Gewoon 'een beetje te veel'.

Gisteren mocht ik mij weer melden in het Haga voor een geplande poliklinische controle.
De afgelopen twee weken had ik Tavanic geslikt, met wisselende resultaten. In combinatie met de paracetamol bleef de verhoging weg, maar zodra ik daarmee stopte, ging het weer mis. Het hoesten werd wel wat minder, ik sliep minder vaak overdag, maar bleef zeggen 'dat ik me gewoon niet lekker voelde'.

Op naar het Haga dus waar ik de dag begon met het blazen van de longfunctie. Al gauw bleek dat mijn FEV1 een vrije val had gemaakt. Ik blies twintig

T.W.I.N.T.I.G.

procentpunten minder dan de laatste keer in februari. De toon was gezet!

Met de arts besprak ik de klachten en hij besloot mij nog tien dagen een andere kuur voor te schrijven (ciproxin) in combinatie met prednison (hoezee). Daarnaast ben ik nu gestart met het vernevelen van Cayston. De bedoeling is dat ik een maand Cayston gebruik en dan weer een maand Tadim. Het grote nadeel van de Cayston vind ik dat ik het drie keer per dag moet vernevelen. Ook was er een nieuw apparaat voor nodig. Dus kreeg ik aan het einde van het consult 'e-flow-les' en kon ik de e-flow direct mee naar huis nemen.

Het volgende punt op de agenda was de uitslag van mijn sensormeting. Zoals ik het heb begrepen, heb ik volgens de richtlijnen van de WHO (World Health Organisation) diabetes, maar voldoe ik nog net niet aan CFRD (waarvoor de waarden net weer hoger moeten liggen). Diabetes is bij mij in de latente fase aanwezig. In het Haga is het dan beleid om toch met insuline te gaan starten (eenmaal daags).

De arts besprak de pro's en contra's met me en kwam met de volgende punten:
Pro; door insulinegebruik zouden;
- luchtweginfecties moeten afnemen
- het lichaam sneller herstellen
- waardoor op langere termijn de longfunctie en levensverwachting toenemen.
Contra;
- er komt weer een dagelijkse medische handeling bij
- zeker in het begin zal ik regelmatig bloedsuikers moeten meten
- er is een kans op hypo's.

We hebben afgesproken dat ik er over na ga denken. Hij dringt het me niet op, maar adviseert me wel te gaan starten. CF-collegae; wat denken jullie er van?

Verder is er gisteren nog bloed geprikt op Pfeiffer. In de klas van Vic is namelijk Pfeiffer gesignaleerd en omdat ik ook zo moe ben, willen we dit uit kunnen sluiten.

Het was al met al dus een zware dag met veel tegenslagen en teleurstellingen.
CF is soms echt een 'bitch'. Dan gaat het onwijs goed, blaas ik als nooit te voren en twee maanden later word ik weer een diep dal ingetrokken.

Ik ben erg boos en verdrietig (geweest) omdat ik het zo lastig vind dat er steeds meer beperkingen bijkomen. Het dagelijks leven staat nu al enorm in het teken van CF, van het 'zo goed mogelijk voor mezelf zorgen'. Iedere keer komt er weer wat bij.
Ik zou zo graag gewoon eens onbezonnen willen leven, spontaan weg gaan. Maar dat gaat steeds minder makkelijk. Ik kan niet zomaar mijn tasje pakken en gaan. Dat zou me toch heerlijk lijken.

Ik weet dat er in de toekomst nog meer beperkingen bij zullen komen en dat blijft iedere keer slikken.
Hoge toppen en diepe dalen.
Rennen en plots weer stil staan.
En iedere keer moet ik mezelf weer bij elkaar pakken en mijn schouders er weer onder zetten.

's Middags haalde ik met mijn e-bike lieve Vic van school. Dat prachtige manneke op de fiets naast me, gaf me weer een heel gelukkig gevoel van binnen. Ik ga er voor!