woensdag 30 oktober 2013

Gewoon nep voor nep!

Goed, oktober was dus borstkanker-maand.
En ook voor mij stonden er in oktober nog twee borst-uitjes gepland.

De eerste dag van oktober (precies negen weken na mijn borstamputatie) maakte ik een afspraak bij de lingeriewinkel twee dorpen verderop om een uitwendige prothese uit te gaan zoeken. Ik was klaar met de wijde shirts, mijn litteken geneest goed en ik wilde gewoon weer alles kunnen dragen wat er in mijn kast hangt. Dus vroeg ik vriendin E. om met me mee te gaan voor een bijzonder 'uitje'. Gewoon omdat ik E. lief vindt en omdat we, toen ik nog gewoon twee borsten had, ook altijd samen voor lingerie gingen kijken (lang leve de MD-stocksale ;)).

's Ochtends vond ik het alles behalve tof.
De tranen kwamen en ik zei tegen Sebas dat ik 'dit uitje nooit had gewild.
Dat ik het stom vond. Dat ik geen prothese wilde. En al helemaal niet zo'n lelijke prothese-bh...'

Maar eigenlijk werd het best een soort van gezellig uitje. We troffen een leuke verkoopster, één die direct was, recht door zee. En daar hou ik van.
De verdere details zijn iets te persoonlijk voor hier. 
Het belangrijkste is: ik slaagde! En we vierden het met een taartje :).

Inmiddels loop ik dus weer een soort van 'met twee borsten' in het rond. Als je me niet kent, zou je niet kunnen verzinnen dat één borst 'nep voor nep' is (zoals Vic dat zo mooi zegt). Het is fijn om weer voor mijn kast te kunnen staan en in principe alles te kunnen dragen. Het is fijn om er weer een soort van normaal uit te zien.


Het tweede borst-uitje was eveneens op eigen initiatief; ik wilde naar de sauna! Gewoon samen met Sebastiaan heerlijk een dagje relaxen. In het verleden gingen we vaker naar een sauna, dus stelde ik hem voor om na het bezoek aan de oncoloog de boel de boel te laten en heerlijk te gaan 'sauneren'.

Het klonk als een goed uitje, maar ook hier kwamen 's ochtends de tranen.
'Waarom moet ik van mezelf nu weer naar de sauna? Mijn operatie is pas tien weken geleden. Ik vind het enggggggg!'.  

Lieve Sebastiaan zei natuurlijk dat ik me ieder moment kon bedenken en we dan gewoon iets anders fijns samen zouden gaan doen. Maar jullie kennen me; ik zette door!

Mijn kleding uitdoen in de kleedkamer was spannend. De eerste sauna binnenlopen was nog spannender. Maar op een zeker moment wende het. Om eerlijk te zijn kijk ik ook naar iemand als hij of zij binnenkomt. Mensen doen dit ook bij mij, maar kijken dan nog een tweede of derde keer omdat ze iets 'bijzonders' zien. En dat begrijp ik! Dat zou ik ook doen!
Daarnaast dacht ik (muts die ik ben..) 'kijk maar goed, want als het mij kan overkomen, kan het jou ook overkomen!'.

Uiteindelijk werd het dus een heerlijke dag en samen met lief ging ik helemaal Zen naar huis! :)

zaterdag 26 oktober 2013

Gewoon herfstvakantie.

Zie hier waarom het zo fijn is om thuis te zijn (in de herfstvakantie):

Klimmen en klauteren met vriendjes en vriendinnetjes van school (en de mama's fijn koffie drinken ;))
 

Naar het Maritiem Museum om een eigen versie van 'Love Boat' te karaoke-n.
 

Genieten van en met mijn mannen in het Klauterwoud.
 
 
Ofwel; de laatste dagen van de herfstvakantie bestonden uit de dag opstarten in rust.
Langzaam aan de ochtend beginnen, medicatie wisselen, proberen zo kort mogelijk te douchen met mijn PAC. (lastig... ik hou enorm van lang douchen!).
In de middag planden we een activiteit, veelal buiten nu het nog kan. Dan een middagdutje op de bank.
 
Morgen is de laatste vakantiedag. Vic wil dan dolgraag 'bioscoopje spelen'. Gordijnen dicht, kaarsjes aan, filmpje op, popcorn erbij en met z'n drietjes onder de fleecedeken op de bank.
Een hele goede afsluiting van een herfstvakantie thuis!

donderdag 24 oktober 2013

Gewoon in de rek!

De afgelopen dagen probeerde ik zo veel mogelijk te rusten om de antibiotica haar werk te laten doen, maar aan de andere kant ook zo veel mogelijk te genieten van het thuis zijn.
Gewoon heerlijk samen de dag opstarten met Vic en lekker lang saampjes in onze pyama rondlopen. Het is immers herfstvakantie en we hoeven niet voor dag en dauw op te staan om op tijd op school te komen.

Begin van de week begon het wel op te vallen dat de ene antibiotica (tobra) er steeds langer over ging doen om in te lopen. Dus ging ik in overleg met de apotheker. Toen ik hem vertelde dat het mij best moeite kostte om mijn PAC door te spuiten, vermoedde hij dat er iets mis was met mijn PAC.

Oeiiiii, dat zorgde natuurlijk voor onrust in mijn hoofd. De eerste keer mijn PAC in gebruik en nu liep het al niet meer door. Na overleg besloten we dat ik woensdag (gisteren) langs zou komen om te kijken waar het mis ging.

De CF-verpleegkundige vond ook dat de PAC te zwaar doorspoot, zeker voor een eerste keer gebruik. We besloten de naald er uit te halen. Naar het schijnt kan een naald ook net verkeerd liggen, of kan bijvoorbeeld een naald dicht zitten. Voor mij is het allemaal nieuw en ik voelde vooral onrust. Het zou toch niet...

Er werd een nieuwe naald geplaatst en toen gebeurde er helemaal niks meer.

N.I.K.S. !

Er kon niet meer doorgespoten worden.
Dus koos de CF-verpleegkundige er voor om opnieuw te gaan prikken, nu met een langere naald.
En gelukkig..., de boel liep weer!

Tussendoor kwam mijn arts even kijken. Hij stelde voor om direct vandaag te gaan blazen, zodat ik vrijdag niet terug zou hoeven te komen voor de controle. Met het lood in mijn schoenen stemde ik toe, maar riep wel dat ik pas vijf dagen bezig ben met de kuur en 'wat dan als..?'.
Binnen vijf minuten was alles geregeld en mocht ik gaan blazen en wat schertste mijn verbazing???

Negen procentpunten er al bij!!!
Opeens weer na vijf dagen kuren een FEV1 van 59 %...!
WAUW!!!!

Er zit dus flinke rek in mijn longcapaciteit. Het is jammer dat de rek er helaas ook 'naar beneden toe' in zit, maar het is super dat ik dus ook net zo hard weer 'naar boven kan rekken'.
We zijn dus goed op weg.
De medicatie doet blijkbaar wat voor me.

Ik merk ook al echt dat ik minder hoest, meer trek krijg en het eindelijk niet meer steeds zo koud heb.
Ik ben er nog niet, maar dat hoeft ook nog niet.
Volgende week donderdag mag ik me weer melden en kijken we verder.

Vooralsnog zit ik dus fijn thuis te kuren!!!

vrijdag 18 oktober 2013

Gewoon weer.

Niet te geloven, gewoon weer een bericht vanuit het Haga.
Overigens is het wel de bedoeling dat ik vandaag 'slechts op bezoek' ben.
Laat ik bij het begin beginnen.

Al weken voel ik me toch niet erg fit. We probeerden wat aan orale kuren, maar een echt, blijvend effect bereikten we niet. De afgelopen dagen werd ik steeds benauwder, zelfs in rust dook mijn saturatie regelmatig onder de 90.
Gisteren stond er een poli-controle gepland. En ik blies niet goed.
In vergelijking met precies vier weken geleden, leverde ik weer vijftien (!!) procentpunten in.
VIJFTIEN....

Ik ben met recht te noemen; een patiënt met instabiele CF.
Toen de arts mijn verhaal hoorde en de longfunctie bekeek, zei hij 'je weet dan zeker wel wat dat betekent?'. 

Ik barstte in huilen uit. Naast dat ik niet toe ben aan weer een opname, ben ik de afgelopen opnames iedere schoolvakantie van Vic (kerst, mei en zomer) opgenomen geweest.
En volgende week is het, jawel, herfstvakantie...

Dus legde ik de arts uit dat ik nu gewoon even niet wil. In overleg hebben we daarom besloten dat ik ga starten met een thuiskuur. Mocht dit over een week onvoldoende resultaat laten zien, word ik alsnog opgenomen en gaan we andere medicatie opstarten waar ik in het verleden allergisch op heb gereageerd.

Dus gingen Sebas en ik vanochtend weer naar het haga en werd ik om tien uur aangeprikt in mijn verse PAC. Best een beetje spannend blijf ik dat vinden. Aan de picc-lijnen was ik nu gewend, dus ik moet even wat handigheid krijgen in het gebruik van de PAC en elektrische pomp.

De Tobra heeft al aangehangen en nu loopt de Cefta in. Het protocol schrijft tegenwoordig voor dat de patiënt dan drie uur moet blijven om te zien of er geen allergische reacties volgen. Ook prikken we direct mijn Tobra-spiegel, zodat ik dit de komende week niet thuis hoef te doen.

Dus zitten we nu samen in de 'wacht'. Vermaken we ons wat online en gaan de uren voorbij totdat ik naar huis mag. En daar kijken we naar uit: in ieder geval fijn naar huis!!!

donderdag 10 oktober 2013

Gewoon voor controle.

Dinsdag mocht ik me weer melden bij de oncoloog.
Eigenlijk heb ik iedere twee weken wel een ritje richting het Haga.
En dit keer was het dus naar de Interne Geneeskunde-poli.

Na lang gewacht te hebben, mochten we naar binnen.
We bespraken hoe het met me ging en ik legde haar mijn niet-fit-gevoel uit.
Het blijft soms lastig om te bepalen wat nu CF- en wat nu kanker/hormoonkuur-gerelateerd is.
De moeheid die me overvalt is wel een aandachtspunt en niet wenselijk.

We spraken af dat ik het weer drie maanden verder ga proberen. Dan kunnen we kijken wat de moeheid gaat doen, maar ook hoe mijn lichaam gaat reageren op het trainen (jawel, ik ben weer begonnen, met frisse tegenzin, in de sportschool!).

Zelf had ik nog een aantal vragen over de kansen op uitzaaiingen en terugkeer van de kanker.
En hoewel niet al haar antwoorden zo positief waren als ik hoopte, geeft het wel rust dat mijn vragen beantwoord zijn. We gaan, uiteraard, met goede moed verder.

Bij het afscheid nemen, stond de oncologe op. Ze pakte met beide handen mijn hand beet en zei:
 'Goed, doen jullie het!'.

En dat vind ik lief!

maandag 7 oktober 2013

Gewoon oktober!

En dan is het oktober.
En in oktober is het borstkankermaand.

En opeens gaat het dan dus ook over mij.

Sinds een aantal jaar koop ik trouw in oktober een Pink Ribbon accessoire.
Een armbandje, een tassenhanger; ik vind het een sympathieke manier om een goed doel te steunen.
Even los van de discussie of het geld dan ook goed besteed wordt, zag ik het altijd als een mooie manier om andere vrouwen te steunen.

Maar nu het over mezelf gaat, is het gevoel toch anders.

Ik ging weer naar de bekende drogist, kocht weer een Pink Ribbon armbandje.
Maar nu voelt het raar om het te dragen.
Anders.

Ik wil het niet dragen om aandacht voor mezelf te vragen namelijk.
Ik wil eigenlijk ook geen borstkanker hebben.
Ik wil er niet bij horen.
Ik wil geen Pink Ribbon zijn.

Ik draag ook geen Cure CF-bandje.
Niet omdat ik het niet een sympathiek idee vindt.
Maar ik wil niet zo zichtbaar zijn.
Tenminste.
Ik mag wel zichtbaar zijn, maar ik wil niet met mijn stempels rondlopen.

Dus ligt het armbandje hier nu vertwijfeld op de tafel en weet ik niet goed wat ik er mee moet.
Gek dat ik het vorig jaar vol trots kon dragen, gewoon ter solidariteit en het nu niet meer goed voelt.

Misschien komt het weer.
Misschien ook niet.
En dat geeft niet!

Dus vind ik het prachtig dat er extra aandacht is voor borstkanker, maar kan ik er dit jaar gewoon even niks mee.
Ik hoef niet te weten dat er negen mensen per dag overlijden aan borstkanker.
En ik wil al helemaal niet dat ons kind daar mee wordt geconfronteerd door alle radioreclame nu.

Laat het maar gewoon oktober zijn.

dinsdag 1 oktober 2013

Gewoon gewend.

Toen ik overstapte van het AZU naar het HAGA gaf ik mezelf een jaar de tijd om kennis te maken met dit voor mij nieuwe ziekenhuis.

Nou kennismaken deed ik hoor het afgelopen driekwart jaar.
Ik werd drie keer opgenomen op de longafdeling en verbleef er in totaal ruim drie weken en helaas ook gedurende drie schoolvakanties.

Ik kreeg niet één, niet twee, maar drie nieuwe artsen; een longarts, een chirurg en een oncoloog.
Ik maakte kennis met beide locaties van het Haga; zowel de Leyweg als de Sportlaan. Ik leerde weer een heleboel namen kennen van de verpleegkundigen van de afdeling. Ik kwam op diverse poliklinieken terecht; de longpoli, radiologie, chirurgie, dermatologie, chirurgie, oncologie en zelfs anesthesie. En ik werd natuurlijk zelfs geopereerd.
Ik weet inmiddels ook aardig de weg naar Den Haag, alleen op de terugweg verdwaal ik nog wel eens.. ;)

De conclusie is dus dat ik inmiddels aardig gewend ben aan het HAGA.
Ik ben erg blij met de longarts die ik heb. Hoewel hij soms ietwat te snel denkt en praat, maakt hij een zeer kundige indruk en heb ik echt het gevoel dat we in een soort partnerschap waken over mijn gezondheid.
De CF-verpleegkundigen zijn alle drie erg verschillend, maar alle drie even lief en kundig.
Ik heb het gevoel dat er een zeer betrokken team met en voor mij bezig is. En dat geeft vertrouwen en een goed gevoel.

Na zestien jaar in het AZU te hebben gelopen bij dezelfde arts, denk ik dat het goed is dat er weer eens met een frisse blik naar mij gekeken wordt. Hopelijk levert dit me uiteindelijk ook nog fysiek voordeel op!