maandag 18 juli 2011

Ge zijt een Muco.

Het liefste wil ik dat CF geen deel uitmaakt van mijn leven. Dat ik het kan negeren, dat het er gewoon niet is. Realistisch? Nee, natuurlijk niet. Wenselijk? Ja zeker!
Het afgelopen jaar heb ik het zwaar gehad, CF was absoluut niet te negeren. Het hebben van CF kost (te) me op alle fronten enorm veel energie.

De afgelopen drie maanden (sinds de laatste IV-kuur) is het gelukkig rustiger. De dag draait niet meer alleen om het hebben en het (over) leven met CF. Ik kan weer even het leven leiden, met hier en daar een beperking door de CF. Natuurlijk is er voortdurend een aanwezige angst; hoe lang gaat dit goed? Maar ik probeer te genieten van iedere prachtige dag en dat lukt aardig goed :).

Ik heb me nooit verdiept in CF-contacten; waarom vrienden maken die toch maar weer dood gaan aan dezelfde ziekte als jijzelf? Ik weet het, het klinkt hard. Maar eigenlijk wil ik gewoon niet geconfronteerd worden met hetgeen me nog te wachten staat.
Echter door het afgelopen jaar (en alle lastige gevoelens die daarbij kwamen kijken) steeg mijn behoefte aan lotgenotencontact. Ik volgde dagelijks diverse weblogs van CF-collegae, kreeg contact via de Twitter met CF-collegae en deed zelfs mee aan de sponsorloop van Miss Piggy.

Vanavond keek ik de film Adem. Naar mijn weten de eerste film die gaat over Cystic Fibrosis. Eigenlijk wilde ik niet kijken, maar eigenlijk ook wel. Hetzelfde met de boeken Ademloos en De stoel van God. Ik wil het niet lezen, maar eigenlijk toch wel.
Want hoe ik het ook wend of keer; 'Ge zijt een Muco' (citaat uit Adem).

maandag 11 juli 2011

Luidkeels!

Ik plaats nooit zo laat op de avond een stukje, ik ga namelijk nooit zo laat naar bed...
Maar vanavond hadden we een gezellig avondje met la familia en ik moest nog ruim anderhalf uur naar huis rijden... Net thuis dus en nu bezig met de laatste spray-beurt.

Maar goed, daar gaat dit niet over. Ik heb inmiddels bijna drie 'goede maanden' door gemaakt. Ik blijf het nog steeds eng vinden om dit hardop te zeggen, het voelt als 'de goden verzoeken'. Gek genoeg merk ik iedere keer weer andere nieuwe dingen die ik niet meer kon en nu weer kan (ben ik nog duidelijk? Het is al laat hè?).

Vanavond op de terugweg merkte ik weer wat nieuws; ik kan weer zingen!!! Nee heus, ik klink nog steeds zo vals als een kraai, zal nooit een auditie van Idols overleven. Maar ik heb weer adem om te zingen!!! Ik hoef niet na ieder woord te hoesten, slechts af en toe een kuchje tussen door.

Jaren geleden waren vriendin-lief en ik helemaal wild van Montezuma's Revenge. Een a capella Nederlandse groep. We zagen hun optredens in het theater, sommige shows meerdere malen en ik zal eerlijk bekennen, met het schaamrood op mijn kaken, dat we zelfs een keer naar een
fanclubdag zijn geweest. Gelukkig vielen we daar overigens behoorlijk uit de toon, niet alleen vanwege onze hippe kledij, maar ook vanwege ons gebrek aan kennis over de groep.

Vanavond draaide ik voor het eerst sinds lange tijd weer hun muziek en ik zong uit volle borst mee. Na een kwartier kwam het besef:
Ik.
Kan.
Zingen.

Ik werd er zo blij van dat de volumeknop nog hoger ging, ik alle uithalen meepakte en ordinair heb mee zitten blèren in de auto. Heerlijk! :)
Mijn keel doet er nu al een beetje pijn van (totaal geen zangtechniek natuurlijk!) en ik zal morgen wel schor zijn!

Omdat ik een mooi linkje wilde maken in dit stukje naar de oude site van Montezuma's Revenge (niet gelukt dus op de iPad...) bezocht ik hun website en wat las ik daar.......: ze gaan weer optreden!!!

Zo zie je maar weer: alweer een cadeautje :)

woensdag 6 juli 2011

De kracht van 'cadeautjes'.

De kracht van het leven (met een ziekte) is mijns inziens dat je de lichtjes ziet, positief in het leven staat en het lukt om de cadeautjes te blijven zien. Dat is makkelijk praten en lukt zelfs mij ook niet altijd even goed. Maar gelukkig heb ik nu een aantal prachtig, goede weken sinds de laatste iv-kuur en is het zoveel makkelijker om alle cadeau's in het leven te herkennen.

Zo waren we bijvoorbeeld gisteren in Scheveningen. Zalig weer, blije kindjes, heerlijk aankneuteren.
Het voelde alsof ik een hele dag op vakantie was geweest. En ach..., die hele berg poep van Vic einde van die middag in zijn onderbroek terwijl we in de rij stonden bij de apotheek, was ik dan ook weer snel vergeten.

Vanavond gingen we nog even voor een avondwandeling. Meestal wil Vic na het eten nog even op de fiets weg (en dan zo hard mogelijk bij mama vandaan fietsen!), maar vanavond gingen we lopend voor het vaste rondje. Onderweg komen we dan langs de 'kipjes en de geitjes'. Bij aankomst bleek er een geit net bevallen te zijn van een prachtig kleintje. Het kleintje werd net schoon gelikt door mama-geit en bleek een prachtig, wollig mopje te zijn. Na even wachten, bleek er nog een geitje te komen! Terwijl we met de halve buurt voor het hek stonden, bracht mama-geit nog een geitje ter wereld. Met Vic tegen me aan geplakt, keken we naar de bevalling van een geit! Hoe bijzonder en wat een prachtig cadeau voor de woensdagavond. Ik schoot er zelfs een beetje vol van.
Ik vertel voor het gemak even niet, en vooral ook niet om dit romantische plaatje te verstoren, dat de kipjes ondertussen al het vruchtwater en bloed oppikten, zelfs uit de billen van de mama-geit (BAH). En tja.., hoe leg je aan een driejarige uit wat er gebeurd ('kijk de mama-geit krijgt een geitje uit haar billen'...)

Nog een cadeautje was het dat ik laatst met Vic bij het gezin van mijn zus sliep. Vic en zijn oudste nichtje mochten voor het eerst bij elkaar op de kamer slapen. Bij het naar bed brengen zaten mijn zus en ik met haar oudste en mijn Vic een boekje te lezen. Toen we vervolgens met zijn viertjes 'Op een grote paddestoel' zongen, kon ik alleen maar glunderen en zei dit ook tegen mijn zus; 'zie ons nu zitten, zo samen met onze kinderen, hoe bijzonder!'.

Maar het zit 'm ook in een heerlijk bakje koffie, het zonnetje dat schijnt, een heerlijk ritje op de fiets, een grapje van Vic, een lief kaartje op de mat, twee trappen op kunnen lopen zonder kortademig te worden, een dikke knuffel en zo kan ik wel door blijven gaan!
Natuurlijk bestaat het leven niet alleen maar uit cadeautjes. Maar als je heel goed kijkt, zie je er een heleboel. Er zijn zoveel cadeautjes, groot en klein, je hoeft ze alleen maar te kunnen zien!