donderdag 2 februari 2012

Gewoon een stomme buik.

Sinds begin januari heb ik opeens last van mijn buik. Eigenlijk is dit voor mij nooit een probleemgebied geweest, Creon gebruik ik bijvoorbeeld niet eens. Tijdens een opname een jaar geleden had ik ook buikklachten, die verdwenen zodra ik weer voldoende in beweging (en thuis) was.
Eigenlijk vind ik het enigszins ongemakkelijk hier meer te vertellen over de buikklachten. Een 'praatje longen' is toch minder gênant dan een 'praatje poep'... Maar goed.

Begin januari begonnen dus de buikklachten; gespannen gevoel, bolle buik en krampen, gevolgd door vijf dagen 'oponthoud', dikke file zeg maar! Ik had nog zakjes laxeermiddel thuis liggen (van de eerdere opname) en begon op eigen initiatief de boel wat te ledigen. Na tien dagen biechtte ik het op aan het ziekenhuis en bleek dat ik zelfs wat meer zakjes mocht gaan gebruiken.
Hoewel de file grotendeels op leek te lossen, bleven de buikklachten bestaan. Na ruim twee weken met de zwangere buik te hebben rondgelopen mocht ik me op vrijdagmiddag met spoed laten opnemen in Utrecht of wachten tot de week daarna voor een spoedafspraak bij de MDL-arts. Wat niemand verwachtte ;) gebeurde: ik wachtte tot de week daarna...!

Echter de MDL-afdeling zat helemaal niet op mij te wachten. Dus liep ik nog anderhalve week door met de 'stomme buik' tot afgelopen dinsdag. Ik kwam terecht bij een jonge, sympathieke arts (mijn leeftijd denk ik). Op basis van de door mij geschetste klachten kwam ze al snel tot een diagnose; een Dios. Ze kon me er echter verder niets (...) over vertellen; ik was haar 'eerste Dios'. Toen ik haar vroeg naar de oorzaak en de gevolgen, gaf ze aan het niet te weten en dat ik wel even op haar computerscherm mee mocht kijken. Daarna voelde ze nog wat aan mijn buik. Ik mocht vervolgens nog even langs de bloedafname (check schildklier en zouten) en 'op commando poepen' (check pancreas). Over drie weken moet ik terugkomen.

In verwarring ging ik terug naar huis. De arts had een beeld geschetst van een structureel probleem. De rest van mijn leven zou ik goede en slechte buikdagen hebben en toch zeker vier zakjes laxeermiddel moeten blijven gebruiken, zo had ze gezegd.
Gelukkig is daar de Twitter waar al mijn lieve CF-collegae me al snel van meer informatie konden voorzien. En de diagnose Dios sneuvelde al snel in mijn gedachten. 's Avonds heb ik het CF-team gemaild over de gang van zaken en mijn gevoel hierbij. Ik denk dat ik een te onervaren arts heb getroffen die te snel een diagnose/ hypothese geroepen heeft. Ik vind het noodzakelijk dat ik bij de MDL-arts terecht kom die alle CF-collegae ziet en bij wie ik niet de 'eerste Dios' ben, hoe aardig de arts ook is. Vooralsnog heb ik nog niets vanuit Utrecht vernomen.

Hoewel de buikklachten inmiddels langzaam wat verminderen, zijn deze nog niet weg.
Overigens goed om te vermelden dat de longen zich deze dagen rustig houden. Maar in al mijn onrust over de 'stomme buik' vergeet ik om daar van te genieten.
Misschien ben ik nu toch op de leeftijd gekomen dat het gebruik van Creon onvermijdelijk is en zal dit weer voor rust in mijn buik zorgen. Maar dat is slechts een hypothese mijnerzijds! Afwachten maar weer.

*vrijdags PS'je: Het UMC liet vandaag weten dat ik inderdaad door de verkeerde arts ben gezien. Volgende week wordt er gepoogd een afspraak te plannen bij de juiste MDL-arts.

1 opmerking:

  1. Hoi Mara,

    Goed om je hele verhaal eens te lezen hier. En... ik vind dat je het uitermate beschaafd hebt opgeschreven, hoor :-)

    Ik vroeg me eigenlijk af welke CF-mutatie je hebt. Dat klopt nooit helemaal maar er zijn mutaties waarbij pancreas insufficiëntie wel/niet voorkomen. En of het nou een kwestie van leeftijd is?
    Ik zal nog eens wat gaan zoeken. Altijd boeiend.

    sterkte!
    we spreken elkaar weer (Twitter)

    Elly

    BeantwoordenVerwijderen