Gewoon 'slechts op bezoek' en KVL 278

Jaren liep ik er rond, meestal met mijn infuuspaal, maar vaak ook zonder. Het UMC. 

Omdat ik opgroeide in de buurt van Amersfoort, werd ik vanaf mijn jeugd behandeld in het WKZ en later, toen ik naar de volwassenafdeling moest, in het AZU. Toen mijn fysieke toestand steeds meer verslechterde namen mijn opnames helaas toe. Regelmatig lag ik op B3-west waar ik de meeste verpleegkundigen van naam kende en waar ik me, jammer genoeg, thuis voelde. 

Als ik af en toe van mijn kamer mocht, op een zeker moment was dit vanwege de segregatieregels slechts een uurtje per dag 😕, zat ik te eten bij Huffels of struinde ik door de ziekenhuisgangen met die eeuwige infuuspaal. 

Op een zeker moment merkte ik steeds meer hoe ik de balans met mijn arts niet meer goed wist te vinden, Ik kreeg het idee dat hij mijn problemen wat bagatelliseerde en ik steeds statistisch bewijs aan moest leveren voordat hij mijn klachten serieus nam. Dit tezamen met het feit dat ik inmiddels al een aantal jaar in de regio Rotterdam/ Den Haag woonde, deed mij besluiten om over te stappen naar een ander CF-centrum. 

Vorige week was ik voor het eerst sinds mijn overstap in 2012 terug in het UMC. Wat een trip down memory lane. Gek om te zien hoe het eens zo grote en moderne UMC toch kleiner en ouder bleek te zijn dan mijn herinnering had toegelaten. 

Na een dag er 'slechts ter bezoek' te hebben doorgebracht, waren er positieve berichten voor de patiënt en maakte ik er nog een foto van een hart 😉.






Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Gewoon alweer december en KVL -271

Afbeelding
Voordat ik het wist, was november alweer voorbij en heb ik die maand helemaal geen blogje geplaatst.  Op zich een goed teken natuurlijk, dat betekent ook dat ik niet zoveel te melden heb en alles gewoon z'n gangetje gaat. Ik mocht me eind november nog wel melden op de longpoli. Dit keer kon ik helaas niet blazen met mijn 'lievelings' maar ik probeerde al haar tips wel toe te passen (vooral het zitten als een soort gorilla 😃 op het puntje van mijn stoel).  En dit zorgde er voor dat ik een even goede longfunctie blies als de laatste keer met haar. Mijn arts was er voor de tweede keer niet en dat was wel jammer. Hoe aardig de verpleegkundig consulent ook is, ik raak altijd geïnspireerd en gerustgesteld door mijn eigen arts.  De afgelopen maand bleek ook dat, ondanks een kleine verslechtering van de osteoporose, ik moest stoppen met de medicatie hiervoor. Drie weken lang werd ik bijna dagelijks ingepland voor het telefonisch consult bij de oncoloog. Maar wie er belde.... ho ma
Meer lezen

Gewoon scopisch bekeken en KVL -274

Afbeelding
Waar ik al een paar keer op hintte, was een scopie die ik helaas weer eens moest ondergaan. Ik twijfelde even of ik het hier zou schrijven (want: gênant) maar ik heb dit blog ook juist om te laten zien hoe het is om te leven met CF en een kankerverleden. Dus daarom ga ik toch maar met de billen bloot 😉. Vanaf oktober had ik opeens regelmatig bloed bij de ontlasting en ook in grote hoeveelheden. Daarnaast is sinds het gebruik van Kaftrio mijn stoelgang ook echt wel veranderd (sorry voor al deze gênante details nogmaals) en heb ik last van veel gasvorming en slijm. Het bloed baarde me zorgen en als je eenmaal een keer kanker hebt gehad, voelt niks meer veilig.  Na overleg met de longpoli werd besloten een scopie bij de MDL-afdeling aan te vragen. Het is sowieso beleid om iedere vijf jaar een scopie te maken, omdat wij als CF-ers (ook nog eens..) een grotere kans hebben op darmkanker en toevallig was mijn scopie ook al weer vijf jaar geleden genomen.  Na een aantal weken wachten (zenuwsl
Meer lezen

Gewoon Kreta en KVL -276

Afbeelding
Mijn moeder werd 75 jaar oud in de laatste maand van 2023 en dat gingen we samen vieren op Kreta. Na weken van voorpret en aftellen, vlogen we op 3 april samen naar Heraklion.  We verbleven in een prachtig  hotel  in het noordoosten van Kreta. Het hotel bood ultra-inclusieve verblijven en was echt helemaal af.  De hele dag door konden we eten en drinken wat we wilden en het personeel was ontzettend attent. We hadden een prachtige kamer met zeezicht en twee keer per dag kwam de werkster langs. Het hotel had niet alleen meerdere zwembaden maar ook een privéstrand.  We hadden het grote geluk dat het zalig weer was, gemiddeld zo'n 22 graden. Hierdoor konden we gewoon in onze badkleding aan zee liggen. Wat een zaligheid! 's Middags hielden we iedere dag een competitie Yathzee vergezeld door een flinke cocktail. In de avond deden we onze leukste kleding aan om te dineren in het grote restaurant of één van de kleinere specialiteiten-restaurantjes.  Om mijn conditie op peil te houden,
Meer lezen