Berichten

Berichten uit 2011 weergeven

Gewoon lief!

Je prachtige ogen en je stralende snoetje.
Je lange wimpers en volle mond.
Je heerlijke neusje en zachte wangen.
Je slanke lijfje met die lekkere billies.

Je lievigheid en je zachtaardigheid.
Je behulpzaamheid en je ondeugende streken.
Je heerlijke kroeltjes en lieve kussen.
Je gezelligheid en aanstekelijke lach.

Je blijdschap en je warmte.
Je traantjes en soms ook wat boos.
Je prachtige woorden en swingende dansjes.
Je geweldige kijk op de wereld.

Ik hou van je Vic. We gaan er weer een prachtig nieuw jaar van maken met z'n allen!

Gewoon prima!

Een prima kerst was het. Prima klinkt niet 'halleluja'. Dat lag niet aan het gezelschap.
Eerste kerstdag gezellig gebruncht met het gezin van mijn zus en tweede kerstdag door gebracht bij de schoonfamilie.

Prima, omdat ik beide dagen weer koorts had. Inmiddels ben ik ruim een week bezig met de tavanic. Met wisselende resultaten houd ik zo nu en dan mijn eten binnen, hoest ik soms meer en minder en blijf ik redelijk op gewicht. Slapen doe ik nog erg veel, mits de tavanic me 's nachts niet al te lang wakker houdt.

Eerste kerstdag voelde ik me al wat bibberig, dus snel een paracetamol erin. Rond het avondeten had ik het toch wel erg koud, ondanks de warme deken en de heerlijke warme voetjes van Vic tegen me aan. Het bleek weer koorts te zijn.
Het zorgde voor een flinke huilbui toen Vic naar bed was. Soms ben ik het dan even zo beu! En dat is heel netjes uitgedrukt... Niet echt een leuk moment voor huilbuien en koorts.
Inmiddels is de bui weer gaan liggen, zet ik mijn scho…

Dagje uit.

Daar ging ik, voor een dagje MDS (Multi Disciplinair Spreekuur) naar Utrecht. Om zes uur de wekker gezet (jeetje.., wat vroeg), om zeven uur in de auto om me op tijd te melden voor de longfunctie van negen uur. Jullie mogen één keer raden wie mijn longfunctie ging begeleiden.... :) Inderdaad!!!
De.
Autist.

Het kostte best wat moeite om te blazen en het leek voor even, heel even, of de autist dat begreep.
Hij: 'Je hebt het zwaar vandaag'.
Ik: 'Inderdaad' (*hee, heeft hij toch enig empathisch vermogen???*)
Hij: 'Ik heb het ook zwaar vandaag'.
Ik: 'Oh, waarom??' (*toch niet...*, het was gewoon een inleiding voor een lang verhaal over)
Hij: 'Ik ging vanochtend bijna twee keer onderuit omdat het zo glad was' , met het daaropvolgende verhaal.
De rest van de verhalen (diverse uiteenzettingen over zijn niet-bruisende leven) laat ik maar even voor wat ze waren.

Mijn Fev1 was even goed, of eigenlijk dus even slecht, als de laatste keer dat ik blies. Da…

Versieren!

Dit jaar wist ik het even niet zo goed. Wel of niet een boom? Het is steevast een periode waarin Sebastiaan weinig thuis is en de versiering (en het kopen van de boom) dus meestal op mij aankomt. Hulp vragen ben ik niet zo heel goed in (ik doe liever altijd alles zelf..) en daarnaast vind ik het versieren en kopen van een boom ook een gezinsaangelegenheid.

Toen Vic echter tussen neus en lippen hoorde dat er mogelijk geen boom kwam, ging hij direct in de contramine. Ik probeerde hem nog te verleiden met een eigen (kunst) boompje op zijn kamer, maar hij wilde dolgraag een echte boom in de woonkamer. Zodra de goedheiligman zijn hielen had gelicht, begon Vic al over de kerstversiering en bijbehorende boom. Ik kon geen winkel voorbij lopen of hij zag wel iets wat toch echt nodig was voor de kerstmis.

Dus ik zwichtte (natuurlijk..) en verraste hem met een boom in de woonkamer (overigens toch 'til-hulp' gevraagd aan de buurman!). Niet een hele grote boom, maar wel een echte boom. Vi…

Nieuwe dok!

Afbeelding
Sinds vandaag heb ik een nieuwe dokter. Eentje die erg goed voor me zorgt. Hij is soms wat hardhandig, maar wel heel eerlijk: 'het is een harde prik, maar dat geeft niet, het doet geen pijn'. Hij houdt me voortdurend in de gaten. De dokter checkt zeer regelmatig mijn temperatuur en vertelt me dan of het goed of slecht nieuws is, ook mijn bloeddruk wordt vaak bekeken. De uitslag daarvan is soms wat verwarrend, de dokter vertelt dat het vaak tussen de vier en vijf zit. Pleisters moet ik erg lang ophouden. De dokter wijkt niet van mijn zijde, staat voortdurend naast mijn bed. Aan welk cf-centrum hij verbonden is? Aan ons eigen centrum! En hij luistert naar de naam 'dokter Vic'.
Gisteren werd Vic bijzonder verwend door Sint Nicolaas en kreeg onder anderen een heuse doktersset. Doktertje spelen is nu dus wel heel erg leuk. En ach, met de komende liesbreuk-operatie ook een goede voorbereiding.

Om eerlijk te zijn kan ik ook wel weer een dokter gebruiken. Ik ben de laatste twe…

Wijze les!

Iedere ouder heeft er 1 of meerdere: de valkuilen, de blinde vlekken. Eén van mijn valkuilen is dat ik niet snel naar de dokter ga. Ik kan er erg slecht tegen als anderen klagen over hun gezondheid, kleine pijntjes en direct naar de dokter rennen. Dat zegt veel over mij, ik weet het! Ik kan niet altijd inschatten hoe een ander zich voelt, of bepalen of dit wel of niet een doktersbezoek waardig is. Maar stiekem doe ik dat toch.

Ik vind het voor mezelf altijd al heel lastig om te bepalen wanneer ik in het UMC aan de bel moet trekken. Ik neig er naar vaak te lang door te lopen (ik leer overigens wel bij!) en denk (en hoop vooral) dat het altijd vanzelf wel goed komt! De huisarts zie ik dan ook zelden en het is voor mij fijn dat ik eerst met de longverpleegkundigen kan mailen alvorens ik de arts spreek. Ik wil bij de arts namelijk niet overkomen als een zeur.

Deze strategie hanteer ik dus ook bij mijn zoon: 'het zal wel weer overgaan, we wachten nog wel even'. Dit zorgde er voor …

De perfecte remedie.

Ik was een beetje chagrijnig de laatste dagen als ik eerlijk ben. Waarom? Omdat ik sinds afgelopen weekend weer aan het hoesten ben gegaan. Twee (enhalve) weken na het stoppen van de iv-kuur, begin ik weer met hoesten. Er is nog geen drama, het gaat heus nog goed, maar ik wil niet al weer starten met hoesten. 'Hoesten is stom, hoesten s*cks, hoesten zou verboden moeten worden'; het kwam allemaal voorbij in mijn hoofd.

Ook vandaag overheerste eenzelfde gevoel en per ongeluk vond ik de remedie. Neeeeeh, niet om het hoesten voorgoed te stoppen, maar om weer even van het negatieve gevoel in mijn hoofd af te komen. Ik ging aan de slag met de videofilmpjes van Vic. Allerlei filmpjes van 2009, 2010 en 2011 kwamen voorbij (2008 staat elders opgeslagen).

Het is prachtig om zijn ontwikkeling te zien, hoe hij nu al gegroeid is als mens. De eerste stapjes die hij zette, de woordjes die hij sprak, de interactie die plaats vindt, de wisselingen van de seizoenen.
En één ding overheerst voo…

Vic.

Sebastiaan en ik pogen altijd om kleine Vic (die eigenlijk inmiddels al lang zo klein niet meer is..) zo min mogelijk te laten lijden onder alle fysieke rompslomp van mij. Toch merk je na iedere opname weer dat hij er min of meer onder geleden heeft.

Dit keer was Sebastiaan gelukkig met Vic thuis toen ik in het ziekenhuis lag. Toen ik thuis kwam, hebben de moeders en ik samen voor Vic gezorgd. We hebben weer zo goed mogelijk gepoogd zijn leventje zo normaal mogelijk te laten verlopen; op zijn vaste dagen naar het kinderdagverblijf, slapen in zijn eigen bed en altijd een ouder om hem heen.

Desondanks merk je dan toch wat gedragsveranderingen bij hem. Nieuw was 'babytje Vic'. Sinds ik thuis ben gekomen, zette hij vaak zijn babystemmetje op, kan dan ook niet meer normaal praten en wil alleen maar met zijn mama kroelen. Kusjes geven, knuffelen en veel op schoot zitten 'wang aan wang'. Inmiddels zien we 'babietje Vic' steeds minder vaak. 
Toen mijn moedertje (oma…

Sportieve voornemens.

Nu ik weer meer adem in mijn lijf voel en heel graag goed wil herstellen, heb ik een nieuw doel: conditie opbouwen! Iedere keer weer neem ik me voor om meer in beweging te komen,maar mijn lichaam houdt me hier vaak in tegen. Te weinig adem en energie belemmert me om nog extra te bewegen/ sporten, ik ben vaak al blij genoeg dat ik het normale leven min of meer kan draaien.

De afgelopen week dus weer begonnen met fietsen. Zeventien kilo kind achterop en hoppetee naar het dorp! De eerste keer viel me flink tegen moet ik zeggen. De keer daarna ging het gelukkig al wat beter. Het weer is er momenteel ook echt naar om lekker naar buiten te gaan.

Verder heb ik toch maar weer een nieuw spel voor de Wii gekocht. Drie jaar geleden kocht ik deze spelcomputer om meer in beweging te komen. Met een balanceboard erbij zou ik wel eens even flink in beweging komen. Na twee maanden gebruik werd echter de hele boel weg gezet om vervolgens met een grote laag stof te blijven staan.
Nu dus een laatste p…

Een luchtig praatje!

Ik geniet van de lucht. Het gevoel in mijn hele lijf zuurstof te hebben. De adem in mijn buik te voelen in plaats van in mijn borstkas. Niet voortdurend te hoeven vechten om te ademen. Gewoon te ademen om het ademen. Niet te pruttelen bij iedere teug. Niet te hoesten bij iedere inspanning. En als ik dan hoest, niet de hele boel leeg te hoesten, fluimen op te geven en angstig te zijn voor bloed. Geen gereutel te voelen in mijn linkerlong en het ook niet te horen in mijn oren. Gewoon ademen als vanzelfsprekendheid.

Vanochtend ging ik voor controle naar het AZU. Goed gemutst en wel.
Eind augustus blies ik voor het laatst een longfunctie, voor opname in oktober blies ik niet.

Ik zwaaide nog even enthousiast naar de 'Autist' en ging met een leerling aan de slag om weer prachtige cijfers neer te zetten. Dat was ik immers van plan en sloot aan bij mijn gevoel.
Echter de cijfers wezen anders uit.
Tien procent slechter geblazen dan einde van de zomer, TIEN procent...
Na drie weken…

Rose cakejes.

Afbeelding
En toen was ik opeens overdag weer alleen met Vic, we hebben nu twee daagjes achter de rug. Het komt er op neer dat we vooral heerlijk aankneuteren. 's Ochtends beginnen we (of hij vooral) vaak met een knutsel; de afgelopen twee dagen is Vic bezig geweest met een eekhoorn van strijkkralen. We ontbijten aan zijn kindertafeltje, kijken boven fotoboeken en zijn dan pas rond half één (...) aangekleed.

Na de lunch gaan we naar het dorp. We doen onze boodschapjes en daarna stort ik meestal in. Vic en ik gaan dan op de bank liggen; hij kijkt een uurtje televisie (wel verantwoord Nederland 3) en ik val als een blok in slaap. 's Middags ondernemen we vaak nog een knutsel-activiteit. Gisteren hebben we kettingen gemaakt van penne (pasta) en vandaag begonnen we aan de rose cakejes.

Sinds ik terug ben uit het ziekenhuis, vroeg Vic me al of ik samen met hem rose cakejes wilde maken. Vanmiddag hebben we het gedaan, hij straalde er helemaal van! Zo schattig.
Hij blijft overigens ook dagelij…

Het nieuwe plan!

Poeh hee... een half uur geleden is de laatste tobra ingelopen en daarna heb ik de kuur gestopt. KLAAR!Na drie weken mijn aders te hebben vol gepompt, is het nu klaar...! Hoewel iedereen roept; 'wat lekker voor je en wat fijn' , voelt dat nog helemaal niet zo.

Bij mij overheerst altijd het gevoel 'ojeeeee, en wat nu?'. Mijn lijn voelt altijd letterlijk en figuurlijk als een levenslijn. Die heb ik nu stop gezet en nu moet ik het weer zelf gaan doen. De enige zekerheid die ik had was dat het mét lijn goed ging. Met het stoppen van de kuur valt die zekerheid nu weg.

Begrijp me goed; natuurlijk ben ik blij dat het klaar is. Ik ben gelukkig dat ik weer zulke positieve effecten mag merken. Ik vind het heerlijk dat ik dat stomme heuptasje af kan laten en me in bed weer kan bewegen zonder rekening te hoeven houden met het slangetje.
Maar stiekem, diep van binnen, knaagt daar die onzekerheid.

Het vertrouwen komt vanzelf weer. Net als een nieuw plan. En dat plan is, dat ik nu e…

Wie het kleine niet eert...

Het zijn de kleine dingen die het doen:

- me in bed kunnen omdraaien zonder te hoeven hoesten.
- me überhaupt in bed te kunnen omdraaien,omdat ik zelfs op mijn linkerzijde kan slapen.
- de trap naar boven te nemen en bovenaan slechts een klein beetje buiten adem te zijn.
- een boekje voor te kunnen lezen aan Vic zonder tussendoor naar adem te hoeven happen (zo fijn!)
- na het boekje lezen (voor het slapen gaan van Vic) ook nog uit volle borst mee te kunnen zingen met de daarop volgende liedjes.
- te moeten hoesten en nauwelijks sputum op te geven, laat staan direct over te moeten geven.
- te kunnen douchen zonder daarna direct al mijn energie verbruikt te hebben.
- buiten te wandelen (ja, in een traag tempo) en ondertussen hardop te kunnen praten.

Wie het kleine niet eert, is het grote niet weert!

Voorzorgsmaatregelen.

Deze kuurperiode heb ik helaas al twee keer moeten zeggen dat mensen niet op bezoek mochten komen. Niet omdat het niet lukte, of ik het niet wilde, maar beide bezoekers enorm verkouden waren.
Een aantal jaar geleden lette ik daar helemaal niet op. Was iemand verkouden, ziek aan het worden? Het maakte me niet uit, we kusten toch gewoon niet?

Het afgelopen jaar heb ik geprobeerd (en probeer ik nog steeds) daar kritischer in te zijn. Ik vernam het ook van een cf-collega die te horen had gekregen verkoudheden en virussen uit de weg te gaan. Ook mijn longarts roept tegenwoordig steevast dat ik als jonge moeder nu eenmaal meer in aanraking kom met allerlei virussen en verkoudheden. Nu moet ik zeggen dat kleine Vic vrijwel nooit ziek is (en dat klop ik meteen enorm hard af), maar ik ben vaak wel degene die hem brengt en haalt van het kinderdagverblijf.

Het advies om verkoudheden en virussen uit de weg te gaan is onhaalbaar. Dat zou betekenen dat ik per direct geen sociaal leven meer heb: …

Midline-stress.

Na de bloed-dinsdag volgde een lekkende-woensdag (gisteren dus). De lijn was droog gebleven en woensdagochtend was opeens de biopatch weer nat. Ik maakte me nog geen zorgen, maar liet het wel de thuiszorg weten. Vervolgens op pad geweest om de Tobra-spiegel te prikken in het ziekenhuis in de buurt. De lijn lekte niet verder door.

's Middags kwam de thuiszorgverpleger. Hij verschoonde opnieuw de hele boel en liep na een half uurtje de deur uit. Ik stond op, trok mijn trui aan en dacht: ojeeee, foute boel! Mijn mouw werd direct nat, ik rende naar de deur en riep mijn verpleger terug. Die was gelukkig nog net niet vertrokken. Hij ging in overleg met de anesthesie-afdeling van het UMC die een circulair drukverband adviseerden. Bij het verwijderen en door flushen kwam er nacl uit de insteekopening lopen, foute boel!!! De verpleger opperde dat hij misschien de Midline ging verwijderen en ik van hem anders naar Utrecht moest. Utrecht zag het minder somber in, maar gaf wel aan als het lek…

Als aan een zijden draadje..

Vanochtend was het weer tijd voor een uitgebreide douchebeurt. Heerlijk mijn haren wassen, zoals ik dat al twee keer eerder zelf had gedaan deze kuur. Ik plakte dit keer zelf het infuus af, sopte me suf en zorgde weer voor heerlijk ruikende haren.
Na afloop van het douchen het zakje weer verwijderd en de restjes water van de infuuspleister (tegaderm) verwijderd. Daarna mezelf aangekleed en naar beneden gegaan alwaar oma Cee en Vic midden in een knipcursus zaten.

Aan tafel met een bakje koffie begon het onheil: ik voelde iets nats langs mijn arm lopen. Ik keek in mijn mouw en zag een helderrode, volgelopen biopatch (soort rond pleistertje om de insteekopening van de Midline). Foute boel!!! Snel mijn jurkje uit en kijken wat er aan de hand is. Het bloed liep inmiddels onder de tegaderm uit... Alles maar droog gemaakt met wat gaasjes en het kantoor van de thuiszorg gebeld.

De dame was vriendelijk en beloofde iemand te sturen. Een kwartier later nam de teamleider contact op die aangaf he…

Just an ordinary day!

Afbeelding
Hoe de dagen er nu uitzien? Heerlijk rustig! Sinds vandaag zorgt moedertje (ook wel bekend als Oma Cee voor Vic) voor ons. Sebastiaan is weer begonnen met werken.
Moedertje is degene die nu het bed uit rent als Vic 's ochtends wakker wordt. Ik mag heerlijk blijven liggen. Gemiddeld kom ik rond half negen mijn bed uit gerold.

Eerst een bakje koffie, de mail checken en natuurlijk kletsen met Vic en moedertje. Na alle verneveling en de boterham, ga ik einde van de ochtend de douche in. Het infuus wordt onder begeleiding van moedertje afgeplakt. Zo genieten van onze eigen waterstralen! Oma Cee en Vic kneuteren de ochtend rond. Vouwen de wasjes, lezen wat boekjes en gaan lekker vaak naar buiten.

Rond lunchtijd moet ik de Tobra aanhangen, dus is het 'infuus-tijd'. Ondertussen gezellig lunchen met moedertje en Vic en na afloop de Tobra weer vervangen voor de Cefta. Oma Cee en Vic beginnen dan aan hun middagprogramma en ik ga dan voor een middagtuk naar boven.

Het is zo leuk o…

Gewoon Mara = gewoon thuis!

Wat heerlijk om thuis te zijn, gewoon thuis. Het blijft overigens toch altijd vreemd het umcu te verlaten. In een week is een kamer mijn kamer geworden. De kamer en de structuur waarin ik me veilig voel. En dan opeens mag ik, buiten de 'stapuren', mijn kamer verlaten om naar huis te gaan. Ook om dan opeens weer buiten te zijn en weg te rijden, blijft iets onwerkelijks houden. Maar als ik dan eenmaal weer thuis ben, voelt het zo goed!

Gisteren heb ik genoten van de thuiskomst, kleine Vic weer te zien bij thuiskomst uit het kinderdagverblijf en te kunnen kroelen met Sebastiaan. 's Avonds hebben we heerlijk domweg televisie zitten kijken met zijn tweetjes en daarna heb ik weer heerlijk geslapen in mijn eigen bed. Hoewel ik in het ziekenhuis alle nachten goed geslapen heb, krijg ik vaak spierpijn van het matras daar. Ik neem wel altijd mijn eigen kussen mee, dat scheelt een boel.

Vanochtend kwam ik beneden en zaten Vic en Sebastiaan gezellig aan het kindertafeltje te eten. Wa…

Hulptroepen.

In weken als dezen is het fijn dat er mensen zijn die met ons meeleven, die ons steun geven en hulp bieden. Hoe graag we het ook allemaal zelf willen doen, de realiteit doet ons beseffen dat we niet zonder hulp kunnen.

Het is zo lief als jullie reageren op mijn blog, we worden bestookt met sms'jes, lieve mailtjes, belangstellende tweets en ouderwetse postkaartjes. Daarnaast is het zo fijn dat mensen de moeite en de tijd nemen om naar Utrecht te komen. De bezoektijden maken het dat men vaak onder spitstijden moet rijden.
Ik weet dat ik wat betreft bezoek soms wat moeilijk 'leesbaar' ben. Met name de eerste week ben ik gewoon 'niet leuk' en wil ik niet het gevoel hebben te moeten opzitten als er bezoek komt. Dat zegt vaak meer over mij dan over de ander. Ik wil enerzijds dat iedereen het fijn heeft die bij mij op bezoek komt, anderzijds weet ik dat ik goed uit moet zieken. Inmiddels heb ik daar, geloof ik, wel een goed evenwicht in gevonden.

Vaders verzorgde deze …

Bijna thuis!

Vrijdag gaat 'm worden, de dag dat ik weer fijn naar huis mag. Vandaag bleek dat mijn spiegel (Tobra) goed is. Reden om na de vooraankondiging een definitieve aanvraag voor de thuiszorgtechnologie (mooi woord voor wordfeud?) te doen. Alles is nu geregeld.

Vrijdagochtend komt vaders mij halen. Het UMC maakt voor die tijd de insteekopening van de Midline op mijn verzoek nog een keer goed schoon (de laatste ervaringen met de thuiszorg-meneer waren niet echt denderend). Vervolgens word ik afgekoppeld.
Thuis zal mijn eigen apotheek dan de bolletjes gaan leveren en komt de thuiszorg mij weer aankoppelen. Dan mag ik nog twee weken verder kuren. Tussendoor zal ik dan nog een keer een spiegel moeten laten prikken in het perifeer ziekenhuis.

Het is heerlijk om weer naar huis te mogen gaan, lekker kroelen op de bank met mijn lievies! Maar vooral ook weer de tijd nemen om goed op te knappen. Home sweet home!

De paden op, de lanen in.

Op de Twitter schreef ik het al: ik zag gisteravond een bergpaadje en ik heb het pad omhoog genomen. Natuurlijk: voorzichtigjes aan, met een flinke wandelstok. Maar langzaamaan wil ik terug naar de top, de top van die berg die eerst wel heel erg hoog was geworden.

Inmiddels ben ik zo'n vier, vijf dagen onderweg met de IV-kuur en gisteren merkte ik opeens wat verbetering! Ik ging voor een wandelingetje met vaders naar beneden. Ik bereikte zelfs de plaatselijke koffietent zonder al te veel buiten adem te geraken. Wat een goede testcase! Afgelopen weekend lukte me dat bij lange na niet en werd ik voortdurend in rolstoel vervoerd. Ook het hoesten en de hoeveelheid sputum lijkt wat af te nemen.
Daarnaast krijg ik weer wat meer trek, voornamelijk in lekkernijen. Die zes kilo die ik kwijt raakte, kan ik nu niet meer kwijt. Dus lekker snoepen maar weer!

De ontstekingswaarde in het bloed is gedaald en dat is goed nieuws. Volgens de microbioloog ben ik nu goed ingesteld qua medicatie, geb…

Pot met snoepjes.

Donderdag vertelden we aan Vic dat mama weer voor een paar nachten naar het ziekenhuis moest. Zijn eerste en meest belangrijke vraag was 'of ik dan ook weer een pot met snoepjes in mijn kast zou hebben, van die aardbeiensnoepjes?'. Dit had ik namelijk bij de vorige opname. Ik opperde dat we deze direct gingen kopen en dat deden we.

's Avonds bij het inpakken van mijn ziekenhuistas wilde hij helpen, dus ik vroeg hem of hij dan de snoepjes wilde inpakken. Dat wilde hij wel! Voor het slapen gaan vertelde hij me dat hij toch wel heel, heel, heel verdrietig zou zijn als ik in het ziekenhuis was. Ik zei hem dat hij me altijd mocht bellen. Vic dacht dat hij dan nog steeds heel, heel, heel verdrietig zou zijn. Ik vertelde hem dat hij ook verdrietig mag zijn en dat mama ook best verdrietig is. Het is namelijk helemaal niet leuk als je elkaar moet missen als mama het ziekenhuis ingaat. Ik opperde dat ik hem weer zou zien als hij op bezoek zou komen in het ziekenhuis. Vic dacht dat …

Wanneer gaan we overleggen?

Dussss, daar gingen we. Sebas en ik naar de Spoed Eisende Hulp alwaar we ons om tien uur, volgens afspraak meldden. De kordate verpleegkundige was vriendelijk en verspilde geen tijd aan onzin. 'als jij geen bloedgas wil, doen we dat niet', 'als jij een Midline hebt afgesproken, ga ik geen infuus zetten'.
Ze deelde het allemaal mee aan de afdeling en regelde het een en ander met haastige spoed. Een bloedgasje uit de lies, een afspraak op de Holding voor de Midline, een longfoto (zijn ze nog niet geweest, ik bel wel) en de diverse controles.

Voordat ik het goed en wel door had, zat ik in een rolstoel op weg naar de Holding. Ergens tussendoor fluisterde ik nog wel naar Sebas: uhmmm, zou er niet nog overlegd worden of ik wel blijf? Ik verwachtte een zaalarts, een overlegje, een gesprekje over de uitslagen. Maar hoppeta, daar lag ik al op een bed bij de Holding. Gekscherend vroeg ik het nog eens aan Sebas die me lachend aankeek.

De anesthesist boog zich over mijn dossier (…

Plannetje UMCU.

Oké, het is rond. Morgenochtend mag/ moet ik me melden op de SEH in het UMCU. Na de diverse onderzoekjes zal er dan hoogstwaarschijnlijk worden overgegaan tot opname. Er staat in ieder geval een bed voor me klaar en men is op de hoogte van mijn komst. Ook is het IV-plan al (letterlijk en figuurlijk) uitgedokterd; Cefta en Tobra. Of de door mij opgestuurde kweek moet toch iets anders laten zien. Op dit moment waren de uitslagen van de kweek nog niet bekend, ze hopen op morgen.

Mijn enige twijfel is dat de verhoging is afgenomen de afgelopen twee dagen en ik wat minder lijk te hoesten. Alleen die benauwdheid... , die wil ik graag kwijt.
Het is goed zo, ik moet er weer even bovenop gaan krabbelen. En ach, ik heb het toch weer een half jaar en een week zonder IV-kuur volgehouden!
Mijn streven is nu om weer zo spoedig mogelijk met een thuispomp naar huis te mogen gaan. Ik zal alles doen om mezelf zo mobiel mogelijk te houden. Via deze plek hou ik jullie natuurlijk op de hoogte van mijn we…

Mallemolen van het leven

Ik moest opeens aan dit liedje denken en dacht; 'dat is toepasselijk'. Maar toen ik doorzong werd ik er niet heel blij van. Dus ik heb wat regels geskipt, goed?

In de mallemolen van het leven,
draai je allemaal je eigen rondje mee.

De molen draait ook zonder jou je paard blijft nooit lang leeg.
dus kom draai met die mallemolen mee.
Eenmaal in de molen van het leven,
in het begin ben je misschien een beetje bang.
dan zal iemand je weer vasthouden totdat je het alleen kunt,
want de mallemolen angst duurt nooit te lang.


Echt een liefhebber van het Nederlandse lied ben ik niet. Ik moest er vooral aan denken omdat ik weer zo in mijn eigen mallemolen ben beland.
Die 'stomme CF' doet weer eens niet wat ik wil. Ik ben weer rondjes aan het draaien, maar ik heb geen idee wanneer en waar de molen gaat stoppen. Het beste plan lijkt het mij om de mallemolen-angst los te laten en af te wachten waar ik weer gebracht ga worden.

Gisteren mailde ik namelijk het UMC. Dat het niet. goed . …

Oude ronde, nieuwe kansen...

Goed, ik startte destijds (week of acht geleden?) met een extra combi-kuur (floxapen en ciproxin). Na drie weken bezocht ik mijn arts, die best tevreden was. Aansluitend begon ik begin september met drie weken Tavanic (Tava-niet). Daar stopte ik anderhalve week geleden mee.

Het feest begon toen weer opnieuw. Precies een week geleden merkte ik dat het alweer foute boel was; niet lekker voelen, koude rillingen, meer hoesten en als kers op de taart 's avonds een mini-longbloedinkje. Ik hield mezelf overeind met paracetamollen (als ik daar eens aandelen in zou hebben...). Een paar dagen tempen moesten helaas ingaan. En direct bleek ik alweer flink koorts te hebben. Ondertussen slaap ik ook nog eens een gat in de dag. En toppunt van alles is dat ik (sinds de start van de Tava-niet) bijna vijf kilo ben afgevallen.

Dus maar weer in overleg met het ziekenhuis en ja hoor.. ik start weer met een kuurtje Ciproxin (net als acht weekjes geleden) voor de komende drie weken. Eerst weer een sput…

Harde lessen!

Het leven met Cystic Fibrosis vind ik niet altijd even eenvoudig. Naast alle fysieke componenten van deze ziekte, wordt er ook op psychisch vlak veel van je gevraagd.
De tweede helft van 2010 en de eerste maanden van 2011 waren dat betreft zwaar voor mij, erg zwaar. Ik kan gerust zeggen dat ik in een flink diep dal zat, waar ik uiteindelijk met hulp uit geklommen ben. Ik heb in die periode een aantal belangrijke lessen geleerd.

De eerste les was dat ik altijd boos werd op mijn lichaam als het niet goed met me ging. Grappig hoe ik mijn lijf in mijn hoofd los kon koppelen van de rest van mijn zijn. Als het fout ging, kwam dit altijd omdat mijn lichaam niet sterk genoeg was, mijn lichaam het niet goed oppakte, mijn lichaam niet hard genoeg werkte. Ontzettend oneerlijk van mij natuurlijk!
Mijn lijf doet namelijk altijd ontzettend hard haar best! Het probeert me op alle momenten zo goed mogelijk aan de gang te houden. Inmiddels heb ik ook heel goed geleerd om de signalen van mijn lichaam …

Bellebloem!

Afbeelding
Als er iemand is die kleur aan de dag geeft, mij voortdurend laat glimlachen, is het natuurlijk onze lieve Vic! Iedere dag om half acht (of eerder) wakker geroepen worden, is best vroeg. Maar als er dan zo'n stralend snoetje naar me kijkt, begin ik met een glimlach aan mijn dag.

Het zijn de opmerkingen die hij maakt, de vragen die hij stelt en de acties die hij uitvoert die me meer dan dagelijks aan het lachen brengen. De onverwachte kroeltjes, het samen knutselen of domweg het genieten van de zonnestralen.

Rose is zijn favoriete kleur. 'Rose is voor jongens en niet voor meisjes', zegt hij altijd. Hij drinkt alleen uit zijn rose bekers en wilde eigenlijk ook rose prinsessen-kaplaarsjes kopen. Uiteindelijk is het me nog gelukt hem brandweerlaarzen aan te 'smeren'.
Het liefst noemt hij me met een grote glimlach 'poepie scheetje' en roept hij de hele dag dat hij me zo lief vindt (slijmballen lukt hem heel goed ;))

Leuk zijn de woordjes die hij nog niet goed…

Tava-niet!

Twee weken geleden was ik in het ziekenhuis en waren de controles (onder invloed van de extra kuren floxapen en ciproxin) redelijk (tot) goed. Met de arts werd, zoals ik al eerder schreef, besloten om er nog een kuur van drie weken achteraan te plakken. Dit werd Tavanic en daar startte ik de tweede dag in september mee. Inmiddels ben ik twee weken verder en eigenlijk ben ik er niet blijer van geworden.

Ik heb weer dagelijks verhoging, hoest veel, geef meer en vies sputum op, geef hierdoor ook weer wat vaker over en ben binnen twee weken alweer twee kilo afgevallen. Hahahaha; eigenlijk is alleen dat laatste goed nieuws met al die vetreserves die ik inmiddels had opgebouwd ;).
Navraag naar mijn laatste sputumkweek liet een zelfde beeld (en bacteriën) als normaal zien. Ik heb daarbij als mededeling laten weten aan het ziekenhuis hoe het nu met me gaat en ook aangegeven dat ik begrijp dat ik de resultaten van deze kuur gewoon af moet wachten. Ik mag morgen mailen als het beeld niet verd…

I...pad, I...phone, I...neb!

Afbeelding
Ik kreeg de kolder in mijn kop... Een nieuw apparaat, dat moest er komen!!! Dus toen ik vorige week toch naar de poli moest, besprak ik het met de longverpleegkundige. Ik kreeg keuze uit twee: de Eflow of de I-neb. Beiden schenen voors en tegens te hebben. Ook op twitter waren de meningen verdeeld. De eindscore was geloof ik 4-3 ten gunste van de Eflow. Maar hee, de I-neb, dat klonk zo lekker bij mijn Ipad en Ipone.. :). Dus vroeg ik de longverpleegkundige afgelopen maandag om een I-neb te gaan bestellen.

Dinsdagochtend (jeetje..wat snel!) werd ik al gebeld; of de I-neb over drie uurtjes geleverd en gedemonstreerd kon worden? Tuurlijk! De I-mevrouw moest lachen toen ze mijn huidige apparaat zag. In CF-land noemen we deze ook wel 'de stofzuiger'. Dit niet alleen vanwege het formaat en de vorm, maar ook vanwege het geluid. Een zeer verouderd systeem.

I-mevrouw leerde mij een hoop nieuwe dingen en overviel me met informatie. Dagelijks desinfecteren (deed ik wekelijks, oeps!), d…

Updeetje twee.

Naar het ziekenhuis ging ik, voor een (al eerder) gepland consult. Natuurlijk werd de dag gestart met het blazen van een longfunctie. Deze was nagenoeg gelijk gebleven aan het vorige bezoek van drie maanden geleden. Hoewel het drie procent lager was, is drie procent natuurlijk verwaarloosbaar.
Daaropvolgend een gesprek met mijn longarts. Deze toonde zich tevreden over de resultaten. De gelijk gebleven longfunctie, het toegenomen gewicht, het wegblijven van de koorts en longbloedingen stemde hem positief. Ik heb wel aangegeven dat ik van mening ben dat ik nog best regelmatig hoest en het sputum nog erg vies van kleur is. Vorige week ben ik nog flink verkouden geweest en mogelijk heeft dit het effect van de kuren enigszins ondermijnd. De arts besloot dan ook nog drie weken (een andere) kuur voor te schrijven, naar mijn idee, met het idee het geheel te optimaliseren.

Ik heb ook bij de arts aangegeven dat ik soms wat in de war ben, omdat ik mijn referentiekader kwijt ben. Waar kom ik va…

Kiekje!

Afbeelding
Gewoon even een fotootje. Ik vind het zo'n mooi plaatje. Het geeft het grote, kleine kinderverdriet van lieve Vic weer.
Ik geloof dat hij hier van zijn grote nicht niet met de bal mocht spelen. Opa Cee drukte net op dat moment op het knopje van zijn toestel..!

Updeetje!

'Hoe het nu gaat zo met de kuur?', vraag je je af? Tja, best redelijk ofzo. Het heeft een anderhalve week gekost voordat ik durfde te zeggen dat ik verschil voel. Het overgeven is nagenoeg gestopt, na ruim een week kon ik stoppen met de paracetamol (verhoging bleef weg en het algehele 'niet-lekker-voelen' werd minder), de trappen gaan weer wat makkelijker, ik kan weer op mijn linkerzij slapen en het hoesten is verminderd. Al met al dus geen gek resultaat. En toch....

Toch blijft daar die twijfel; is dit goed genoeg? En vooral; is dit blijvend? Ik wil niet sceptisch zijn, ik wil vertrouwen, maar ik vind het o zo lastig! Het lukt me deze weken wat slechter om oprecht te genieten, bang voor wat komen gaat. En angst? Wil ik niet!

Ik blijf moe, lig vaak 's middags nog even te slapen en voel me nog niet zo goed als begin juli. Het sputum blijft vies van kleur. En, ondanks het gebruik van vier verschillende kuren, ben ik inmiddels ook nog snotje verkouden geworden. Het z…

Grote-mensen-problemen

Iedere ouder wenst dat zijn of haar kind zo onbezorgd mogelijk opgroeit. Grote-mensen-problemen moeten bij de grote mensen blijven. Ook voor onze Vic wensen we een zo onbezorgd mogelijk leven. Maar dat ziekte en ziek-zijn deel uitmaakt van ons dagelijks leven is helaas onvermijdelijk.
We proberen er zo min mogelijk aandacht aan te besteden en het vooral zo min mogelijk speciaal te laten zijn. In onze directe omgeving merken we dat het soms voor mensen lastiger is. Ze zeggen bijvoorbeeld tegen Vic 'wat is mama veel aan het hoesten'. Wij besteden er op zo'n moment vooral geen aandacht aan, we laten het niet bijzonder zijn.

Vanaf het moment dat Vic in mijn buik zat, is hij geconfronteerd met CF. Het harde zoemen van mijn spray-apparaat was dagelijkse kost en samen lagen we uiteindelijk negen weken in het ziekenhuis. Bijna negen maanden nam ik antibiotica (intraveneus dan wel oraal). Natuurlijk was er uitgezocht of het geen negatieve invloed had op ons ongeboren kind, maar Vi…

Maar ja... Mara?

Afbeelding
Degenen die mij persoonlijk kennen, weten het al: ik heet eigenlijk niet Mara! Sorry lezers...

En inderdaad: Sebastiaan luistert thuis helemaal niet naar de naam Sebastiaan en lieve Vic? Heeft ook een andere naam!

Ik werk in de hulpverlening met een 'lastige cliëntengroep'. Dat heeft mij doen besluiten dat ik niet traceerbaar wil zijn. Veel social media kan ik afsluiten en derhalve gebruiken onder mijn eigen naam. Maar een weblog publiceren onder mijn eigen naam durfde ik niet.

Jammer genoeg plaats ik daarom ook geen foto's van ons. Alle geplaatste foto's zijn van de achterkant genomen. Hoe trots ik ook ben op Vic (of hoe hij dan ook heet...:)), ik kan hem hier niet laten zien.

Heus; verder zijn alle verhalen echt, alleen onze namen zijn fictief.
In Denemarken leerde ik overigens dat er ook een dier is dat luistert naar de naam Mara. Weer wat geleerd!

Smorrebrod; the real story ;)

Oké, oké, dat blogje van gisteren was een oppervlakkige samenvatting van een fijne vakantie. Beetje nietszeggend stukje (ik haal fijn mezelf even onderuit hier...), maar vooral bedoeld om te laten weten dat we weer in het land zijn.

Achterliggend kan ik nog vertellen dat het CF-technisch allemaal iets minder tof was namelijk. Vlak voor de vakantie begon, begon ik al iets meer te hoesten en dit nam eigenlijk alleen maar toe naarmate de vakantie vorderde. Sowieso merkte ik tijdens de vakantie overigens ook weer dat ik niet meer naar de bergen moet gaan. Zodra de weg ook maar iets stijgende is, raak ik buiten adem (wat dat betreft is Denemarken een prachtig vlak land).
Maar goed; steeds meer hoesten dus en ouderwets overgeven hierdoor boven de wasbak. In week twee had ik zelfs een longbloedinkje. Poeh, dat was best even schrikken! Vanaf dat moment besloot ik CF te laten voor wat het is en me volop te storten op de paracetamol. Gek genoeg reageer ik vrij goed op paracetamol; het vermind…

Smorrebrod, Legoland en Kronen.

Afbeelding
We zijn weer thuis na een fijne vakantie in Denemarken. De afgelopen twee weken verbleven we in het land van de kronen, Legoland en het smorrebrod.
We wisten het dit jaar niet zo goed.. waar gaan we naar toe op vakantie? En na enige input van een collega van mij, besloten we naar Denemarken af te reizen. Niet zo ver weg en weer eens iets heel anders!

Het weer, heel belangrijk, was stukken beter dan in Nederland. We liepen twee weken in ons shirtje buiten en hadden slechts anderhalve dag wat regen. Natuurlijk bezochten we Legoland (jeetje wat druk, maar ook erg leuk!) en ook nog wat andere pret- en dierenparken.
Daarnaast wat steden bezocht, her en der geluncht, maar vooral genoten van het samenzijn. Heel veel meer dan die twee lieve mannen heb ik echt niet nodig!

En nu weer acclimatiseren. Hoe heerlijk om weer thuis te zijn; gisteravond uitgebreid gedoucht en heerlijk geslapen in ons eigen bed. Nu alleen nog die hele berg was wegwerken!

Ge zijt een Muco.

Het liefste wil ik dat CF geen deel uitmaakt van mijn leven. Dat ik het kan negeren, dat het er gewoon niet is. Realistisch? Nee, natuurlijk niet. Wenselijk? Ja zeker!
Het afgelopen jaar heb ik het zwaar gehad, CF was absoluut niet te negeren. Het hebben van CF kost (te) me op alle fronten enorm veel energie.

De afgelopen drie maanden (sinds de laatste IV-kuur) is het gelukkig rustiger. De dag draait niet meer alleen om het hebben en het (over) leven met CF. Ik kan weer even het leven leiden, met hier en daar een beperking door de CF. Natuurlijk is er voortdurend een aanwezige angst; hoe lang gaat dit goed? Maar ik probeer te genieten van iedere prachtige dag en dat lukt aardig goed :).

Ik heb me nooit verdiept in CF-contacten; waarom vrienden maken die toch maar weer dood gaan aan dezelfde ziekte als jijzelf? Ik weet het, het klinkt hard. Maar eigenlijk wil ik gewoon niet geconfronteerd worden met hetgeen me nog te wachten staat.
Echter door het afgelopen jaar (en alle lastige gev…

Luidkeels!

Ik plaats nooit zo laat op de avond een stukje, ik ga namelijk nooit zo laat naar bed...
Maar vanavond hadden we een gezellig avondje met la familia en ik moest nog ruim anderhalf uur naar huis rijden... Net thuis dus en nu bezig met de laatste spray-beurt.

Maar goed, daar gaat dit niet over. Ik heb inmiddels bijna drie 'goede maanden' door gemaakt. Ik blijf het nog steeds eng vinden om dit hardop te zeggen, het voelt als 'de goden verzoeken'. Gek genoeg merk ik iedere keer weer andere nieuwe dingen die ik niet meer kon en nu weer kan (ben ik nog duidelijk? Het is al laat hè?).

Vanavond op de terugweg merkte ik weer wat nieuws; ik kan weer zingen!!! Nee heus, ik klink nog steeds zo vals als een kraai, zal nooit een auditie van Idols overleven. Maar ik heb weer adem om te zingen!!! Ik hoef niet na ieder woord te hoesten, slechts af en toe een kuchje tussen door.

Jaren geleden waren vriendin-lief en ik helemaal wild van Montezuma's Revenge. Een a capella Nederland…

De kracht van 'cadeautjes'.

Afbeelding
De kracht van het leven (met een ziekte) is mijns inziens dat je de lichtjes ziet, positief in het leven staat en het lukt om de cadeautjes te blijven zien. Dat is makkelijk praten en lukt zelfs mij ook niet altijd even goed. Maar gelukkig heb ik nu een aantal prachtig, goede weken sinds de laatste iv-kuur en is het zoveel makkelijker om alle cadeau's in het leven te herkennen.

Zo waren we bijvoorbeeld gisteren in Scheveningen. Zalig weer, blije kindjes, heerlijk aankneuteren.
Het voelde alsof ik een hele dag op vakantie was geweest. En ach..., die hele berg poep van Vic einde van die middag in zijn onderbroek terwijl we in de rij stonden bij de apotheek, was ik dan ook weer snel vergeten.

Vanavond gingen we nog even voor een avondwandeling. Meestal wil Vic na het eten nog even op de fiets weg (en dan zo hard mogelijk bij mama vandaan fietsen!), maar vanavond gingen we lopend voor het vaste rondje. Onderweg komen we dan langs de 'kipjes en de geitjes'. Bij aankomst bleek er…

Intens cadeau!

Laat ik voorop stellen dat ieder cadeautje dat je krijgt in het leven bijzonder is. Degene van wie je het krijgt, heeft het met zorg en aandacht voor je uitgezocht. Nagedacht over hetgeen het beste bij je past, waar jij blij van wordt.
Afgelopen weekend heb ik één van de meest bijzondere cadeaus ooit gekregen. Zaterdagavond gaf mijn oude jazzclubbie (waar ik les heb gegeven) haar jaarlijkse dansvoorstelling.
Toen ik er nog les gaf, leerde ik allerliefste-E kennen. Wat begon als een collegiale band, werd al gauw een heel bijzondere vriendschap. Allerliefste-E bleef wat langer bij de club dan ik, ging weg en geeft er sinds een aantal jaar weer les.

Ik ging dus kortom mede naar de show omdat ik graag de dansen van allerliefste-E wilde zien. Groot was dan ook mijn verbazing toen ik begreep dat allerliefste-E voor mij ging dansen die avond!
Voor. Mij.

De dans had de naam 'Gewoon Mara' gekregen en in het boekje stond vermeld dat de dans voor Mara was. Dat was nog niet alles. Allerlie…

Slechts twee pilletjes..

Het was maandag groot in het nieuws bij Nu.nl. Er zou een nieuw geneesmiddel zijn tegen Cystic Fibrosis. Heeft iemand het gelezen? Om het artikel heel kort samen te vatten: over een jaar zou er een pilletje beschikbaar zou zijn die er voor zou moeten zorgen dat mijn CF-collegae en ik ons stukken beter gaan voelen. We hoeven dan slechts twee keer per dag een pilletje te slikken en hoppetee...bijna helemaal beter!

Irène nuanceerde het hele boeltje gelukkig al snel. Er is inderdaad wel sprake van een nieuw medicijn, een medicijn dat er voor zou kunnen zorgen dat we ons mogelijk ooit wat beter gaan voelen. Maar dit medicijn zit nog in allerlei testfases. Voorlopig is het nog niet op de markt en daarnaast moet je ook nog over de juiste mutaties beschikken.

Natuurlijk is het geweldig dat er uberhaupt iets in ontwikkeling is. Het enige wat ik kan hopen, is dat het medicijn op tijd komt en dat ik dan nog goed genoeg ben om het te mogen nemen.
Zoals Irène al heel treffend schreef:  'gedul…

Over plasjes en poepjes..

De laatste maandag in mei lukte het Vic dan toch voor het eerst: een plasje (en direct een poepje) op het potje! Vic had voor die tijd geen enkele interesse voor zijn potje, hij ging er iedere avond voor de show opzitten omdat wij dat graag wilden, keek met iedereen mee op het toilet en las braaf de boekjes die over de zindelijkheid gingen, maar plassen...? ho maar!

Op de bewuste maandag zag hij zijn vriendinnetje ook een plasje maken en thuisgekomen deed hij, met dit beeld nog vers op zijn netvlies, en met het geleende Barbapapa boekje van vriendinnetje-lief, een eerste, geslaagde poging.
Uiteraard pakte ik direct door; plaskaarten gemaakt, stickerdoos aangevuld en een grotere beloning in het vooruitzicht gesteld. Na twee weken liep hij al zonder luier.

Ongelukjes komen nog regelmatig voor, met name als hij te druk is met het spelen met andere kindjes. De wasmachine draait overuren.  Hij voelt het echter ook aankomen als er een plasje komt en dat is heel fijn!
Een poepje doen op h…

Hoe Vics leven ooit begon...

Bij de start van dit weblog, beloofde ik ooit uitgebreid te bloggen over alles rondom mijn zwangerschap en bevalling. Laat ik er vandaag eens een start mee maken! Het is een zeer persoonlijk verhaal, maar ach 'wat niet op dit blog'? Mijn doel is om eventueel aanstaande CF-moeders van ervaringsverhalen te voorzien, dus daar gaan we:

Zoals ooit eerder geschreven, leerden Sebastiaan en ik elkaar kennen in 1997. In 2003 was onze relatie zo steady, dat we besloten om Sebastiaan te laten onderzoeken op het dragerschap. We waren er toen nog niet over uit of we ooit wilden proberen om kinderen te krijgen. Maar we leefden vanuit de gedachte dat we nu op rationele wijze met de uitslag van het onderzoek om zouden kunnen gaan in plaats van ons te laten leiden door een prangende kinderwens.

Bij mij werd er nu ook op DNA-niveau CF geconstateerd (verrassend..) en bij Sebastiaan kwam gelukkig naar voren dat hij geen bekende mutaties bezat. We namen de uitslag met blijdschap aan en besloten e…

Kwalititeit of kwantiteit?

Met mijn ouders had ik het er vroeger al wel eens over; de keuzes die ik in het leven maakte met betrekking tot kwaliteit of kwantiteit van het leven. Keuzes die ook nu op volwassen leeftijd nog steeds lastig zijn. Enerzijds wil ik alle leuke dingen meemaken en meepakken en een zo volwaardig mogelijk leven leiden, anderzijds heb ik gemerkt dat het koord waarop ik dans zo wiebelig is geworden en ik vooral een mooi evenwicht moet zien te bewaren.

Sinds twee weken ben ik bijvoorbeeld weer aan het werk gegaan. Heerlijk om ergens weer 'gewoon Mara' te kunnen zijn en het werk te doen waar ik van geniet. Het is nog niet volledig, maar ik ben aan de slag. Daarnaast was het afgelopen week 'min of meer opeens' druk.
Donderdag vierde ik mijn verjaardag (naast alle drukte, ook nog eens laat naar bed), vrijdag werken en was ik echt jarig (toch nog even een hapje eten) en zaterdag had ik een vrijgezellenfeest van mijn aanstaande schoonzusje. Ik verbaasde me daarbij overigens over …

B-day!

Mooie dag vandaag; 3 juni! Ik verjaar namelijk vandaag, 33 jaar geworden...

In 1978 werd ik op een zeer zonnige, tropische 3 juni geboren. Ondanks wat eerdere vermoedens, werd er pas een klein aantal jaar later CF bij mij geconstateerd. Mijn ouders kregen te horen dat ik niet ouder dan twintig zou kunnen worden.
De twintig jaar heb ik ruimschoots overschreden en ik ben voorlopig van plan flink wat nieuwe records te zetten.

Weet je? Eigenlijk heb ik een PLAN. Het plan is dat ik Vic minimaal dertig jaar oud wil zien worden. Het voelt alsof ik met zijn dertig jaar een 'volledige man' aflever. Mijn zoon die dan hopelijk een baan heeft, de liefde van zijn leven en van wie het leven stabiel is. Dat hoop ik.
Dus de komende 26 jaar zal ik er zijn,
gewoon ZIJN.
En hopelijk daarna nog langer om samen met lieve Sebas (en de dan zelfstandige Vic) verder te kunnen genieten.
Dat is HET PLAN!

Gisteren hebben we mijn verjaardag gevierd en vooral het leven gevierd! Een prachtig zonnetje,…

Alledaagse zaterdag!

Afbeelding
Mijn favoriete hobby is toch wel 'aankneuteren'! Vandaag was wat dat betreft echt weer een topdag. :)

Om half acht werd ik wakker, Vic volgde een kwartiertje later. Na het hele ochtendritueel (bakjes koffie, medicatie sprayen, boterhammetjes) bakten we samen koekjes (de favoriete hobby van Vic!). Daarna samen boven aangerommeld om vervolgens de koekjes met glazuur en plaatjes af te maken.
Dan op de fiets naar het dorp. Nog steeds ben ik zo trots en geniet ik er zo van om samen op de fiets te zitten, al waaien we er bijna vanaf zoals ook vandaag. Vervolgens in het 'durp' over de braderie gewandeld. Vic genoot van de brassband die optrad (en de halfblote dames die er om heen dansten).

Vanmiddag sliep hij twee uurtjes, daarna hebben we heerlijk samen zitten kleuren. Zo mooi om te zien hoe hij zich op tekengebied ontwikkeld. Dit is een tekening van twee beren:

Vervolgens gingen we samen pizza bakken. Eerst alle bakjes met ingredienten samen klaarzetten en dan 'strooie…

Bessie Turf

Het blijft bijzonder hoe ik binnen een kort half jaar acht kilo kan verwerven... Waarbij ik overigens de laatste vier kilo in de afgelopen twee maanden naar binnen vr at. Moest ik me eerst ongans eten aan candybars, alle maaltijden, toetjes en viel ik alsnog af... Nu sta ik op de weegschaal en lijkt het iedere dag een beetje meer te worden.

Veel van mijn kleding kan ik niet meer aan. Gelukkig heb ik veel tuniekjes en leggingjes en allerlei ander leuks wat nog past. En ach..., een goede reden om te shoppen is altijd fijn!
Ik word een soort Bessie, Bessie Turf.

Het valt ook anderen op die mij een langere tijd niet gezien hebben. 'Zoooo, er is zeker wel wat bijgekomen?' tot 'Jij bent ook wel wat ronder geworden'. Vooralsnog zegt iedereen (beleefd?) dat het me niet misstaat en ach vooralsnog vind ik dat zelf ook. Ik zie heus een rolletje meer op mijn buik en schrok gisteren even kort toen ik naar mijn bovenbenen keek (ahaaaaaa, daar blijft dus bij mij ook veel vet hangen…

Just my ordinary life..!

Al dagen broed ik op een nieuw schrijfsel, maar om heel eerlijk te zijn ontbreekt het me momenteel aan enige inspiratie. En eigenlijk is dat mooi! Het leven gaat namelijk zijn gangetje.
Soms wat buiten adem, soms wat vies sputum. Maar verder leef ik gewoon 'het leven van Mara'.
Sebastiaan is druk met werken en Vic en ik brengen veel tijd samen door. En het gaat me goed af, moet ik eerlijk bekennen! Ik heb mezelf bijvoorbeeld opgelegd om zoveel mogelijk met de fiets te doen. Dus met kleine Vic achterop, probeer ik zoveel mogelijk aan mijn conditie te werken. Verder kook ik voor ons twee en hou ik zelfs het huis al een beetje bij (wassen, vaatwasser en zelfs al weer een keer gestofzuigd). Daarnaast doen we ook nog leuke dingen samen, dat is natuurlijk het belangrijkste!

Zo hebben we vandaag nieuwe schmink gekocht. Hij wilde dolgraag een ballonnetje op zijn wang en het liefste een rose natuurlijk :)! Verder vindt hij het nog steeds geweldig om te spelen met zijn 'piwaterpis…

Feest in het kwadraat!

Feest was het vandaag; volop ten top. We vingen de dag samen aan met een bezoekje aan het AZU: de eerste controle na de afgelopen intraveneuze kuur. Ik durfde natuurlijk van te voren geen uitspraken te doen, maar zoals in het vorige blog beschreven; eigenlijk voel ik me wel goed.

De afgelopen keren heb ik steeds dezelfde longfunctie-assistent gehad. Een jongeman met licht autistiforme kenmerken. Het werd een beetje ons grapje (van Sebas en mijzelf) als we zagen dat ik weer door de 'autist' werd opgehaald. De 'autist' merkte bijvoorbeeld een keer op, toen ik in tranen was omdat ik 55 % had geblazen, dat hij zelf het dubbele kon blazen, wel 110 %...! De laatste keer dat de 'autist' mij begeleidde (en echt probeerde zich van zijn meest empathische kant te laten zien) was op 6 april jl. toen ik een FEV1 van 51 % blies. Dit was zo bedroevend slecht dat de arts vervolgens overging tot opname.

Vandaag zag ik bij aankomst direct de 'autist' alweer zitten en we…