Gewoon een ziekenhuis.

Ik groeide op in een dorpje op de grens van de provincies Gelderland en Utrecht. Toen bleek dat ik CF had, kwam ik dan ook in het WKZ terecht. Mijn gezondheid bleef in mijn kindertijd flink stabiel, ik had geen opnames (behalve voor het verwijderen van poliepen) en kwam zo'n twee keer per jaar bij een erg lieve CF-arts.
Op mijn 19e stond dan toch de transitie naar het AZU te wachten. Volgens mij was dit voor mijn ouders lastiger dan voor mezelf. Ik kwam direct terecht bij mijn huidige arts. Eenmaal een opname in het AZU in 1997 en verder zag ik hem drie, vier keer per jaar voor controle. So far, so good! Ik verhuisde met lief naar het westen van het land en aangezien ik toch weinig op en neer moest naar Utrecht, was dit geen enkel probleem.

De afgelopen vier jaar echter namen mijn klachten, de bezoeken en de opnames helaas toe. Steeds frequenter zit ik in mijn auto op weg naar Utrecht, hierbij hopende de spits te ontwijken. Vorig jaar was ik er klaar mee. Ik zou een ziekenhuis gaan zoeken dichter in de buurt. De voornaamste redenen hiervoor zijn inderdaad de belasting van de afstand naar Utrecht. Niet alleen voor mezelf, maar vooral ook voor mijn twee mannen. Ik hoop dat Vic, als hij wat groter is, zelf met het OV mama kan komen bezoeken.
Ook merk ik dat ik vaak wat miscommuniceer met mijn arts. Hij is eeuwig positief, maar niet altijd realistisch, zelfs niet als de cijfers dit uitwijzen. Ook laat hij me vaak te lang 'doorsukkelen'. Hierdoor voel ik me als patient niet altijd serieus genomen. Ik  moet eerlijk zeggen dat ik daar de laatste jaren wel wat beter mee kan omgaan en hem zijn vaak wat onhandige opmerkingen kan vergeven. Ook heb ik zelf geleerd duidelijker te communiceren met deze arts. Communicatie komt immers van twee kanten!

Ik ben dus niet negatief over mijn behandeling in het AZU, dat wil ik graag benadrukken. Er zijn alleen (voorafgaande) redenen om weg te gaan. Desondanks heb ik het dus al een jaar uitgesteld. Waarom? Ik durf niet zo goed!
Ik kom al 15 jaar in het AZU. Ik ken er de weg. Ik weet welke mensen ik waarvoor moet benaderen. Ik vind de longverpleegkundigen lief, ik ken alle verpleegkundigen op de afdeling bij naam, ik vind het AZU schoon, hygienisch, bij de tijd en als ik binnenstap (hoe fout ook..) kom ik toch thuis. Ik voel me er vertrouwd en veilig en dat vind ik heel belangrijk!

Het hele MDL-verhaal en de fouten die daarin zijn gemaakt, zette me wel weer aan het denken. Evenals het groter worden van Vic en de belasting op de thuissituatie. Het Erasmus en het Haga zijn beiden een half uur verwijderd van ons huis. Met name op de Twitter hoor ik veel over de diverse ziekenhuizen. Heeft iemand nog goede tips voor een keuze?
Ik moet misschien toch eens gaan kennismaken bij beide ziekenhuizen en me dan eens gaan bezinnen wat ik nu eigenlijk wil.

Reacties

  1. Ik kan je geen tips geven maar ik hoop dat je bij deze zh-en ook een fijn gevoel krijgt want wat zal het veel gaan schelen voor jullie! Succes bij je keuze.
    Kus

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Kan me voorstellen dat de afstand een grote rol speelt, dat is precies de reden waarom bij het Haga weggegaan ben, toen kwam ik in Alkmaar en nu zit ik in het AMC (Alkmaar hielt op met CFzorg).
    Verder dus eigenlijk geen tips, maar wens je veel wijsheid met je keuze, en inderdaad kennismaken met beide ziekenhuizen lijkt mij heel fijn, even voelen hoe de sfeer is en hoe het klikt.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ik ben van het UMC verhuisd naar het Haga (zelf verhuisd naar Rdam) en vervolgens gedwongen weer terug naar UMC (lotx).
    Was graag bij het Haga gebleven. Met het EMC heb ik geen persoonlijke ervaring.

    Sterkte met je keuze.

    Groeten Ad

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ik zit in het Emc maar heb dus geen haga ervaring....
    Zelf ben ik heel tevreden over mn cf team, alles is bespreekbaar en ook als het niet loopt zoals het moet lopen word er over gepraat en dingen aangepast.....

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Haga is topziekenhuis op CF gebied. Dus voor mij is de keus snel gemaakt ;) Ik reis helemaal van Egmond aan Zee naar Den Haag, maar dat vind ik niet erg. Het is het beste voor mijn gezondheid en alleen door mijn CF arts daar zit ik hier nu nog! EMC heb ik geen ervaringen mee.

    Liefs Gwen

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Lastig,hoor ! Zelf zit ik al bijna 20 jaar naar tevredenheid in het Leyenburg(Haga)nadat ik jankend(van ellende) het Dijkzigt verlaten had ; ze lieten mij daar maar aanmodderen.Ik ben er zelfs van overtuigt dat als ik die overstap toen niet gemaakt had ik hier niet meer had gezeten.Ik heb het natuurlijk over 20 jaar geleden dus het kan nu in het EMC ook oke zijn en er is overal wel eens wat.Volgens mij kan je in het Haga best een vrijblijvend gesprek aanvragen.Sterkte en groetjes Carla

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Ik denk dat het heel persoonlijk is. Ik zou bij allebei eens gaan kijken, en als het mogelijk is, contact hebben met je mogelijk toekomstige arts. Zelf heb ik hier in den Haag betere ervaringen dan in Rotterdam, maar andersom hoor je het ook! Dus ik denk dat je gewoon op je gevoel af moet gaan, als je beide ziekenhuizen hebt gezien!

    Succes met je keuze!

    BeantwoordenVerwijderen
  8. ...eventueel heb ik e-mailadressen voor je van de consulentes en longarts in Haga.....

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie plaatsen

Populaire berichten van deze blog

Gewoon #daaromOrkambi

Gewoon vliegen!

Gewoon eerlijk en de kracht van liefde -84