zondag 2 oktober 2011

Harde lessen!

Het leven met Cystic Fibrosis vind ik niet altijd even eenvoudig. Naast alle fysieke componenten van deze ziekte, wordt er ook op psychisch vlak veel van je gevraagd.
De tweede helft van 2010 en de eerste maanden van 2011 waren dat betreft zwaar voor mij, erg zwaar. Ik kan gerust zeggen dat ik in een flink diep dal zat, waar ik uiteindelijk met hulp uit geklommen ben. Ik heb in die periode een aantal belangrijke lessen geleerd.

De eerste les was dat ik altijd boos werd op mijn lichaam als het niet goed met me ging. Grappig hoe ik mijn lijf in mijn hoofd los kon koppelen van de rest van mijn zijn. Als het fout ging, kwam dit altijd omdat mijn lichaam niet sterk genoeg was, mijn lichaam het niet goed oppakte, mijn lichaam niet hard genoeg werkte. Ontzettend oneerlijk van mij natuurlijk!
Mijn lijf doet namelijk altijd ontzettend hard haar best! Het probeert me op alle momenten zo goed mogelijk aan de gang te houden. Inmiddels heb ik ook heel goed geleerd om de signalen van mijn lichaam te lezen. Ik hoor en voel tegenwoordig zelfs precies waar het in mijn longen reutelt. Ik hoor het zelfs zo hard in mijn oren, dat ik ook altijd denk dat Sebas het toch ook moet horen. Verder geeft mijn lijf heel snel koorts-signalen af als het niet goed gaat. Het bevestigt mijn gevoel.

Een tweede harde les was dat ik altijd mezelf de schuld gaf van mindere periodes. Als het niet goed ging, had ik waarschijnlijk weer niet hard genoeg gewerkt. Had ik niet beter dit, kon ik niet beter dat? De enige die altijd schuldig was, was ik. Had ik misschien niet op vakantie moeten gaan? Had ik misschien nog meer fruit moeten eten? Ik huilde me suf over alle fouten die ik had gemaakt en ik wilde zo, zo graag dat ik met mijn handelingen dingen kon voorkomen. Terwijl ik dus fysiek in puin lag, zorgde ik er iedere keer voor dat ik mezelf ook psychisch dezelfde puinhoop in dreef. Immers, ik had het allemaal zelf fout gedaan, ik had het allemaal aan mezelf te danken. Ik ben iemand die analyseert, maar hier dus ook te ver in kan gaan. Bij iedere fysieke tegenslag kan ik het kapot analyseren, om maar te begrijpen waar en waarom het mis is gegaan. Maar ik heb er nog nooit een eenduidig antwoord op kunnen vinden...

Een volgende les was dat ik altijd de schijn ophield. Met mij ging het altijd goed!!! Heerlijk natuurlijk, 'Miss positivo herself', alleen voor mezelf soms heel lastig. Ik zou me niet laten kennen, ik zou wel eens laten zien hoe goed ik het allemaal aan kon. En opeens bleek in die periode dat het allemaal toch helemaal niet zo makkelijk was. Ik heb geleerd om me kwetsbaar op te stellen. Dat is ook de hoofdreden geweest om met dit weblog te starten; om aan jullie te laten zien hoe het nu echt met me gaat. Dat het niet alleen maar zonneschijn is en dat het hebben van Cystic Fibrosis helaas een grote rol inneemt in mijn leven. Ook in het dagelijks leven probeer ik mijn kwetsbaarheid meer te tonen, te vertellen wat het met me doet en als ik dan even moet huilen? Ach, laat die tranen dan maar komen!

Ondanks voorgaande lessen kan ik natuurlijk nog steeds verdrietig zijn over de CF, de fysieke tegenslagen en beperkingen. Maar het mag nu van mezelf! Ik hoef me niet meer groot te houden, ik heb het niet zelf fout gedaan. Ik heb helaas gewoon CF, een grillige ziekte waar ik over het algemeen weinig tot geen invloed op heb. Ik doe mijn best, ik werk hard aan mijn fysieke (en dus ook psychische) welzijn en poog daarnaast zoveel mogelijk te genieten van het prachtige leven!

6 opmerkingen:

  1. CF is (ook) één grote mindfuck. Tot die conclusie kwam ook ik de afgelopen 2 jaren.
    Ik herken zoveel in wat je schrijft Mara.
    Ik zie mezelf vorig jaar nog autorijden. Mumford and Sons door de speakers en met de tranen over mijn wangen mee-mimen (want voor luidkeels mee-blèren was ik te benauwd). "I really fucked it up this time!"
    Maar welbeschouwd kun je er als persoon weinig aan doen. Zeker als je van jezelf weet dat je je medicijnen trouw inneemt, braaf je calorieën naar binnen duwt en zo goed en zo kwaad als het kan je conditie op peil probeert te houden.
    En toch voelt het dan als falen.

    Helaas kan ik niks verzinnen om het beter te maken. Jou beter te maken. Behalve je een hart onder de riem te steken. Te zeggen dat je het goed doet!

    Hang in there dear Cyster.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Mooi geschreven en (weer) heel herkenbaar! Als ik weer eens verkouden ben na "onder de mensen" te zijn geweest, kan ik me wel voor de kop slaan. Het blijft balanceren, maar zoals mijn longarts zegt: je moet ook LEVEN! En hoe blij ik ook ben met mijn tweede zwangerschap, de angst zit er echt wel in. Aan de andere kant, als ik mensen zie met een ernstige spierziekte bijvoorbeeld, ben ik toch ook altijd weer heel blij dat ik gelukkig wel kan lopen, bewegen en (grotendeels) voor mijn gezin kan zorgen. Gek misschien, want ook bij mij zal de cf vast en zeker nog zwaar genoeg worden. En toch probeer ik er aan vast te houden dat achter de wolken de zon schijnt! Enne, ik denk dat jou gevoelens heel normaal zijn voor een cf-er (hoe zwaar ze ook zijn) en dat je het goed doet!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. wat ontzettend herkenbaar wat je schrijft
    het is elke keer balans zoeken. het belangrijkste is zo veel mogelijk genieten.

    xx marion

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ik geef je bij deze een hele dikke knuffel, lieve Mara!
    Sabine

    BeantwoordenVerwijderen
  5. En eigenlijk ook één voor alle CF-lezers die je blog lezen: Jullie zijn keien, zoals jullie je, met je CF, door het leven slaan. Petje af! Sabine

    BeantwoordenVerwijderen