dinsdag 28 februari 2012

Gewoon buikpijn.

Mijn buik hield zich qua pijn de afgelopen dagen rustig. Echter sinds gisteravond is de pijn weer terug. Het is volgens de artsen onduidelijk waar op dit moment de pijn vandaan komt.
Vandaag heb ik eindelijk een mdl-arts gezien. De arts vindt de foto er goed uitzien en ziet weinig aan verstopping zitten. Dat is natuurlijk goed nieuws. Ook voelt mijn buik vrij soepel. Het plan is nu om (morgen?) een echo van de buik te maken om te kijken of daar nog bijzonderheden te zien zijn. De zaalarts heeft hier weinig verwachtingen van en geeft aan dat buikpijn een lastig te onderzoeken pijn is. Ik heb wel wat gedachten en onrust hierbij, maar heb besloten eerst maar eens de echo af te wachten.
De coloforte is, gezien de foto, gestopt en ik moet terug naar mijn zakjes movicolon die ik ook thuis zal moeten door gebruiken (in principe driemaal daags).

Het sputum lijkt vandaag voor het eerst af te nemen en dat is prettig. Nu nog iets meer in beweging gaan komen. De wandeling gisteravond ging best goed, hoewel ik blij was zuurstof bij me te hebben. Vanavond ga ik met moedertje even fijn eten in het restaurant beneden. Wie weet loop ik nog een klein stukje onderweg.

Op dit moment is er nog niet bekend wanneer ik naar huis zou mogen. De zaalarts en ik hebben het erover gehad dat er eerst meer duidelijkheid moet komen over mijn buik en dat is ook wat ik graag wil. Wel wordt de thuiszorg alvast aangevraagd zodat ik weg kan als het mag.

maandag 27 februari 2012

Gewoon hetzelfde.

Vol verwachting zitten we met z'n allen te wachten. De belangrijkste vraag van de dag is toch wel iedere keer: 'of er al resultaat is in de toiletpot?'
Sinds donderdagmiddag gebruik ik liters laxeerdrank (coloforte) en sinds zaterdagmiddag ben ik langzaam aan weer begonnen met eten. Maar tot nog toe met 'zero resultaat'. En dat valt tegen! Ik hebt echt minder buikpijn, de zaalarts vindt mijn buik soepel aanvoelen en er borrelt af en toe wat in mijn buik. Maar desondanks nog niet het gewenste resultaat. Daar moet ik dus sowieso op wachten voordat we kunnen kijken wanneer ik eventueel met pomp naar huis zou kunnen.

Het zuurstofgebruik is prettig. Ik merk dat mijn lijf minder gejaagd aanvoelt. Ik kom meer tot rust en hoop dat hierdoor meer energie wordt gebruikt voor het herstel van mijn lijf. Driemaal per dag krijg ik mijn antibioticagiften en tussendoor ben ik afgekoppeld. Dat is prettig; het geeft me net iets meer vrijheid in mijn kamertje van drie bij vier.
Omdat de nachten kort zijn (om zes uur sochtends beginnen we met de eerste giften) probeer ik overdag wat bij te slapen. Daarnaast krijg ik gelukkig regelmatig bezoek, surf ik wat rond op internet, lees een tijdschriftje of staar wat voor me uit.

Het plan is om vanavond (met zuurstoftankje) te proberen een rondje over de afdeling te lopen. Ik moet toch ergens weer gaan mobiliseren. De afgelopen weken op de bank hebben ook niet echt bijgedragen tot een goede conditie. Daar waar ik invloed kan hebben op mijn fysiek welzijn, probeer ik uiteraard alles eruit te halen! Maar stapje voor stapje, ik weet het!

zaterdag 25 februari 2012

Gewoon O2.

Hoe het gaat?
Mijn buik voelt wat rustiger. Ik heb sinds gisteravond geen pijnstilling meer genomen. Maar echt de boel ontlasten, gebeurt eigenlijk nog niet.
Rond lunchtijd kwam de zaalarts even kijken en voelen. Ze voelt wel wat beweging (peristaltiek) en dat is positief. Het is nog niet zoveel als zou moeten, maar de darmen liggen in ieder geval niet stil. Ook was de buik soepel genoeg, hoewel wel duidelijk is dat het mij bovenin de buik nog pijn doet. De ophoping lijkt dan ook boven in de buik te zitten, daar waar het klysma niet bij komt.
Na overleg met de professor is nu besloten de coloforte terug te draaien naar twee liter per dag (fijn!), de klysma's tijdelijk te stoppen (helemaal fijn!) en langzaam een beetje te gaan starten met eten (lekker!). Ik snap alleen niet zo goed hoe die laatste restjes er dan uit moeten komen. De verpleegkundige denkt dat het eten mogelijk wat meer druk zal geven en de coloforte de boel blijft losweken.
Morgen wordt er opnieuw gevoeld en gekeken en maandag wordt er dan een nieuwe buikoverzicht-foto gemaakt.

Daarna hebben we het nog over mijn benauwdheid gehad. De saturatie is gewoon niet goed genoeg. Dus in overleg, en met een beetje pijn in mijn hart, hebben we besloten dat ik weer tijdelijk aan het zuurstof moet. Ik sta voorlopig op twee liter ingesteld. Het zorgt er hopelijk voor dat ik net wat sneller en makkelijker kan herstellen. En dat is nodig!

Dat waren alle medische feitjes.

Verder zijn Sebastiaan en Vic weer fijn op bezoek geweest. We zijn met de rolstoel even naar beneden geweest om naar de vissen te zwaaien en de aardbeiensnoepjes (weten jullie nog?) liggen weer in mijn nachtkastje op Vic te wachten (hij heeft ze samen met papa in de supermarkt uitgezocht). Vic snapt heel goed dat mama 'een beetje ziekig is', zoals hij dat zegt. Hij komt met alle plezier op bezoek en stapt weer vrolijk naar buiten. S Avonds bellen we nog even met FaceTime voor het slapen gaan, wat een uitvinding! Hoewel ik beide mannen natuurlijk enorm mis, weet ik wederom dat ik eerst hier moet zijn voordat ik thuis weer optimaal van ze kan genieten.

vrijdag 24 februari 2012

Gewoon weer een Midline.

De nacht verliep een beetje zoals alle andere nachten; onrustig en met de voortdurende hoop maar weer in slaap te vallen. Ik was blij toen het weer ochtend was. De hoog gevulde sputumbakjes stemden ondertussen niet erg hoopvol en de verpleegkundige en ik bedachten dat we dit toch eens bespreekbaar moesten maken tijdens het artsenbezoek.

Ondertussen dronk ik en dronk ik van de laxeerdrank (inmiddels al twee liter op vandaag). Met een strak schema is het vooralsnog te doen en drink ik zelfs nog drie drinkvoedingflesjes. Ik wil niet te erg afvallen, wat nu natuurlijks sowieso gaat gebeuren zonder vast voedsel. Het gebrek aan eten roept het op dat ik overal wel trek in zou hebben: sushi (nog steeds), choco en biscuit, zo'n fijne Italiaanse bol met filet American van de Rotterdamse slager...

Pas om half drie vanmiddag bleken de zaal en longarts tijd te hebben voor een visite aan mijn bed. Vanwege haast waren ze kort en deelden ze rap mee dat mijn ontstekingswaarde toch te veel was gestegen en ik weer aan de tobra en fortum (intraveneuze antibiotica) moet. Ik liet me overdonderen. Riep nog wel dat ik een Midline nodig had, maar verwachtte dat het op de vrijdagmiddag niet meer ging lukken.
Dat bleek. Een aardige anesthesist kwam op mijn kamer om een infuusje te prikken. En na diverse verwoede pogingen en steeds meer frustraties bij ons beiden, besloten we de pogingen te staken.
Hij stelde voor onder echo een infuus te gaan prikken. Toen opper-prikker Marcel dit in de verkoever hoorde, besloot hij zijn werkdag te verlengen en alsnog een Midline bij me te plaatsen. Zo lief! En wat nog beter was: het ging weer in 1 keer goed!

Zojuist is dus de eerste Tobra aangehangen. Het is een feit: ik zit helaas weer aan een intraveneuze kuur. Veel te kort volgend op de vorige naar mijn zin. Maar ik heb de afgelopen dagen ook wel gemerkt hoe benauwd ik eigenlijk ben en hoeveel sputum ik opgeef.
Er is dus (weer eens) geen keuze. Ik moet opknappen. Mijn buik en longen redden het niet alleen.
Ik had naar aanleiding van gisteren dit scenario wel bedacht. Maar als het dan ook werkelijkheid is, valt het toch even flink tegen. Tranen laten, flink balen en dan weer je boeltje in je rugzak doen en gaan!

donderdag 23 februari 2012

Gewoon @ azu

Het was vannacht niet meer te doen, de stomme buik. Dus vanochtend besloot sebas me naar de seh te brengen. Na diverse onderzoeken is besloten dat ik blijf. Voor...jawel hoe feestelijk, een laxeeropname.

Drie liter coloforte moet ik per dag drinken (of via een sonde, no way!). Eten mag ik niet, alleen vloeibaar. Maar of ik dat nog red naast die drie liter? En daarnaast natuurlijk drie klysma's per dag. Veel gênanter kan ik het hier niet maken.

De longen hebben het ook zwaar. Lagere saturatie, wat verhoogde ontstekingswaarde en vooral zo benauwd. Vooralsnog moet de orale kuur zijn werk gaan doen en gaan we eerst de buik ontlasten.

Momenteel ben ik verdrietig. Ik had weer niet voorzien dat ik moest blijven.
De eeuwige optimist?
Of zo heerlijk naïef?

Gelukkig een kamer voor mezelf, die rustige in het verdomhoekje. Heerlijk!
De hoop is dat we maandag misschien meer weten en zo niet wordt er gekeken naar ander in te zetten middelen. En dat wil ik voorlopig nog niet weten.

De pancreas lijkt niet de boosdoener. Het gebeurt gewoon vaker dat cfers op latere leeftijd buikklachten krijgen. Lucky me!
Morgen meer!

dinsdag 21 februari 2012

Gewoon een ziekenhuis.

Ik groeide op in een dorpje op de grens van de provincies Gelderland en Utrecht. Toen bleek dat ik CF had, kwam ik dan ook in het WKZ terecht. Mijn gezondheid bleef in mijn kindertijd flink stabiel, ik had geen opnames (behalve voor het verwijderen van poliepen) en kwam zo'n twee keer per jaar bij een erg lieve CF-arts.
Op mijn 19e stond dan toch de transitie naar het AZU te wachten. Volgens mij was dit voor mijn ouders lastiger dan voor mezelf. Ik kwam direct terecht bij mijn huidige arts. Eenmaal een opname in het AZU in 1997 en verder zag ik hem drie, vier keer per jaar voor controle. So far, so good! Ik verhuisde met lief naar het westen van het land en aangezien ik toch weinig op en neer moest naar Utrecht, was dit geen enkel probleem.

De afgelopen vier jaar echter namen mijn klachten, de bezoeken en de opnames helaas toe. Steeds frequenter zit ik in mijn auto op weg naar Utrecht, hierbij hopende de spits te ontwijken. Vorig jaar was ik er klaar mee. Ik zou een ziekenhuis gaan zoeken dichter in de buurt. De voornaamste redenen hiervoor zijn inderdaad de belasting van de afstand naar Utrecht. Niet alleen voor mezelf, maar vooral ook voor mijn twee mannen. Ik hoop dat Vic, als hij wat groter is, zelf met het OV mama kan komen bezoeken.
Ook merk ik dat ik vaak wat miscommuniceer met mijn arts. Hij is eeuwig positief, maar niet altijd realistisch, zelfs niet als de cijfers dit uitwijzen. Ook laat hij me vaak te lang 'doorsukkelen'. Hierdoor voel ik me als patient niet altijd serieus genomen. Ik  moet eerlijk zeggen dat ik daar de laatste jaren wel wat beter mee kan omgaan en hem zijn vaak wat onhandige opmerkingen kan vergeven. Ook heb ik zelf geleerd duidelijker te communiceren met deze arts. Communicatie komt immers van twee kanten!

Ik ben dus niet negatief over mijn behandeling in het AZU, dat wil ik graag benadrukken. Er zijn alleen (voorafgaande) redenen om weg te gaan. Desondanks heb ik het dus al een jaar uitgesteld. Waarom? Ik durf niet zo goed!
Ik kom al 15 jaar in het AZU. Ik ken er de weg. Ik weet welke mensen ik waarvoor moet benaderen. Ik vind de longverpleegkundigen lief, ik ken alle verpleegkundigen op de afdeling bij naam, ik vind het AZU schoon, hygienisch, bij de tijd en als ik binnenstap (hoe fout ook..) kom ik toch thuis. Ik voel me er vertrouwd en veilig en dat vind ik heel belangrijk!

Het hele MDL-verhaal en de fouten die daarin zijn gemaakt, zette me wel weer aan het denken. Evenals het groter worden van Vic en de belasting op de thuissituatie. Het Erasmus en het Haga zijn beiden een half uur verwijderd van ons huis. Met name op de Twitter hoor ik veel over de diverse ziekenhuizen. Heeft iemand nog goede tips voor een keuze?
Ik moet misschien toch eens gaan kennismaken bij beide ziekenhuizen en me dan eens gaan bezinnen wat ik nu eigenlijk wil.

maandag 20 februari 2012

Gewoon minder.

Als ik terugkijk naar onze vakantiefoto's van afgelopen zomer, zou ik die foto van mijzelf in bikini het liefst uit het boekje scheuren. Kwabben op mijn buik, stampertjes van benen... Hoe ik me ooit in dat kindertreintje heb kunnen wurmen (niet in bikini hoor!) en heb gedacht dat ik dan toch nog charmant op de foto zou staan...
Heus, ik was niet super van omvang, maar voller dan normaal.

Nu, een half jaar later, weeg ik elf kilo minder. De afgelopen drie weken ben ik de laatste vijf kilo verloren. Het gaat gewoon echt even wat minder. Letterlijk en figuurlijk dus!
De buik- en longklachten zorgen ervoor dat ik slecht eet. Dat wat ik eet, komt of in een buikfile terecht, of, als het AZU weer eens besluit mijn laxeermiddel te verhogen, in een stroomversnelling. En anders komt het met overgeven (door het hoesten) wel mee naar buiten. Ik heb het niet meer in de hand.

Daarom zojuist maar even gebeld met het ziekenhuis om drinkvoeding aan te vragen. Ik red het niet meer met alleen maar 'goed mijn best te doen om te eten'. Ik heb extra calorieën nodig. Als ik zes kilo aan kom, ben ik weer terug op mijn streefgewicht.
Daarnaast zou gewoon eens goed opknappen een flinke bijdrage kunnen leveren!
En als dat zover is, kies ik voor sushi! Wie gaat er mee?

dinsdag 14 februari 2012

Gewoon doorgaan.

Het is donker buiten.
Spat.
Stil.
Het is twee uur 's nachts.

Naast me een kopje warme thee met honing. Ik ben wakker!
Zoals wel vaker de laatste weken slaap ik met wisselend resultaat. In januari heb ik snachts veel beneden gezeten door mijn buik, afgelopen week sliep ik echter vaak volledig het klokje rond. Helemaal moe, uitgeput.
De afgelopen dagen stonden in het teken van koorts. Daar waar ik hoopte op een griepje, blijkt het toch weer een infectie te zijn. Benauwd, meer hoesten, afvallen en koorts die maar niet weg wil gaan.
Ik begin dus weer met een nieuwe kuur, moxifloxacine ditmaal. Nog niet eerder gehad, ik ben benieuwd.

Goede moed.

woensdag 8 februari 2012

Gewoon vier jaar!

Vier jaar geleden.
08-02-2008.
Wilhelmina Kinder Ziekenhuis.
39 weken zwanger.
Longartsen en gynaecologen paraat.
De bevalling wordt ingeleid.

Het voelt als de dag van gister, dat ons kleine ventje ter wereld kwam. Daar waar iedereen zich zorgen maakte over de bevalling, zagen Sebastiaan en ik het eigenlijk wel zonnig tegemoet. En dat bleek. De ruggenprik deed fantastisch haar werk, mijn longen bleven goed werken en Vic wilde er graag uit.
Papa Sebas waren we wel bijna kwijt op het moment suprême (die zat heerlijk shoarma te eten beneden). Eerlijkheidshalve moet ik zeggen dat hij me op het potje achterliet ('ik heb heus geen persdrang', zei ik) en vervolgens bleek dat ik binnen het uur acht centimeter in ontsluiting was gevorderd. Net voordat hij omgeroepen zou worden in de kantine, kwam hij binnen en trof mij puffend en zwetend aan.
Niet lang daarna werd Vic via de natuurlijke weg, zonder hulpmiddelen, geboren.

15.51 uur.
Vic wordt op mijn borst gelegd.
Zo trots.
Zo gelukkig.
Alles is liefde.
Welkom op de wereld!

donderdag 2 februari 2012

Gewoon een stomme buik.

Sinds begin januari heb ik opeens last van mijn buik. Eigenlijk is dit voor mij nooit een probleemgebied geweest, Creon gebruik ik bijvoorbeeld niet eens. Tijdens een opname een jaar geleden had ik ook buikklachten, die verdwenen zodra ik weer voldoende in beweging (en thuis) was.
Eigenlijk vind ik het enigszins ongemakkelijk hier meer te vertellen over de buikklachten. Een 'praatje longen' is toch minder gênant dan een 'praatje poep'... Maar goed.

Begin januari begonnen dus de buikklachten; gespannen gevoel, bolle buik en krampen, gevolgd door vijf dagen 'oponthoud', dikke file zeg maar! Ik had nog zakjes laxeermiddel thuis liggen (van de eerdere opname) en begon op eigen initiatief de boel wat te ledigen. Na tien dagen biechtte ik het op aan het ziekenhuis en bleek dat ik zelfs wat meer zakjes mocht gaan gebruiken.
Hoewel de file grotendeels op leek te lossen, bleven de buikklachten bestaan. Na ruim twee weken met de zwangere buik te hebben rondgelopen mocht ik me op vrijdagmiddag met spoed laten opnemen in Utrecht of wachten tot de week daarna voor een spoedafspraak bij de MDL-arts. Wat niemand verwachtte ;) gebeurde: ik wachtte tot de week daarna...!

Echter de MDL-afdeling zat helemaal niet op mij te wachten. Dus liep ik nog anderhalve week door met de 'stomme buik' tot afgelopen dinsdag. Ik kwam terecht bij een jonge, sympathieke arts (mijn leeftijd denk ik). Op basis van de door mij geschetste klachten kwam ze al snel tot een diagnose; een Dios. Ze kon me er echter verder niets (...) over vertellen; ik was haar 'eerste Dios'. Toen ik haar vroeg naar de oorzaak en de gevolgen, gaf ze aan het niet te weten en dat ik wel even op haar computerscherm mee mocht kijken. Daarna voelde ze nog wat aan mijn buik. Ik mocht vervolgens nog even langs de bloedafname (check schildklier en zouten) en 'op commando poepen' (check pancreas). Over drie weken moet ik terugkomen.

In verwarring ging ik terug naar huis. De arts had een beeld geschetst van een structureel probleem. De rest van mijn leven zou ik goede en slechte buikdagen hebben en toch zeker vier zakjes laxeermiddel moeten blijven gebruiken, zo had ze gezegd.
Gelukkig is daar de Twitter waar al mijn lieve CF-collegae me al snel van meer informatie konden voorzien. En de diagnose Dios sneuvelde al snel in mijn gedachten. 's Avonds heb ik het CF-team gemaild over de gang van zaken en mijn gevoel hierbij. Ik denk dat ik een te onervaren arts heb getroffen die te snel een diagnose/ hypothese geroepen heeft. Ik vind het noodzakelijk dat ik bij de MDL-arts terecht kom die alle CF-collegae ziet en bij wie ik niet de 'eerste Dios' ben, hoe aardig de arts ook is. Vooralsnog heb ik nog niets vanuit Utrecht vernomen.

Hoewel de buikklachten inmiddels langzaam wat verminderen, zijn deze nog niet weg.
Overigens goed om te vermelden dat de longen zich deze dagen rustig houden. Maar in al mijn onrust over de 'stomme buik' vergeet ik om daar van te genieten.
Misschien ben ik nu toch op de leeftijd gekomen dat het gebruik van Creon onvermijdelijk is en zal dit weer voor rust in mijn buik zorgen. Maar dat is slechts een hypothese mijnerzijds! Afwachten maar weer.

*vrijdags PS'je: Het UMC liet vandaag weten dat ik inderdaad door de verkeerde arts ben gezien. Volgende week wordt er gepoogd een afspraak te plannen bij de juiste MDL-arts.