gewoon Mara!

Ik verjaarde. Op 3-6 werd ik 3-6! (en we wonen ook nog eens op 3-6.... Hahahaha, wat is het numero logisch gezien allemaal toch leuk ;)) Dit jaar gaven we geen groot feest. Maar de vreugde was er niet minder om. Integendeel misschien wel! Ik at een taartje met de ouders en ging 's avonds een hapje sushi eten met mijn heerlijke mannen. En het was goed zo. We vieren het leven! En eigenlijk is dat wat we iedere dag doen; het leven vieren! We genieten van het prachtige weer, leven veel buiten. Vic heeft al twee keer in natuurwater gezwommen. Sebastiaan maakt de heerlijkste vleesgerechten op zijn 'smoker'. We drinken wat prosecco, proosten met vrienden. We fietsen naar school, ik bezoek de sportschool, hou het huisje een beetje bij. Vic 'proeft' aan de scouting. We maken loom-armbandjes . Ik ruim het huis nog eens op. We verheugen ons op de vakantie. En zo vliegen de dagen voorbij. Ik hoop dat het heel lang gewoon even zo rustig mag blijven!

Intussen ben ik al weer een paar keer in het Haga geweest. Twee keer vanwege het medisch onderzoek waar ik aan deelnam en één keer vanwege een poli-controle bij dokter H. In twee weken tijd heb ik dus al weer drie keer een longfunctie geblazen. En wat gebeurt er stiekem? Mijn longfunctie krabbelt langzaam wat omhoog!!! Gisteren blies ik een FEV1 van 67 % (1.86 liter) en daar ben ik ontzettend blij mee! De mindere berichten zijn dat ik met de arts naar mijn CT-scan heb gekeken en die werd door hem omschreven als 'verontrustend'. Verontrustend is niet een woord wat ik graag hoor als er over mijn longen gesproken wordt... Heel kort samengevat komt het er op neer dat mijn linkerlong in slechte conditie is (de bovenkant van deze long kan ik nog nauwelijks gebruiken) en dat de rechterlong in redelijk goede conditie is. De schade is helaas niet meer te herstellen en we moeten zo goed mogelijk pogen deze schade beperkt te houden. Mijn rechterlong moeten we zo goed mogelijk besche...

Tien jaar geleden, op 18 mei... Mijn lief en ik. Rotterdam. Ons huwelijk! Ik heb je lief! Nu, tien jaar later, gingen we samen een weekendje weg naar Gent alwaar we verbleven in een luxe  Bed and Breakfast. We genoten van de stad (mooie geveltjes, kathedralen, winkels), het heerlijke eten, het prachtige weer, maar vooral van elkaar! Twee nachten later haalden we onze lieve boef op bij de boerencamping waar hij kampeerde met opa en oma en zijn neefje. Onderstaand een kort fotoverslagje:

Het mannetje ging weer naar school vandaag (want: vakantie afgelopen) en ik weer naar het Haga. Hahahahaha, alles was dus direct weer als vanouds ;). Vandaag mocht ik me weer melden bij de oncoloog. Nog even voor de zekerheid; ik meld me dus óf bij de longarts vanwege de CF, óf bij de chirurg voor mijn borstkanker, óf bij de oncoloog voor mijn borstkanker. De oncoloog begeleidt met name de medicatie, de chirurg is van het voelen en de foto's. Goed, de oncoloog dus. We bespraken hoe het met me ging. 'Kankergewijs' lijkt alles rustig te zijn. Ik heb gelukkig vooralsnog weinig last van bijwerkingen van de hormoonkuur. Ik slik trouw mijn pilletjes en krijg maandelijks een flinke injectie in mijn buik. Als het goed is, liggen mijn eierstokken nu volledig stil. De injectie zal vanaf nu iedere drie maanden gegeven gaan worden. Dat was op eigen verzoek. Ik word namelijk af en toe al die hulpverleners wel eens zat. En waarom zou ik iemand twaalf keer per jaar thuis laten kome...

Inmiddels heb ik dus al weer twee weken koorts, maar desondanks proberen we volop te genieten van de meivakantie van ons lieve ventje. Hij kwam een nachtje bij ons logeren, ging bij vriendjes uit logeren en ik mocht een nachtje bij hem logeren.. En behalve logeren genoten we ook met z'n drietjes van een dagje Drievliet. Maar vooral ook van het domweg heerlijk aanrommelen met z'n allen. Gisteren mocht ik komen proef draaien in het Haga en omdat Sebastiaan moest werken, ging lieve Vic met me mee. Sinds mijn borstoperatie was hij al niet meer in het ziekenhuis geweest gelukkig. Ik probeer mijn poli-afspraken zoveel mogelijk onder schooltijd te plannen zodat hij er zo min mogelijk onder lijdt en de laatste intraveneuze kuren waren gelukkig thuis. In het kantoortje van J. kreeg ik de fantastische Portaneb uitgereikt. Een vernevelaar uit het jaar nul, die ik een aantal jaar geleden opgelucht retourneerde toen ik overging op de I-neb . Later kreeg ik ook nog een eFlow . Twee pra...

De koorts kwam terug. Alweer. Nog geen maand na het beëindigen van mijn intraveneuze kuur, kreeg ik al weer koorts. Met de arts had ik het laatste consult afgesproken dat ik bij enig teken van koorts contact op moest nemen. Dus na even aarzelen nam ik na drie dagen contact met hem op. Zijn antwoord was helder; houd er rekening mee dat je weer aan een intraveneuze kuur moet. Er stond op 30 april al een poliklinische controle gepland en dat kwam goed uit. Longfunctie blazen Ik blies wel wat slechter (vier procentpunten) maar gelukkig niet bar slecht. En dat beschrijft eigenlijk ook heel goed hoe ik me voel; het gaat niet superslecht, maar ook niet supergoed. Ja, ik heb iedere dag koorts, ben moe en eet slechter. Maar met paracetamol kan ik prima functioneren. Het probleem blijft dat 'periodiek koortssyndroom' bij mij. Op papier (op basis van de kweken e.d.) krijg ik de juiste medicamenteuze behandeling en ik ben ook nog eens onwijs therapietrouw. Daar ligt het dus nie...

Na het behalen van zijn zwemdiploma eind januari, mocht hij nu al weer afzwemmen voor zijn B-diploma. Hij was ontzettend trots en vooral opgelucht dat hij mocht afzwemmen. De B-lessen vond hij duidelijk minder plezierig, dus hij was blij dat er een eind aan kwam. Voor zijn C-diploma zwemmen wil hij dus (voorlopig?) ook niet. Toen hij hoorde dat hij af mocht zwemmen, was zijn eerste vraag of hij weer een taart mocht maken. En dat mocht uiteraard :). Kijk maar: Hij had al helemaal precies in zijn hoofd wat er op moest komen en boetseerde alles dan ook zelf; links een B, het poppetjes is hijzelf met zijn blauwe zwembroek en dat oranje is het gat waar hij doorheen moest zwemmen:  Hij deed tijdens het afzwemmen weer onwijs goed zijn best. En samen met de grootouders genoten we van ons prachtige ventje. Het rechtermannetje (met rode broek) is die van ons. Hier komt hij opgelopen met zijn zwemvriendje onder luid gezang van 'Waar is dat feestje?, Hier is dat feestje!'...