Gewoon 'een beetje te veel'.

Gisteren mocht ik mij weer melden in het Haga voor een geplande poliklinische controle.
De afgelopen twee weken had ik Tavanic geslikt, met wisselende resultaten. In combinatie met de paracetamol bleef de verhoging weg, maar zodra ik daarmee stopte, ging het weer mis. Het hoesten werd wel wat minder, ik sliep minder vaak overdag, maar bleef zeggen 'dat ik me gewoon niet lekker voelde'.

Op naar het Haga dus waar ik de dag begon met het blazen van de longfunctie. Al gauw bleek dat mijn FEV1 een vrije val had gemaakt. Ik blies twintig

T.W.I.N.T.I.G.

procentpunten minder dan de laatste keer in februari. De toon was gezet!

Met de arts besprak ik de klachten en hij besloot mij nog tien dagen een andere kuur voor te schrijven (ciproxin) in combinatie met prednison (hoezee). Daarnaast ben ik nu gestart met het vernevelen van Cayston. De bedoeling is dat ik een maand Cayston gebruik en dan weer een maand Tadim. Het grote nadeel van de Cayston vind ik dat ik het drie keer per dag moet vernevelen. Ook was er een nieuw apparaat voor nodig. Dus kreeg ik aan het einde van het consult 'e-flow-les' en kon ik de e-flow direct mee naar huis nemen.

Het volgende punt op de agenda was de uitslag van mijn sensormeting. Zoals ik het heb begrepen, heb ik volgens de richtlijnen van de WHO (World Health Organisation) diabetes, maar voldoe ik nog net niet aan CFRD (waarvoor de waarden net weer hoger moeten liggen). Diabetes is bij mij in de latente fase aanwezig. In het Haga is het dan beleid om toch met insuline te gaan starten (eenmaal daags).

De arts besprak de pro's en contra's met me en kwam met de volgende punten:
Pro; door insulinegebruik zouden;
- luchtweginfecties moeten afnemen
- het lichaam sneller herstellen
- waardoor op langere termijn de longfunctie en levensverwachting toenemen.
Contra;
- er komt weer een dagelijkse medische handeling bij
- zeker in het begin zal ik regelmatig bloedsuikers moeten meten
- er is een kans op hypo's.

We hebben afgesproken dat ik er over na ga denken. Hij dringt het me niet op, maar adviseert me wel te gaan starten. CF-collegae; wat denken jullie er van?

Verder is er gisteren nog bloed geprikt op Pfeiffer. In de klas van Vic is namelijk Pfeiffer gesignaleerd en omdat ik ook zo moe ben, willen we dit uit kunnen sluiten.

Het was al met al dus een zware dag met veel tegenslagen en teleurstellingen.
CF is soms echt een 'bitch'. Dan gaat het onwijs goed, blaas ik als nooit te voren en twee maanden later word ik weer een diep dal ingetrokken.

Ik ben erg boos en verdrietig (geweest) omdat ik het zo lastig vind dat er steeds meer beperkingen bijkomen. Het dagelijks leven staat nu al enorm in het teken van CF, van het 'zo goed mogelijk voor mezelf zorgen'. Iedere keer komt er weer wat bij.
Ik zou zo graag gewoon eens onbezonnen willen leven, spontaan weg gaan. Maar dat gaat steeds minder makkelijk. Ik kan niet zomaar mijn tasje pakken en gaan. Dat zou me toch heerlijk lijken.

Ik weet dat er in de toekomst nog meer beperkingen bij zullen komen en dat blijft iedere keer slikken.
Hoge toppen en diepe dalen.
Rennen en plots weer stil staan.
En iedere keer moet ik mezelf weer bij elkaar pakken en mijn schouders er weer onder zetten.

's Middags haalde ik met mijn e-bike lieve Vic van school. Dat prachtige manneke op de fiets naast me, gaf me weer een heel gelukkig gevoel van binnen. Ik ga er voor!

Reacties

  1. You totally nailed it: 'rennen en dan weer stilstaan'.
    CF STINKS!

    Het is gewoon superrot als CF meer plek krijgt in je leven dan je lief is.

    Wat ik persoonlijk denk van de insuline?

    Ik denk dat je het zelf al hebt gezegd: 'Ik ga ervoor!'.
    Ik denk dat het bijna tegen je aard ingaat om ergens NIET voor te gaan.
    En weet je, je kan het proberen en als blijkt dat het je niks oplevert of dat het zelfs nadelig is voor je (veel last van hypo's bijv), dan kun je het altijd heroverwegen.

    Ikzelf had persoonlijk veel baat bij insuline, sinds ik ging spuiten bleef ik beter op gewicht en voelde ik me fitter.

    Maar Mara, hoe dan ook... ik vind je een topvrouw!
    xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Mwoooaah al kind of dillemma s....cf sucks en het komt nooit uit, nooit is het handig als je je niet fit/fijn voelt.
    Hier is de keuze praat wel over 17 jr terug om af te wachten met de suikers .Ik kreeg eerst tabletjes en viel continu in hypo s en daarna heeft t nog 15 jr geduurd voordat het een voldongen feit werd. Het is fijn als je daardoor stabieler word en zeker belangrijk maar wordt minder makkelijk om zomaar even weg te gaan. Ik denk dat je zelf de beste overweging kan maken en tsjonge jonge...twintig????? zoveel is er hier niet eens meer.
    dikke knuffel

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Getver wat een overdaad aan teleurstellingen.
    Ik herken veel van wat je schrijft, allicht.
    (En damn, toevallig typ ik deze reactie terwijl ik een hypo weg aan het eten ben...)
    Toch zou ik ook kiezen voor 'wel insuline'. Omdat het op lange termijn beter voor je zal zijn. En omdat het er vroeg of laat toch van komen zal. Waarom dan nu niet stapsgewijs al wennen aan die 'toestanden'? Die uiteindelijk best weer meevallen hoor. Net als Creon slikken.
    Maar inderdaad, het stomme stapeleffect.
    En hé, je kunt nog steeds spontaan op stap met je tasje hoor. Als er maar genoeg spul inzit om jezelf aan de gang te houden! ;-)
    Risico bestaat dat er een grotere tas moet komen voor alle zooi van pillen, prik- en spuitdingen, iets te eten tegen dreigend hypogevaar, puffers en dan ook nog de gebruikelijke moederspullen en vrouwenaccessoires als lipgloss en tampons.
    Ik zeg meid: koop een nieuwe tas en ga ervoor! ;-))
    (Je weet wie het zegt hè...)

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hoi! Hè Bah zeg, waar zo'n probleem erbij. Maar ook bij mj ging het beter met me sinds ik insuline spuit. Ik zie er normales uit (was extreem mager) en heb meer weerstand. Ik spuit inmiddels al weer 14 jaar hoor. Natuurlijk hypo's maarja, dan snoep ik maar eens lekker. En ja, een grotere tas.....dat wordt sjoppen ;).

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Jee wat inderdaad 'een beetje teveel' Vanuit hier een dikke knuffel!
    (en geen advies, want tja... die stadium zijn we nog niet gepasseerd) wel herkenning van niet zomaar even weg kunnen. Heel irritant en frustrerend.
    Toch een goed weekend
    liefs Esther

    BeantwoordenVerwijderen
  6. In de reacties hierboven is eigenlijk alles al gezegd...
    Mega knuffel! Je bent echt een kanjer!

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Hele dikke knuffel voor jou mara. Je bent een topper.
    Ook ik zou kiezen voor wel insuline. Wat djuna zegt, bevalt het niet kan je nog altijd heroverwegen. Als het helpt tegen de infecties en het snellere herstel heb je wat dat betreft ook minder last van je therapie ( minder infuusjes etc)

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Hoi Mara,
    (Ik kan nog steeds weinig typen dus kort):
    Jee, wat naar allemaal en ZOO herkenbaar. het boosheid, de dilemma's, de ingeperkte vrijheid. Maar ik zou ook gaan voor de insuline, je kunt daar zeker van opknappen.

    veel leifs en sterkte
    Elly

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Bah wat balen Mara. En inderdaad; CF sucks!!! Big Time!!!
    Ik zou inderdaad ook voor de insuline gaan. Je kan het natuurlijk altijd, net als Jolanda al zei, aankijken hoe het gaat met die hypo's.
    Mijn eigen internist hamert er altijd enorm op dat hoge suikers ervoor zorgen dat je infectiegevoelig bent. Dus om die infecties in toom te houden zou het inderdaad dus goed zijn. Ik zelf kan daar niet zo over meepraten. Sinds ik insuline gebruik (16 jaar geleden) heb ik geen verschil vernomen wat infecties betreft, maar goed; ieder mens is anders natuurlijk.

    Sterkte en een dikke knuffel,
    X

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie plaatsen

Populaire berichten van deze blog

Gewoon #daaromOrkambi

Gewoon vliegen!

Gewoon eerlijk en de kracht van liefde -84