dinsdag 27 juni 2017

Gewoon in het haga.

Na de eerste dagen in het haga, kwam de grote dag; het blazen van de eerste longfunctie. Tot mijn grote blijdschap bleek deze prachtig te zijn. De koorts bleef onder paracetamol weg en verder voelde ik me eigenlijk best prima.
Ook de artsen waren tijdens de 'grote visite' op dinsdag (vorige week) verrast over mijn longfunctie maar bleven wel benadrukken dat de longfoto slecht was. Zonder paracetamol mocht ik gaan proberen wat de koorts zou gaan doen en dan eventueel thuis verder gaan kuren. Echter de koorts vlamde direct op. Dag thuis!

Op woensdag besloot mijn arts het beleid te veranderen. Ik kreeg er een iv-antibiotica bij (combinatie Fortum en Meronem) en een stootkuur prednison (30 mg). Paracetamol mocht ik niet meer gebruiken. De koorts bleef direct weg onder de prednison en gisteren blies ik wederom eenzelfde prachtige longfunctie.

Vandaag was het weer tijd voor de grote visite nadat ik gisteren deze al even had voor besproken met mijn eigen arts. We stoppen nu met de prednison om te kijken wat de koorts gaat doen. Met de huidige combinatie medicatie kan ik niet thuis kuren, dus er wordt bekeken met welke combinatie dan wel. Het plan is om mij in totaal ZES weken te laten kuren. De linkerlong zit zo vol en moet 'radiologisch' zo leeg mogelijk gemaakt worden. 
Er hangt dus veel af van vanavond, of ik koorts heb, wat het verdere beleid gaat worden.

Ik probeer nog even nergens op te hopen. Weet ook dat ik heel goed moet opknappen. En als je mij rond acht uur vanavond met mijn hoofd in de koelkast ziet liggen, weet je genoeg... ;-p

donderdag 15 juni 2017

Gewoon opgenomen.

In de maand mei had ik een hoop leuke dingen te doen. Heus, ik bedacht me van te voren dat het misschien iets te veel leuke dingen waren, maar soms loopt de agenda zo.
Ik ging een midweek naar hattem, we hadden een familieweekeind, er was een vrijgezellenfeest, we gingen een dagje naar nemo (wat een top museum om met je kind naar toe te gaan!) en we logeerden een nachtje bij vrienden.

En hoewel ik echt tussen alle bedrijvigheid door zoveel mogelijk rust nam, was ik niet heel verbaasd toen eind mei opeens de koek op was. Dikke koorts en ontzettend moe. De rem moest er op en wel nu. Dus deed ik echt tien stappen terug, lag ik dagen en nachten te slapen en zette ik mezelf aan een blok paracetamol. Na een week werd de koorts wat minder, gingen mijn ogen weer open en lag ik niet meer dagen op bed. Lief en ik hadden ook niet het idee dat ik meer of viezer sputum opgaf dus keken het nog even aan.
Echter een week later was de koorts nog steeds niet helemaal weg. Er zat niks anders op dan contact met het haga te zoeken. Omdat ik toch al voor een mammografie moest (de eerste uitslagen lijken daar goed van te zijn!) wilde de arts een longfoto laten maken. Na vijf minuten belde hij al om te laten weten dat deze er niet goed uitzag en dat opname noodzakelijk was.

Dus heb ik gisteren mijn intrek genomen in het haga. We hopen dat ik uiteindelijk thuis verder kan kuren maar ik zal eerst vooruitgang moeten laten zien hier.
Het blijft bizar hoe het als thuiskomen voelt als ik hier mijn kamer betreed. Ook fijn omdat thuiskomen ook als veilig voelt, maar bizar.

Het moeilijkste blijft altijd om afscheid van de mannen te nemen en niet te weten wanneer je weer thuis bent. Ik heb wel vertrouwen in de goede afloop. Het heeft even tijd nodig.

zondag 28 mei 2017

Gewoon #daaromOrkambi

De afgelopen jaren zijn er veel positieve ontwikkelingen geweest op wetenschappelijk gebied met betrekking tot de genezing dan wel stabilisering van CF. Het meest hoopgevende is daarbij wel het medicijn  Orkambi.

Orkambi richt zich op de onderliggende oorzaak van CF. Heel kort door de bocht; het zorgt er voor dat ons slijm dunner wordt en kan hele mooie gevolgen opleveren; een betere longfunctie, meer energie, hoger gewicht, verdwijnen van diabetes en vooral meer stabiliteit en minder opnames.

Voor patiënten met een dubbele delta 508-mutatie is het wetenschappelijk onderzoek al ruim twee jaar geleden afgerond. Na bijna een jaar gesteggel geeft het Zorginstituut uiteindelijk een positief advies voor de vergoeding van Orkambi. Echter de minister moet hier haar eindoordeel aan hangen.

Afgelopen week werd de beslissing mede gedeeld; er is besloten om Orkambi niet te vergoeden!
De kosten worden te hoog bevonden (ongeveer 170.000€ op jaarbasis).

Tot dusver het 'zakelijke' verhaal over Orkambi.

Zo'n twintig jaar geleden als ik het me goed herinner, werd er aan mijn ouders op de CF-dag vertelt dat het fout in het gen gevonden was en het niet lang meer zou duren voordat er medicatie gevonden zou worden. De jaren vlogen voorbij en ik bleef gelukkig stabiel.
De laatste jaren echter werd ook voor mij het CF-leven zwaarder. En nu was er opeens Orkambi. Het meest hoopgevende medicijn ooit!!

En hoewel ik geen dubbele delta 508 heb, gaf het mij ook hoop. Tijdens de laatste opname hebben mijn arts en ik ook vaak gesproken over ons plan B om Orkambi aan te vragen.
Inmiddels loopt er ook bij mijn mutaties een onderzoek naar de werking van Orkambi.

En toen kwam van de week dit eigenaardige nieuws over de vergoeding. Ik schoot in de tranen en kon alleen maar huilen op de bank. Er zijn op dit moment (en eigenlijk ook de afgelopen twee jaar) CF-ers die het medicijn zo hard nodig hebben. Mensen die niet meer de ademruimte hebben om nog langer te wachten. Hoop op langer leven wordt hen ontnomen.
Als Orkambi wel vergoed was, was dit een prachtige voorbode geweest voor alle nieuwe medicatie die in ontwikkeling is als vervolg op de Orkambi.

Voor kinderen is het medicijn in Nederland nog niet goed gekeurd, maar hoe gaaf zou het zijn als je jonge kinderen met CF direct Orkambi zou mogen geven. Zij zullen dan nauwelijks longschade hebben en kans op een veel beter leven.

Ook voor mijzelf gaf het idee dat ik Orkambi achter de hand heb een uitvlucht. Ik snak zo naar meer energie, naar een mogelijkheid om heel lang bij mijn kind te mogen blijven. Om met mijn gezin een lang leven te mogen leiden.

Ik snap dat het een hoop geld kost, ik snap dat er kritisch naar de kosten wordt gekeken, maar ik snap niet dat er met onze levens wordt gespeeld.

Willen jullie de volgende petitie tekenen:

Petitie Orkambi

maandag 15 mei 2017

Gewoon de kracht van liefde -82

Eind april was ik nog voor een controle in het Haga. Omdat ik al een tijdje 'wazige' klachten heb (binnenkort hier een uitgebreider blogje over) moest mijn bloed wederom onderzocht worden.
Terwijl ik gedwee zat te wachten terwijl de laborante al haar handelingen uitvoerde, zag ik het opeens. Verhip!

Ik moest hardop lachen. En met de woorden 'ik verzamel foto's van hartjes, mag ik even een foto van de kruk maken', pakte ik snel mijn mobiel en schoot dit kiekje.

Een paar dagen later moest ik in de apotheek mijn nieuwe neusspray ophalen. En tuurlijk zag ik ook daar weer wat :)


Soms is het even goed zoeken. Maar zelfs op de 'naarste' plekken, is de liefde te vinden!

maandag 8 mei 2017

Gewoon in het ritme en de kracht van liefde -81

De meivakantie zit er op. Vic is vanochtend op de fiets vertrokken naar school en het dagelijks ritme vangt weer aan. Zelf mocht ik me ook al vroeg melden in de sportschool.

De eerste week van de vakantie bestond uit een hoop afspraken; verjaardagen, bezoekjes en ook een bezoekje aan het ziekenhuis (alles stabiel!). De tweede week ging ik met een goede vriendin en onze kinderen een midweekje naar een vakantiehuisje in Hattem.




We gingen een middagje naar het bakkerijmuseum, waar de kinderen zelf een gevulde koek mochten maken.

Ook een middag Dinoland stond op het programma.

We gingen ook nog geocachen in het bos. Maar soms zijn de schatjes voor ons letterlijk en figuurlijk te hoog gegrepen.
Zie je het kokertje hangen boven in de boom?

Op de laatste dag reden we nog langs de Pyramide van Austerlitz.

En daarna? Was alle energie op en ging ik gesloopt naar huis!
Wat was het gezellig en wat was het fijn met elkaar. Maar nu moest ik toch echt flink gaan bijtanken.

Dus vanaf deze week weer gewoon de drie R-en; rust, reinheid en regelmaat!

donderdag 20 april 2017

Gewoon de kracht van liefde - 80

Eigenlijk is er gewoon even geen nieuws te melden.
En je weet wat ze zeggen; geen nieuws is.... Inderdaad!
Het gaat z'n gangetje, het hobbelt. En hobbelen is fijn!

Hebben jullie overigens afgelopen week de uitzending gezien van De Wandeling met daarin CF-collega Kim Moelands? Ik vind het echt een 'must see' voor iedereen die mij kent. Vooral ook vanwege de mentale kant van het ziek zijn. Hoe positief ik ook altijd lijk te zijn, het is niet alleen maar rozengeur en maneschijn.
HIER kun je het terug kijken. Overigens ook een prachtig mooi voorbeeld van de kracht van liefde!

In het paasweekend gingen wij naar een klein attractieparkje in de buurt. Bij de ingang trof ik het volgende aan:

 
 Om vervolgens later in het park dit prachtige plaatje te kunnen schieten!


Liefs!



maandag 10 april 2017

Gewoon de kracht van liefde -79

Hoe heerlijk is het.
 
De zonnestralen op mijn gezicht.
Een bakje koffie in de achtertuin.
De bloeiende bloesem.
De tuin die ontwaakt.
De winterkleren weer boven in de kast.
De eerste keer met blote benen naar buiten.
Blije mensen op de fiets.
 
Hallo lente!