Gewoon Mara!

Het was dus even spannend zo op de dinsdagochtend. Mijn longfunctie liet zeker nog wat te wensen over en had in de afgelopen week geen enkele verbetering laten zien. Wel was mijn saturatie deze ochtend voor het eerst 94 %.  Om half tien verloste de jonge verpleegkundige me gelukkig al uit mijn lijden. ‘We gaan je antibiotica stoppen’ zei ze terwijl ze mijn kamer binnenliep. Dus werd direct de pomp gestopt en haar collega erbij gehaald die PAC-ervaring heeft, om de naald uit mijn borst te verwijderen.  Drie kwartier later kwam de longarts ook nog even langs. Ze vertelde me dat ze nog wel even had getwijfeld door mijn geblazen longfunctie, maar ik gezien de feestdagen naar huis mocht. De afspraak is dat we de lijntjes kort houden en ik bij enige twijfel of achteruitgang direct moet bellen. Daarnaast heb ik in januari een controle-afspraak waardoor we er goed zicht op kunnen houden.  Dus kwam Sebas me halen en drive-den we home for christmas 😉.  Wens ik jullie dus vana...

Inmiddels ben ik twee weken in het Haagsche hotel en zo begint het ook steeds meer te voelen. Dat is een goed teken!Ik red mezelf weer aardig, loop rondjes door het ziekenhuis (zonder zuurstof), pak weer wat online trainingen op en lijk de benauwdheid kwijt te zijn. Mijn saturatie was vanochtend ook eindelijk weer eens 94 %. Het sputum zit er nog steeds maar is minder taai.  Kortom; eigenlijk lijken alle lichten op groen te staan om naar huis te gaan. Nouja….bijna alle lichten…. Vandaag moest ik voor de twee keer deze opname blazen. Bij de start van de opname mocht ik niet blazen vanwege de eerdere longbloeding, maar vorige week blies ik wel. En vandaag blies ik helaas weer precies dezelfde waarde. Dat was een flinke domper. Ik snap dat ik niet direct op mijn oude niveau kan blazen na twee weken ziekenhuis, maar een beetje een stijgende lijn was prettig geweest. Dus wordt het afwachten wat de artsen morgen beslissen of ik met de kerst thuis kan zijn.  Vanavond zong er op de af...

We gingen een hapje eten met vrienden. Om bij het restaurant te komen moesten we een stuk lopen door de binnenstad van Delft. Het was net in die dagen dat het opeens heel koud was geworden, het was donker, ik had mijn gouden hakjes aan en ik ploeterde over de keitjes van de binnenstad. Geen wonder toch dat het lopen niet vanzelf ging en ik steeds moest stoppen om op adem te komen?  Dat ‘op adem moeten komen’ bleef de dagen daarna een issue. Maar nogmaals; er was ook wel een enorme weersomslag, dus daar konden mijn longen best op reageren, toch? Maar ook toen het weer wat warmer werd, bleef ik toch wat kortademig. Tijdens het sporten ging de zuurstof wat hoger en een stukje lopen werd steeds zwaarder. Na overleg dus maar begonnen met een orale kuur. Omdat ik toch in het ziekenhuis moest zijn voor mijn pac, checkten we meteen mijn sputumkweek op virussen. Hier kwam niks uit.  Toen ik in het weekeind ook nog een longbloeding kreeg nadat ik al negen dagen bezig was met de orale ku...

Het leven rolt door. Over het algemeen gaat het best goed.  Soms opeens toch een longbloeding. Dat is schrikken, medicatie nemen en hopen dat vanzelf weer weg trekt. Dat deed het ook. Soms opeens een oor dat een aantal dagen volledig dichtgaat. Dat is druppels nemen, afwachten en heel vaak 'hé, wat zeg je' roepen. En ook dat trekt weer weg. Soms toch opeens weer zo'n grote hoestbui dat je er niet lekker van wordt en moet gaan zitten terwijl je staat te douchen. Maar eenmaal leeg gehoest, komt het gevoel in mijn lijf weer terug. Soms nachten dat ik nauwelijks slaap, omdat ik domweg wakker lig of juist omdat ik mezelf de hele tijd wakker hoest. Maar dan opeens volgen er weer nachten dat ik heerlijk door slaap.  En soms zijn er dagen dat het vooral gewoon 'goed genoeg' gaat. En daar geniet ik dan net een beetje extra van. Het is voor iedereen wel eens vallen en opstaan en dat is voor mij niet anders. Maar zolang het meer rolt dan rommelt ben ik tevreden!

  'Ben  jij zo verkouden?', vraagt een vreemde aan me terwijl we zitten te wachten op de pilates-les. Radertjes draaien in mijn hoofd. De dame zat zojuist naast me in de kleedkamer, maar volgens mij heb ik niet gehoest. 'Uhh nee, ik heb een longziekte', antwoord ik dan toch maar weer braaf. Waarom volsta ik toch niet met een nee-antwoord? 'Mag ik jou wat vragen', is vervolgens mijn misschien wat bijzonder ingeleide vraag. 'Waarom denk je eigenlijk dat ik verkouden ben?'. Ik vraag het me werkelijk af. Ik heb niet gehoest en ze heeft mijn zuurstofapparaat nog niet opgemerkt. 'Door de manier waarop je ademt, ik hoorde je zo ademen'. Ik denk gek genoeg altijd dat mensen niet aan me zien dat ik ziek ben, het niet opmerken zolang ik niet hoest of inspanning lever en daardoor buiten adem raak. Maar in werkelijkheid zien en horen mensen het dus ook al aan mijn ademhaling.  Een tijdje terug kreeg ik de bezorger van de Albert aan de deur. Ik hoefde alleen ...

We zijn met ons gezin van drie inmiddels op mooie Europese locaties geweest in de afgelopen jaren. Meestal waren dit strandvakanties aangezien actieve vakanties voor mij fysiek niet haalbaar zijn. Ook het vliegen met zuurstof was een flinke belemmering. Sinds ik aan de Kaftrio zit, gaat het qua energieniveau veel beter en ook wandelen gaat een stuk makkelijker. Daarnaast mag ik sinds een aantal jaar weer zonder zuurstof vliegen. Onze Vic is inmiddels ruim 17 en deed dit jaar eindexamen zoals ik al eerder schreef. Met al het voorgaande in gedachten ontstond dan ook zo'n anderhalf jaar geleden het idee om deze zomer een verre reis te gaan maken.  Over de bestemming waren we al snel uit; Japan moest het worden!! Sebastiaan had dit al lang op zijn lijstje staan vanwege het eten en Vic is zeer geïnteresseerd in de Japanse cultuur. Ik vond alles best, zolang ik maar mijn twee mannen bij me heb. Na wikken en wegen besloten we het zelf te organiseren. We boekten een jaar van te voren onze ...

Onze Vic heeft eigenlijk altijd keurig zijn best gedaan op school. Vanaf de basisschool kregen we eigenlijk altijd hetzelfde te horen tijdens de oudergesprekken; 'dat het zo'n fijne knul was en dat hij goed mee deed in de les'. Ook op de middelbare school was de boodschap hetzelfde.  Vanaf groep zes kregen we voor het eerst een voorzichtig vervolg-advies te horen; HAVO. Ook in groep zeven bleef dit advies staan. In groep 8 was het corona-tijd en behoorde hij bij de lichting die geen Cito-toets kon doen. Desondanks dacht de docent nog steeds dat hij naar de Havo kon. De eerste drie jaar op de middelbare school liep hij vlot door. Hij haalde wel eens een onvoldoende, maar ging steeds met alleen maar voldoendes op zijn rapport door naar het volgende jaar. Hij koos voor het profiel Natuur en Gezondheid/ Natuur en Techniek. Allemaal vakken waar ik allang niks meer van begreep (natuurkunde, scheikunde, wiskunde B).  Havo vier was een beduidend moeilijker jaar. Wiskunde B was toch...

We hadden nog een reisje deze maand. Onze lieve Vic doet eindexamen Havo dit jaar. Nu hij klaar is met deze spannende weken, wilden we even lekker met hem weg.  We kozen er voor om vier dagen naar Londen te gaan. We gingen met de trein en banjerden op geheel eigen wijze vier volle dagen door deze heerlijke stad. We zijn geen mensen die bezienswaardigheden hoeven te 'scoren', we gaan waar de dag ons brengt. Dat is een heerlijke en relaxte manier van reizen voor ons. We zagen wel Buckingham Palace, de Big Ben en de Towerbridge. Maar de focus ligt meestal op lekker eten, welke tentjes moeten we af om lekker te kunnen proeven van al het lokale lekkers. Onderweg komen we dan genoeg mooie dingen tegen.  Vic bleek een meester in het uitzoeken van het openbaar vervoer. We namen regelmatig de underground maar pakten ook de kenmerkende bussen. Voorafgaand aan dit tripje was ik eigenlijk niet zo fit. Ik hobbelde van verkoudheid naar verkoudheid en dat druppelde uiteindelijk toch mijn lon...

Vorig jaar ging ik samen met mijn  moeder op vakantie naar Kreta . We hadden er samen zo van genoten dat we het dit jaar nog een keer over wilden doen. Dus boekten we voor een weekje in hetzelfde hotel met vertrek op 9 april, een bijzondere dag voor ons.  We verheugden ons, maakten plannen, boekten alvast de restaurantjes en legden onze kleding klaar. De ochtend voor de vlucht checkte ik ons online in om vervolgens 's middags opeens van Transavia het bericht te krijgen dat onze heenvlucht was geannuleerd. Lang verhaal kort; dertien uur voordat we gingen vliegen werd onze hele reis geannuleerd. Er bleek een staking te zijn op het vliegveld van Kreta en de eerstvolgende vlucht zou pas een week later gaan... Daar zaten we dan. Gelukkig werken we allebei niet meer en zitten we flexibel in onze agenda. Dus kwamen we op de 9e april gewoon samen, dronken een cocktail en zochten een nieuwe reis uit met vertrek op 24 april.  We kozen voor een hotel van  dezelfde keten  m...

De winter leek dit jaar langer te duren dan normaal. Niet in tijd, niet in temperatuur, maar vooral mentaal. De dagen waren somber en grauw.  Als 'opvoeder' ben ik steeds minder nodig. Vic is inmiddels zeventien jaar en doet het goed. Hij is bezig met zijn eindexamen, heeft een leuk bijbaantje en een heel eigen sociaal leven. Precies zoals het hoort! Maar hij zit, terecht (!!) niet meer de hele dag op zijn moeder te wachten.  En hoewel ik echt geen sociaal-arm leven heb, waren er ook best wat eenzame dagen bij. Niet om te klagen, maar dit had ik niet eerder zo gevoeld. Ik realiseer me ook dat je niet de hele dag 'aan kunt staan', ik geniet ook oprecht van de rustige momenten, maar het voelde deze winter meer als een 'maar'.  Omdat ik natuurlijk arbeidsongeschikt ben en naast het sporten veel tijd doorbreng op de bank, leken de dagen deze winter steeds langer te duren. En hoewel anderen dat misschien zalig zouden vinden, zaten er voor mij soms dagen tussen dat er...

Voor de vierde keer dit jaar reed ik naar het Haga. Na mijn opname in oktober, was het de eerste keer dat mijn longen weer gecontroleerd werden. Hoewel het er op lijkt dat ik eigenlijk alles weer kan wat ik ook voor de opname kon, kreeg ik het thuis moeilijk 'weg geblazen'.  In de corona-tijd hebben we allemaal een thuismeter gekregen, waarmee we zelf longfunctie kunnen blazen en er op afstand mee gekeken kan worden naar de geblazen waardes. Therapie trouw als ik ben, blaas ik vrijwel wekelijks op een vaste dag even een longfunctie. Het apparaat is misschien wat minder betrouwbaar, maar geeft toch een aardige tendens/beeld weer van hoe mijn longen er voor staan. In het ziekenhuis blaas ik vaak wat hoger, maar ik kan goed zien of ik stabiel blaas of niet. Het was me dan ook wel duidelijk dat ik al weken thuis nog niet op mijn oude niveau blies, dus ik was heel benieuwd wat ik in het Haga zou blazen.  Geheel verrast blies ik in het Haga gewoon een 'normale longfunctie' vo...

Zoals ieder jaar in januari mocht mijn borst weer op de foto voor de jaarlijkse mammografie. Vrij onbezorgd ging ik dan ook richting het Haga om de boel weer te laten pletten voor de jaarlijkse bevestiging dat alles nog steeds oké is. Bij de verpleegkundige die ik na het maken van de mammografie sprak, dwong ik een soort van bevestiging af dat de foto er goed uit leek te zien en gerustgesteld ging ik dan ook huiswaarts.  De volgende dag kreeg ik een telefoontje van een anonieme beller. Het zou toch niet..? Maar ja hoor, het was de mama-verpleegkundige die aangaf dat het beeld niet helder genoeg was om te beoordelen. En hoewel ze niet direct aan iets ernstigs dachten, moest ik terugkomen voor aanvullende beelden. Hoewel ik de stress aardig kon parkeren, gingen we een week later toch enigszins zenuwachtig terug naar het Haga. Er werd opnieuw een mammografie gemaakt maar nu met draaiende beelden en ook maakte de radioloog een echo. En hoewel er op de echo niets gevonden werd en de chi...