dinsdag 30 augustus 2011

Kiekje!


Gewoon even een fotootje. Ik vind het zo'n mooi plaatje.
Het geeft het grote, kleine kinderverdriet van lieve Vic weer.

Ik geloof dat hij hier van zijn grote nicht niet met de bal mocht spelen.
Opa Cee drukte net op dat moment op het knopje van zijn toestel..!

vrijdag 26 augustus 2011

Updeetje!

'Hoe het nu gaat zo met de kuur?', vraag je je af? Tja, best redelijk ofzo. Het heeft een anderhalve week gekost voordat ik durfde te zeggen dat ik verschil voel. Het overgeven is nagenoeg gestopt, na ruim een week kon ik stoppen met de paracetamol (verhoging bleef weg en het algehele 'niet-lekker-voelen' werd minder), de trappen gaan weer wat makkelijker, ik kan weer op mijn linkerzij slapen en het hoesten is verminderd. Al met al dus geen gek resultaat. En toch....

Toch blijft daar die twijfel; is dit goed genoeg? En vooral; is dit blijvend? Ik wil niet sceptisch zijn, ik wil vertrouwen, maar ik vind het o zo lastig! Het lukt me deze weken wat slechter om oprecht te genieten, bang voor wat komen gaat. En angst? Wil ik niet!

Ik blijf moe, lig vaak 's middags nog even te slapen en voel me nog niet zo goed als begin juli. Het sputum blijft vies van kleur. En, ondanks het gebruik van vier verschillende kuren, ben ik inmiddels ook nog snotje verkouden geworden. Het ziekenhuis zegt terecht dat de kuren alleen helpen tegen de desbetreffende bacteriën en verkoudheid een virus is. Als klap op de vuurpijl blijkt de opgestuurde kweek van twee weken geleden niet te zijn aangekomen.

Sorry, ik weet het, ik ben een beetje aan het zeuren. Ik zou blij moeten zijn dat de kuren hoe dan ook aanslaan en wat dit verder betekent moet ik gewoon met een positief gevoel afwachten. Dus dat is wat ik nu ga doen: schouders er onder en een schop onder mijn... inderdaad!

vrijdag 19 augustus 2011

Grote-mensen-problemen

Iedere ouder wenst dat zijn of haar kind zo onbezorgd mogelijk opgroeit. Grote-mensen-problemen moeten bij de grote mensen blijven. Ook voor onze Vic wensen we een zo onbezorgd mogelijk leven. Maar dat ziekte en ziek-zijn deel uitmaakt van ons dagelijks leven is helaas onvermijdelijk.
We proberen er zo min mogelijk aandacht aan te besteden en het vooral zo min mogelijk speciaal te laten zijn. In onze directe omgeving merken we dat het soms voor mensen lastiger is. Ze zeggen bijvoorbeeld tegen Vic 'wat is mama veel aan het hoesten'. Wij besteden er op zo'n moment vooral geen aandacht aan, we laten het niet bijzonder zijn.

Vanaf het moment dat Vic in mijn buik zat, is hij geconfronteerd met CF. Het harde zoemen van mijn spray-apparaat was dagelijkse kost en samen lagen we uiteindelijk negen weken in het ziekenhuis. Bijna negen maanden nam ik antibiotica (intraveneus dan wel oraal). Natuurlijk was er uitgezocht of het geen negatieve invloed had op ons ongeboren kind, maar Vic kreeg het hoe dan ook binnen via de bloedbaan.
Op zijn geboortedag vond ik het heel vreemd dat ik moest gaan vernevelen. Nauwelijks bevallen van een prachtige zoon, zette ik mijn hard zoemend apparaat al weer aan om mijn eigen medicatie te nemen. Vic keek niet op of om, hij wist niet beter, waarschijnlijk was het zelfs een geruststellend geluid zoals hij het al kende vanuit de baarmoeder.

Ook nu nog is het heel normaal dat mama 's ochtends aan het apparaat gaat, zoals wij dat altijd zeggen. Hij weet het precies; twee keertjes aan het apparaat en dan is mama weer klaar. Ook het hoesten is dagelijkse kost. Laatst bedacht hij dat als hij een bepaald geluidje maakte tijdens het hoesten, mijn hoest dan wegging. Hoewel het geluidje erg vervelend was, wilde ik het hem ook niet afnemen. Het gaf hem het gevoel dat hij er controle over had, als een soort bezwering.
Als het hoesten erg wordt, zegt hij wel eens dat ik naar de dokter moet, want 'de dokter maakt mama beter'. Ook de kraan vindt Vic altijd een goede oplossing voor het hoesten. Hij weet dat ik met water altijd het sputum weg spoel in de wasbak, het betekent vaak het einde van de hoestbui. Herinneringen aan het ziekenhuis heeft hij ook en gelukkig zijn deze positief, daar doen we ook heel hard ons best voor. We bereiden Vic zo goed mogelijk voor en proberen iedere opname zo positief en gestructureerd mogelijk voor hem te laten verlopen.
We kunnen de CF niet voor hem weghouden, maar we proberen het leven met CF binnen ons gezin zo normaal mogelijk te laten zijn.

Afgelopen week gingen we op bezoek bij Allerliefste-E die ver rijden bij ons vandaan woont. 's Ochtends stond ik met Vic in de badkamer en moest ik hoesten boven de wasbak. Kleine Vic pakte zijn krukje en kwam naast me staan en kletste tegen me. Omdat ik niet kon antwoorden, sloeg ik mijn arm om het ventje heen. Vic sloeg ook zijn arm om mij heen. Daar stonden we dan gearmd bij de wasbak terwijl ik sputum stond op te geven... Op zo'n moment sta ik in dubio; moet ik hem wegsturen omdat het sputum opgeven niet bij een klein kind hoort? Anderzijds gebeurt het, is het dagelijkse kost en wil ik het niet dramatiseren juist door hem weg te sturen.
Aan de wasbak vroeg Vic me of tante E. (zoals hij haar noemt) een kraan heeft. Ik beaamde dit. Vic toonde zich verheugd omdat ik dan ook zou kunnen hoesten bij tante E. Vervolgens bedacht hij wel het volgende:'maar mama, dan moet je het hoesten wel lang ophouden, want het is heeeeeel ver rijden naar tante E.' Ach..., lieve schat!!!

vrijdag 12 augustus 2011

Maar ja... Mara?

Degenen die mij persoonlijk kennen, weten het al: ik heet eigenlijk niet Mara! Sorry lezers...

En inderdaad: Sebastiaan luistert thuis helemaal niet naar de naam Sebastiaan en lieve Vic? Heeft ook een andere naam!

Ik werk in de hulpverlening met een 'lastige cliëntengroep'. Dat heeft mij doen besluiten dat ik niet traceerbaar wil zijn. Veel social media kan ik afsluiten en derhalve gebruiken onder mijn eigen naam. Maar een weblog publiceren onder mijn eigen naam durfde ik niet.

Jammer genoeg plaats ik daarom ook geen foto's van ons. Alle geplaatste foto's zijn van de achterkant genomen. Hoe trots ik ook ben op Vic (of hoe hij dan ook heet...:)), ik kan hem hier niet laten zien.

Heus; verder zijn alle verhalen echt, alleen onze namen zijn fictief.
In Denemarken leerde ik overigens dat er ook een dier is dat luistert naar de naam Mara. Weer wat geleerd!

woensdag 10 augustus 2011

Smorrebrod; the real story ;)

Oké, oké, dat blogje van gisteren was een oppervlakkige samenvatting van een fijne vakantie. Beetje nietszeggend stukje (ik haal fijn mezelf even onderuit hier...), maar vooral bedoeld om te laten weten dat we weer in het land zijn.

Achterliggend kan ik nog vertellen dat het CF-technisch allemaal iets minder tof was namelijk. Vlak voor de vakantie begon, begon ik al iets meer te hoesten en dit nam eigenlijk alleen maar toe naarmate de vakantie vorderde. Sowieso merkte ik tijdens de vakantie overigens ook weer dat ik niet meer naar de bergen moet gaan. Zodra de weg ook maar iets stijgende is, raak ik buiten adem (wat dat betreft is Denemarken een prachtig vlak land).
Maar goed; steeds meer hoesten dus en ouderwets overgeven hierdoor boven de wasbak. In week twee had ik zelfs een longbloedinkje. Poeh, dat was best even schrikken! Vanaf dat moment besloot ik CF te laten voor wat het is en me volop te storten op de paracetamol. Gek genoeg reageer ik vrij goed op paracetamol; het verminderd dus ook echt mijn hoestprikkel (CF-collegae: is dit bij jullie ook zo?). Daarnaast opeens weer last van obstipatie tijdens de vakantie en andere vage lichamelijke klachten. Mijn lichaam geeft weer duidelijk signalen af dat het allemaal even niet oké is.

Bij thuiskomst die twijfel; loop ik hiermee door of sein ik direct het ziekenhuis in? Ik besloot uiteindelijk het laatste te doen. Toen ik gisteren ook nog verhoging bleek te hebben, was dit voldoende reden om contact op te nemen.

Twee orale kuren heb ik nu voorgeschreven gekregen voor de komende drie weken. Zodra mijn sputumstokje binnen is en de kweek op de post is, kan ik beginnen met slikken. Volgende week moet ik even contact opnemen om te laten weten hoe het nu gaat.

Natuurlijk was ik gisteren even verdrietig. Ik weet enerzijds dat het heel knap is dat ik al drie maanden lang geen extra kuren gebruikte (naast de onderhoudsdosering). Anderzijds kreeg ik net weer een beetje dat vertrouwen terug in mijn lichaam. Ik genoot zo van de rust en het gewone leven en was zo trots dat het allemaal lekker zijn gangetje ging. Stiekem komt er nu al weer heel snel wat angst om de hoek kijken en dat wil ik niet! Ik wil dat het gewoon blijft gaan zoals het ging.
De orale kuren deden begin van het jaar helemaal niets meer voor me, maar dat wil niet zeggen dat het nu niet aanslaat. Ik sta er nu beter voor, heb op tijd aan de bel getrokken. Dus nu probeer ik er gewoon op te vertrouwen dat het allemaal wel weer in orde komt. Hoe lastig ook!

dinsdag 9 augustus 2011

Smorrebrod, Legoland en Kronen.

We zijn weer thuis na een fijne vakantie in Denemarken. De afgelopen twee weken verbleven we in het land van de kronen, Legoland en het smorrebrod.
We wisten het dit jaar niet zo goed.. waar gaan we naar toe op vakantie? En na enige input van een collega van mij, besloten we naar Denemarken af te reizen. Niet zo ver weg en weer eens iets heel anders!

Het weer, heel belangrijk, was stukken beter dan in Nederland. We liepen twee weken in ons shirtje buiten en hadden slechts anderhalve dag wat regen. Natuurlijk bezochten we Legoland (jeetje wat druk, maar ook erg leuk!) en ook nog wat andere pret- en dierenparken.
Daarnaast wat steden bezocht, her en der geluncht, maar vooral genoten van het samenzijn. Heel veel meer dan die twee lieve mannen heb ik echt niet nodig!

En nu weer acclimatiseren. Hoe heerlijk om weer thuis te zijn; gisteravond uitgebreid gedoucht en heerlijk geslapen in ons eigen bed. Nu alleen nog die hele berg was wegwerken!