Posts

Gewoon Runnen 4 Air!

Afbeelding
In februari zag ik het opeens voorbij komen: een Obstacle Run voor kinderen georganiseerd door Run4air. De kinderen die deelnamen konden zich laten sponsoren en de opbrengst hiervan zou naar onderzoek naar CF gaan.

Ik polste onze Vic. Hij had ooit gezegd wel eens een obstakelloop te willen doen. Dus ik vertelde hem dat ik een leuke had gevonden speciaal voor kinderen en of hij soms zin had om mee te doen. Zijn ogen begonnen direct te stralen. Na het nog een paar keer gevraagd te hebben vertelde ik hem pas dat hij zich voor de loop kon laten sponsoren en dat de opbrengst naar CF zou gaan. Dat vond hij helemaal prachtig. Dus maakten we een account voor hem aan op de run4air website en kon het zoeken naar donateurs beginnen.

De donaties gingen rap van start en voordat hij het wist, kon hij zijn streefbedrag van 150 € al weer bijstellen. Het was vaak ontroerend om te zien wie ons steunde en welke lieve woorden er bij werden geschreven. Zijn beste vriend besloot hem fysiek te steunen en …

Gewoon stabiel en de kracht van liefde -96

Afbeelding
Donderdag was het alweer tijd om naar het Haga te rijden. Met zoveel verschillende dokters, die niet altijd met elkaar te combineren te zijn, rij ik heel wat af naar het Haagsche.

Dit keer was het gelukkig bij mijn oude vertrouwde CF-team. Het blazen van de longfunctie verliep goed. Bij de vierde poging kreeg ik mijn 'stabiele score' te pakken en kon ik tevreden achterover leunen. De arts was tevreden en ik uiteraard ook.

Mijn PAC werd nog even doorgespoten en er werd een soort 'champignon' op mijn buik geplaatst voor een glucosemeting. Omdat ik de laatste tijd eigenlijk standaard hypo's heb na de sporttraining zijn we benieuwd wat mijn waarden eigenlijk doen. Dus ben ik nu zes dagen gebonden aan de champignon, of eigenlijk is de champignon op mij geplakt :).

Voor het eerst sinds lange tijd hoef ik pas over drie maanden terug te komen, uiteraard mits het goed gaat. Ik ging als een gelukkig mens naar huis.

's Middags kreeg ik van een vriendin van vroeger een p…

Gewoon de kracht van liefde -95

Afbeelding
Langzaam maakt de natuur zich klaar voor de lente.
De narcisjes ontspringen in onze tuin en ook de krokusjes laten zich al van hun beste kant zien. Als de zon goed schijnt, kan ik soms al in de tuin zitten zonder jas. Daar geniet ik zo ontzettend van.

Die eerste zonnestralen op mijn gezicht terwijl ik mijn handen warm aan mijn bakje koffie.
De kinderstemmetjes van buitenspelende kinderen.
De knoppen in de appel- en de perenboom.
De beloften die in de lucht hangen.

Het voorjaar geeft hoop!

Gewoon botontkalking.

Soms denk ik wel eens..; zullen mensen mij een hypochonder vinden?
Hoe gelooft iemand nu dat ik Cystic Fibrosis heb, borstkanker (vooralsnog) heb overleefd, door de CF ook Diabetes heb en nu de diagnose Osteoporose er bij is gekomen? Ik betrapte mezelf er op dat ik het laatst aan iemand vertelde en opeens aan mijn verhaal toevoegde 'het is dus medisch vast gesteld'.

Het. is. dus. medisch. vastgesteld. Alsof ik het zou verzinnen...!

Begrijp me goed, ik vind mezelf nog steeds niet zielig. Ik sta op dit moment prima overeind. Maar om te zeggen dat het leven (altijd even) makkelijk is.., nou nee!
Die vier diagnoses zijn er. En ik probeer een zo goed mogelijke (medische) balans te vinden om hier mee om te gaan.

Zo was ik afgelopen maandag weer in het Haga. Ik startte mijn ochtend bij de oncoloog. Om een medisch verhaal 'makkelijk te maken'; ik gebruik nu twee soorten medicatie om mijn oestrogeen (hormonen) stil te leggen. Dit zou er voor moeten zorgen dat ik geen hormoon…

Gewoon de kracht van liefde -94

Afbeelding
De afspraak met de oncoloog-internist en de afspraak met de osteoporose-internist werden verzet. Ze bleken allebei afgelopen woensdag op een andere locatie te zitten. Dus nu mag ik volgende week langs om het verdere beleid te bespreken.

Eigenlijk kwam het niet heel slecht uit. Vic heeft voorjaarsvakantie en we rommelen lekker met elkaar aan. Zo gingen we samen een middagje naar Rotterdam om een filmpje te pakken (Early man, leuke kinderfilm!). In de omgeving van de bioscoop was er weer een hoop liefde te vinden.

Dit is de deur van een skatewinkel. Vic kreeg voor zijn verjaardag namelijk een stuntstep dus we gingen nog even bij twee skatewinkels kijken. Zo onwijs leuk; meerdere vriendjes van school hebben een stuntstep. Na school gaan ze dan allemaal naar huis om hun rugtas te vullen met snoep en drinken. Zetten hun skatehelm op en ontmoeten elkaar dan in het skatepark in ons dorp. Hij is hierdoor heerlijk veel buiten en volop in beweging. Het is heel mooi om te zien hoe zijn leven z…

Gewoon een jonge oudere..!

Afbeelding
Twee weken geleden kreeg ik een brief om mij te komen melden op de poli 'Ouderengeneeskunde'. Geen grapje, het is echt waar! Omdat ik de afspraak een dag wilde vervroegen, belde ik de poli.

De secretaresse vroeg me naar mijn geboortedatum, die ik keurig opdreunde; '..bla...bla..1978'
Ik hoorde de verbazing in haar stem en antwoordde rap 'ik ben een hele jonge oudere'. De secretaresse schoot in de lach.

Vandaag mocht ik me komen melden voor een kennismaking met de osteoporose internist die dus poli houdt op deze afdeling.
Ik zat tegenover een aardige vrouw die mij de eerste beginselen bijleerde over het leven met osteoporose. Samen besloten we al dat osteoporose wel 'the least of my problems' is, maar desondanks natuurlijk wel behandeld moet worden. Na het bezoek aan haar mocht ik naar de afdeling radiologie om een aantal foto's te laten maken van mijn rug, die baart op dit moment het meeste zorgen. De ernst van hetgeen te zien is op deze foto'…

Gewoon op wintersurvival.

Afbeelding
Na het 'grote-mensen-feest' volgde er natuurlijk ook nog een kinderfeest. Samen met zijn acht vrienden ging Vic op wintersurvival. Omdat ik het fysiek natuurlijk niet meer aan kan om dit soort feestjes zelf vorm te geven (en dit voor Sebastiaan alleen ook niet te doen is), boekten we een wintersurvival in Monster.

Hier werden de jongens drie uur lang ge-entertained en stond alles in het teken van lekker buiten zijn. Sinds we kinderfeestjes geven voor onze Vic, doen we dit ieder jaar buiten. Heerlijk om juist in februari met die gastjes naar buiten te gaan en ze weer thuis te brengen met gloeiende wangen en een rode neus van de kou :).

Het programma startte met boogschieten:

Daarna gingen ze op de kickbike een tocht maken. Ik bleef achter om even met m'n koppie in de zon wat nieuwe energie op te doen.

Vervolgens bouwden ze met twee kano's, wat planken en touw een boot om met elkaar mee het water op te gaan:

We warmden op bij een kampvuurtje en roosterden marshmallows.…