Gewoon Mara!

En zo vloog de eerste maand van het nieuwe jaar voorbij. Ik probeerde na mijn thuiskomst voorzichtig aan het leven weer op te starten. Het is altijd moeilijk om niet direct vol gas te gaan geven, maar goed te luisteren naar alle signalen die mijn lijf me geeft. Vooral sociale prikkels kwamen flink binnen. Twee weken lang hield ik me behoorlijk rustig. Ik deed af en toe een rustig sportlesje (Bodybalance) en bewoog me wat meer in en rondom het huis. Net toen ik in de derde week het gaspedaal weer lekker in wilde gaan drukken, lag Nederland plat door de sneeuw. Noodgedwongen moest ik dus ook weer rustiger aan doen. Op dat moment balen, maar achteraf is dat misschien wel goed voor me geweest. Vanaf de vierde week pakte ik dus het dagelijks leven weer op zoals ik het ook leidde voor de opname. En wonder boven wonder ging dat eigenlijk goed. Mijn longfunctie bleef nog wel wat achter, maar verder ging het goed.  Vorige week had ik weer mijn eerste controle bij mijn fijne arts. Ik blies n...

Het was dus even spannend zo op de dinsdagochtend. Mijn longfunctie liet zeker nog wat te wensen over en had in de afgelopen week geen enkele verbetering laten zien. Wel was mijn saturatie deze ochtend voor het eerst 94 %.  Om half tien verloste de jonge verpleegkundige me gelukkig al uit mijn lijden. ‘We gaan je antibiotica stoppen’ zei ze terwijl ze mijn kamer binnenliep. Dus werd direct de pomp gestopt en haar collega erbij gehaald die PAC-ervaring heeft, om de naald uit mijn borst te verwijderen.  Drie kwartier later kwam de longarts ook nog even langs. Ze vertelde me dat ze nog wel even had getwijfeld door mijn geblazen longfunctie, maar ik gezien de feestdagen naar huis mocht. De afspraak is dat we de lijntjes kort houden en ik bij enige twijfel of achteruitgang direct moet bellen. Daarnaast heb ik in januari een controle-afspraak waardoor we er goed zicht op kunnen houden.  Dus kwam Sebas me halen en drive-den we home for christmas 😉.  Wens ik jullie dus vana...

Inmiddels ben ik twee weken in het Haagsche hotel en zo begint het ook steeds meer te voelen. Dat is een goed teken!Ik red mezelf weer aardig, loop rondjes door het ziekenhuis (zonder zuurstof), pak weer wat online trainingen op en lijk de benauwdheid kwijt te zijn. Mijn saturatie was vanochtend ook eindelijk weer eens 94 %. Het sputum zit er nog steeds maar is minder taai.  Kortom; eigenlijk lijken alle lichten op groen te staan om naar huis te gaan. Nouja….bijna alle lichten…. Vandaag moest ik voor de twee keer deze opname blazen. Bij de start van de opname mocht ik niet blazen vanwege de eerdere longbloeding, maar vorige week blies ik wel. En vandaag blies ik helaas weer precies dezelfde waarde. Dat was een flinke domper. Ik snap dat ik niet direct op mijn oude niveau kan blazen na twee weken ziekenhuis, maar een beetje een stijgende lijn was prettig geweest. Dus wordt het afwachten wat de artsen morgen beslissen of ik met de kerst thuis kan zijn.  Vanavond zong er op de af...

We gingen een hapje eten met vrienden. Om bij het restaurant te komen moesten we een stuk lopen door de binnenstad van Delft. Het was net in die dagen dat het opeens heel koud was geworden, het was donker, ik had mijn gouden hakjes aan en ik ploeterde over de keitjes van de binnenstad. Geen wonder toch dat het lopen niet vanzelf ging en ik steeds moest stoppen om op adem te komen?  Dat ‘op adem moeten komen’ bleef de dagen daarna een issue. Maar nogmaals; er was ook wel een enorme weersomslag, dus daar konden mijn longen best op reageren, toch? Maar ook toen het weer wat warmer werd, bleef ik toch wat kortademig. Tijdens het sporten ging de zuurstof wat hoger en een stukje lopen werd steeds zwaarder. Na overleg dus maar begonnen met een orale kuur. Omdat ik toch in het ziekenhuis moest zijn voor mijn pac, checkten we meteen mijn sputumkweek op virussen. Hier kwam niks uit.  Toen ik in het weekeind ook nog een longbloeding kreeg nadat ik al negen dagen bezig was met de orale ku...

Het leven rolt door. Over het algemeen gaat het best goed.  Soms opeens toch een longbloeding. Dat is schrikken, medicatie nemen en hopen dat vanzelf weer weg trekt. Dat deed het ook. Soms opeens een oor dat een aantal dagen volledig dichtgaat. Dat is druppels nemen, afwachten en heel vaak 'hé, wat zeg je' roepen. En ook dat trekt weer weg. Soms toch opeens weer zo'n grote hoestbui dat je er niet lekker van wordt en moet gaan zitten terwijl je staat te douchen. Maar eenmaal leeg gehoest, komt het gevoel in mijn lijf weer terug. Soms nachten dat ik nauwelijks slaap, omdat ik domweg wakker lig of juist omdat ik mezelf de hele tijd wakker hoest. Maar dan opeens volgen er weer nachten dat ik heerlijk door slaap.  En soms zijn er dagen dat het vooral gewoon 'goed genoeg' gaat. En daar geniet ik dan net een beetje extra van. Het is voor iedereen wel eens vallen en opstaan en dat is voor mij niet anders. Maar zolang het meer rolt dan rommelt ben ik tevreden!

  'Ben  jij zo verkouden?', vraagt een vreemde aan me terwijl we zitten te wachten op de pilates-les. Radertjes draaien in mijn hoofd. De dame zat zojuist naast me in de kleedkamer, maar volgens mij heb ik niet gehoest. 'Uhh nee, ik heb een longziekte', antwoord ik dan toch maar weer braaf. Waarom volsta ik toch niet met een nee-antwoord? 'Mag ik jou wat vragen', is vervolgens mijn misschien wat bijzonder ingeleide vraag. 'Waarom denk je eigenlijk dat ik verkouden ben?'. Ik vraag het me werkelijk af. Ik heb niet gehoest en ze heeft mijn zuurstofapparaat nog niet opgemerkt. 'Door de manier waarop je ademt, ik hoorde je zo ademen'. Ik denk gek genoeg altijd dat mensen niet aan me zien dat ik ziek ben, het niet opmerken zolang ik niet hoest of inspanning lever en daardoor buiten adem raak. Maar in werkelijkheid zien en horen mensen het dus ook al aan mijn ademhaling.  Een tijdje terug kreeg ik de bezorger van de Albert aan de deur. Ik hoefde alleen ...