Gewoon Mara!

Tijdens mijn opname in het Haga kreeg ik één keer per dag een gift Tobramycine. Deze 'Tobra' kreeg ik in het verleden vaker zonder dat ik hier problemen mee ondervond. Tobra staat onder meer bekend vanwege de vervelende bijwerkingen op de oren.  En hoewel ik deze weken wel wat last had van 'verkoudheidsoren' (irritant gevoel bij het slikken dat voortdurend doortrekt naar de oren) en ik de laatste nachten ook wel steeds dacht dat ik piepjes op de gang hoorde in de nachten, maakte ik me geen zorgen over mijn oren. We besloten dan ook dat ik de Tobra (Bramitop) thuis zou gaan vernevelen. De eerste nachten thuis sliep ik heel slecht. Mijn hele nachtritme leek van slag door mijn opname. Omdat iedere nacht wel één of twee keer mijn infuus ging piepen of er verpleging binnen kwam in het ziekenhuis, leek nu thuis het hele nachtritme zoek. Maar ik merkte ook iets anders... Op mijn stille slaapkamer hoorde ik voortdurend piepjes in mijn linkeroor. De eerste nachten dacht ik nog d

De longfunctie die ik blies op 21 oktober was al best een stuk verbeterd en ook mijn ontstekingswaarde (CRP) was al mooi aan het dalen. Maar eigenlijk deelden we met elkaar hetzelfde gevoel; 'ik was er nog niet'. Mijn polsslag in rust bleef toch wel erg hoog (gemiddeld rond de 100), ik bleef af en toe koorts-momenten houden en mijn sputumbakje zat nog steeds te vol.  Ook merkte ik dat kleine dingen als haren kammen en tanden poetsen nog steeds voor een benauwd gevoel zorgde, ook al gebruikte ik inmiddels in rust geen zuurstof meer. Mijn saturatie was net aan, maar wel goed genoeg. Omdat ik wel vooruitgang liet zien op de huidige medicatie (Meronem en Tobra) werd deze verlengd. Tegenwoordig worden de intraveneuze kuren maximaal twee weken gegeven of er moet een goede reden zijn om met een week te verlengen. We vonden met elkaar dat er een goede reden was voor verlenging. Dus bleef ik nog een weekje langer in Den Haag. Ik trainde dagelijks met de fysio en werd helemaal vrolijk to

Inmiddels lig ik al weer bijna twee weken in het ziekenhuis. De dagen vliegen voorbij. De eerste dagen was ik eigenlijk te ziek om er überhaupt over na te denken hoe lang ik er al was, maar nu komt de realisatie wat meer om de hoek kijken. Langzaam ga ik thuis wat meer missen of irriteer ik me net wat meer aan kleine dingen hier. En dat is een goed teken! Er komt weer wat meer lucht in mijn hoofd en meer lucht in mijn lijf. De koorts lijkt nu een aantal dagen echt weg te zijn en in rust gebruik ik ook al een aantal dagen geen zuurstof meer. Ik ben aan het bewegen met de fysio en ga ook zelf regelmatig even wandelen naar beneden.  De ochtenden worden hier in beslag genomen door de dagelijkse zorg, maar ook door een haakwerkje of Netflix. Gelukkig krijg ik ook regelmatig bezoek en zo ben ik, voordat ik het wist, al weer twee weken verder.  Maandag mag ik weer een longfunctie blazen en is er weer groot bloedonderzoek. Dit zal bepalend zijn voor het verdere beleid dat dinsdag wordt bedacht

Na het orale kuurtje leek ik langzaam weer wat bij te trekken. Drie weken na de start blies ik voorzichtig en wat wiebelig voor de eerste keer een wat normale longfunctie. Vertrouwen en wat tijd zou het nodig hebben om weer mijn stabiliteit te bereiken. Drie dagen later sprak ik met een verstopte neus telefonisch mijn arts. Ik vertelde hem dat het er op leek dat de kuur langzaam haar werk ging doen maar dat ik wel net verkouden was geworden.  We besloten het even aan te kijken, maar hij gaf wel direct aan dat als ik instabiel zou blijven we misschien weer eens een opname moesten overwegen om te stabiliseren en optimaliseren.  Dag drie na het telefoongesprek lag ik nog net niet te huilen in mijn sportlesje. Wat was het zwaar…, happen naar adem, alleen maar hoesten, mijn zuurstof nog verder omhoog. ‘‘s middags besloot ik mijn wekelijkse longfunctietestje te blazen thuis en die bleek bijna een halve liter lager te zijn. Aiiiiiii. Het werd tijd voor het gevreesde telefoontje om te vragen o

Afgelopen zaterdag was het dan zover; onze Dam tot Dam wandeling voor Pink Ribbon.  Mijn geweldige vriendin met wie ik ging lopen was net zes dagen daarvoor gestopt met haar hele chemo-traject. Ruim anderhalf jaar is ze zoet geweest met allerlei behandelingen, operaties en andere ongein om haar borstkanker te bestrijden en gingen we samen deze periode afsluiten en vieren met deze 10 kilometer wandeling.  Voor ons was de start en de gehele wandeling in Zaandam en het was nog grootser dan ik had verwacht. In colonnes liepen we door de straten van Zaandam. Vrouwen, maar ook een hoop mannen met wandelschoenen, rose kleding en een hoop goede moed. We zagen een groep stormstroopers ons passeren, maar er liepen ook mensen met rollators, op krukken of met een vlag van hun overledene. Onderweg stonden Zaandammers ons aan te moedigen, werd er muziek gedraaid en liepen we langs het kapiteinskoor.  Halverwege was onze eerste stempelpost waar we een krentenbolletje kregen, even konden zitten en op

Eind augustus mocht ik weer voor een controle naar de longpoli. Wat me thuis bij het wekelijkse blazen ook al was opgevallen; ik blies het net niet lekker weg. Het was niet een zorgelijke score maar wel significant lager dan de laatste keer. Dus is mijn sputum nu uitgezet bij de microbioloog. De microbioloog gaat checken of ik nog wel het goede antibioticum vernevel. We vermoeden beiden dat daar het probleem zit. Omdat de kweek best even uit moet staan en mijn longarts in deze periode op vakantie is, hoor ik begin oktober pas meer. Ik mocht ook overleggen met een collega van hem, maar ik schakel toch liever samen. Echter na twee weken blies ik thuis nog niet beter en dan schiet langzaam de stress er een klein beetje in. Steek ik niet te veel mijn kop in het zand door tot oktober te wachten?  Een mailtje naar ons lieve CF-team bood uitkomst. Ik kreeg een oraal kuurtje voorgeschreven en ik hoop dat dit een eerste zetje weer in de goede richting gaat zijn. Er zijn geen alarmbellen, het ka