vrijdag 26 april 2013

Gewoon 'een beetje te veel'.

Gisteren mocht ik mij weer melden in het Haga voor een geplande poliklinische controle.
De afgelopen twee weken had ik Tavanic geslikt, met wisselende resultaten. In combinatie met de paracetamol bleef de verhoging weg, maar zodra ik daarmee stopte, ging het weer mis. Het hoesten werd wel wat minder, ik sliep minder vaak overdag, maar bleef zeggen 'dat ik me gewoon niet lekker voelde'.

Op naar het Haga dus waar ik de dag begon met het blazen van de longfunctie. Al gauw bleek dat mijn FEV1 een vrije val had gemaakt. Ik blies twintig

T.W.I.N.T.I.G.

procentpunten minder dan de laatste keer in februari. De toon was gezet!

Met de arts besprak ik de klachten en hij besloot mij nog tien dagen een andere kuur voor te schrijven (ciproxin) in combinatie met prednison (hoezee). Daarnaast ben ik nu gestart met het vernevelen van Cayston. De bedoeling is dat ik een maand Cayston gebruik en dan weer een maand Tadim. Het grote nadeel van de Cayston vind ik dat ik het drie keer per dag moet vernevelen. Ook was er een nieuw apparaat voor nodig. Dus kreeg ik aan het einde van het consult 'e-flow-les' en kon ik de e-flow direct mee naar huis nemen.

Het volgende punt op de agenda was de uitslag van mijn sensormeting. Zoals ik het heb begrepen, heb ik volgens de richtlijnen van de WHO (World Health Organisation) diabetes, maar voldoe ik nog net niet aan CFRD (waarvoor de waarden net weer hoger moeten liggen). Diabetes is bij mij in de latente fase aanwezig. In het Haga is het dan beleid om toch met insuline te gaan starten (eenmaal daags).

De arts besprak de pro's en contra's met me en kwam met de volgende punten:
Pro; door insulinegebruik zouden;
- luchtweginfecties moeten afnemen
- het lichaam sneller herstellen
- waardoor op langere termijn de longfunctie en levensverwachting toenemen.
Contra;
- er komt weer een dagelijkse medische handeling bij
- zeker in het begin zal ik regelmatig bloedsuikers moeten meten
- er is een kans op hypo's.

We hebben afgesproken dat ik er over na ga denken. Hij dringt het me niet op, maar adviseert me wel te gaan starten. CF-collegae; wat denken jullie er van?

Verder is er gisteren nog bloed geprikt op Pfeiffer. In de klas van Vic is namelijk Pfeiffer gesignaleerd en omdat ik ook zo moe ben, willen we dit uit kunnen sluiten.

Het was al met al dus een zware dag met veel tegenslagen en teleurstellingen.
CF is soms echt een 'bitch'. Dan gaat het onwijs goed, blaas ik als nooit te voren en twee maanden later word ik weer een diep dal ingetrokken.

Ik ben erg boos en verdrietig (geweest) omdat ik het zo lastig vind dat er steeds meer beperkingen bijkomen. Het dagelijks leven staat nu al enorm in het teken van CF, van het 'zo goed mogelijk voor mezelf zorgen'. Iedere keer komt er weer wat bij.
Ik zou zo graag gewoon eens onbezonnen willen leven, spontaan weg gaan. Maar dat gaat steeds minder makkelijk. Ik kan niet zomaar mijn tasje pakken en gaan. Dat zou me toch heerlijk lijken.

Ik weet dat er in de toekomst nog meer beperkingen bij zullen komen en dat blijft iedere keer slikken.
Hoge toppen en diepe dalen.
Rennen en plots weer stil staan.
En iedere keer moet ik mezelf weer bij elkaar pakken en mijn schouders er weer onder zetten.

's Middags haalde ik met mijn e-bike lieve Vic van school. Dat prachtige manneke op de fiets naast me, gaf me weer een heel gelukkig gevoel van binnen. Ik ga er voor!

dinsdag 23 april 2013

Gewoon 'haarwensen'.

Ik ben dol op lang haar.
Altijd al geweest.

Bijna mijn hele leven heb ik lang, klassiek (recht afgeknipt) haar gehad.
Op mijn negentiende ging ik voor korte tijd naar een bobline, maar ik verlangde terug naar mijn lange haar.

Ik heb altijd geroepen dat ik mijn lange haar zou knippen als ik daar te oud voor zou zijn. Vroeger was dat dertig jaar oud naar mijn mening, maar naarmate ik ouder wordt, wordt die grens verlegd.

Mijn haar moest weer bijgeknipt worden. Ik droeg het veelal in een staartje of knotje en met dat koude (statische) weer zat het voortdurend in de klit.
Twee vriendinnen hadden hun haar gedoneerd en ik vond dat zo nobel dat ik het afgelopen weekend opeens ook de kolder in mijn kop (of op mijn kop?.. ;)) kreeg.

Ik zou mijn haar gaan doneren!!

Ik koos voor de Stichting Haarwensen; een stichting die pruiken maakt voor kinderen.
Ik wilde er niet te lang bij stilstaan, wilde niet gaan twijfelen en plande al gauw een afspraak bij de kapper. De minimum-eis was 25 centimeter.

Vandaag was de afspraak. Dus toog ik vanochtend naar de badkamer voor een vóór-foto:
Met de zenuwen in het lijf, ging ik naar de kapper waar ik overigens gratis geknipt werd!
Ik gaf aan graag haar te willen doneren, maar ook heel graag lang haar over te willen houden.
Mijn haar hoort bij mij, het geeft vorm aan mijn identiteit.
Dus gingen we eerst aan het vlechten en dat stelde me gerust!

Voordat de schaar er in ging vroeg de kapster of ik het heel zeker wist.
Ja!
'Knip, knip, knip' hoorde ik achter me en het voelde al direct minder zwaar in mijn nek.

De vlecht gaat op de post en zal bijdragen aan een mooie pruik voor een kind dat het haar veel harder nodig heeft dan ik. Mijn haar groeit wel weer aan. Dat van het kind waarschijnlijk niet.
En hee, eigenlijk hield ik nog best lang haar over:

Ik vind het heel fijn als anderen iets over hebben voor CF, geld doneren, acties ondernemen.
Hoe makkelijk is het dan voor mij om iets voor een ander ziek iemand te doen.
Ik heb zulk lang haar (gehad..) en hoe makkelijk is het dan om mijn haar te doneren.
Dat is wat ik vandaag heb gedaan.
Een ander ziek persoon een stukje blijer gemaakt!

vrijdag 12 april 2013

Gewoon minder fit.

Ik heb een heleboel goede dagen tot dusver gehad in 2013. Soms zitten daar ook dagen tussen dat het net wat minder vlot verloopt.
Omdat ik mijn temperatuur niet goed omhoog krijg.
Omdat ik opeens toch weer meer hoest.
Omdat ik me domweg niet lekker voel.
Vaak is één (of twee, of drie,..) paracetamol dan afdoende om de dag door te komen.

Vorige week was er een serie van dit soort dagen na elkaar.
Na Outrun CF kwam daar een moeheid bij, maar hoe vroeg ik ook naar bed ging en hoeveel ik overdag ook sliep, de moeheid ging niet weg. Vanaf het begin van de week kwam daar ook nog verhoging, net koorts, bij. Ik ging naarmate de week vorderde ook meer hoesten en lag vooral met een boel rillingen een beetje te sippen onder mijn fleecedekentje op de bank.

Nu steek ik normaliter graag mijn kop onder het zand. Want natuurlijk had ik meerdere hypothesen, aannemelijke hypothesen zelfs. Waarom zou het geen griepje zijn? Waarom was ik niet gewoon uitgeput van alle drukke dagen en de verbouwing op onze zolder?

Maar ik besloot eens wijs te zijn (zal verstand dan toch met de jaren komen?) en belde met het Haga voor overleg. De CF-consulente vermoedde geen griep omdat hiervoor de klachten (en de verhoging) te veel sluimeren. Na overleg met mijn arts is dus besloten om even te starten met een kuur Tavanic in combinatie met paracetamol om de koorts te dempen.

Ik hoop gewoon dat ik nu op tijd aan de bel heb getrokken en straks onder mijn dekentje vandaan kan kruipen en kan gaan genieten van de lente!

dinsdag 9 april 2013

Gewoon Outrun CF 2013.

Een dag voor de Outrun vertelde ik aan Vic dat we gingen lopen in Scheveningen. Hij wilde graag weten waarom we daar gingen lopen. Dus legde ik hem uit dat we gingen lopen voor de zieke mensen, om geld voor de zieke mensen op te halen.
Hij reageerde direct enthousiast; 'wat een leuk plan', riep hij uit en hij hoopte dat hij met zo'n groene bus mocht lopen waar mensen centjes in konden doen. Hahahaha, dat was iets te kort dag om nog te realiseren...

Vriendinnetje M. (hahahaha; kijk eens, nu noem ik jou M...;o) sponsorde ons niet alleen financieel maar stuurde ook een zweetband en polsbandjes toe met mijn naam en OUTRUN er op en de naam van de sponsor, zij dus!! Wat heb ik gelachen toen het cadeautje binnen kwam.
Vic vond het zo prachtig dat hij het natuurlijk wilde dragen afgelopen zondag (en de dagen daarvoor en daarna...).

Schoonouders en schoontante ondersteunden ons tijdens de loop en gelukkig kon Sebastiaan toch ook mee lopen. Het was een beetje jammer van de mist, maar verder erg fijn om weer mee gelopen te hebben. Iedereen weer even kort te spreken en een grote vuist te maken tegen CF. Kijk; dit was het clubje, je ziet ons ergens staan!
Op het weblog van Miss Piggy kun je nog meer leuke foto's bekijken. Je herkent ons direct!



Maar nu nog de grote bekendmaking.....ra-ta-ta-ta-taaaaaa:

We hebben 175 (!!!) euro opgehaald en dit is zojuist overgemaakt naar Djuna!
Lieve allemaal, bedankt voor jullie sponsorgeld. Ik vind het hartverwarmend dat jullie aan ons denken en geld hebben overgemaakt.

Dikke, dikke kus daarvoor!

woensdag 3 april 2013

Gewoon klaar voor!

Kijk maar:

We zijn er klaar voor!

Voor de zomer!
Voor de zon!
Voor outrun CF (sponsors zijn nog steeds van harte welkom ;))!

Een foto van ons samen en als je goed kijkt, kun je zelfs onze inrichting bekijken.

Wat een stoer ventje!