Gewoon Mara!

Voor de vierde keer dit jaar reed ik naar het Haga. Na mijn opname in oktober, was het de eerste keer dat mijn longen weer gecontroleerd werden. Hoewel het er op lijkt dat ik eigenlijk alles weer kan wat ik ook voor de opname kon, kreeg ik het thuis moeilijk 'weg geblazen'.  In de corona-tijd hebben we allemaal een thuismeter gekregen, waarmee we zelf longfunctie kunnen blazen en er op afstand mee gekeken kan worden naar de geblazen waardes. Therapie trouw als ik ben, blaas ik vrijwel wekelijks op een vaste dag even een longfunctie. Het apparaat is misschien wat minder betrouwbaar, maar geeft toch een aardige tendens/beeld weer van hoe mijn longen er voor staan. In het ziekenhuis blaas ik vaak wat hoger, maar ik kan goed zien of ik stabiel blaas of niet. Het was me dan ook wel duidelijk dat ik al weken thuis nog niet op mijn oude niveau blies, dus ik was heel benieuwd wat ik in het Haga zou blazen.  Geheel verrast blies ik in het Haga gewoon een 'normale longfunctie' vo...

Zoals ieder jaar in januari mocht mijn borst weer op de foto voor de jaarlijkse mammografie. Vrij onbezorgd ging ik dan ook richting het Haga om de boel weer te laten pletten voor de jaarlijkse bevestiging dat alles nog steeds oké is. Bij de verpleegkundige die ik na het maken van de mammografie sprak, dwong ik een soort van bevestiging af dat de foto er goed uit leek te zien en gerustgesteld ging ik dan ook huiswaarts.  De volgende dag kreeg ik een telefoontje van een anonieme beller. Het zou toch niet..? Maar ja hoor, het was de mama-verpleegkundige die aangaf dat het beeld niet helder genoeg was om te beoordelen. En hoewel ze niet direct aan iets ernstigs dachten, moest ik terugkomen voor aanvullende beelden. Hoewel ik de stress aardig kon parkeren, gingen we een week later toch enigszins zenuwachtig terug naar het Haga. Er werd opnieuw een mammografie gemaakt maar nu met draaiende beelden en ook maakte de radioloog een echo. En hoewel er op de echo niets gevonden werd en de chi...

Langzaam wordt het leven hier wat normaler. Er zijn hoogtepuntjes en soms toch ook wel weer wat dieptepuntjes. Net toen ik dacht dat de lift weer omhoog ging, kreeg ik bijvoorbeeld een kleine longbloeding. Dat is wel het laatste waar je op zit te wachten als je net drie weken uit het ziekenhuis bent. Gelukkig had ik thuis noodmedicatie liggen om bloedingen tegen te gaan, dus in overleg met het ziekenhuis startte ik dat direct op. Het sijpelde nog twee daagjes wat na, maar werd daarna gelukkig weer rustiger. Ook zijn er af en toe daagjes of juist nachten waarop ik opeens weer een heleboel (taai) slijm ophoest of dat er opeens weer allerlei harde stukjes naar boven komen. Nachten waarin ik mijn matras bijna recht omhoog zet en mezelf desondanks steeds wakker hoest, het leven gaat niet altijd vanzelf.  Het doet wat met mijn vertrouwen... Dat wankelt nog wat en eigenlijk zoek ik nu naar de stabiliteit. Altijd lastig als je weer even een flinke infectie (en opname) hebt gehad. Maar het ...

De grootste uitdaging op dit moment is het 'doseren'. Ga ik niet te hard? Wil ik niet te veel? Aan de ene kant bruis ik weer van de energie, maar aan de andere kant wil ik ook niet direct weer te hard gas geven. Het is moeilijk om daar een balans in te vinden en te houden en dat is met name op sportgebied heel lastig. Het liefst start ik per direct weer al mijn groepslessen op, maar ik wil mijn lijf ook niet overbelasten. Maar van alle uren op de bank en rustig aan doen, krijg ik ook onrust in mijn hoofd.  Begin van de week had ik toch ook opeens weer heel vies sputum en dan ga ik weer een beetje aan mezelf twijfelen. Ik wil er nu weer vertrouwen in krijgen dat het allemaal wel weer goed komt en is.  Inmiddels is mijn sputumkleurtje weer rustig maar ik heb deze week nog geen longfunctie geblazen. Volgende week mag het weer van mezelf. En zo blijf ik in mijn hoofd wat in discussie met mijn innerlijke stemmen. Waar ik wijs aan doe, wanneer ik weer wat nieuws mag gaan proberen of...

Tijdens mijn opname in het Haga kreeg ik één keer per dag een gift Tobramycine. Deze 'Tobra' kreeg ik in het verleden vaker zonder dat ik hier problemen mee ondervond. Tobra staat onder meer bekend vanwege de vervelende bijwerkingen op de oren.  En hoewel ik deze weken wel wat last had van 'verkoudheidsoren' (irritant gevoel bij het slikken dat voortdurend doortrekt naar de oren) en ik de laatste nachten ook wel steeds dacht dat ik piepjes op de gang hoorde in de nachten, maakte ik me geen zorgen over mijn oren. We besloten dan ook dat ik de Tobra (Bramitop) thuis zou gaan vernevelen. De eerste nachten thuis sliep ik heel slecht. Mijn hele nachtritme leek van slag door mijn opname. Omdat iedere nacht wel één of twee keer mijn infuus ging piepen of er verpleging binnen kwam in het ziekenhuis, leek nu thuis het hele nachtritme zoek. Maar ik merkte ook iets anders... Op mijn stille slaapkamer hoorde ik voortdurend piepjes in mijn linkeroor. De eerste nachten dacht ik nog d...

De longfunctie die ik blies op 21 oktober was al best een stuk verbeterd en ook mijn ontstekingswaarde (CRP) was al mooi aan het dalen. Maar eigenlijk deelden we met elkaar hetzelfde gevoel; 'ik was er nog niet'. Mijn polsslag in rust bleef toch wel erg hoog (gemiddeld rond de 100), ik bleef af en toe koorts-momenten houden en mijn sputumbakje zat nog steeds te vol.  Ook merkte ik dat kleine dingen als haren kammen en tanden poetsen nog steeds voor een benauwd gevoel zorgde, ook al gebruikte ik inmiddels in rust geen zuurstof meer. Mijn saturatie was net aan, maar wel goed genoeg. Omdat ik wel vooruitgang liet zien op de huidige medicatie (Meronem en Tobra) werd deze verlengd. Tegenwoordig worden de intraveneuze kuren maximaal twee weken gegeven of er moet een goede reden zijn om met een week te verlengen. We vonden met elkaar dat er een goede reden was voor verlenging. Dus bleef ik nog een weekje langer in Den Haag. Ik trainde dagelijks met de fysio en werd helemaal vrolijk to...