Gewoon Mara!

Na de euforie van de zalige vakantie, moesten we natuurlijk weer terug naar het dagelijks leven. Onze Vic ging nog even door met vakantie vieren, die was twee dagen later op Schiphol om met een groep vrienden voor een week naar Praag te vertrekken. Sebastiaan startte met werken en ik zat opeens weer alleen thuis. Dat is toch altijd weer even wennen. Enerzijds lekker; ik vind het ook fijn om mijn eigen dag in te delen zonder met iemand rekening te hoeven houden. Anderzijds was het opeens wel weer heel stil om me heen. Inmiddels is ook Vic weer gestart op school; het tweede jaar alweer van zijn HBO-opleiding BML. Sebas heeft zijn draai weer gevonden met werken en sporten en ook ik zit weer helemaal in het sportritme. Het fijne is ook dat ik sinds gisteren de nieuwe planning weet voor mijn OK, die halverwege oktober plaats gaat vinden. Het geeft rust in mijn hoofd te weten waar ik aan toe ben. Hopelijk is het nu succesvoller dan een half jaar geleden... Voor die tijd ga ik eerst nog een p...

Onze prachtige reis startte in Seminyak. We hadden daar een luxe kamer geboekt om even zalig te 'landen' en te wennen aan het nieuwe klimaat en het Balineze leven. Een 'driver' hadden we reeds in Nederland geregeld dus op de derde dag gingen we met hem op pad, onder anderen naar deze prachtige tempel.  Ook zagen we daar deze prachtige zonsondergang. Zie je ook de 'kracht van liefde'? Vervolgens verbleven we vier nachten in het bruisende Ubud. Ook daar was zoveel te beleven en te zien. Van kookklassen, tot rijstvelden, tot raften, tot een zilver-workshop (Vic) en natuurlijk een keertje Luwak-koffie drinken. De twee nachten daarna sliepen we tussen de rijstvelden van Sidemen. Hoe prachtig mooi vind ik dat; alle kleuren groen bij elkaar, magisch! Vervolgens gingen we met de boot naar Gili Trawangan, dit is een klein eilandje naast het vasteland van Lombok. Wat hebben we daar onwijs genoten. Witte zandstranden, turquoise water waarin de schildpadden gewoon voorbij z...

De laatste maanden waren fysiek wat 'bewogen maanden'. Eerst was er mijn opname in het Haga vanwege de OK van mijn niersteen. De OK werd uitgesteld, mede vanwege onverwachtse longbloedingen. In plaats daarvan ging ik na twee weken, met een flinke embolisatie achter de rug naar huis.  Ik moest weer vertrouwen krijgen in mijn lichaam en dat ik vervolgens weer een luchtweginfectie kreeg, toch weer bloed ophoestte en aan een orale kuur ging, hielp niet mee. Ook bedacht de arts dat ik, ondanks mijn zeer positieve ervaring met het vliegen naar Japan (zonder zuurstof), opnieuw een vliegtest moest doen begin juni. Deze pakte niet goed uit. Het bleek dat ik gedurende de hele 'proef-vlucht' rond de 80 procent saturatie vloog. Dit paste niet bij mijn eerdere Japan-ervaring, maar desondanks werd er besloten dat ik mijn volgende vlucht niet meer zonder extra zuurstof ondersteuning kon maken. Dus ging ik in overleg met de zuurstofleverancier die een ontzettend hoge offerte bij me nee...

Al een half jaar geleden boekten mijn zus en ik voordelige treintickets naar Parijs. Tot op het laatste moment wisten we niet zeker of we konden gaan. Zij kampt met de naweeën van een hernia en ik wacht nog steeds op een nieuwe datum voor mijn operatie. Maar afgelopen woensdag konden we, ondanks alles, toch vertrekken naar Parijs. Twee nachten en drie volle dagen, brachten we er door. We genoten! Zowel wandelend als met de metro bezochten we de highlights van Parijs.  Van de Sacre Coeur Tot het Louvre Naar de Notre Dame En de Eiffeltoren Door naar Place de la Concorde En de Arc de Triomph (en nog vele andere bezienswaardigheden).  Drie dagen de tijd om samen bij te kletsen, op terrasjes te zitten, van het weertje te genieten en lekker te eten. Wat een zalig uitstapje was dit 💜

Nu de vakantie met mijn moeder naar Griekenland vanwege alles geannuleerd werd, besloten we om een weekje in Nederland weg te gaan. Uiteraard overlegde ik dit met het ziekenhuis, ook planning-technisch met het oog op een nieuwe OK-datum (die nog niet bekend is). Op 4 mei vertrokken we samen naar een klein  parkje  in de buurt van Goes. We hadden een zalig ruim huisje met twee slaapkamers geboekt met een terras aan het water. Hoewel het minder warm was als de week daarvoor, hielden we het gelukkig droog en waren er ook echt momenten waarop we met ons hemdje in de zon konden zitten.  We bezochten wat stadjes met de auto. En ik ging af en toe even met mezelf wandelen om weer conditie op te bouwen. Natuurlijk at ik ook oesters en mosselen in Yerseke. Mijn moeder houdt daar niet van, dus die hield het bij kibbeling. 😉 Ook huurden we voor een dag twee ebikes en fietsten 45 kilometer, op het gemak, door Zeeland. Het gebied waar we verbleven kenmerkte zich door fruitbomen en daa...

Net een dagje thuis na de twee weken opname in het Haga, voelde ik me niet zo lekker. Voor de zekerheid toch maar even tempen en ja hoor... dik in de verhoging. De dagen daarna bleef de verhoging en schoot ik zelfs de koorts in. Wat een teleurstelling!  Dus zat ik in het hoekje van mijn bank te wachten op mijn paracetamol-momentjes. En als deze dan goed genoeg inkickte, pakte ik in de achtertuin lekker even wat zonnestralen mee in mijn luie tuinstoel. Vorige week woensdag stond er een gepland overleg met mijn fijne longarts. Het lijkt er op dat mijn longen momenteel gewoon erg onrustig zijn en in het verleden heb ik hier vaker met koorts op gereageerd. Verder zijn we nu in afwachting van een nieuwe datum voor de OK van de niersteen en hieraan voorafgaand word ik eerst weer opgenomen voor een IV-kuur voor mijn longen.  Inmiddels is de koorts wat afgevlakt maar heb ik nog steeds wel wat (lichte) verhoging. Desondanks probeer ik er positief in te staan. Ik ben langzaam weer wat b...

Ken je die grap van die vrouw die naar het ziekenhuis ging om haar niersteen te laten verwijderen...? Die kwam twee weken later met haar niersteen weer terug naar huis... Op dinsdag vond er een high-risk overleg plaats over mijn casus. Alle betrokken partijen waren aanwezig voor dit overleg; urologie, long, anesthesie en de intensivist. Er werd uitgebreid gesproken over alle mogelijkheden met betrekking tot mijn situatie. En hoewel ik zeker een risicogeval ben door mijn beperkte longen werd er uiteindelijk toch besloten om over te gaan tot een operatie.  Afgesproken werd dat eerst mijn longen geëmboliseerd zouden worden. Bij een  embolisatie  gaat een radioloog via de lies naar binnen om de bloedvaten in de longen op te sporen die mogelijk bloed lekken. Deze worden dan dicht geschoten met bolletjes.  Na de embolisatie zou dan doorgepakt worden met de OK van de niersteen. De embolisatie werd direct aangevraagd en kon afgelopen vrijdag plaats vinden. Op donderdagavond ...

Gelukkig kon mijn operatie met enige spoed worden ingepland. Afgesproken werd dat ik me vijf dagen van te voren op zou laten nemen om alvast mijn longen in de ‘marinade’ te leggen zodat deze rustig genoeg zijn voor de narcose. Op eerste paasdag mocht ik me melden voor een opname in het vertrouwde Haga. De dagen daarvoor nam ik nog even een flinke sport-voorsprong 😉 zodat ik me vanaf zondag bij de situatie neer kon leggen. ‘s middags werd ik aangekoppeld voor een combinatiekuur meropenem en colistine.  De eerste nacht was ik net eindelijk in slaap aan het vallen toen ik naar mijn andere zij ging en moest hoesten. Ik voelde het direct ‘dit is foute boel’. Een f#&king longbloeding. 😳. Een hele grote longbloeding zelfs.  Dus kreeg ik nachtelijk bezoek van de zaalarts die mijn longarts wakker ging bellen, moest er extra bloed worden afgenomen en ging ik om 1.45 ‘s nachts naar de röntgen voor een thorax-foto. De volgende dag kreeg ik ook nog een CT-scan. Mijn zeer slechte link...

Tijdens mijn laatste opname was er blijkbaar iets bijzonders in mijn bloeduitslagen te zien. Dat wist mijn longarts me te vertellen toen ik hem bezocht eind januari. Het bloedonderzoek moest dus worden herhaald en weer was dezelfde waarde verhoogd. De longarts belde me er thuis over en kwam ook direct met een hypothese. Hij vermoed dat mijn niersteen of nierstenen de hoge waarde veroorzaken. Inmiddels word ik sinds 2012 behandeld in het Haga en al op de allereerste echo werden er bij mij nier- en galstenen waargenomen. Eén niersteen is erg groot, rond de twee centimeter. Deze is sindsdien altijd gezien op mijn echo's. Zum glück veroorzaakt deze vooralsnog geen pijn. De longarts wilde echter wel dat we er weer eens goed naar zouden kijken, dus werd er een echo voor me aangevraagd. Uit de echo kwam naar voren dat mijn rechternier toch wel wat last heeft van die flinke steen (dilatatie van de nier). Dus is er een uroloog toegevoegd aan mijn 'collectie van doktoren'.  Inmiddels...

Op 8 februari 2008 werd hij geboren op een koude dag in het UMC Utrecht. Na een zware zwangerschap van 39 weken werd ik ingeleid om een lief baby'tje op de wereld te mogen brengen. Het was een blakend jongetje, bijna drieënhalf kilo zwaar en net geen 55 centimeter.  Zijn vader gaf hem het eerste flesje op die vrijdag. Wat waren we trots en blij dat we dit wonder mee mochten maken. Na een weekeind acclimatiseren in het ziekenhuis, en vooral ook volgend hoe mijn lijf zou reageren op de bevalling, mochten Vic en ik maandag naar huis. Vic was een schatje. Dronk zijn flesjes lekker leeg, genoot van badderen en heerlijk slapen in de wandelwagen. Wij genoten er van om hem te leren kennen. We gingen samen veel op pad; lekker wandelen, maar ook op bezoek. Het was geweldig om te merken hoe hij zijn stemmetje ontdekte en zijn eerste woordjes ging spreken. En hoewel het erg lang duurde voordat hij begreep hoe hij los moest lopen, was het een tevreden mannetje.  Hij hield van lekker eten, ...

En zo vloog de eerste maand van het nieuwe jaar voorbij. Ik probeerde na mijn thuiskomst voorzichtig aan het leven weer op te starten. Het is altijd moeilijk om niet direct vol gas te gaan geven, maar goed te luisteren naar alle signalen die mijn lijf me geeft. Vooral sociale prikkels kwamen flink binnen. Twee weken lang hield ik me behoorlijk rustig. Ik deed af en toe een rustig sportlesje (Bodybalance) en bewoog me wat meer in en rondom het huis. Net toen ik in de derde week het gaspedaal weer lekker in wilde gaan drukken, lag Nederland plat door de sneeuw. Noodgedwongen moest ik dus ook weer rustiger aan doen. Op dat moment balen, maar achteraf is dat misschien wel goed voor me geweest. Vanaf de vierde week pakte ik dus het dagelijks leven weer op zoals ik het ook leidde voor de opname. En wonder boven wonder ging dat eigenlijk goed. Mijn longfunctie bleef nog wel wat achter, maar verder ging het goed.  Vorige week had ik weer mijn eerste controle bij mijn fijne arts. Ik blies n...

Het was dus even spannend zo op de dinsdagochtend. Mijn longfunctie liet zeker nog wat te wensen over en had in de afgelopen week geen enkele verbetering laten zien. Wel was mijn saturatie deze ochtend voor het eerst 94 %.  Om half tien verloste de jonge verpleegkundige me gelukkig al uit mijn lijden. ‘We gaan je antibiotica stoppen’ zei ze terwijl ze mijn kamer binnenliep. Dus werd direct de pomp gestopt en haar collega erbij gehaald die PAC-ervaring heeft, om de naald uit mijn borst te verwijderen.  Drie kwartier later kwam de longarts ook nog even langs. Ze vertelde me dat ze nog wel even had getwijfeld door mijn geblazen longfunctie, maar ik gezien de feestdagen naar huis mocht. De afspraak is dat we de lijntjes kort houden en ik bij enige twijfel of achteruitgang direct moet bellen. Daarnaast heb ik in januari een controle-afspraak waardoor we er goed zicht op kunnen houden.  Dus kwam Sebas me halen en drive-den we home for christmas 😉.  Wens ik jullie dus vana...

Inmiddels ben ik twee weken in het Haagsche hotel en zo begint het ook steeds meer te voelen. Dat is een goed teken!Ik red mezelf weer aardig, loop rondjes door het ziekenhuis (zonder zuurstof), pak weer wat online trainingen op en lijk de benauwdheid kwijt te zijn. Mijn saturatie was vanochtend ook eindelijk weer eens 94 %. Het sputum zit er nog steeds maar is minder taai.  Kortom; eigenlijk lijken alle lichten op groen te staan om naar huis te gaan. Nouja….bijna alle lichten…. Vandaag moest ik voor de twee keer deze opname blazen. Bij de start van de opname mocht ik niet blazen vanwege de eerdere longbloeding, maar vorige week blies ik wel. En vandaag blies ik helaas weer precies dezelfde waarde. Dat was een flinke domper. Ik snap dat ik niet direct op mijn oude niveau kan blazen na twee weken ziekenhuis, maar een beetje een stijgende lijn was prettig geweest. Dus wordt het afwachten wat de artsen morgen beslissen of ik met de kerst thuis kan zijn.  Vanavond zong er op de af...

We gingen een hapje eten met vrienden. Om bij het restaurant te komen moesten we een stuk lopen door de binnenstad van Delft. Het was net in die dagen dat het opeens heel koud was geworden, het was donker, ik had mijn gouden hakjes aan en ik ploeterde over de keitjes van de binnenstad. Geen wonder toch dat het lopen niet vanzelf ging en ik steeds moest stoppen om op adem te komen?  Dat ‘op adem moeten komen’ bleef de dagen daarna een issue. Maar nogmaals; er was ook wel een enorme weersomslag, dus daar konden mijn longen best op reageren, toch? Maar ook toen het weer wat warmer werd, bleef ik toch wat kortademig. Tijdens het sporten ging de zuurstof wat hoger en een stukje lopen werd steeds zwaarder. Na overleg dus maar begonnen met een orale kuur. Omdat ik toch in het ziekenhuis moest zijn voor mijn pac, checkten we meteen mijn sputumkweek op virussen. Hier kwam niks uit.  Toen ik in het weekeind ook nog een longbloeding kreeg nadat ik al negen dagen bezig was met de orale ku...

Het leven rolt door. Over het algemeen gaat het best goed.  Soms opeens toch een longbloeding. Dat is schrikken, medicatie nemen en hopen dat vanzelf weer weg trekt. Dat deed het ook. Soms opeens een oor dat een aantal dagen volledig dichtgaat. Dat is druppels nemen, afwachten en heel vaak 'hé, wat zeg je' roepen. En ook dat trekt weer weg. Soms toch opeens weer zo'n grote hoestbui dat je er niet lekker van wordt en moet gaan zitten terwijl je staat te douchen. Maar eenmaal leeg gehoest, komt het gevoel in mijn lijf weer terug. Soms nachten dat ik nauwelijks slaap, omdat ik domweg wakker lig of juist omdat ik mezelf de hele tijd wakker hoest. Maar dan opeens volgen er weer nachten dat ik heerlijk door slaap.  En soms zijn er dagen dat het vooral gewoon 'goed genoeg' gaat. En daar geniet ik dan net een beetje extra van. Het is voor iedereen wel eens vallen en opstaan en dat is voor mij niet anders. Maar zolang het meer rolt dan rommelt ben ik tevreden!

  'Ben  jij zo verkouden?', vraagt een vreemde aan me terwijl we zitten te wachten op de pilates-les. Radertjes draaien in mijn hoofd. De dame zat zojuist naast me in de kleedkamer, maar volgens mij heb ik niet gehoest. 'Uhh nee, ik heb een longziekte', antwoord ik dan toch maar weer braaf. Waarom volsta ik toch niet met een nee-antwoord? 'Mag ik jou wat vragen', is vervolgens mijn misschien wat bijzonder ingeleide vraag. 'Waarom denk je eigenlijk dat ik verkouden ben?'. Ik vraag het me werkelijk af. Ik heb niet gehoest en ze heeft mijn zuurstofapparaat nog niet opgemerkt. 'Door de manier waarop je ademt, ik hoorde je zo ademen'. Ik denk gek genoeg altijd dat mensen niet aan me zien dat ik ziek ben, het niet opmerken zolang ik niet hoest of inspanning lever en daardoor buiten adem raak. Maar in werkelijkheid zien en horen mensen het dus ook al aan mijn ademhaling.  Een tijdje terug kreeg ik de bezorger van de Albert aan de deur. Ik hoefde alleen ...

We zijn met ons gezin van drie inmiddels op mooie Europese locaties geweest in de afgelopen jaren. Meestal waren dit strandvakanties aangezien actieve vakanties voor mij fysiek niet haalbaar zijn. Ook het vliegen met zuurstof was een flinke belemmering. Sinds ik aan de Kaftrio zit, gaat het qua energieniveau veel beter en ook wandelen gaat een stuk makkelijker. Daarnaast mag ik sinds een aantal jaar weer zonder zuurstof vliegen. Onze Vic is inmiddels ruim 17 en deed dit jaar eindexamen zoals ik al eerder schreef. Met al het voorgaande in gedachten ontstond dan ook zo'n anderhalf jaar geleden het idee om deze zomer een verre reis te gaan maken.  Over de bestemming waren we al snel uit; Japan moest het worden!! Sebastiaan had dit al lang op zijn lijstje staan vanwege het eten en Vic is zeer geïnteresseerd in de Japanse cultuur. Ik vond alles best, zolang ik maar mijn twee mannen bij me heb. Na wikken en wegen besloten we het zelf te organiseren. We boekten een jaar van te voren onze ...