Gewoon Mara!

5 mei. 8.30 uur. 'Nou lief.., daar ga ik! Op naar een nieuw leven', roep ik al gekscherend.  Met een boterham met een flinke plak kaas (vanwege het innemen met vet) en een yakultje, neem ik de eerste twee pillen.  Ik geef het doosje letterlijk en figuurlijk nog even wat liefde mee.  Zowel de CF-verpleegkundige als de apotheker hebben aangegeven dat de kans erg groot is dat ik een 'purge' ga krijgen; een periode waarin ik opeens heel veel slijm op ga hoesten (mezelf als het ware 'leeg hoesten') dus daar bereid ik me dan maar op voor. Omdat dit al na twee uur kan beginnen, maak ik wat haast met de ochtendroutine. En hoewel de apotheker inzet op de nacht, is er de verwachting gewekt dat ik heel veel ga opgeven omdat ik zo vol zit met slijm.  Ik vernevel alle medicatie, duik nog even snel de douche in en laat de was maar even voor wat het is. Geen idee of ik nog energie heb om naar de zolder te gaan om deze uit te hangen als ik straks wellicht ontzettend aan het hoe...

Op Hemelvaartsdag reden Vic en ik naar Antwerpen. Sebastiaan moest helaas werken, dus gingen we met z'n tweetjes op pad voor Vics' kennismaking met deze geweldige Belgische stad.  Tegenover de stadsschouwburg boekte ik een hotel voor ons tweetjes, dus we konden al lopend de stad in. Uiteraard waren op dag één vrijwel alle winkels dicht, dus verkenden we de stad al geocachend. We verbaasden ons over de enorme hoeveelheid aan mensen die er liepen en ik moest daar echt wel weer even aan wennen.  Vic genoot van al het lekkers dat we zagen en wilde uiteraard van alles proeven en uitproberen. Zo starten we onze wandeling met wafels.  De terrasjes zaten stampensvol en we hoorden allerlei talen om ons heen. Vic raakte direct in de vakantiestemming.  Ruim acht kilometer en een frozen yoghurt later, belanden we op onze hotelkamer met heerlijk gekocht snoep. Even chillen voordat ik met mijn puber naar een restaurantje in de buurt ging.  We genoten samen van een Italiaanse ...

Naast het starten van de Kaftrio, gebeurde er natuurlijk nog meer op medisch gebied.  Voordat ik kon starten met de medicatie, had de arts een CT-scan aangevraagd. Uit de CT-scan kwam wederom naar voren dat mijn linkerlong niet meer functioneert en zelfs wat aan het 'slinken' is. We moeten dus superzuinig zijn op mijn rechterlong, want die zal al het werk moeten blijven doen. Ook zien ze anatomisch dat hierdoor niet alles meer op de juiste plek ligt. Dit werd ook bevestigd tijdens de gastroscopie; ook mijn maag schijnt anatomisch niet meer correct te liggen. Alles schuift een beetje op van binnen, ik ben gewoon een 'beetje scheef' 😜.  Verder zijn er gelukkig geen gekkigheden naar voren gekomen uit de  gastroscopie . De bloedarmoede wordt niet veroorzaakt door lekkage in de maag, maar lijkt eerder te komen door het chronisch ziek zijn. Ook uit de kweken is er gelukkig niks geks naar voren gekomen.  Voor komende week staat er een oogonderzoek op de planning, dit is no...

Via de app kreeg ik al de vraag wanneer ik mijn eerste update plaats over de Kaftrio. Na lang twijfelen heb ik besloten dit 'nog even niet' te doen. Ik ben zelf nog aan het ervaren wat ik allemaal wél maar ook nog allemaal niét voel en ik merk dat ik door het delen ook wat mentale druk bij mezelf neerleg.  Ik wil het gewoon ervaren.  Voelen. Ondergaan. Maar ook; Loslaten.  Dus: het gaat goed met me. Ik leef nog. Ik heb vooralsnog geen nare bijwerkingen en merk al wel wat kleine dingen.  Vandaag is de negende dosis er in gegaan.  Ik ga jullie echt een keertje bijpraten over de eerste dagen, maar wil op dit moment gewoon even dicht bij mezelf en mijn lijf blijven.  Dus: geen zorgen, ik kom er op terug. Beloofd!

Op 30 maart had ik een gezellige fietsafspraak met mijn 'fibrother' die ik ken van CysticFit (het online CF-sportgroepje). We maakten samen wat fietskilometers en kletsten vooral nu eens (voor het eerst 'in het echt') bij. We hadden een topdagje en konden gelukkig vanwege de segregatie de dag buiten doorbrengen.  Toen ik op het punt stond om naar huis te fietsen, zag ik dat ik twee gemiste oproepen had en een mailtje van de CF-verpleegkundige of ik haar even kon bellen. Dat deed ik dus nog even vlak voor vertrek. Ze had helaas op dit moment geen tijd en ik vroeg haar of er iets ernstigs aan de hand was. 'Nee, ik heb goed nieuws over de kaftrio', zei ze, ' ik bel je zo direct terug'. Mijn Fibrother keek me vragend aan. Ik vertelde hem wat ze zojuist vertelde en zijn ogen schoten vol met tranen. Ook ik schoot vol. Kak. Waarom nou net nu? Ik had een topdagje gehad met mijn Fibrother, mijn Fibrother die voorlopig nog geen zicht heeft op dit medicijn. 'Ik...

In de herfst van 2021 belde mijn arts mij onverwachts toen ik net de Hema inging. Hij had mijn bloeduitslagen bekeken en zag dat mijn  HB  de laatste jaren steeds meer was afgenomen. Concreet betekende dit dat er sprake is van bloedarmoede .  Na overleg met de MDL-arts besloot de longarts mij ijzerpillen voor te schrijven. Na drie maanden slikken, bleken deze nog niet veel voor me te hebben gedaan en was een consult bij de MDL-arts helaas toch nodig. De longarts gaf hierbij aan dat er dan zowel een endo- als gastroscopie plaats zou moeten vinden. Aiiiiiiiiiiii! Na een week kon ik al terecht bij de MDL-arts. Helaas niet bij McDreamy dit keer, maar wel bij een enthousiaste en kundige vervanger. Op mijn vragen legde hij uit dat het kan zijn dat er vanuit de maag rode bloedcellen lekken en dit de oorzaak kan zijn van de bloedarmoede. Omdat ik drie jaar geleden al een endoscopie had gehad, vond hij deze niet nodig (YESSSS!) maar een gastroscopie was helaas wel nodig om dingen ...

In januari deed ik al mee met de alternatieve  Skate4air-dag  . Ik moest die dag zoveel mogelijk kilometers maken om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Inmiddels ben ik al weer met de volgende uitdaging begonnen, namelijk de  Taaie Toppers Challenge  voor Move4air. Dit keer is het de bedoeling dat ik in een maand tijd zoveel mogelijk kilometers maak, met een maximum van 200 kilometer. Een anonieme donateur betaalt voor iedere kilometer die ik maak 50 cent uit en ik kan dus maximaal 100 € ophalen voor move4air. Uiteraard mogen er ook 'losse donaties' worden gedaan, maar daar ben ik niet voor aan het werven.  Ook dit keer hebben wij ons als CF-ers weer verenigd in het CysticFit-team (van het online sportclubje).  Op maandag 21 maart zijn we gestart met kilometers maken. En gestructureerd zoals ik ben, fietste ik de eerste week direct iedere dag een ronde van ongeveer 15 kilometer.  Het weer was vorige week stralend en zalig en ik combineerde de fie...