zaterdag 31 december 2011

Gewoon lief!

Je prachtige ogen en je stralende snoetje.
Je lange wimpers en volle mond.
Je heerlijke neusje en zachte wangen.
Je slanke lijfje met die lekkere billies.

Je lievigheid en je zachtaardigheid.
Je behulpzaamheid en je ondeugende streken.
Je heerlijke kroeltjes en lieve kussen.
Je gezelligheid en aanstekelijke lach.

Je blijdschap en je warmte.
Je traantjes en soms ook wat boos.
Je prachtige woorden en swingende dansjes.
Je geweldige kijk op de wereld.

Ik hou van je Vic. We gaan er weer een prachtig nieuw jaar van maken met z'n allen!

woensdag 28 december 2011

Gewoon prima!

Een prima kerst was het. Prima klinkt niet 'halleluja'. Dat lag niet aan het gezelschap.
Eerste kerstdag gezellig gebruncht met het gezin van mijn zus en tweede kerstdag door gebracht bij de schoonfamilie.

Prima, omdat ik beide dagen weer koorts had. Inmiddels ben ik ruim een week bezig met de tavanic. Met wisselende resultaten houd ik zo nu en dan mijn eten binnen, hoest ik soms meer en minder en blijf ik redelijk op gewicht. Slapen doe ik nog erg veel, mits de tavanic me 's nachts niet al te lang wakker houdt.

Eerste kerstdag voelde ik me al wat bibberig, dus snel een paracetamol erin. Rond het avondeten had ik het toch wel erg koud, ondanks de warme deken en de heerlijke warme voetjes van Vic tegen me aan. Het bleek weer koorts te zijn.
Het zorgde voor een flinke huilbui toen Vic naar bed was. Soms ben ik het dan even zo beu! En dat is heel netjes uitgedrukt... Niet echt een leuk moment voor huilbuien en koorts.
Inmiddels is de bui weer gaan liggen, zet ik mijn schouders er weer onder en gaan ook wij weer op voor een geweldig nieuw jaar!

Lieve allemaal: mooie jaarwisseling gewenst en alle goeds voor 2012!

maandag 19 december 2011

Dagje uit.

Daar ging ik, voor een dagje MDS (Multi Disciplinair Spreekuur) naar Utrecht. Om zes uur de wekker gezet (jeetje.., wat vroeg), om zeven uur in de auto om me op tijd te melden voor de longfunctie van negen uur. Jullie mogen één keer raden wie mijn longfunctie ging begeleiden.... :) Inderdaad!!!
De.
Autist.

Het kostte best wat moeite om te blazen en het leek voor even, heel even, of de autist dat begreep.
Hij: 'Je hebt het zwaar vandaag'.
Ik: 'Inderdaad' (*hee, heeft hij toch enig empathisch vermogen???*)
Hij: 'Ik heb het ook zwaar vandaag'.
Ik: 'Oh, waarom??' (*toch niet...*, het was gewoon een inleiding voor een lang verhaal over)
Hij: 'Ik ging vanochtend bijna twee keer onderuit omdat het zo glad was' , met het daaropvolgende verhaal.
De rest van de verhalen (diverse uiteenzettingen over zijn niet-bruisende leven) laat ik maar even voor wat ze waren.

Mijn Fev1 was even goed, of eigenlijk dus even slecht, als de laatste keer dat ik blies. Dat is nog steeds tien procent onder de geblazen Fev1 van einde zomer. Balen!
Na de longverpleegkundige, sprak ik de longarts. Mijn klachten (meer hoesten, waardoor overgeven en verhoging tegen koorts aan en dagelijkse middagdutjes) in combinatie met de niet toegenomen longfunctie, lijken er op te wijzen dat de infectie nog niet goed onder controle is. Ik heb daarom weer een orale kuur voorgescheven gekregen voor de komende drie weken. Afwachten en duimen maar weer.

Vervolgens nog gesproken met de diëtiste, maatschappelijk werkster en fysiotherapeut waar ik me zelf bijna onder de inspanningstest vandaan kletste! Ik had een leuk gesprek met hem over het nut van sporten en hoe ik dit weer op kan pakken zodra Vic naar school gaat. Hierdoor vergat hij de tijd en kon de shuttle run test helaas  ;) niet meer gelopen worden. We namen afscheid van elkaar (de fysio en ik dus) en ik ging verder voor het bloedonderzoek en de thoraxfoto.
Helaas stond de fysio me daar op te wachten. Hij had er toch geen goed gevoel bij dat ik de test niet gelopen had en of ik dat de volgende keer dan maar wilde doen...

Ik ben nu vooral moe. Ik was, nadat ik nog langs de apotheek reed, om kwart over vijf thuis. Dat was tien uur nadat ik vertrokken was van huis.
Je moet wat over hebben voor zo'n dagje uit.

maandag 12 december 2011

Versieren!

Dit jaar wist ik het even niet zo goed. Wel of niet een boom? Het is steevast een periode waarin Sebastiaan weinig thuis is en de versiering (en het kopen van de boom) dus meestal op mij aankomt. Hulp vragen ben ik niet zo heel goed in (ik doe liever altijd alles zelf..) en daarnaast vind ik het versieren en kopen van een boom ook een gezinsaangelegenheid.

Toen Vic echter tussen neus en lippen hoorde dat er mogelijk geen boom kwam, ging hij direct in de contramine. Ik probeerde hem nog te verleiden met een eigen (kunst) boompje op zijn kamer, maar hij wilde dolgraag een echte boom in de woonkamer. Zodra de goedheiligman zijn hielen had gelicht, begon Vic al over de kerstversiering en bijbehorende boom. Ik kon geen winkel voorbij lopen of hij zag wel iets wat toch echt nodig was voor de kerstmis.

Dus ik zwichtte (natuurlijk..) en verraste hem met een boom in de woonkamer (overigens toch 'til-hulp' gevraagd aan de buurman!). Niet een hele grote boom, maar wel een echte boom. Vic was dolgelukkig toen hij de boom zag en wilde de boom direct versieren. De volgende dag zochten we samen op zolder alle kerstspullen bij elkaar. Hij was helemaal 'hyper de pieper'.
Eerst versierde hij een boompje op zijn eigen kamer. Het resultaat mag er wezen, de boom zou niet misstaan bij de dames van lichte zeden.. :). Gekleurde lampjes, glinsterende paddestoeltjes, ballen van Cars, zelfgemaakte versiering van (rose!) strijkkralen en gouden slingers. Alles heeft hij er zelf ingehangen en hij is zo trots!
Vervolgens hebben we samen beneden de boom opgetuigd. Allebei een kerstmuts op, muziekje erbij aan en versieren maar. Alle ballen van Vic hangen in trosjes bij elkaar onderaan in de boom, ze vallen er nog net niet uit. Natuurlijk heb ik het zo gelaten, wat een pracht!
Nu vraagt hij meerdere malen per dag of we nog kerstspulletjes hebben om op te hangen of neer te zetten. Hij is er helemaal vol van! We hebben samen ook al een paar keer het kerstverhaal gelezen in het prachtige (door Dick Bruna) geillustreerde boek. Op het kinderdagverblijf is hij hard aan het oefenen met zijn kerstliedjes. 'Oh Denneboom, wat zijn je takken héél schoon' en 'Kling klokje Ling-e-ling-e-ling', zingt hij.

Dat prachtige stralende snoetje was het allemaal waard! Ik heb zo genoten van het versieren van het huis zo saampjes. En die kerstmuts? Die wil hij alleen binnenshuis op, stel dat iemand hem er buiten mee ziet. Hee.., begint dat nu al???

maandag 5 december 2011

Nieuwe dok!

Sinds vandaag heb ik een nieuwe dokter. Eentje die erg goed voor me zorgt. Hij is soms wat hardhandig, maar wel heel eerlijk: 'het is een harde prik, maar dat geeft niet, het doet geen pijn'. Hij houdt me voortdurend in de gaten. De dokter checkt zeer regelmatig mijn temperatuur en vertelt me dan of het goed of slecht nieuws is, ook mijn bloeddruk wordt vaak bekeken. De uitslag daarvan is soms wat verwarrend, de dokter vertelt dat het vaak tussen de vier en vijf zit. Pleisters moet ik erg lang ophouden. De dokter wijkt niet van mijn zijde, staat voortdurend naast mijn bed. Aan welk cf-centrum hij verbonden is? Aan ons eigen centrum! En hij luistert naar de naam 'dokter Vic'.
Gisteren werd Vic bijzonder verwend door Sint Nicolaas en kreeg onder anderen een heuse doktersset. Doktertje spelen is nu dus wel heel erg leuk. En ach, met de komende liesbreuk-operatie ook een goede voorbereiding.

Om eerlijk te zijn kan ik ook wel weer een dokter gebruiken. Ik ben de laatste twee weken weer flink gaan hoesten, heb enige verhoging en geef (door het hoesten) toch weer over, met name na het avondeten. Het is lastig om de teleurstelling weg te slikken dat ik zo snel na de kuur al weer vol loop met slijm. Ik vind dat we het zo verdiend hebben om even een tijdje (een jaar, weten jullie het plan nog?) rust te hebben. In plaats daarvan hang ik weer boven de wasbak en slik ik met paracetamol de kou in mijn lijf weg.

Natuurlijk hoop ik dat het slechts een virusje is, een tijdelijk iets. Ik ben blij dat ik over twee weken op controle mag naar het UMC, laten we het maar even goed gaan bekijken!

woensdag 30 november 2011

Wijze les!

Iedere ouder heeft er 1 of meerdere: de valkuilen, de blinde vlekken. Eén van mijn valkuilen is dat ik niet snel naar de dokter ga. Ik kan er erg slecht tegen als anderen klagen over hun gezondheid, kleine pijntjes en direct naar de dokter rennen. Dat zegt veel over mij, ik weet het! Ik kan niet altijd inschatten hoe een ander zich voelt, of bepalen of dit wel of niet een doktersbezoek waardig is. Maar stiekem doe ik dat toch.

Ik vind het voor mezelf altijd al heel lastig om te bepalen wanneer ik in het UMC aan de bel moet trekken. Ik neig er naar vaak te lang door te lopen (ik leer overigens wel bij!) en denk (en hoop vooral) dat het altijd vanzelf wel goed komt! De huisarts zie ik dan ook zelden en het is voor mij fijn dat ik eerst met de longverpleegkundigen kan mailen alvorens ik de arts spreek. Ik wil bij de arts namelijk niet overkomen als een zeur.

Deze strategie hanteer ik dus ook bij mijn zoon: 'het zal wel weer overgaan, we wachten nog wel even'. Dit zorgde er voor dat ik Sebastiaan wist te overtuigen van het feit dat de teek in de bovenbeen van Vic (opgelopen in Denemarken) vast alleen een loshangend korstje was (ik had nog nooit een teek gezien). Toen Sebastiaan na vier dagen doorzette en hem meenam naar de huisarts, bleek het toch echt een teek te zijn. Oeps!

Sinds een paar weken heeft Vic een zwelling in zijn liesstreek. Sebastiaan merkte het weer als eerste op en ik riep natuurlijk:'ach, dat gaat vast vanzelf weer weg'. Dat gebeurde ook, maar het kwam ook steeds weer terug. Soms was het gezwollen, soms zag ik niks. Vic klaagde niet over pijn en ik mocht de zwelling ook aanraken.
Afgelopen week werd het toch wel wat boller en net toen ik had besloten de huisarts te bellen voor een afspraak, slonk het weer. In het weekend begon ik er toch eens over te denken. 'Hmmmm, het zit in de lies..., och jee.., zou het een liesbreukje zijn?' Dokter Google bood uitkomst en Vic voldeed aan alle kenmerken.

Gisteren ging ik dan eindelijk met hem naar de huisarts en inderdaad: een liesbreuk werd vast gesteld. Over twee weken moet hij op consult naar de chirurg en daarna volgt waarschijnlijk een operatie.

Wat ik er van leer is dat ik sneller naar de huisarts moet gaan met mijn kind. Ik weet dat als Vic last en pijn had gehad, ik allang bij de huisarts was geweest. Maar ik moet me beter realiseren dat er ook iets aan de hand kan zijn (ik noem een tekenbeet, liesbreuk) als hij geen pijn aangeeft. Dat is een blinde vlek van mij die ik soms heerlijk kan gebruiken voor mezelf (ik steek mijn kop in het zand en dan is er helemaal niets aan de hand), maar die ik niet meer mag gebruiken voor mijn kind.

vrijdag 25 november 2011

De perfecte remedie.

Ik was een beetje chagrijnig de laatste dagen als ik eerlijk ben. Waarom? Omdat ik sinds afgelopen weekend weer aan het hoesten ben gegaan. Twee (enhalve) weken na het stoppen van de iv-kuur, begin ik weer met hoesten. Er is nog geen drama, het gaat heus nog goed, maar ik wil niet al weer starten met hoesten. 'Hoesten is stom, hoesten s*cks, hoesten zou verboden moeten worden'; het kwam allemaal voorbij in mijn hoofd.

Ook vandaag overheerste eenzelfde gevoel en per ongeluk vond ik de remedie. Neeeeeh, niet om het hoesten voorgoed te stoppen, maar om weer even van het negatieve gevoel in mijn hoofd af te komen. Ik ging aan de slag met de videofilmpjes van Vic. Allerlei filmpjes van 2009, 2010 en 2011 kwamen voorbij (2008 staat elders opgeslagen).

Het is prachtig om zijn ontwikkeling te zien, hoe hij nu al gegroeid is als mens. De eerste stapjes die hij zette, de woordjes die hij sprak, de interactie die plaats vindt, de wisselingen van de seizoenen.
En één ding overheerst voortdurend als ik de filmpjes bekijk: de liefde en het geluk spatten er vanaf! Zowel Sebastiaan, Vic als ik stralen voortdurend liefde naar elkaar uit en het is zo mooi dit op beeld (terug) te zien.

Ik ben degene die vaak filmt en het valt me ten negatieve op dat je mij altijd (benauwd) hoort ademhalen op de achtergrond, onafhankelijk van het feit of er wel of niet een kuur heeft plaats gehad. Het valt me ten positieve op dat mijn fysieke zijn nooit deel uitmaakt van (de situatie in) het filmpje. Nergens is zichtbaar dat ik fysiek minder kan dan een ander. Ik zie dat ik mijn fysieke beperkingen op andere manieren compenseer (bijvoorbeeld na een rondje dansen, zittend verder dansen).

Het was een fijne en goede bevestiging; ons gezinnetje en ons geluk staat voorop en daarnaast ben ik gewoon heel toevallig een mama met Cystic Fibrosis.

vrijdag 18 november 2011

Vic.

Sebastiaan en ik pogen altijd om kleine Vic (die eigenlijk inmiddels al lang zo klein niet meer is..) zo min mogelijk te laten lijden onder alle fysieke rompslomp van mij. Toch merk je na iedere opname weer dat hij er min of meer onder geleden heeft.

Dit keer was Sebastiaan gelukkig met Vic thuis toen ik in het ziekenhuis lag. Toen ik thuis kwam, hebben de moeders en ik samen voor Vic gezorgd. We hebben weer zo goed mogelijk gepoogd zijn leventje zo normaal mogelijk te laten verlopen; op zijn vaste dagen naar het kinderdagverblijf, slapen in zijn eigen bed en altijd een ouder om hem heen.

Desondanks merk je dan toch wat gedragsveranderingen bij hem. Nieuw was 'babytje Vic'. Sinds ik thuis ben gekomen, zette hij vaak zijn babystemmetje op, kan dan ook niet meer normaal praten en wil alleen maar met zijn mama kroelen. Kusjes geven, knuffelen en veel op schoot zitten 'wang aan wang'. Inmiddels zien we 'babietje Vic' steeds minder vaak. 
Toen mijn moedertje (oma Cee) het huis had verlaten en ik de eerste week alleen voor Vic ging zorgen, had hij opeens weer plasongelukjes. Arm ventje! Het gaat hem dus blijkbaar ook niet altijd even gemakkelijk af en dat is heel logisch en begrijpelijk.

Van de week was ik met hem in de achtertuin, we sprongen samen van tuintegel naar tuintegel. Vic had er zo veel plezier in en vond het prachtig. Ook ik genoot! Ik realiseerde me weer hoeveel leuker en fijner het is als je ook fysiek met je kind mee kunt komen. Normaal is dat helaas niet voor mij weg gelegd (het springen van tegel naar tegel roept onbedaarlijke hoestbuien op).
Het gaf me plezier, maar ook even verdriet. Ik weet dat ik alles geef om een leuke, lieve moeder voor Vic te zijn. Maar hoeveel makkelijker zou het zijn als ik ook fysiek alles zou kunnen geven? Het maakt me geen 'mindere moeder' als ik het niet kan, maar het maakt het leven met een bijna-kleuter makkelijker en misschien nog leuker.
Voor nu geniet ik van de fysieke capaciteiten die ik wel heb en probeer ik deze zo goed mogelijk uit te breiden, zodat ik straks nog meer kan met lieve Vic! Ik denk zoal aan: samen een sprintje trekken naar de speeltuin, meerdere liedjes achter elkaar kunnen dansen, lange fietstochten kunnen maken en uitgebreid samen stoeien. Kom maar op met die lucht!

maandag 14 november 2011

Sportieve voornemens.

Nu ik weer meer adem in mijn lijf voel en heel graag goed wil herstellen, heb ik een nieuw doel: conditie opbouwen! Iedere keer weer neem ik me voor om meer in beweging te komen,maar mijn lichaam houdt me hier vaak in tegen. Te weinig adem en energie belemmert me om nog extra te bewegen/ sporten, ik ben vaak al blij genoeg dat ik het normale leven min of meer kan draaien.

De afgelopen week dus weer begonnen met fietsen. Zeventien kilo kind achterop en hoppetee naar het dorp! De eerste keer viel me flink tegen moet ik zeggen. De keer daarna ging het gelukkig al wat beter. Het weer is er momenteel ook echt naar om lekker naar buiten te gaan.

Verder heb ik toch maar weer een nieuw spel voor de Wii gekocht. Drie jaar geleden kocht ik deze spelcomputer om meer in beweging te komen. Met een balanceboard erbij zou ik wel eens even flink in beweging komen. Na twee maanden gebruik werd echter de hele boel weg gezet om vervolgens met een grote laag stof te blijven staan.
Nu dus een laatste poging om te kijken of dit toch voor mij werkt. Ik heb een dans-game gekocht waar ook wat cardio-boxing bij zit (ik ben echt dol op tae bo!). Ik ben al 1 keer vijf minuutjes bezig geweest. Al doe ik het maar drie keer in de week een kwartiertje...

Ik ben overigens van mening dat ik veel meer beweeg sinds ik een kind heb. Wandelend achter de wandelwagen, meerdere keren per dag de trap op en af, fietsend naar het dorp. Maar de fysio zegt terecht dat dit een ander soort conditie is. Aan het einde van de dag is mijn energie op, ik kan dan echt niet meer naar een sportschool.
Ik heb me voorgenomen meer aan mijn conditie te gaan werken als Vic naar school gaat. Er blijft dan domweg meer tijd over voor sportieve activiteiten. En of dit op de Wii zal zijn of een sportles in de sportschool? Op dit moment is het vooral een prachtig voornemen en probeer ik in aanloop daar naar toe langzaam wat conditie op te bouwen.

woensdag 9 november 2011

Een luchtig praatje!

Ik geniet van de lucht. Het gevoel in mijn hele lijf zuurstof te hebben. De adem in mijn buik te voelen in plaats van in mijn borstkas. Niet voortdurend te hoeven vechten om te ademen. Gewoon te ademen om het ademen. Niet te pruttelen bij iedere teug. Niet te hoesten bij iedere inspanning. En als ik dan hoest, niet de hele boel leeg te hoesten, fluimen op te geven en angstig te zijn voor bloed. Geen gereutel te voelen in mijn linkerlong en het ook niet te horen in mijn oren. Gewoon ademen als vanzelfsprekendheid.

Vanochtend ging ik voor controle naar het AZU. Goed gemutst en wel.
Eind augustus blies ik voor het laatst een longfunctie, voor opname in oktober blies ik niet.

Ik zwaaide nog even enthousiast naar de 'Autist' en ging met een leerling aan de slag om weer prachtige cijfers neer te zetten. Dat was ik immers van plan en sloot aan bij mijn gevoel.
Echter de cijfers wezen anders uit.
Tien procent slechter geblazen dan einde van de zomer, TIEN procent...
Na drie weken iv-kuur blaas ik veel minder dan ik in gedachten had.

Natuurlijk is het verklaarbaar: ik heb net een flinke infectie achter de rug. Ik moet het nog even de tijd geven. Ik ben nog herstellende.
De arts geeft dit ook aan. Hij noemt dat we nu vooral mijn longfunctie moeten blijven volgen en af moeten wachten. In december staat er sowieso een 'groot onderzoek' gepland. Ginnegappend noemde hij dat ik nog niet in de gevarenzone zit. Dat klopt, en dat ben ik voorlopig ook nog lang niet van plan!

Dus licht teleurgesteld wil ik nogmaals zeggen dat ik me anders voel, beter. De vanzelfsprekendheid in mijn lucht, had ik graag terug gezien in de cijfertjes.
Ik weet dat het er om draait hoe ik me voel. Als ik de rest van mijn leven me mag voelen zoals nu, teken ik daar direct voor en ben ik die cijfertjes ook heus weer heel snel vergeten!
Maar mag ik het heel stiekem volgende keer ook zwart-op-wit hebben?

dinsdag 8 november 2011

Rose cakejes.

En toen was ik opeens overdag weer alleen met Vic, we hebben nu twee daagjes achter de rug. Het komt er op neer dat we vooral heerlijk aankneuteren. 's Ochtends beginnen we (of hij vooral) vaak met een knutsel; de afgelopen twee dagen is Vic bezig geweest met een eekhoorn van strijkkralen. We ontbijten aan zijn kindertafeltje, kijken boven fotoboeken en zijn dan pas rond half één (...) aangekleed.

Na de lunch gaan we naar het dorp. We doen onze boodschapjes en daarna stort ik meestal in. Vic en ik gaan dan op de bank liggen; hij kijkt een uurtje televisie (wel verantwoord Nederland 3) en ik val als een blok in slaap. 's Middags ondernemen we vaak nog een knutsel-activiteit. Gisteren hebben we kettingen gemaakt van penne (pasta) en vandaag begonnen we aan de rose cakejes.

Sinds ik terug ben uit het ziekenhuis, vroeg Vic me al of ik samen met hem rose cakejes wilde maken. Vanmiddag hebben we het gedaan, hij straalde er helemaal van! Zo schattig.
Hij blijft overigens ook dagelijks zeggen dat rose echt zijn lievelingskleur is. Van de week had ik hem effen rose sokken gegeven als verrassing. Hij was er bijzonder blij mee; 'joehoeee, rose sokken' en wilde ze direct aan.

Maar goed, dus de dagen bestaan voornamelijk uit het op gang houden van Vic en mijzelf zonder dat het al te veel energie kost. Het huishouden is voor Sebas, daar waag ik me absoluut nog niet aan.
Het was spannend om aan de week te beginnen, maar het is ook echt wel weer fijn om gewoon mijn eigen ding te kunnen doen en heerlijk in aankneuter-stand het leven te leven!

zaterdag 5 november 2011

Het nieuwe plan!

Poeh hee... een half uur geleden is de laatste tobra ingelopen en daarna heb ik de kuur gestopt. KLAAR!Na drie weken mijn aders te hebben vol gepompt, is het nu klaar...! Hoewel iedereen roept; 'wat lekker voor je en wat fijn' , voelt dat nog helemaal niet zo.

Bij mij overheerst altijd het gevoel 'ojeeeee, en wat nu?'. Mijn lijn voelt altijd letterlijk en figuurlijk als een levenslijn. Die heb ik nu stop gezet en nu moet ik het weer zelf gaan doen. De enige zekerheid die ik had was dat het mét lijn goed ging. Met het stoppen van de kuur valt die zekerheid nu weg.

Begrijp me goed; natuurlijk ben ik blij dat het klaar is. Ik ben gelukkig dat ik weer zulke positieve effecten mag merken. Ik vind het heerlijk dat ik dat stomme heuptasje af kan laten en me in bed weer kan bewegen zonder rekening te hoeven houden met het slangetje.
Maar stiekem, diep van binnen, knaagt daar die onzekerheid.

Het vertrouwen komt vanzelf weer. Net als een nieuw plan. En dat plan is, dat ik nu een jaartje rust wil. Even geen opnames meer, gewoon weer fijn, rustig gelukkig zijn. Genieten met en van ons gezinnetje en geen infecties meer. Akkoord?

Morgen wordt de Midline verwijderd en dan komt het fijnste moment van het beëindigen van een iv-kuur: heerlijk uitgebreid douchen zonder plastic zakje om mijn arm, zonder lijn.
Ik kijk er nu al naar uit!!!

woensdag 2 november 2011

Wie het kleine niet eert...

Het zijn de kleine dingen die het doen:

- me in bed kunnen omdraaien zonder te hoeven hoesten.
- me überhaupt in bed te kunnen omdraaien,omdat ik zelfs op mijn linkerzijde kan slapen.
- de trap naar boven te nemen en bovenaan slechts een klein beetje buiten adem te zijn.
- een boekje voor te kunnen lezen aan Vic zonder tussendoor naar adem te hoeven happen (zo fijn!)
- na het boekje lezen (voor het slapen gaan van Vic) ook nog uit volle borst mee te kunnen zingen met de daarop volgende liedjes.
- te moeten hoesten en nauwelijks sputum op te geven, laat staan direct over te moeten geven.
- te kunnen douchen zonder daarna direct al mijn energie verbruikt te hebben.
- buiten te wandelen (ja, in een traag tempo) en ondertussen hardop te kunnen praten.

Wie het kleine niet eert, is het grote niet weert!

zaterdag 29 oktober 2011

Voorzorgsmaatregelen.

Deze kuurperiode heb ik helaas al twee keer moeten zeggen dat mensen niet op bezoek mochten komen. Niet omdat het niet lukte, of ik het niet wilde, maar beide bezoekers enorm verkouden waren.
Een aantal jaar geleden lette ik daar helemaal niet op. Was iemand verkouden, ziek aan het worden? Het maakte me niet uit, we kusten toch gewoon niet?

Het afgelopen jaar heb ik geprobeerd (en probeer ik nog steeds) daar kritischer in te zijn. Ik vernam het ook van een cf-collega die te horen had gekregen verkoudheden en virussen uit de weg te gaan. Ook mijn longarts roept tegenwoordig steevast dat ik als jonge moeder nu eenmaal meer in aanraking kom met allerlei virussen en verkoudheden. Nu moet ik zeggen dat kleine Vic vrijwel nooit ziek is (en dat klop ik meteen enorm hard af), maar ik ben vaak wel degene die hem brengt en haalt van het kinderdagverblijf.

Het advies om verkoudheden en virussen uit de weg te gaan is onhaalbaar. Dat zou betekenen dat ik per direct geen sociaal leven meer heb: niet meer naar de supermarkt, niet meer werken, geen dagjes weg meer, geen bezoekjes...gewoon binnen blijven in mijn schijnheilige cocon. Het zou ook betekenen dat Sebastiaan en Vic nooit meer het huis uit mogen, stel dat ze iets mee nemen. Onhaalbaar dus!

Waar ik wel rekening mee kan houden is met het bezoek. Dus:
Lieve familie en vrienden: willen jullie mij helpen? Nee zeggen vind ik best wel eens lastig. Ik vind het vaak allemaal veel te gezellig. Als jullie enorm verkouden zijn en we hebben afgesproken, willen jullie mij dan helpen met sterk blijven en te zeggen dat bezoekjes dan niet bevorderlijk voor mij zijn?

Ook wat betreft het segregatiebeleid met betrekking tot het onderling contact tussen cf-collegae ervaar ik enige moeite. Voor de leken: het komt er op neer dat wij elkaar niet meer mogen ontmoeten vanwege de kans op kruisbesmetting. De meningen en onderzoeken hieromtrent zijn echter wisselend. Nu ik een gezin heb, wil ik echter iedere kans op besmetting uitsluiten, dat ben ik verplicht aan Vic (en Sebastiaan en mijzelf).

Dus:
Lieve CF-collegae: hoe graag ik jullie ook zou willen zien en live met jullie bij zou willen kletsen, ik durf het niet zo goed. Ik zou dolgraag een dansje met jullie willen wagen op beachdance, een knuffel komen brengen als het niet zo goed gaat of een bakje koffie willen drinken, maar ik moet voor mezelf kiezen. Misschien ooit in de buitenlucht weer.

donderdag 27 oktober 2011

Midline-stress.

Na de bloed-dinsdag volgde een lekkende-woensdag (gisteren dus). De lijn was droog gebleven en woensdagochtend was opeens de biopatch weer nat. Ik maakte me nog geen zorgen, maar liet het wel de thuiszorg weten. Vervolgens op pad geweest om de Tobra-spiegel te prikken in het ziekenhuis in de buurt. De lijn lekte niet verder door.

's Middags kwam de thuiszorgverpleger. Hij verschoonde opnieuw de hele boel en liep na een half uurtje de deur uit. Ik stond op, trok mijn trui aan en dacht: ojeeee, foute boel! Mijn mouw werd direct nat, ik rende naar de deur en riep mijn verpleger terug. Die was gelukkig nog net niet vertrokken. Hij ging in overleg met de anesthesie-afdeling van het UMC die een circulair drukverband adviseerden. Bij het verwijderen en door flushen kwam er nacl uit de insteekopening lopen, foute boel!!! De verpleger opperde dat hij misschien de Midline ging verwijderen en ik van hem anders naar Utrecht moest. Utrecht zag het minder somber in, maar gaf wel aan als het lekken doorging, ik wel langs moest komen voor een echo van de lijn. Bij het opnieuw verschonen flushte de verpleger opnieuw de lijn en zowaar: geen lekkage! Dus opnieuw de boel verbonden en met een drukverband de avond ingegaan. Sindsdien is de opening droog! Joepieeeeeee!

Gek genoeg blijf ik een goed gevoel houden bij deze Midline, maar ik snap dat lekken onder de pleister door geen goed teken is. Het is jammer dat de afgelopen twee dagen zo in het teken van de stress rondom de lijn hebben gestaan. Hierdoor maak ik me onnodig zorgen en steek ik energie in iets waar ik het niet in wil steken. Ik vergeet namelijk bijna dat het echt al veel beter met me gaat!

Vandaag was dus een heerlijk dagje: geen Midline-stress en voor de tweede keer een 'revalidatie-rondje' gelopen buiten. Ook voel ik de energie weer terugstromen in mijn lijf (concreet slaap ik nog wel een hele boel..). De Tobra-spiegel was goed, dus ik kan de kuur fijn thuis afmaken. Morgen wil ik voor het eerst met moedertje een bakje koffie gaan drinken in het dorp.
Hopelijk blijft de Midline doen wat hij moet doen en kan ik vanaf nu alle energie er in steken om steeds meer en meer alle stenen op te gaan bouwen. Dat is wat ik wens.

dinsdag 25 oktober 2011

Als aan een zijden draadje..

Vanochtend was het weer tijd voor een uitgebreide douchebeurt. Heerlijk mijn haren wassen, zoals ik dat al twee keer eerder zelf had gedaan deze kuur. Ik plakte dit keer zelf het infuus af, sopte me suf en zorgde weer voor heerlijk ruikende haren.
Na afloop van het douchen het zakje weer verwijderd en de restjes water van de infuuspleister (tegaderm) verwijderd. Daarna mezelf aangekleed en naar beneden gegaan alwaar oma Cee en Vic midden in een knipcursus zaten.

Aan tafel met een bakje koffie begon het onheil: ik voelde iets nats langs mijn arm lopen. Ik keek in mijn mouw en zag een helderrode, volgelopen biopatch (soort rond pleistertje om de insteekopening van de Midline). Foute boel!!! Snel mijn jurkje uit en kijken wat er aan de hand is. Het bloed liep inmiddels onder de tegaderm uit... Alles maar droog gemaakt met wat gaasjes en het kantoor van de thuiszorg gebeld.

De dame was vriendelijk en beloofde iemand te sturen. Een kwartier later nam de teamleider contact op die aangaf het umc te willen bellen voor overleg. Ik gaf zelf aan het idee te hebben dat alles nog goed zat, en te hopen dat het na verschoning over zou zijn. We bespraken dat ik een half uur later gewoon mijn antibiotica mocht gaan verwisselen en er iemand langs zou worden gestuurd voor de verschoning. Hoewel ik wel enigszins geschrokken was, geloofde ik in mijn lijn. De afspraak was wel dat als de verschoning niet zou werken, ik terug moest naar Utrecht.

Dus om half 1 ging ik zitten voor de grote wisseltruc. Ik koppelde de Cefta af en voordat ik het wist, liep mijn hele lijn vol met bloed en liep het bloed op tafel. Shit, waar is dat klemmetje gebleven? De boel afgeklemd en weer gaan bellen met kantoor. Omdat de dame geen verpleegkundige was en ik graag direct contact wilde ben ik vervolgens alle nummers gaan bellen die ik had en uiteindelijk wist de teamleider mijn paniek weer te beheersen. In tranen vertelde ik hem wat er gebeurde en dat ik het allemaal ook even niet meer wist. Onder zijn verbale aanmoediging flushte ik de lijn door. Net op dat moment viel de verbinding weg...
Maar hee: de midline liep door en lekte niet onder de tegaderm. Dat was het eerste positieve teken.

Een uur later kwam er een thuiszorgelf voor de verschoning. Ze was lief, rustig en bekeek de boel eens goed. Het flushen (doorspuiten met nacl) ging goed en ze verschoonde het geheel. Ze gaf eerlijk toe het verwisselen van de griplock ook eng te vinden, maar deed het met precisie en goede moed.

Kortom: de boel loopt weer en ziet er fris en schoon uit. Het idee is toch dat ik vanochtend de boel geforceerd heb. Mogelijk heb ik me gestoten waardoor de insteekopening is gaan bloeden. Waarom de lijn opeens bloed is terug gaan geven is onbekend, maar is niet perse slecht. Haren wassen doe ik voorlopig maar even niet zelf meer. Ik wil deze Midline absoluut behouden.
Maar even spannend was het vanochtend zeker wel!

maandag 24 oktober 2011

Just an ordinary day!

Hoe de dagen er nu uitzien? Heerlijk rustig! Sinds vandaag zorgt moedertje (ook wel bekend als Oma Cee voor Vic) voor ons. Sebastiaan is weer begonnen met werken.
Moedertje is degene die nu het bed uit rent als Vic 's ochtends wakker wordt. Ik mag heerlijk blijven liggen. Gemiddeld kom ik rond half negen mijn bed uit gerold.

Eerst een bakje koffie, de mail checken en natuurlijk kletsen met Vic en moedertje. Na alle verneveling en de boterham, ga ik einde van de ochtend de douche in. Het infuus wordt onder begeleiding van moedertje afgeplakt. Zo genieten van onze eigen waterstralen! Oma Cee en Vic kneuteren de ochtend rond. Vouwen de wasjes, lezen wat boekjes en gaan lekker vaak naar buiten.

Rond lunchtijd moet ik de Tobra aanhangen, dus is het 'infuus-tijd'. Ondertussen gezellig lunchen met moedertje en Vic en na afloop de Tobra weer vervangen voor de Cefta. Oma Cee en Vic beginnen dan aan hun middagprogramma en ik ga dan voor een middagtuk naar boven.

Het is zo leuk om te zien hoe oma en Vic samen aankneuteren. Vanmiddag ging moedertje de ramen boenen en Vic ging met zijn eigen emmer sop aan de slag; de tuinbank boenen, de zandbak schoonmaken en vervolgens de tuintegels want 'daar gingen ze zo lekker van ruiken', aldus Vic.

Moedertje kookt voor het gezin en houdt het huishouden draaiende. Na de avondverneveling gaan moedertje en ik rond half elf naar (hetzelfde) bed. Toch altijd mal om weer naast elkaar te liggen.
Het is prettig dat ik op deze manier de rust heb om langzaam op te knappen. Ik hoef voor niemand te zorgen en er wordt voor mij (en Vic) gezorgd. Fijn!


zaterdag 22 oktober 2011

Gewoon Mara = gewoon thuis!

Wat heerlijk om thuis te zijn, gewoon thuis. Het blijft overigens toch altijd vreemd het umcu te verlaten. In een week is een kamer mijn kamer geworden. De kamer en de structuur waarin ik me veilig voel. En dan opeens mag ik, buiten de 'stapuren', mijn kamer verlaten om naar huis te gaan. Ook om dan opeens weer buiten te zijn en weg te rijden, blijft iets onwerkelijks houden. Maar als ik dan eenmaal weer thuis ben, voelt het zo goed!

Gisteren heb ik genoten van de thuiskomst, kleine Vic weer te zien bij thuiskomst uit het kinderdagverblijf en te kunnen kroelen met Sebastiaan. 's Avonds hebben we heerlijk domweg televisie zitten kijken met zijn tweetjes en daarna heb ik weer heerlijk geslapen in mijn eigen bed. Hoewel ik in het ziekenhuis alle nachten goed geslapen heb, krijg ik vaak spierpijn van het matras daar. Ik neem wel altijd mijn eigen kussen mee, dat scheelt een boel.

Vanochtend kwam ik beneden en zaten Vic en Sebastiaan gezellig aan het kindertafeltje te eten. Wat een heerlijkheid! En dan weer heerlijk koffie uit ons eigen apparaat!
Het is zo fijn om, in mijn eigen tempo, weer deel te kunnen nemen aan ons gezinsleven. Veelal vanaf de bank volg ik alle bekende rituelen en als het niet meer gaat, ga ik fijn mijn eigen bed in. Verder kan ik weer fijn alles eten waar ik trek in heb, zonder afhankelijk te zijn van een ziekenhuiskeuken waar ik niet erg over te spreken ben.

Ik moet nu nog twee weken kuren en regel uiteraard weer alles zelf. Helaas ben ik weer aan de thuiszorg-meneer gekoppeld over wie ik de vorige keer niet echt te spreken was. Hij weet dit, na klachten van mijn kant, dus wie weet gaat het dit keer beter. Ik ben benieuwd of hij nu wel bereid is de Midline te verwijderen. We wachten het af.

Nu gewoon lekker genieten van het samenzijn! Koester wat je hebt!!!

donderdag 20 oktober 2011

Hulptroepen.

In weken als dezen is het fijn dat er mensen zijn die met ons meeleven, die ons steun geven en hulp bieden. Hoe graag we het ook allemaal zelf willen doen, de realiteit doet ons beseffen dat we niet zonder hulp kunnen.

Het is zo lief als jullie reageren op mijn blog, we worden bestookt met sms'jes, lieve mailtjes, belangstellende tweets en ouderwetse postkaartjes. Daarnaast is het zo fijn dat mensen de moeite en de tijd nemen om naar Utrecht te komen. De bezoektijden maken het dat men vaak onder spitstijden moet rijden.
Ik weet dat ik wat betreft bezoek soms wat moeilijk 'leesbaar' ben. Met name de eerste week ben ik gewoon 'niet leuk' en wil ik niet het gevoel hebben te moeten opzitten als er bezoek komt. Dat zegt vaak meer over mij dan over de ander. Ik wil enerzijds dat iedereen het fijn heeft die bij mij op bezoek komt, anderzijds weet ik dat ik goed uit moet zieken. Inmiddels heb ik daar, geloof ik, wel een goed evenwicht in gevonden.

Vaders verzorgde deze week de wasjes en vroeg me expliciet op mijn blog te vermelden dat ik hem vandaag flink heb ingemaakt met rummikub. Bij deze pa!

Sebastiaan kon het gelukkig op zijn werk regelen dat hij afgelopen week thuis was. Zo fijn voor de rust en regelmaat voor Vic. Voor de komende weken zijn we weer afhankelijk van de aangeboden hulp door de ouders en daar komen we zeker uit.

Iedereen dank voor de steun en lievigheid!

woensdag 19 oktober 2011

Bijna thuis!

Vrijdag gaat 'm worden, de dag dat ik weer fijn naar huis mag. Vandaag bleek dat mijn spiegel (Tobra) goed is. Reden om na de vooraankondiging een definitieve aanvraag voor de thuiszorgtechnologie (mooi woord voor wordfeud?) te doen. Alles is nu geregeld.

Vrijdagochtend komt vaders mij halen. Het UMC maakt voor die tijd de insteekopening van de Midline op mijn verzoek nog een keer goed schoon (de laatste ervaringen met de thuiszorg-meneer waren niet echt denderend). Vervolgens word ik afgekoppeld.
Thuis zal mijn eigen apotheek dan de bolletjes gaan leveren en komt de thuiszorg mij weer aankoppelen. Dan mag ik nog twee weken verder kuren. Tussendoor zal ik dan nog een keer een spiegel moeten laten prikken in het perifeer ziekenhuis.

Het is heerlijk om weer naar huis te mogen gaan, lekker kroelen op de bank met mijn lievies! Maar vooral ook weer de tijd nemen om goed op te knappen. Home sweet home!

dinsdag 18 oktober 2011

De paden op, de lanen in.

Op de Twitter schreef ik het al: ik zag gisteravond een bergpaadje en ik heb het pad omhoog genomen. Natuurlijk: voorzichtigjes aan, met een flinke wandelstok. Maar langzaamaan wil ik terug naar de top, de top van die berg die eerst wel heel erg hoog was geworden.

Inmiddels ben ik zo'n vier, vijf dagen onderweg met de IV-kuur en gisteren merkte ik opeens wat verbetering! Ik ging voor een wandelingetje met vaders naar beneden. Ik bereikte zelfs de plaatselijke koffietent zonder al te veel buiten adem te geraken. Wat een goede testcase! Afgelopen weekend lukte me dat bij lange na niet en werd ik voortdurend in rolstoel vervoerd. Ook het hoesten en de hoeveelheid sputum lijkt wat af te nemen.
Daarnaast krijg ik weer wat meer trek, voornamelijk in lekkernijen. Die zes kilo die ik kwijt raakte, kan ik nu niet meer kwijt. Dus lekker snoepen maar weer!

De ontstekingswaarde in het bloed is gedaald en dat is goed nieuws. Volgens de microbioloog ben ik nu goed ingesteld qua medicatie, gebaseerd op de eerder door mij opgestuurde sputumkweek.
We gaan nu de Tobra-spiegel afwachten (cf-collegae weten nu waar ik het over heb) en de laatste bloeduitslagen van donderdag aanstaande en dan hoop ik eigenlijk vrijdag aanstaande naar huis te mogen met een thuispomp.

Ik zou zeggen: 'Edelweiss, Edelweiss'.....

zaterdag 15 oktober 2011

Pot met snoepjes.

Donderdag vertelden we aan Vic dat mama weer voor een paar nachten naar het ziekenhuis moest. Zijn eerste en meest belangrijke vraag was 'of ik dan ook weer een pot met snoepjes in mijn kast zou hebben, van die aardbeiensnoepjes?'. Dit had ik namelijk bij de vorige opname. Ik opperde dat we deze direct gingen kopen en dat deden we.

's Avonds bij het inpakken van mijn ziekenhuistas wilde hij helpen, dus ik vroeg hem of hij dan de snoepjes wilde inpakken. Dat wilde hij wel! Voor het slapen gaan vertelde hij me dat hij toch wel heel, heel, heel verdrietig zou zijn als ik in het ziekenhuis was. Ik zei hem dat hij me altijd mocht bellen. Vic dacht dat hij dan nog steeds heel, heel, heel verdrietig zou zijn. Ik vertelde hem dat hij ook verdrietig mag zijn en dat mama ook best verdrietig is. Het is namelijk helemaal niet leuk als je elkaar moet missen als mama het ziekenhuis ingaat. Ik opperde dat ik hem weer zou zien als hij op bezoek zou komen in het ziekenhuis. Vic dacht dat hij dan nog steeds heel, heel, heel verdrietig zou zijn. Maar toen bedacht hij de oplossing: 'als ik nou in het ziekenhuis televisie mag kijken en een aardbeiensnoepje mag als ik weg ga, ben ik niet meer zo verdrietig!'.

En zo deden we dat dan ook vandaag. Het was heerlijk om mijn twee mannen weer te zien, te kunnen kroelen met lieve Vic. Natuurlijk had ik ook weer een cadeautje (playmobil) voor Vic gekocht. Bij iedere opname koop ik iets voor hem. Dat blijft dan in het ziekenhuis staan om mee te spelen als hij op bezoek komt. Als ik dan weer naar huis kom, neem ik het nieuwe speelgoed mee. Dit werkt reuze goed!
Vic heeft heerlijk gespeeld, we aten met zijn drietjes de smakelijk meegebrachte broodjes en we keken nog even samen televisie. Bij het weggaan heeft Vic een snoepje meegenomen en toen hebben we afscheid genomen. Vic bleef maar handkusjes strooien bij het weggaan en toen Sebastiaan en Vic om het hoekje waren heb ik stiekem, heel stiekem, even een traantje weg gepinkt.

vrijdag 14 oktober 2011

Wanneer gaan we overleggen?

Dussss, daar gingen we. Sebas en ik naar de Spoed Eisende Hulp alwaar we ons om tien uur, volgens afspraak meldden. De kordate verpleegkundige was vriendelijk en verspilde geen tijd aan onzin. 'als jij geen bloedgas wil, doen we dat niet', 'als jij een Midline hebt afgesproken, ga ik geen infuus zetten'.
Ze deelde het allemaal mee aan de afdeling en regelde het een en ander met haastige spoed. Een bloedgasje uit de lies, een afspraak op de Holding voor de Midline, een longfoto (zijn ze nog niet geweest, ik bel wel) en de diverse controles.

Voordat ik het goed en wel door had, zat ik in een rolstoel op weg naar de Holding. Ergens tussendoor fluisterde ik nog wel naar Sebas: uhmmm, zou er niet nog overlegd worden of ik wel blijf? Ik verwachtte een zaalarts, een overlegje, een gesprekje over de uitslagen. Maar hoppeta, daar lag ik al op een bed bij de Holding. Gekscherend vroeg ik het nog eens aan Sebas die me lachend aankeek.

De anesthesist boog zich over mijn dossier (ik heb gewoon een eigen dossier op de anesthesie-afdeling!!) en besloot zich er niet aan te wagen. Hij vroeg zijn meer ervaren collega het over te nemen. Zo knap dat iemand vanuit professioneel oogpunt zijn ego opzij kan zetten voor een patiënt!
Anesthesist Marcel, bij mij al bekend van eerdere pogingen, zag het zonnig in. Naar zijn zeggen stond het plaatsen van de Midlijnen anderhalf jaar geleden nog wel behoorlijk in de kinderschoenen (en bedankt proefkonijn) en was men inmiddels al weer zo veel verder.
En dat bleek: de Eerste. Poging. Lukte!!!
Ik wilde de beste man van geluk wel zoenen en was helemaal in euforie! Hoe een hoge drempel opeens zo laag bleek te zijn.

Terug naar de afdeling, alwaar de klok pas net twaalf uur sloeg. Ik vroeg nog eens gekscherend aan lief wanneer er nu het overleg zou plaatsvinden of ik wel zou blijven?

Om half drie werd de eerste antibiotica aangehangen, inderdaad een combi Tobra en Cefta.
Ik lig op een tweepersoonskamer die ik vooralsnog deel met mezelf. Hopelijk duurt dat nog wel even.

Het is nu goed zo, het voelt rustig. Ik ga werken aan mijn herstel en heb vertrouwen in deze medicatie. Ik hoop zo snel mogelijk met een pomp naar huis te kunnen om daar de kuur af te mogen maken. Maar nu eerst 'pas op de plaats', aan mezelf denken en opknappen maar. Ennuh.... Wanneer is nu eigenlijk dat overleg???

donderdag 13 oktober 2011

Plannetje UMCU.

Oké, het is rond. Morgenochtend mag/ moet ik me melden op de SEH in het UMCU. Na de diverse onderzoekjes zal er dan hoogstwaarschijnlijk worden overgegaan tot opname. Er staat in ieder geval een bed voor me klaar en men is op de hoogte van mijn komst. Ook is het IV-plan al (letterlijk en figuurlijk) uitgedokterd; Cefta en Tobra. Of de door mij opgestuurde kweek moet toch iets anders laten zien. Op dit moment waren de uitslagen van de kweek nog niet bekend, ze hopen op morgen.

Mijn enige twijfel is dat de verhoging is afgenomen de afgelopen twee dagen en ik wat minder lijk te hoesten. Alleen die benauwdheid... , die wil ik graag kwijt.
Het is goed zo, ik moet er weer even bovenop gaan krabbelen. En ach, ik heb het toch weer een half jaar en een week zonder IV-kuur volgehouden!
Mijn streven is nu om weer zo spoedig mogelijk met een thuispomp naar huis te mogen gaan. Ik zal alles doen om mezelf zo mobiel mogelijk te houden. Via deze plek hou ik jullie natuurlijk op de hoogte van mijn wel en wee!

Kortom morgen zal uitwijzen wat het wordt en ik hou er rekening mee dat ik mijn herfstvakantie spendeer in hotel UMCU.

woensdag 12 oktober 2011

Mallemolen van het leven

Ik moest opeens aan dit liedje denken en dacht; 'dat is toepasselijk'. Maar toen ik doorzong werd ik er niet heel blij van. Dus ik heb wat regels geskipt, goed?

In de mallemolen van het leven,
draai je allemaal je eigen rondje mee.

De molen draait ook zonder jou je paard blijft nooit lang leeg.
dus kom draai met die mallemolen mee.

Eenmaal in de molen van het leven,
in het begin ben je misschien een beetje bang.
dan zal iemand je weer vasthouden totdat je het alleen kunt,
want de mallemolen angst duurt nooit te lang.


Echt een liefhebber van het Nederlandse lied ben ik niet. Ik moest er vooral aan denken omdat ik weer zo in mijn eigen mallemolen ben beland.
Die 'stomme CF' doet weer eens niet wat ik wil. Ik ben weer rondjes aan het draaien, maar ik heb geen idee wanneer en waar de molen gaat stoppen. Het beste plan lijkt het mij om de mallemolen-angst los te laten en af te wachten waar ik weer gebracht ga worden.

Gisteren mailde ik namelijk het UMC. Dat het niet. goed . gaat.
Na een week Ciproxin heb ik nog steeds koorts en de rest van het riedeltje. Ik heb voorgesteld om langs te komen, daar in Utrecht. Dat zegt wat. Over mij. Namelijk dat het niet. goed. gaat.

En nu zit ik te wachten bij de telefoon, op het plan, het grote plan!
En ik denk dan maar zo:

En die mensen levens mallemolen, draait door tot je er draaierig van bent.
Maar jij blijft je dan vasthouden al vind je het niet leuk meer,
Want naast de molen is te onbekend.

dinsdag 4 oktober 2011

Oude ronde, nieuwe kansen...

Goed, ik startte destijds (week of acht geleden?) met een extra combi-kuur (floxapen en ciproxin). Na drie weken bezocht ik mijn arts, die best tevreden was. Aansluitend begon ik begin september met drie weken Tavanic (Tava-niet). Daar stopte ik anderhalve week geleden mee.

Het feest begon toen weer opnieuw. Precies een week geleden merkte ik dat het alweer foute boel was; niet lekker voelen, koude rillingen, meer hoesten en als kers op de taart 's avonds een mini-longbloedinkje. Ik hield mezelf overeind met paracetamollen (als ik daar eens aandelen in zou hebben...). Een paar dagen tempen moesten helaas ingaan. En direct bleek ik alweer flink koorts te hebben. Ondertussen slaap ik ook nog eens een gat in de dag. En toppunt van alles is dat ik (sinds de start van de Tava-niet) bijna vijf kilo ben afgevallen.

Dus maar weer in overleg met het ziekenhuis en ja hoor.. ik start weer met een kuurtje Ciproxin (net als acht weekjes geleden) voor de komende drie weken. Eerst weer een sputumkweekje opsturen (en dit keer maar duimen dat deze nu wél aankomt) en dan kan ik starten.

Het voelt allemaal wat ambivalent. Enerzijds voelt dit als een 'uitstel-periode', we proberen alles en uiteindelijk zal het weer gaan leiden tot een opname. Dat zal onvermijdelijk zijn, ik vrees zeker voor het einde van het jaar. Anderzijds voel ik stiekem ook wat hoop en vertrouwen. Waarom nu niet? Waarom zou het nu niet werken?

De Ciproxin.. Wordt het een Cipro-Nix? Of een Cipro-met-Zin?

zondag 2 oktober 2011

Harde lessen!

Het leven met Cystic Fibrosis vind ik niet altijd even eenvoudig. Naast alle fysieke componenten van deze ziekte, wordt er ook op psychisch vlak veel van je gevraagd.
De tweede helft van 2010 en de eerste maanden van 2011 waren dat betreft zwaar voor mij, erg zwaar. Ik kan gerust zeggen dat ik in een flink diep dal zat, waar ik uiteindelijk met hulp uit geklommen ben. Ik heb in die periode een aantal belangrijke lessen geleerd.

De eerste les was dat ik altijd boos werd op mijn lichaam als het niet goed met me ging. Grappig hoe ik mijn lijf in mijn hoofd los kon koppelen van de rest van mijn zijn. Als het fout ging, kwam dit altijd omdat mijn lichaam niet sterk genoeg was, mijn lichaam het niet goed oppakte, mijn lichaam niet hard genoeg werkte. Ontzettend oneerlijk van mij natuurlijk!
Mijn lijf doet namelijk altijd ontzettend hard haar best! Het probeert me op alle momenten zo goed mogelijk aan de gang te houden. Inmiddels heb ik ook heel goed geleerd om de signalen van mijn lichaam te lezen. Ik hoor en voel tegenwoordig zelfs precies waar het in mijn longen reutelt. Ik hoor het zelfs zo hard in mijn oren, dat ik ook altijd denk dat Sebas het toch ook moet horen. Verder geeft mijn lijf heel snel koorts-signalen af als het niet goed gaat. Het bevestigt mijn gevoel.

Een tweede harde les was dat ik altijd mezelf de schuld gaf van mindere periodes. Als het niet goed ging, had ik waarschijnlijk weer niet hard genoeg gewerkt. Had ik niet beter dit, kon ik niet beter dat? De enige die altijd schuldig was, was ik. Had ik misschien niet op vakantie moeten gaan? Had ik misschien nog meer fruit moeten eten? Ik huilde me suf over alle fouten die ik had gemaakt en ik wilde zo, zo graag dat ik met mijn handelingen dingen kon voorkomen. Terwijl ik dus fysiek in puin lag, zorgde ik er iedere keer voor dat ik mezelf ook psychisch dezelfde puinhoop in dreef. Immers, ik had het allemaal zelf fout gedaan, ik had het allemaal aan mezelf te danken. Ik ben iemand die analyseert, maar hier dus ook te ver in kan gaan. Bij iedere fysieke tegenslag kan ik het kapot analyseren, om maar te begrijpen waar en waarom het mis is gegaan. Maar ik heb er nog nooit een eenduidig antwoord op kunnen vinden...

Een volgende les was dat ik altijd de schijn ophield. Met mij ging het altijd goed!!! Heerlijk natuurlijk, 'Miss positivo herself', alleen voor mezelf soms heel lastig. Ik zou me niet laten kennen, ik zou wel eens laten zien hoe goed ik het allemaal aan kon. En opeens bleek in die periode dat het allemaal toch helemaal niet zo makkelijk was. Ik heb geleerd om me kwetsbaar op te stellen. Dat is ook de hoofdreden geweest om met dit weblog te starten; om aan jullie te laten zien hoe het nu echt met me gaat. Dat het niet alleen maar zonneschijn is en dat het hebben van Cystic Fibrosis helaas een grote rol inneemt in mijn leven. Ook in het dagelijks leven probeer ik mijn kwetsbaarheid meer te tonen, te vertellen wat het met me doet en als ik dan even moet huilen? Ach, laat die tranen dan maar komen!

Ondanks voorgaande lessen kan ik natuurlijk nog steeds verdrietig zijn over de CF, de fysieke tegenslagen en beperkingen. Maar het mag nu van mezelf! Ik hoef me niet meer groot te houden, ik heb het niet zelf fout gedaan. Ik heb helaas gewoon CF, een grillige ziekte waar ik over het algemeen weinig tot geen invloed op heb. Ik doe mijn best, ik werk hard aan mijn fysieke (en dus ook psychische) welzijn en poog daarnaast zoveel mogelijk te genieten van het prachtige leven!

donderdag 22 september 2011

Bellebloem!

Als er iemand is die kleur aan de dag geeft, mij voortdurend laat glimlachen, is het natuurlijk onze lieve Vic! Iedere dag om half acht (of eerder) wakker geroepen worden, is best vroeg. Maar als er dan zo'n stralend snoetje naar me kijkt, begin ik met een glimlach aan mijn dag.

Het zijn de opmerkingen die hij maakt, de vragen die hij stelt en de acties die hij uitvoert die me meer dan dagelijks aan het lachen brengen. De onverwachte kroeltjes, het samen knutselen of domweg het genieten van de zonnestralen.

Rose is zijn favoriete kleur. 'Rose is voor jongens en niet voor meisjes', zegt hij altijd. Hij drinkt alleen uit zijn rose bekers en wilde eigenlijk ook rose prinsessen-kaplaarsjes kopen. Uiteindelijk is het me nog gelukt hem brandweerlaarzen aan te 'smeren'.
Het liefst noemt hij me met een grote glimlach 'poepie scheetje' en roept hij de hele dag dat hij me zo lief vindt (slijmballen lukt hem heel goed ;))

Leuk zijn de woordjes die hij nog niet goed uitspreekt of zelf bedenkt; 'luiler', 'stampasta', 'leuling', 'ik heb eens nabedacht'. Ook heeft hij de 'bellebloem' bedacht. Kijk, hier staat hij met een Bellebloem op de foto:

Het is vast duidelijk waarom hij het de Bellebloem noemt (denk aan bellen blazen..).

Laatst vroeg hij me of ik een baby in mijn buik had. Ik antwoordde ontkennend en vroeg of hij dan een baby in zijn buik had. Heel wijs legde hij me uit dat alleen mama's en meisjes baby's in hun buik hebben en papa's en jongens niet. Waar hij die wijsheid vandaan heeft?
Van het weekend vroeg hij opeens aan ons: 'Waarom zijn jullie getrouwd?'. Ik antwoordde dat ik papa zo lief vind en de rest van mijn leven bij Sebastiaan wil blijven. Vic gaf aan dat hij dit niet wilde, hij zou papa weg gaan gooien en dan met mama gaan trouwen....
Iemand wel eens gehoord van het Oedipuscomplex???

woensdag 14 september 2011

Tava-niet!

Twee weken geleden was ik in het ziekenhuis en waren de controles (onder invloed van de extra kuren floxapen en ciproxin) redelijk (tot) goed. Met de arts werd, zoals ik al eerder schreef, besloten om er nog een kuur van drie weken achteraan te plakken. Dit werd Tavanic en daar startte ik de tweede dag in september mee. Inmiddels ben ik twee weken verder en eigenlijk ben ik er niet blijer van geworden.

Ik heb weer dagelijks verhoging, hoest veel, geef meer en vies sputum op, geef hierdoor ook weer wat vaker over en ben binnen twee weken alweer twee kilo afgevallen. Hahahaha; eigenlijk is alleen dat laatste goed nieuws met al die vetreserves die ik inmiddels had opgebouwd ;).
Navraag naar mijn laatste sputumkweek liet een zelfde beeld (en bacteriën) als normaal zien. Ik heb daarbij als mededeling laten weten aan het ziekenhuis hoe het nu met me gaat en ook aangegeven dat ik begrijp dat ik de resultaten van deze kuur gewoon af moet wachten. Ik mag morgen mailen als het beeld niet verder verbeterd, maar ik geloof dat ik nog liever even eigenwijs ben. Laat ik de kuur nog maar heel even de kans geven, begin volgende week laat ik het hen weten als het zo blijft.

Met een paar paracetamolletjes per dag kom ik namelijk de dag best goed door. En even wat rust en geen gezeur over mijn gezondheid is me nu ook wat waard. Nee, ik steek nog net niet mijn kop in het zand, maar haal mijn koppie gewoon pas maandag weer omhoog....

Tavanic? Ik zeg: Tava-niet!

woensdag 7 september 2011

I...pad, I...phone, I...neb!

Ik kreeg de kolder in mijn kop... Een nieuw apparaat, dat moest er komen!!! Dus toen ik vorige week toch naar de poli moest, besprak ik het met de longverpleegkundige. Ik kreeg keuze uit twee: de Eflow of de I-neb. Beiden schenen voors en tegens te hebben. Ook op twitter waren de meningen verdeeld. De eindscore was geloof ik 4-3 ten gunste van de Eflow. Maar hee, de I-neb, dat klonk zo lekker bij mijn Ipad en Ipone.. :). Dus vroeg ik de longverpleegkundige afgelopen maandag om een I-neb te gaan bestellen.

Dinsdagochtend (jeetje..wat snel!) werd ik al gebeld; of de I-neb over drie uurtjes geleverd en gedemonstreerd kon worden? Tuurlijk! De I-mevrouw moest lachen toen ze mijn huidige apparaat zag. In CF-land noemen we deze ook wel 'de stofzuiger'. Dit niet alleen vanwege het formaat en de vorm, maar ook vanwege het geluid. Een zeer verouderd systeem.

I-mevrouw leerde mij een hoop nieuwe dingen en overviel me met informatie. Dagelijks desinfecteren (deed ik wekelijks, oeps!), dat alcohol langer bewaard kan worden en niet na één keer hoeft te worden doorgespoeld en vooral heel veel handelingen met betrekking tot het apparaat.



En dan zit je 's avonds in je eentje aan tafel met een klein, blauw apparaatje. Hoe moest het ook alweer? De medicatie deed ik op het dekseltje (de mesh), oeiiiii, dat deed I-mevrouw toch anders? Dus maar weer even het boekje erbij. Daarnaast is het raar dat ik veel minder medicatie in het apparaat stop, maar wel dezelfde hoeveelheid binnen zou moeten krijgen.
En dan gaat de I-neb voor het eerst aan. Jeetje..., ik zoog me een ongeluk! Leuk dat mijn ademhaling 'ge-triggered' wordt, maar best even heftig zeg. Vanochtend ging het met de pulmozyme al stukken beter en vooral veel sneller. Maar de verneveling van de antibiotica vond ik weer erg zwaar!
Ik denk dat ik er een handigheid in moet gaan krijgen en meer rust moet zien te vinden in mijn inademing. Ik laat me uitdagen door de weerstand in het apparaat, waardoor ik steeds harder en harder moet zuigen en vervolgens gefrustreerd raak als ik de trilling voor de uitademing niet krijg.
Het mondstuk zonder weerstand heb ik overigens (nog) niet gekregen, omdat ik het volgens I-mevrouw zo goed kon.

Het eerste grote nadeel van de I-neb is dat ik in dusdanig juiste houding moet gaan zitten dat ik niet ondertussen ook nog even op mijn Ipad kan kijken (normaliter mijn vermaak tijdens de verneveling). Uiteindelijk dus niet zo een hele goede combi...; die Ipad en I-neb.

donderdag 1 september 2011

Updeetje twee.

Naar het ziekenhuis ging ik, voor een (al eerder) gepland consult. Natuurlijk werd de dag gestart met het blazen van een longfunctie. Deze was nagenoeg gelijk gebleven aan het vorige bezoek van drie maanden geleden. Hoewel het drie procent lager was, is drie procent natuurlijk verwaarloosbaar.
Daaropvolgend een gesprek met mijn longarts. Deze toonde zich tevreden over de resultaten. De gelijk gebleven longfunctie, het toegenomen gewicht, het wegblijven van de koorts en longbloedingen stemde hem positief. Ik heb wel aangegeven dat ik van mening ben dat ik nog best regelmatig hoest en het sputum nog erg vies van kleur is. Vorige week ben ik nog flink verkouden geweest en mogelijk heeft dit het effect van de kuren enigszins ondermijnd. De arts besloot dan ook nog drie weken (een andere) kuur voor te schrijven, naar mijn idee, met het idee het geheel te optimaliseren.

Ik heb ook bij de arts aangegeven dat ik soms wat in de war ben, omdat ik mijn referentiekader kwijt ben. Waar kom ik vandaan (startpunt) en wat kan ik verwachten na het gebruik van een kuur? De arts gaf aan dat ik er rekening mee moet houden dat ik meer slijm zal opgeven nu de kolonisatie met de psuedemonas een feit is. Kregen we deze vervelende knakker voorheen nog wel eens weg, de laatste twee jaar zijn we hier helaas niet meer in geslaagd.
De komende drie weken zullen dus hoogstwaarschijnlijk rustig verlopen en dat is een fijn vooruitzicht. Het zal voor het eerst in drie jaar zijn dat ik niet in september in het ziekenhuis verblijf voor een IV-kuur.
En na die drie weken? Daarna zien we het dan wel weer!

dinsdag 30 augustus 2011

Kiekje!


Gewoon even een fotootje. Ik vind het zo'n mooi plaatje.
Het geeft het grote, kleine kinderverdriet van lieve Vic weer.

Ik geloof dat hij hier van zijn grote nicht niet met de bal mocht spelen.
Opa Cee drukte net op dat moment op het knopje van zijn toestel..!

vrijdag 26 augustus 2011

Updeetje!

'Hoe het nu gaat zo met de kuur?', vraag je je af? Tja, best redelijk ofzo. Het heeft een anderhalve week gekost voordat ik durfde te zeggen dat ik verschil voel. Het overgeven is nagenoeg gestopt, na ruim een week kon ik stoppen met de paracetamol (verhoging bleef weg en het algehele 'niet-lekker-voelen' werd minder), de trappen gaan weer wat makkelijker, ik kan weer op mijn linkerzij slapen en het hoesten is verminderd. Al met al dus geen gek resultaat. En toch....

Toch blijft daar die twijfel; is dit goed genoeg? En vooral; is dit blijvend? Ik wil niet sceptisch zijn, ik wil vertrouwen, maar ik vind het o zo lastig! Het lukt me deze weken wat slechter om oprecht te genieten, bang voor wat komen gaat. En angst? Wil ik niet!

Ik blijf moe, lig vaak 's middags nog even te slapen en voel me nog niet zo goed als begin juli. Het sputum blijft vies van kleur. En, ondanks het gebruik van vier verschillende kuren, ben ik inmiddels ook nog snotje verkouden geworden. Het ziekenhuis zegt terecht dat de kuren alleen helpen tegen de desbetreffende bacteriën en verkoudheid een virus is. Als klap op de vuurpijl blijkt de opgestuurde kweek van twee weken geleden niet te zijn aangekomen.

Sorry, ik weet het, ik ben een beetje aan het zeuren. Ik zou blij moeten zijn dat de kuren hoe dan ook aanslaan en wat dit verder betekent moet ik gewoon met een positief gevoel afwachten. Dus dat is wat ik nu ga doen: schouders er onder en een schop onder mijn... inderdaad!

vrijdag 19 augustus 2011

Grote-mensen-problemen

Iedere ouder wenst dat zijn of haar kind zo onbezorgd mogelijk opgroeit. Grote-mensen-problemen moeten bij de grote mensen blijven. Ook voor onze Vic wensen we een zo onbezorgd mogelijk leven. Maar dat ziekte en ziek-zijn deel uitmaakt van ons dagelijks leven is helaas onvermijdelijk.
We proberen er zo min mogelijk aandacht aan te besteden en het vooral zo min mogelijk speciaal te laten zijn. In onze directe omgeving merken we dat het soms voor mensen lastiger is. Ze zeggen bijvoorbeeld tegen Vic 'wat is mama veel aan het hoesten'. Wij besteden er op zo'n moment vooral geen aandacht aan, we laten het niet bijzonder zijn.

Vanaf het moment dat Vic in mijn buik zat, is hij geconfronteerd met CF. Het harde zoemen van mijn spray-apparaat was dagelijkse kost en samen lagen we uiteindelijk negen weken in het ziekenhuis. Bijna negen maanden nam ik antibiotica (intraveneus dan wel oraal). Natuurlijk was er uitgezocht of het geen negatieve invloed had op ons ongeboren kind, maar Vic kreeg het hoe dan ook binnen via de bloedbaan.
Op zijn geboortedag vond ik het heel vreemd dat ik moest gaan vernevelen. Nauwelijks bevallen van een prachtige zoon, zette ik mijn hard zoemend apparaat al weer aan om mijn eigen medicatie te nemen. Vic keek niet op of om, hij wist niet beter, waarschijnlijk was het zelfs een geruststellend geluid zoals hij het al kende vanuit de baarmoeder.

Ook nu nog is het heel normaal dat mama 's ochtends aan het apparaat gaat, zoals wij dat altijd zeggen. Hij weet het precies; twee keertjes aan het apparaat en dan is mama weer klaar. Ook het hoesten is dagelijkse kost. Laatst bedacht hij dat als hij een bepaald geluidje maakte tijdens het hoesten, mijn hoest dan wegging. Hoewel het geluidje erg vervelend was, wilde ik het hem ook niet afnemen. Het gaf hem het gevoel dat hij er controle over had, als een soort bezwering.
Als het hoesten erg wordt, zegt hij wel eens dat ik naar de dokter moet, want 'de dokter maakt mama beter'. Ook de kraan vindt Vic altijd een goede oplossing voor het hoesten. Hij weet dat ik met water altijd het sputum weg spoel in de wasbak, het betekent vaak het einde van de hoestbui. Herinneringen aan het ziekenhuis heeft hij ook en gelukkig zijn deze positief, daar doen we ook heel hard ons best voor. We bereiden Vic zo goed mogelijk voor en proberen iedere opname zo positief en gestructureerd mogelijk voor hem te laten verlopen.
We kunnen de CF niet voor hem weghouden, maar we proberen het leven met CF binnen ons gezin zo normaal mogelijk te laten zijn.

Afgelopen week gingen we op bezoek bij Allerliefste-E die ver rijden bij ons vandaan woont. 's Ochtends stond ik met Vic in de badkamer en moest ik hoesten boven de wasbak. Kleine Vic pakte zijn krukje en kwam naast me staan en kletste tegen me. Omdat ik niet kon antwoorden, sloeg ik mijn arm om het ventje heen. Vic sloeg ook zijn arm om mij heen. Daar stonden we dan gearmd bij de wasbak terwijl ik sputum stond op te geven... Op zo'n moment sta ik in dubio; moet ik hem wegsturen omdat het sputum opgeven niet bij een klein kind hoort? Anderzijds gebeurt het, is het dagelijkse kost en wil ik het niet dramatiseren juist door hem weg te sturen.
Aan de wasbak vroeg Vic me of tante E. (zoals hij haar noemt) een kraan heeft. Ik beaamde dit. Vic toonde zich verheugd omdat ik dan ook zou kunnen hoesten bij tante E. Vervolgens bedacht hij wel het volgende:'maar mama, dan moet je het hoesten wel lang ophouden, want het is heeeeeel ver rijden naar tante E.' Ach..., lieve schat!!!

vrijdag 12 augustus 2011

Maar ja... Mara?

Degenen die mij persoonlijk kennen, weten het al: ik heet eigenlijk niet Mara! Sorry lezers...

En inderdaad: Sebastiaan luistert thuis helemaal niet naar de naam Sebastiaan en lieve Vic? Heeft ook een andere naam!

Ik werk in de hulpverlening met een 'lastige cliëntengroep'. Dat heeft mij doen besluiten dat ik niet traceerbaar wil zijn. Veel social media kan ik afsluiten en derhalve gebruiken onder mijn eigen naam. Maar een weblog publiceren onder mijn eigen naam durfde ik niet.

Jammer genoeg plaats ik daarom ook geen foto's van ons. Alle geplaatste foto's zijn van de achterkant genomen. Hoe trots ik ook ben op Vic (of hoe hij dan ook heet...:)), ik kan hem hier niet laten zien.

Heus; verder zijn alle verhalen echt, alleen onze namen zijn fictief.
In Denemarken leerde ik overigens dat er ook een dier is dat luistert naar de naam Mara. Weer wat geleerd!

woensdag 10 augustus 2011

Smorrebrod; the real story ;)

Oké, oké, dat blogje van gisteren was een oppervlakkige samenvatting van een fijne vakantie. Beetje nietszeggend stukje (ik haal fijn mezelf even onderuit hier...), maar vooral bedoeld om te laten weten dat we weer in het land zijn.

Achterliggend kan ik nog vertellen dat het CF-technisch allemaal iets minder tof was namelijk. Vlak voor de vakantie begon, begon ik al iets meer te hoesten en dit nam eigenlijk alleen maar toe naarmate de vakantie vorderde. Sowieso merkte ik tijdens de vakantie overigens ook weer dat ik niet meer naar de bergen moet gaan. Zodra de weg ook maar iets stijgende is, raak ik buiten adem (wat dat betreft is Denemarken een prachtig vlak land).
Maar goed; steeds meer hoesten dus en ouderwets overgeven hierdoor boven de wasbak. In week twee had ik zelfs een longbloedinkje. Poeh, dat was best even schrikken! Vanaf dat moment besloot ik CF te laten voor wat het is en me volop te storten op de paracetamol. Gek genoeg reageer ik vrij goed op paracetamol; het verminderd dus ook echt mijn hoestprikkel (CF-collegae: is dit bij jullie ook zo?). Daarnaast opeens weer last van obstipatie tijdens de vakantie en andere vage lichamelijke klachten. Mijn lichaam geeft weer duidelijk signalen af dat het allemaal even niet oké is.

Bij thuiskomst die twijfel; loop ik hiermee door of sein ik direct het ziekenhuis in? Ik besloot uiteindelijk het laatste te doen. Toen ik gisteren ook nog verhoging bleek te hebben, was dit voldoende reden om contact op te nemen.

Twee orale kuren heb ik nu voorgeschreven gekregen voor de komende drie weken. Zodra mijn sputumstokje binnen is en de kweek op de post is, kan ik beginnen met slikken. Volgende week moet ik even contact opnemen om te laten weten hoe het nu gaat.

Natuurlijk was ik gisteren even verdrietig. Ik weet enerzijds dat het heel knap is dat ik al drie maanden lang geen extra kuren gebruikte (naast de onderhoudsdosering). Anderzijds kreeg ik net weer een beetje dat vertrouwen terug in mijn lichaam. Ik genoot zo van de rust en het gewone leven en was zo trots dat het allemaal lekker zijn gangetje ging. Stiekem komt er nu al weer heel snel wat angst om de hoek kijken en dat wil ik niet! Ik wil dat het gewoon blijft gaan zoals het ging.
De orale kuren deden begin van het jaar helemaal niets meer voor me, maar dat wil niet zeggen dat het nu niet aanslaat. Ik sta er nu beter voor, heb op tijd aan de bel getrokken. Dus nu probeer ik er gewoon op te vertrouwen dat het allemaal wel weer in orde komt. Hoe lastig ook!

dinsdag 9 augustus 2011

Smorrebrod, Legoland en Kronen.

We zijn weer thuis na een fijne vakantie in Denemarken. De afgelopen twee weken verbleven we in het land van de kronen, Legoland en het smorrebrod.
We wisten het dit jaar niet zo goed.. waar gaan we naar toe op vakantie? En na enige input van een collega van mij, besloten we naar Denemarken af te reizen. Niet zo ver weg en weer eens iets heel anders!

Het weer, heel belangrijk, was stukken beter dan in Nederland. We liepen twee weken in ons shirtje buiten en hadden slechts anderhalve dag wat regen. Natuurlijk bezochten we Legoland (jeetje wat druk, maar ook erg leuk!) en ook nog wat andere pret- en dierenparken.
Daarnaast wat steden bezocht, her en der geluncht, maar vooral genoten van het samenzijn. Heel veel meer dan die twee lieve mannen heb ik echt niet nodig!

En nu weer acclimatiseren. Hoe heerlijk om weer thuis te zijn; gisteravond uitgebreid gedoucht en heerlijk geslapen in ons eigen bed. Nu alleen nog die hele berg was wegwerken!

maandag 18 juli 2011

Ge zijt een Muco.

Het liefste wil ik dat CF geen deel uitmaakt van mijn leven. Dat ik het kan negeren, dat het er gewoon niet is. Realistisch? Nee, natuurlijk niet. Wenselijk? Ja zeker!
Het afgelopen jaar heb ik het zwaar gehad, CF was absoluut niet te negeren. Het hebben van CF kost (te) me op alle fronten enorm veel energie.

De afgelopen drie maanden (sinds de laatste IV-kuur) is het gelukkig rustiger. De dag draait niet meer alleen om het hebben en het (over) leven met CF. Ik kan weer even het leven leiden, met hier en daar een beperking door de CF. Natuurlijk is er voortdurend een aanwezige angst; hoe lang gaat dit goed? Maar ik probeer te genieten van iedere prachtige dag en dat lukt aardig goed :).

Ik heb me nooit verdiept in CF-contacten; waarom vrienden maken die toch maar weer dood gaan aan dezelfde ziekte als jijzelf? Ik weet het, het klinkt hard. Maar eigenlijk wil ik gewoon niet geconfronteerd worden met hetgeen me nog te wachten staat.
Echter door het afgelopen jaar (en alle lastige gevoelens die daarbij kwamen kijken) steeg mijn behoefte aan lotgenotencontact. Ik volgde dagelijks diverse weblogs van CF-collegae, kreeg contact via de Twitter met CF-collegae en deed zelfs mee aan de sponsorloop van Miss Piggy.

Vanavond keek ik de film Adem. Naar mijn weten de eerste film die gaat over Cystic Fibrosis. Eigenlijk wilde ik niet kijken, maar eigenlijk ook wel. Hetzelfde met de boeken Ademloos en De stoel van God. Ik wil het niet lezen, maar eigenlijk toch wel.
Want hoe ik het ook wend of keer; 'Ge zijt een Muco' (citaat uit Adem).

maandag 11 juli 2011

Luidkeels!

Ik plaats nooit zo laat op de avond een stukje, ik ga namelijk nooit zo laat naar bed...
Maar vanavond hadden we een gezellig avondje met la familia en ik moest nog ruim anderhalf uur naar huis rijden... Net thuis dus en nu bezig met de laatste spray-beurt.

Maar goed, daar gaat dit niet over. Ik heb inmiddels bijna drie 'goede maanden' door gemaakt. Ik blijf het nog steeds eng vinden om dit hardop te zeggen, het voelt als 'de goden verzoeken'. Gek genoeg merk ik iedere keer weer andere nieuwe dingen die ik niet meer kon en nu weer kan (ben ik nog duidelijk? Het is al laat hè?).

Vanavond op de terugweg merkte ik weer wat nieuws; ik kan weer zingen!!! Nee heus, ik klink nog steeds zo vals als een kraai, zal nooit een auditie van Idols overleven. Maar ik heb weer adem om te zingen!!! Ik hoef niet na ieder woord te hoesten, slechts af en toe een kuchje tussen door.

Jaren geleden waren vriendin-lief en ik helemaal wild van Montezuma's Revenge. Een a capella Nederlandse groep. We zagen hun optredens in het theater, sommige shows meerdere malen en ik zal eerlijk bekennen, met het schaamrood op mijn kaken, dat we zelfs een keer naar een
fanclubdag zijn geweest. Gelukkig vielen we daar overigens behoorlijk uit de toon, niet alleen vanwege onze hippe kledij, maar ook vanwege ons gebrek aan kennis over de groep.

Vanavond draaide ik voor het eerst sinds lange tijd weer hun muziek en ik zong uit volle borst mee. Na een kwartier kwam het besef:
Ik.
Kan.
Zingen.

Ik werd er zo blij van dat de volumeknop nog hoger ging, ik alle uithalen meepakte en ordinair heb mee zitten blèren in de auto. Heerlijk! :)
Mijn keel doet er nu al een beetje pijn van (totaal geen zangtechniek natuurlijk!) en ik zal morgen wel schor zijn!

Omdat ik een mooi linkje wilde maken in dit stukje naar de oude site van Montezuma's Revenge (niet gelukt dus op de iPad...) bezocht ik hun website en wat las ik daar.......: ze gaan weer optreden!!!

Zo zie je maar weer: alweer een cadeautje :)

woensdag 6 juli 2011

De kracht van 'cadeautjes'.

De kracht van het leven (met een ziekte) is mijns inziens dat je de lichtjes ziet, positief in het leven staat en het lukt om de cadeautjes te blijven zien. Dat is makkelijk praten en lukt zelfs mij ook niet altijd even goed. Maar gelukkig heb ik nu een aantal prachtig, goede weken sinds de laatste iv-kuur en is het zoveel makkelijker om alle cadeau's in het leven te herkennen.

Zo waren we bijvoorbeeld gisteren in Scheveningen. Zalig weer, blije kindjes, heerlijk aankneuteren.
Het voelde alsof ik een hele dag op vakantie was geweest. En ach..., die hele berg poep van Vic einde van die middag in zijn onderbroek terwijl we in de rij stonden bij de apotheek, was ik dan ook weer snel vergeten.

Vanavond gingen we nog even voor een avondwandeling. Meestal wil Vic na het eten nog even op de fiets weg (en dan zo hard mogelijk bij mama vandaan fietsen!), maar vanavond gingen we lopend voor het vaste rondje. Onderweg komen we dan langs de 'kipjes en de geitjes'. Bij aankomst bleek er een geit net bevallen te zijn van een prachtig kleintje. Het kleintje werd net schoon gelikt door mama-geit en bleek een prachtig, wollig mopje te zijn. Na even wachten, bleek er nog een geitje te komen! Terwijl we met de halve buurt voor het hek stonden, bracht mama-geit nog een geitje ter wereld. Met Vic tegen me aan geplakt, keken we naar de bevalling van een geit! Hoe bijzonder en wat een prachtig cadeau voor de woensdagavond. Ik schoot er zelfs een beetje vol van.
Ik vertel voor het gemak even niet, en vooral ook niet om dit romantische plaatje te verstoren, dat de kipjes ondertussen al het vruchtwater en bloed oppikten, zelfs uit de billen van de mama-geit (BAH). En tja.., hoe leg je aan een driejarige uit wat er gebeurd ('kijk de mama-geit krijgt een geitje uit haar billen'...)

Nog een cadeautje was het dat ik laatst met Vic bij het gezin van mijn zus sliep. Vic en zijn oudste nichtje mochten voor het eerst bij elkaar op de kamer slapen. Bij het naar bed brengen zaten mijn zus en ik met haar oudste en mijn Vic een boekje te lezen. Toen we vervolgens met zijn viertjes 'Op een grote paddestoel' zongen, kon ik alleen maar glunderen en zei dit ook tegen mijn zus; 'zie ons nu zitten, zo samen met onze kinderen, hoe bijzonder!'.

Maar het zit 'm ook in een heerlijk bakje koffie, het zonnetje dat schijnt, een heerlijk ritje op de fiets, een grapje van Vic, een lief kaartje op de mat, twee trappen op kunnen lopen zonder kortademig te worden, een dikke knuffel en zo kan ik wel door blijven gaan!
Natuurlijk bestaat het leven niet alleen maar uit cadeautjes. Maar als je heel goed kijkt, zie je er een heleboel. Er zijn zoveel cadeautjes, groot en klein, je hoeft ze alleen maar te kunnen zien!

dinsdag 28 juni 2011

Intens cadeau!

Laat ik voorop stellen dat ieder cadeautje dat je krijgt in het leven bijzonder is. Degene van wie je het krijgt, heeft het met zorg en aandacht voor je uitgezocht. Nagedacht over hetgeen het beste bij je past, waar jij blij van wordt.

Afgelopen weekend heb ik één van de meest bijzondere cadeaus ooit gekregen. Zaterdagavond gaf mijn oude jazzclubbie (waar ik les heb gegeven) haar jaarlijkse dansvoorstelling.
Toen ik er nog les gaf, leerde ik allerliefste-E kennen. Wat begon als een collegiale band, werd al gauw een heel bijzondere vriendschap. Allerliefste-E bleef wat langer bij de club dan ik, ging weg en geeft er sinds een aantal jaar weer les.

Ik ging dus kortom mede naar de show omdat ik graag de dansen van allerliefste-E wilde zien. Groot was dan ook mijn verbazing toen ik begreep dat allerliefste-E voor mij ging dansen die avond!
Voor. Mij. 

De dans had de naam 'Gewoon Mara' gekregen en in het boekje stond vermeld dat de dans voor Mara was. Dat was nog niet alles. Allerliefste-E werd begeleid door onze goede (en dus ook gezamenlijke) vriend krachtige-W op de toetsen. Krachtige-W had het lied van ons trouwen ('Ik heb je lief') bewerkt tot een prachtige, nieuwe compositie en speelde deze live op deze bijzondere avond.
Allerliefste- E danste samen met twee andere enorm lieve dansjuffen letterlijk en figuurlijk de sterren aan de hemel.

Ik kan niet in woorden uitleggen wat het met me deed. Hoe bijzonder het is dat mensen de moeite te nemen om voor mij daar te gaan staan. Om zo dapper te zijn om hun emoties en hun steun aan mij in een dans te vatten. Een prachtige dans die een enorm intens gevoel bij mij opriep. Diep geroerd was ik op alle fronten. En ondanks dat de zaal niet wist wie Mara is, voor wie de dans bedoeld was, wat de boodschap was, voelde en zag je de kwetsbaarheid en de emoties in de zaal. Zo prachtig. En dat allemaal dankzij allerliefste-E, krachtige-W en de lieve dansjufjes.

Bedankt lieve vier voor dit prachtige en zo bijzondere moment!



woensdag 22 juni 2011

Slechts twee pilletjes..

Het was maandag groot in het nieuws bij Nu.nl. Er zou een nieuw geneesmiddel zijn tegen Cystic Fibrosis. Heeft iemand het gelezen? Om het artikel heel kort samen te vatten: over een jaar zou er een pilletje beschikbaar zou zijn die er voor zou moeten zorgen dat mijn CF-collegae en ik ons stukken beter gaan voelen. We hoeven dan slechts twee keer per dag een pilletje te slikken en hoppetee...bijna helemaal beter!

Irène nuanceerde het hele boeltje gelukkig al snel. Er is inderdaad wel sprake van een nieuw medicijn, een medicijn dat er voor zou kunnen zorgen dat we ons mogelijk ooit wat beter gaan voelen. Maar dit medicijn zit nog in allerlei testfases. Voorlopig is het nog niet op de markt en daarnaast moet je ook nog over de juiste mutaties beschikken.

Natuurlijk is het geweldig dat er uberhaupt iets in ontwikkeling is. Het enige wat ik kan hopen, is dat het medicijn op tijd komt en dat ik dan nog goed genoeg ben om het te mogen nemen.
Zoals Irène al heel treffend schreef:  'geduld is wat we moeten hebben. Tijd is waar het soms aan schort. En niemand weet hoe laat het is'.

maandag 20 juni 2011

Over plasjes en poepjes..

De laatste maandag in mei lukte het Vic dan toch voor het eerst: een plasje (en direct een poepje) op het potje! Vic had voor die tijd geen enkele interesse voor zijn potje, hij ging er iedere avond voor de show opzitten omdat wij dat graag wilden, keek met iedereen mee op het toilet en las braaf de boekjes die over de zindelijkheid gingen, maar plassen...? ho maar!

Op de bewuste maandag zag hij zijn vriendinnetje ook een plasje maken en thuisgekomen deed hij, met dit beeld nog vers op zijn netvlies, en met het geleende Barbapapa boekje van vriendinnetje-lief, een eerste, geslaagde poging.
Uiteraard pakte ik direct door; plaskaarten gemaakt, stickerdoos aangevuld en een grotere beloning in het vooruitzicht gesteld. Na twee weken liep hij al zonder luier.

Ongelukjes komen nog regelmatig voor, met name als hij te druk is met het spelen met andere kindjes. De wasmachine draait overuren.  Hij voelt het echter ook aankomen als er een plasje komt en dat is heel fijn!
Een poepje doen op het potje is nog heel spannend, hij wil dan graag hand in hand met me zitten en heel veel verhaaltjes van Woezel en Pip met me lezen.

Op de plaskaarten komen steeds meer hokjes te staan, de beloningen worden steeds kleiner (hij is nu aan het 'sparen' voor een 'ijsje in het dorp'), maar de keren op het potje nemen alleen maar toe.
Wat wordt mijn kleine ventje toch een grote jongen!

dinsdag 14 juni 2011

Hoe Vics leven ooit begon...

Bij de start van dit weblog, beloofde ik ooit uitgebreid te bloggen over alles rondom mijn zwangerschap en bevalling. Laat ik er vandaag eens een start mee maken! Het is een zeer persoonlijk verhaal, maar ach 'wat niet op dit blog'? Mijn doel is om eventueel aanstaande CF-moeders van ervaringsverhalen te voorzien, dus daar gaan we:

Zoals ooit eerder geschreven, leerden Sebastiaan en ik elkaar kennen in 1997. In 2003 was onze relatie zo steady, dat we besloten om Sebastiaan te laten onderzoeken op het dragerschap. We waren er toen nog niet over uit of we ooit wilden proberen om kinderen te krijgen. Maar we leefden vanuit de gedachte dat we nu op rationele wijze met de uitslag van het onderzoek om zouden kunnen gaan in plaats van ons te laten leiden door een prangende kinderwens.

Bij mij werd er nu ook op DNA-niveau CF geconstateerd (verrassend..) en bij Sebastiaan kwam gelukkig naar voren dat hij geen bekende mutaties bezat. We namen de uitslag met blijdschap aan en besloten eerst ons verdere leven op de rit te zetten; mijn studie afronden, een huis kopen en kijken of onze kinderwens zou toenemen.

Toen alles op de rit was, zijn we gesprekken aangegaan met de medici. De gynaecologe gaf groen licht en ook de longarts was enthousiast. Ik was tot dat moment slechts eenmaal in mijn leven opgenomen voor een iv-kuur op 19-jarige leeftijd (ik redde me verder prima met orale kuren), had een stabiel gewicht en goede longfunctie (rond de 80 % FEV1). De longarts had de verwachting dat een zwangerschap bij mij zou kunnen verlopen zoals bij iedere 'normale, gezonde vrouw'.
Zelf had ik verwacht direct of anders zeer snel de medische molen in te gaan. Maar zowel de gynaecologe als de longarts gaven aan dat we het eerst maar eens via de natuurlijke weg moesten gaan proberen.

Dat deden we dus, met de voor mij nodige frustraties en teleurstellingen. Wat kon ik slecht omgaan met iedere nieuwe menstruatie die voorbij kwam...! CF-technisch gezien hadden we inmiddels alle medicatie aangepast op een eventuele zwangerschap; het kon immers ieder moment raak zijn.
En hee..., na zes maanden 'oefenen' bleef mijn menstruatie uit.... Vijf dagen wachtte ik en toen besloten we op een zondagochtend een test te doen.

Hyper de pieper werd ik om half acht wakker, we deden de test, kropen terug in bed (lieten de test in de badkamer) om twee minuten later weer te gaan kijken. Zo spannend!!!

En jaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaah!
Het was waar: IK. WAS. ZWANGER!!!

dinsdag 7 juni 2011

Kwalititeit of kwantiteit?

Met mijn ouders had ik het er vroeger al wel eens over; de keuzes die ik in het leven maakte met betrekking tot kwaliteit of kwantiteit van het leven. Keuzes die ook nu op volwassen leeftijd nog steeds lastig zijn. Enerzijds wil ik alle leuke dingen meemaken en meepakken en een zo volwaardig mogelijk leven leiden, anderzijds heb ik gemerkt dat het koord waarop ik dans zo wiebelig is geworden en ik vooral een mooi evenwicht moet zien te bewaren.

Sinds twee weken ben ik bijvoorbeeld weer aan het werk gegaan. Heerlijk om ergens weer 'gewoon Mara' te kunnen zijn en het werk te doen waar ik van geniet. Het is nog niet volledig, maar ik ben aan de slag. Daarnaast was het afgelopen week 'min of meer opeens' druk.
Donderdag vierde ik mijn verjaardag (naast alle drukte, ook nog eens laat naar bed), vrijdag werken en was ik echt jarig (toch nog even een hapje eten) en zaterdag had ik een vrijgezellenfeest van mijn aanstaande schoonzusje. Ik verbaasde me daarbij overigens over het feit, toen we gingen 'stappen' (hoe lang geleden was dat wel niet??), dat er in iedere kroeg gerookt werd...! Misschien naïef van mij om te denken, maar ik dacht dat er niet meer gerookt werd in uitgaansgelegenheden. Op dat soort momenten sta ik ook weer voor keuzes: zonder ik me af door het rookpand te verlaten of laat ik het voor een keertje dan maar zo?
Zondag was ik gesloopt en sliep ik smiddags even kort bij. Op maandag moest ik (extra) werken en had ik eigenlijk weer een feestje. Omdat ik me nu zo veel beter voel, wilde ik me naar mezelf toe 'niet laten kennen'. Gelukkig trapte Sebastiaan op de rem en heb ik af gezegd voor maandagavond.

Gisteren heb ik naar mijn idee ook meer gehoest en heb ik zelfs wat hoestoefeningen bij de wasbak gedaan. Vervolgens geef ik mezelf enorm de schuld van de toename in sputumproductie en komt de angst omhoog dat het blijvend is. Maar dan wil ik daarna ook weer niet boos op mezelf zijn, omdat ik vaak ook niet in kan schatten waardoor het beter of slechter gaat.

Soms is het zo moeilijk om nee te zeggen. Nu het goed gaat, wil ik ook gewoon optimaal genieten van alles wat wel kan. Maar ik voel ook de angst dat het weer slechter kan gaan. En zo blijf ik balanceren.... Balanceren tussen keuzes in kwaliteit en kwantiteit. En ooooohhhhhh, wat vind ik dat lastig!

p.s. verder dus nog geen afspraken gemaakt deze week.... Pas op de plaats!

vrijdag 3 juni 2011

B-day!

Mooie dag vandaag; 3 juni! Ik verjaar namelijk vandaag, 33 jaar geworden...

In 1978 werd ik op een zeer zonnige, tropische 3 juni geboren. Ondanks wat eerdere vermoedens, werd er pas een klein aantal jaar later CF bij mij geconstateerd. Mijn ouders kregen te horen dat ik niet ouder dan twintig zou kunnen worden.
De twintig jaar heb ik ruimschoots overschreden en ik ben voorlopig van plan flink wat nieuwe records te zetten.

Weet je? Eigenlijk heb ik een PLAN. Het plan is dat ik Vic minimaal dertig jaar oud wil zien worden. Het voelt alsof ik met zijn dertig jaar een 'volledige man' aflever. Mijn zoon die dan hopelijk een baan heeft, de liefde van zijn leven en van wie het leven stabiel is. Dat hoop ik.
Dus de komende 26 jaar zal ik er zijn,
gewoon ZIJN.
En hopelijk daarna nog langer om samen met lieve Sebas (en de dan zelfstandige Vic) verder te kunnen genieten.
Dat is HET PLAN!

Gisteren hebben we mijn verjaardag gevierd en vooral het leven gevierd! Een prachtig zonnetje, lief en fijn gezelschap, heerlijk eten en vooral genieten. Vandaag hebben we aangerommeld; gewerkt, schoon gemaakt (Sebastiaan dan omdat de werkster zich vanochtend helaas afmeldde), koffie in de zon gedronken en een hapje buiten de deur gegeten. 33 it is!

zaterdag 28 mei 2011

Alledaagse zaterdag!

Mijn favoriete hobby is toch wel 'aankneuteren'! Vandaag was wat dat betreft echt weer een topdag. :)

Om half acht werd ik wakker, Vic volgde een kwartiertje later. Na het hele ochtendritueel (bakjes koffie, medicatie sprayen, boterhammetjes) bakten we samen koekjes (de favoriete hobby van Vic!). Daarna samen boven aangerommeld om vervolgens de koekjes met glazuur en plaatjes af te maken.
Dan op de fiets naar het dorp. Nog steeds ben ik zo trots en geniet ik er zo van om samen op de fiets te zitten, al waaien we er bijna vanaf zoals ook vandaag. Vervolgens in het 'durp' over de braderie gewandeld. Vic genoot van de brassband die optrad (en de halfblote dames die er om heen dansten).

Vanmiddag sliep hij twee uurtjes, daarna hebben we heerlijk samen zitten kleuren. Zo mooi om te zien hoe hij zich op tekengebied ontwikkeld. Dit is een tekening van twee beren:

Vervolgens gingen we samen pizza bakken. Eerst alle bakjes met ingredienten samen klaarzetten en dan 'strooien maar'! Zijn kantje kwam vol te liggen met boerenmetworst, salami en geraspte kaas. Terwijl de pizza in de oven stond, mocht hij even Tinkerbell kijken. Daarna samen gesmuld van onze pizza. Na het eten had ik nog zoveel energie dat we nog met een schep in de tuin in de weer zijn geweest, Vic met een klein schepje ernaast (overigens heb ik gisteravond zelfs nog twee schuifpuien, aan de buitenkant, gezeemd... moet niet gekker worden!).
Daarna lekker aardbeitjes gegeten (met slagroom!). Vervolgens gingen we naar boven om samen te douchen. Onderweg deden we alsof we in de jungle waren en overal zagen we met onze verrekijkers (twee handen om je ogen..) allerlei dieren. Op zijn kamer zat een ijsbeer in de schommelstoel (zul je net zien) dus moesten we fluisteren en op onze tenen lopen :). Heerlijk, we genoten!

Na het douchen, zo'n heerlijk fris mannetje in pyama op schoot en samen het boekje gelezen van mijn favoriete illustratrice Charlotte Dematons. Samen nog twee liedjes zingen (Olifantje in het bos en Aapje op een stokje) en dan is het toch echt nog even kroelen, dikke kus en dan lekker naar bed :).

Wat heb ik toch weinig nodig om gelukkig te zijn. Aankneuteren Rocks!!!

vrijdag 27 mei 2011

Bessie Turf

Het blijft bijzonder hoe ik binnen een kort half jaar acht kilo kan verwerven... Waarbij ik overigens de laatste vier kilo in de afgelopen twee maanden naar binnen vr at. Moest ik me eerst ongans eten aan candybars, alle maaltijden, toetjes en viel ik alsnog af... Nu sta ik op de weegschaal en lijkt het iedere dag een beetje meer te worden.

Veel van mijn kleding kan ik niet meer aan. Gelukkig heb ik veel tuniekjes en leggingjes en allerlei ander leuks wat nog past. En ach..., een goede reden om te shoppen is altijd fijn!
Ik word een soort Bessie, Bessie Turf.

Het valt ook anderen op die mij een langere tijd niet gezien hebben. 'Zoooo, er is zeker wel wat bijgekomen?' tot 'Jij bent ook wel wat ronder geworden'. Vooralsnog zegt iedereen (beleefd?) dat het me niet misstaat en ach vooralsnog vind ik dat zelf ook. Ik zie heus een rolletje meer op mijn buik en schrok gisteren even kort toen ik naar mijn bovenbenen keek (ahaaaaaa, daar blijft dus bij mij ook veel vet hangen...).
Lekkere trek overheerst, tijdens het schrijven van dit stukje word ik begeleid door die heerlijke chips uit een koker. En tja, of bijvoorbeeld slagroom op mijn koffie nu echt altijd nodig is?

Dit is mijn hoogste gewicht ooit. Geloof me, het is heus nog niet de hoofdprijs, maar voor iemand met CF doe ik goed mijn best :). Ik ben er tevreden mee nu. Het hoeft niet meer te worden, maar ook niet minder. Als er echt een causaal verband is tussen mijn verbeterde longfunctie en mijn toegenomen gewicht, maak ik uiteraard de meest verstandige keuze: liever wat dikker en meer adem, dan slanker en benauwd!

maandag 23 mei 2011

Just my ordinary life..!

Al dagen broed ik op een nieuw schrijfsel, maar om heel eerlijk te zijn ontbreekt het me momenteel aan enige inspiratie. En eigenlijk is dat mooi! Het leven gaat namelijk zijn gangetje.
Soms wat buiten adem, soms wat vies sputum. Maar verder leef ik gewoon 'het leven van Mara'.
Sebastiaan is druk met werken en Vic en ik brengen veel tijd samen door. En het gaat me goed af, moet ik eerlijk bekennen! Ik heb mezelf bijvoorbeeld opgelegd om zoveel mogelijk met de fiets te doen. Dus met kleine Vic achterop, probeer ik zoveel mogelijk aan mijn conditie te werken. Verder kook ik voor ons twee en hou ik zelfs het huis al een beetje bij (wassen, vaatwasser en zelfs al weer een keer gestofzuigd). Daarnaast doen we ook nog leuke dingen samen, dat is natuurlijk het belangrijkste!

Zo hebben we vandaag nieuwe schmink gekocht. Hij wilde dolgraag een ballonnetje op zijn wang en het liefste een rose natuurlijk :)! Verder vindt hij het nog steeds geweldig om te spelen met zijn 'piwaterpistool'. Hij vindt het prachtig om samen de plantjes water te geven (en dan het liefst met de tuinslang), heerlijk te kroelen of  'Op een grote paddestoel' te zingen. Samen eten we graag aardbeitjes met suiker en het liefst ook nog met slagroom er op. Tinkerbell is momenteel zijn favoriete film. Wat een lievie :)!

Vanaf woensdag ga ik zelfs weer aan het werk! Nog wel op arbeidstherapeutische basis (wat fijn dat mijn teamleidster zo enorm met ons meedenkt), maar hopelijk kan ik dit snel uit gaan breiden.
Ik ben dol op mijn normale, dagelijkse leven waarin CF nu hopelijk eens geen hoofdrol meer speelt, maar slechts een bijrol.

woensdag 18 mei 2011

Feest in het kwadraat!

Feest was het vandaag; volop ten top. We vingen de dag samen aan met een bezoekje aan het AZU: de eerste controle na de afgelopen intraveneuze kuur. Ik durfde natuurlijk van te voren geen uitspraken te doen, maar zoals in het vorige blog beschreven; eigenlijk voel ik me wel goed.

De afgelopen keren heb ik steeds dezelfde longfunctie-assistent gehad. Een jongeman met licht autistiforme kenmerken. Het werd een beetje ons grapje (van Sebas en mijzelf) als we zagen dat ik weer door de 'autist' werd opgehaald. De 'autist' merkte bijvoorbeeld een keer op, toen ik in tranen was omdat ik 55 % had geblazen, dat hij zelf het dubbele kon blazen, wel 110 %...! De laatste keer dat de 'autist' mij begeleidde (en echt probeerde zich van zijn meest empathische kant te laten zien) was op 6 april jl. toen ik een FEV1 van 51 % blies. Dit was zo bedroevend slecht dat de arts vervolgens overging tot opname.

Vandaag zag ik bij aankomst direct de 'autist' alweer zitten en we schoten samen al in de lach. Maar nee hoor, er kwam een andere jongeman me halen voor het longfunctieonderzoek. Blijkbaar bracht deze jongeman mij meer geluk; ik blies een FEV1 van 70%!!!! (Eigenlijk zat er zelfs een poging van 71 % tussen, maar daarvan was de grafiek niet mooi genoeg. Waarop de jongeman besloot deze te wissen, de schavuit)
Binnen twee maanden heb ik weer twintig procent terug gepakt! WAUW..... Het is zo fijn dat er weer rek inzit, dat ik terug mag. Een jaar geleden had ik geen genoegen genomen met een dergelijke longfunctie en nu ben ik alleen maar zo trots dat ik in zo'n korte tijd weer terug kan komen op dit niveau!

Op de weegschaal bij de longarts (op wie we anderhalf uur moesten wachten omdat het spreekuur uitliep) bleek ik in korte tijd ook weer flink wat te hebben terug gepakt, namelijk vier kilo erbij! De arts legde ook nog het verband tussen een goede longfunctie en een goed gewicht. Eigenlijk weet ik hier verder niets over (Cf-collegae, jullie???). Over drie maanden mag ik weer terug voor controle. Tot die tijd gewoon doorgaan met sprayen en de onderhoudsantibiotica.

Verder is het vandaag feest omdat lief en ik zeven jaar getrouwd zijn! Zeven jaar geleden trouwden we vanuit ons huisje in Rotterdam op een prachtige, zonnige dag. Zeven jaar later hou ik nog net zoveel van lief als toen. Na het bezoek aan Utrecht zijn we doorgereden naar Scheveningen, alwaar we heerlijk en veel sushi hebben gegeten.

Zeven jaar getrouwd, 70 aan longfunctie!