Gewoon Mara!

Inmiddels ben ik twee weken in het Haagsche hotel en zo begint het ook steeds meer te voelen. Dat is een goed teken!Ik red mezelf weer aardig, loop rondjes door het ziekenhuis (zonder zuurstof), pak weer wat online trainingen op en lijk de benauwdheid kwijt te zijn. Mijn saturatie was vanochtend ook eindelijk weer eens 94 %. Het sputum zit er nog steeds maar is minder taai.  Kortom; eigenlijk lijken alle lichten op groen te staan om naar huis te gaan. Nouja….bijna alle lichten…. Vandaag moest ik voor de twee keer deze opname blazen. Bij de start van de opname mocht ik niet blazen vanwege de eerdere longbloeding, maar vorige week blies ik wel. En vandaag blies ik helaas weer precies dezelfde waarde. Dat was een flinke domper. Ik snap dat ik niet direct op mijn oude niveau kan blazen na twee weken ziekenhuis, maar een beetje een stijgende lijn was prettig geweest. Dus wordt het afwachten wat de artsen morgen beslissen of ik met de kerst thuis kan zijn.  Vanavond zong er op de af...

We gingen een hapje eten met vrienden. Om bij het restaurant te komen moesten we een stuk lopen door de binnenstad van Delft. Het was net in die dagen dat het opeens heel koud was geworden, het was donker, ik had mijn gouden hakjes aan en ik ploeterde over de keitjes van de binnenstad. Geen wonder toch dat het lopen niet vanzelf ging en ik steeds moest stoppen om op adem te komen?  Dat ‘op adem moeten komen’ bleef de dagen daarna een issue. Maar nogmaals; er was ook wel een enorme weersomslag, dus daar konden mijn longen best op reageren, toch? Maar ook toen het weer wat warmer werd, bleef ik toch wat kortademig. Tijdens het sporten ging de zuurstof wat hoger en een stukje lopen werd steeds zwaarder. Na overleg dus maar begonnen met een orale kuur. Omdat ik toch in het ziekenhuis moest zijn voor mijn pac, checkten we meteen mijn sputumkweek op virussen. Hier kwam niks uit.  Toen ik in het weekeind ook nog een longbloeding kreeg nadat ik al negen dagen bezig was met de orale ku...

Het leven rolt door. Over het algemeen gaat het best goed.  Soms opeens toch een longbloeding. Dat is schrikken, medicatie nemen en hopen dat vanzelf weer weg trekt. Dat deed het ook. Soms opeens een oor dat een aantal dagen volledig dichtgaat. Dat is druppels nemen, afwachten en heel vaak 'hé, wat zeg je' roepen. En ook dat trekt weer weg. Soms toch opeens weer zo'n grote hoestbui dat je er niet lekker van wordt en moet gaan zitten terwijl je staat te douchen. Maar eenmaal leeg gehoest, komt het gevoel in mijn lijf weer terug. Soms nachten dat ik nauwelijks slaap, omdat ik domweg wakker lig of juist omdat ik mezelf de hele tijd wakker hoest. Maar dan opeens volgen er weer nachten dat ik heerlijk door slaap.  En soms zijn er dagen dat het vooral gewoon 'goed genoeg' gaat. En daar geniet ik dan net een beetje extra van. Het is voor iedereen wel eens vallen en opstaan en dat is voor mij niet anders. Maar zolang het meer rolt dan rommelt ben ik tevreden!

  'Ben  jij zo verkouden?', vraagt een vreemde aan me terwijl we zitten te wachten op de pilates-les. Radertjes draaien in mijn hoofd. De dame zat zojuist naast me in de kleedkamer, maar volgens mij heb ik niet gehoest. 'Uhh nee, ik heb een longziekte', antwoord ik dan toch maar weer braaf. Waarom volsta ik toch niet met een nee-antwoord? 'Mag ik jou wat vragen', is vervolgens mijn misschien wat bijzonder ingeleide vraag. 'Waarom denk je eigenlijk dat ik verkouden ben?'. Ik vraag het me werkelijk af. Ik heb niet gehoest en ze heeft mijn zuurstofapparaat nog niet opgemerkt. 'Door de manier waarop je ademt, ik hoorde je zo ademen'. Ik denk gek genoeg altijd dat mensen niet aan me zien dat ik ziek ben, het niet opmerken zolang ik niet hoest of inspanning lever en daardoor buiten adem raak. Maar in werkelijkheid zien en horen mensen het dus ook al aan mijn ademhaling.  Een tijdje terug kreeg ik de bezorger van de Albert aan de deur. Ik hoefde alleen ...

We zijn met ons gezin van drie inmiddels op mooie Europese locaties geweest in de afgelopen jaren. Meestal waren dit strandvakanties aangezien actieve vakanties voor mij fysiek niet haalbaar zijn. Ook het vliegen met zuurstof was een flinke belemmering. Sinds ik aan de Kaftrio zit, gaat het qua energieniveau veel beter en ook wandelen gaat een stuk makkelijker. Daarnaast mag ik sinds een aantal jaar weer zonder zuurstof vliegen. Onze Vic is inmiddels ruim 17 en deed dit jaar eindexamen zoals ik al eerder schreef. Met al het voorgaande in gedachten ontstond dan ook zo'n anderhalf jaar geleden het idee om deze zomer een verre reis te gaan maken.  Over de bestemming waren we al snel uit; Japan moest het worden!! Sebastiaan had dit al lang op zijn lijstje staan vanwege het eten en Vic is zeer geïnteresseerd in de Japanse cultuur. Ik vond alles best, zolang ik maar mijn twee mannen bij me heb. Na wikken en wegen besloten we het zelf te organiseren. We boekten een jaar van te voren onze ...

Onze Vic heeft eigenlijk altijd keurig zijn best gedaan op school. Vanaf de basisschool kregen we eigenlijk altijd hetzelfde te horen tijdens de oudergesprekken; 'dat het zo'n fijne knul was en dat hij goed mee deed in de les'. Ook op de middelbare school was de boodschap hetzelfde.  Vanaf groep zes kregen we voor het eerst een voorzichtig vervolg-advies te horen; HAVO. Ook in groep zeven bleef dit advies staan. In groep 8 was het corona-tijd en behoorde hij bij de lichting die geen Cito-toets kon doen. Desondanks dacht de docent nog steeds dat hij naar de Havo kon. De eerste drie jaar op de middelbare school liep hij vlot door. Hij haalde wel eens een onvoldoende, maar ging steeds met alleen maar voldoendes op zijn rapport door naar het volgende jaar. Hij koos voor het profiel Natuur en Gezondheid/ Natuur en Techniek. Allemaal vakken waar ik allang niks meer van begreep (natuurkunde, scheikunde, wiskunde B).  Havo vier was een beduidend moeilijker jaar. Wiskunde B was toch...