maandag 29 februari 2016

Gewoon de kracht van liefde -36

Ja, ja..., het weekeind is al voorbij. Maar toch nog even een mooi plaatje van de 'kracht van liefde'.

Verder ben ik vorige week weer voor controle geweest bij de longpoli. Helaas, helaas, blies ik weer wat minder goed. In absolute getallen valt het reuze mee en hebben we het over vijfhonderdste punt verschil in liters.
Ik schurk nu echter wel heel dicht tegen de 50 % FEV1 aan en dat is wat we niet willen.

Vooralsnog wachten we toch nog even af wat er gaat gebeuren en wat training en voeding verder voor me gaan doen. Dus nu weer duimen dat ik over vier weken hopelijk beter blaas.

zaterdag 20 februari 2016

Gewoon de allerliefste en de kracht van liefde -35

Ons lieve mensje, onze prachtige en heerlijke zoon werd op 8 februari acht jaar oud!

Wat een grote vent is het al!
Met zijn onwijs lange benen, zijn heerlijke praatjes en enorm sociale inborst.
Hoe mooi is het om te zien hoe ons kind steeds verder de wereld ontdekt. Hoe hij bewondering heeft voor de natuur en de kleine genietmomenten van het leven maar hoe hij ook steeds meer ontdekt dat er ook rauwe randjes aan het leven zitten.
Hoe hij zijn eigen onzekerheden heeft en zijn eigen verdriet, maar hoe hij ook in de slappe lach kan schieten en grapjes gaat maken.
Hoe hij zich tegenwoordig met ieder gesprek wil bemoeien en overal een mening over heeft. Heerlijk!!!

Wij zijn zo trots op onze jongen..! Hoe hij in het leven staat en op wie hij is.
Deze acht jaar zijn voorbij gevlogen. Ik weet echt nog hoe het was toen hij zo heerlijk in mijn buik zat en hoe we avonden met het opgekrulde baby-mannetje op de bank zaten te genieten.
En nu hebben we deze 'lange lijs' in huis en genieten we nog net zo hard!

Voor zijn verjaardag kreeg hij van ons een metaaldetector:
We noemen hem altijd gekscherend 'Dagobert' omdat hij nogal van de centjes is. Dus hij hoopt met zijn detector natuurlijk een hele hoop geld te vinden :).
Hij vond echter tijdens zijn eerste zoektocht ook nog iets anders moois; een oude vulpen waarvan de pen zelf van 14 karaat goud bleek te zijn!!!! Hahahaha; die Dagobert!
En wat zagen we nog meer toen we de pen goed bekeken?

zaterdag 13 februari 2016

Gewoon een update en de kracht van liefde- 34.

Dus ging ik donderdag blazen in het Haga. Met het lood in mijn schoenen en de zenuwen in mijn lijf vertrok ik vanaf huis.
Het is zo jammer dat blazen sinds de laatste opname niet meer iets vanzelfsprekends is. Voorheen blies ik gewoon en wist ik dat ik 'toch niet meer kon doen dan mijn best'. Maar nu weet ik steeds meer hoeveel er van af hangt. En daarnaast is het vertrouwen in mijn lijf en in mezelf nog erg wankel.

Hoewel de eerste poging teleurstellend was, blies ik er gelukkig later nog wat bij. Al met al was de conclusie dat ik, ten opzichte van januari, vijf procentpunten heb ingeleverd.
Wel een beetje zoals verwacht wat mij betreft.

Ik legde aan de dokter uit hoe ik een 'jas heb uitgedaan', letterlijk en figuurlijk. Mijn gewicht is verlaagd en mijn energie is weer ver te zoeken. Ik heb bijna tweeënhalve week continu in bed gelegen. Het voelt alsof ik weer terug ben bij begin december 2015.
De arts was eigenlijk blij verrast door mijn geblazen longfunctie, hij had veel lagere cijfers verwacht. Ook had hij sowieso verwacht dat ik hem al eerder zou bellen dat ik opgenomen wilde worden. Dat dit telefoontje uitbleef, verbaasde hem.

De conclusie is inderdaad dat ik weer op 'nul begin'. En van hieruit hopen we dat ik weer kan gaan bouwen. Nutridrinks, regelmaat, rust, goede voeding en beweging zijn belangrijke elementen die hier aan bij kunnen dragen. Over twee weken kijken we weer verder.

Maar nu...de kracht van liefde..! Helaas kon ik dit de afgelopen weekeinden even niet volhouden. Maar we pakken het gewoon weer op:



dinsdag 9 februari 2016

Gewoon influenza!

Ik was er even niet. Tenminste... Ik was er wel, maar lag geveld door de griep bijna twee weken in bed. Ondanks de griepprik ja...!

Het begon met een gek kuchje en de dag daarna liep mijn temp al snel op naar de veertig plus. Er zat niks anders op dan te overleggen met het Haga. Ik begon met een kuurtje tamiflu.
Ondertussen begon ook Sebastiaan te kuchen en kreeg verhoging. En hoe naar ik het ook voor hem vond, het bevestigde voor mij dat het dus echt de griep was en niet mijn longen.

Ik sliep gaten in de dag en ging van koud naar warm. Om de dag moest ik verslag doen aan Den Haag en beslisten we iedere keer weer of er wel of niet een opname zou moeten volgen.

Voor Vic een heel verwarrende periode helaas. Hij huilde op school omdat papa en mama nu allebei ziek waren en hij was bang dat ik nu ook CF aan zijn vader had gegeven. Ach dreutel...! Ook was het voor hem steeds onduidelijk of ik nu wel of niet thuis zou zijn.

Na vijf dagen was de Tamiflu-kuur klaar maar de verhoging nog niet helemaal weg, dus voegden we brufen toe aan de paracetamol. Langzaam kwam ik weer wat meer bij de mensen, letterlijk en figuurlijk.

Maar toen liep de buik vast. Geen windje, geen borreltje, geen poepje... Helemaal niks meer!
Dus weer een keer extra naar het Haga alwaar er gelukkig op de echo geen gekke dingen werden gezien. Het idee is dat mijn darmen zo van slag waren door het niet meer eten en de ibuprofen dat ze er even geen zin meer in hadden. Dus werd het advies; door de pijn heen toch heel veel gaan eten en aan de nutridrinks. Want inmiddels was ik ook al weer flink wat kilo's verloren.

Er volgden weer een hoop zware dagen met veel pijn. Maar na vijf dagen kwam eindelijk de verlossing op gang!

Nu zijn we ruim tweeënhalve week verder. Ik kom eindelijk weer wat bij. Krijg weer wat zin in de dag. Morgen mag ik gaan blazen om te kijken of het mijn longen geen schade heeft berokkend (vorige week heb ik voor het eerst geweigerd te blazen omdat ik echt helemaal 'op' was). Als dat niet zo is, kom ik er goed vanaf.

Dan heb ik conditioneel weer een heleboel stappen terug gedaan, moet ik weer even wat kilo's aankomen en weer stapjes vooruit gaan maken.
Het is een flinke griep en ik hoop dat deze aan je voorbij gaat!