zondag 28 mei 2017

Gewoon #daaromOrkambi

De afgelopen jaren zijn er veel positieve ontwikkelingen geweest op wetenschappelijk gebied met betrekking tot de genezing dan wel stabilisering van CF. Het meest hoopgevende is daarbij wel het medicijn  Orkambi.

Orkambi richt zich op de onderliggende oorzaak van CF. Heel kort door de bocht; het zorgt er voor dat ons slijm dunner wordt en kan hele mooie gevolgen opleveren; een betere longfunctie, meer energie, hoger gewicht, verdwijnen van diabetes en vooral meer stabiliteit en minder opnames.

Voor patiënten met een dubbele delta 508-mutatie is het wetenschappelijk onderzoek al ruim twee jaar geleden afgerond. Na bijna een jaar gesteggel geeft het Zorginstituut uiteindelijk een positief advies voor de vergoeding van Orkambi. Echter de minister moet hier haar eindoordeel aan hangen.

Afgelopen week werd de beslissing mede gedeeld; er is besloten om Orkambi niet te vergoeden!
De kosten worden te hoog bevonden (ongeveer 170.000€ op jaarbasis).

Tot dusver het 'zakelijke' verhaal over Orkambi.

Zo'n twintig jaar geleden als ik het me goed herinner, werd er aan mijn ouders op de CF-dag vertelt dat het fout in het gen gevonden was en het niet lang meer zou duren voordat er medicatie gevonden zou worden. De jaren vlogen voorbij en ik bleef gelukkig stabiel.
De laatste jaren echter werd ook voor mij het CF-leven zwaarder. En nu was er opeens Orkambi. Het meest hoopgevende medicijn ooit!!

En hoewel ik geen dubbele delta 508 heb, gaf het mij ook hoop. Tijdens de laatste opname hebben mijn arts en ik ook vaak gesproken over ons plan B om Orkambi aan te vragen.
Inmiddels loopt er ook bij mijn mutaties een onderzoek naar de werking van Orkambi.

En toen kwam van de week dit eigenaardige nieuws over de vergoeding. Ik schoot in de tranen en kon alleen maar huilen op de bank. Er zijn op dit moment (en eigenlijk ook de afgelopen twee jaar) CF-ers die het medicijn zo hard nodig hebben. Mensen die niet meer de ademruimte hebben om nog langer te wachten. Hoop op langer leven wordt hen ontnomen.
Als Orkambi wel vergoed was, was dit een prachtige voorbode geweest voor alle nieuwe medicatie die in ontwikkeling is als vervolg op de Orkambi.

Voor kinderen is het medicijn in Nederland nog niet goed gekeurd, maar hoe gaaf zou het zijn als je jonge kinderen met CF direct Orkambi zou mogen geven. Zij zullen dan nauwelijks longschade hebben en kans op een veel beter leven.

Ook voor mijzelf gaf het idee dat ik Orkambi achter de hand heb een uitvlucht. Ik snak zo naar meer energie, naar een mogelijkheid om heel lang bij mijn kind te mogen blijven. Om met mijn gezin een lang leven te mogen leiden.

Ik snap dat het een hoop geld kost, ik snap dat er kritisch naar de kosten wordt gekeken, maar ik snap niet dat er met onze levens wordt gespeeld.

Willen jullie de volgende petitie tekenen:

Petitie Orkambi

maandag 15 mei 2017

Gewoon de kracht van liefde -82

Eind april was ik nog voor een controle in het Haga. Omdat ik al een tijdje 'wazige' klachten heb (binnenkort hier een uitgebreider blogje over) moest mijn bloed wederom onderzocht worden.
Terwijl ik gedwee zat te wachten terwijl de laborante al haar handelingen uitvoerde, zag ik het opeens. Verhip!

Ik moest hardop lachen. En met de woorden 'ik verzamel foto's van hartjes, mag ik even een foto van de kruk maken', pakte ik snel mijn mobiel en schoot dit kiekje.

Een paar dagen later moest ik in de apotheek mijn nieuwe neusspray ophalen. En tuurlijk zag ik ook daar weer wat :)


Soms is het even goed zoeken. Maar zelfs op de 'naarste' plekken, is de liefde te vinden!

maandag 8 mei 2017

Gewoon in het ritme en de kracht van liefde -81

De meivakantie zit er op. Vic is vanochtend op de fiets vertrokken naar school en het dagelijks ritme vangt weer aan. Zelf mocht ik me ook al vroeg melden in de sportschool.

De eerste week van de vakantie bestond uit een hoop afspraken; verjaardagen, bezoekjes en ook een bezoekje aan het ziekenhuis (alles stabiel!). De tweede week ging ik met een goede vriendin en onze kinderen een midweekje naar een vakantiehuisje in Hattem.




We gingen een middagje naar het bakkerijmuseum, waar de kinderen zelf een gevulde koek mochten maken.

Ook een middag Dinoland stond op het programma.

We gingen ook nog geocachen in het bos. Maar soms zijn de schatjes voor ons letterlijk en figuurlijk te hoog gegrepen.
Zie je het kokertje hangen boven in de boom?

Op de laatste dag reden we nog langs de Pyramide van Austerlitz.

En daarna? Was alle energie op en ging ik gesloopt naar huis!
Wat was het gezellig en wat was het fijn met elkaar. Maar nu moest ik toch echt flink gaan bijtanken.

Dus vanaf deze week weer gewoon de drie R-en; rust, reinheid en regelmaat!

donderdag 20 april 2017

Gewoon de kracht van liefde - 80

Eigenlijk is er gewoon even geen nieuws te melden.
En je weet wat ze zeggen; geen nieuws is.... Inderdaad!
Het gaat z'n gangetje, het hobbelt. En hobbelen is fijn!

Hebben jullie overigens afgelopen week de uitzending gezien van De Wandeling met daarin CF-collega Kim Moelands? Ik vind het echt een 'must see' voor iedereen die mij kent. Vooral ook vanwege de mentale kant van het ziek zijn. Hoe positief ik ook altijd lijk te zijn, het is niet alleen maar rozengeur en maneschijn.
HIER kun je het terug kijken. Overigens ook een prachtig mooi voorbeeld van de kracht van liefde!

In het paasweekend gingen wij naar een klein attractieparkje in de buurt. Bij de ingang trof ik het volgende aan:

 
 Om vervolgens later in het park dit prachtige plaatje te kunnen schieten!


Liefs!



maandag 10 april 2017

Gewoon de kracht van liefde -79

Hoe heerlijk is het.
 
De zonnestralen op mijn gezicht.
Een bakje koffie in de achtertuin.
De bloeiende bloesem.
De tuin die ontwaakt.
De winterkleren weer boven in de kast.
De eerste keer met blote benen naar buiten.
Blije mensen op de fiets.
 
Hallo lente!
 


woensdag 5 april 2017

Gewoon vliegen, deel 2.

Weet je nog dat ik begin februari schreef over onze vliegplannen? Inmiddels zijn we weer een stukje verder in het hele traject, dus hier even een update.

Na jullie reacties ondernam ik twee belangrijke stappen;
1. ik overlegde een aantal keer telefonisch met mijn zuurstofleverancier op wie ik al mijn vragen kon afvuren.
2. ik bekeek de website van Transavia nauwkeurig en belde en mailde met hen om goed af te spreken wat wel en niet is toegestaan.

Uiteindelijk besloot ik dat ik geen zin had in alle rompslomp en mijn vragen neer te leggen bij het reisbureau. Ik legde mijn brede vraag bij hen neer: 'mijn kind wil graag naar een groot hotel in Griekenland met een gigantisch zwembad, manlief wil naar Italië of Spanje met het vliegtuig. En ik? Ik ben gelukkig als ik met mijn mannen op vakantie kan en de zuurstof voor me is geregeld.'
Volgens de dame kon zuurstof bij alle maatschappijen geregeld worden en moesten we eerst maar eens kijken waar we überhaupt naar toe wilden. We startten beiden een zoekactie en kwamen een week later weer samen.

De accommodatie en bestemming die wij het liefste wilden, bleek niet geboekt te kunnen worden door het reisbureau en kon alleen als particulier nog geboekt worden bij de aanbieder (Sunweb). Toen moest ik bij mezelf bedenken of ik het aandurfde. Ik vond het juist zo heerlijk dat de zuurstof-verantwoordelijkheid niet meer bij mij lag. Maar de bestemming (Santorini) was zo leuk, er werd met Transavia naar toe gevlogen en de accommodatie is zo prettig gelegen dat ik de gok nam.

Gelukkig was de aanbieder goed (telefonisch) bereikbaar en werd er zeer adequaat en snel gereageerd op mijn notities bij de boeking. Sunweb denkt goed mee en ik denk dat ik het allemaal geregeld krijg.

Inmiddels heb ik besloten dat ik geen zuurstof inkoop bij Transavia, omdat ik dan meer geld kwijt ben dan als ik mijn eigen concentrator (POC) meeneem. Mochten we heel actief gaan zijn, kan ik de POC ook nog gaan gebruiken. Wel was ik verbaasd dat ik voor een concentrator huur moet betalen aan de zuurstofleverancier en dit niet vergoed wordt.

Op dit moment ligt mijn medische verklaring in de wacht bij de zuurstofleverancier en hoop ik binnenkort te weten welk apparaat ik mee krijg. Ik heb gevraagd (op jullie advies) naar de Innogen G3. Als dit bekend is, kan ik dit weer doorgeven aan Transavia. Dan heb ik, als het goed is, alleen nog een fit to fly verklaring nodig (zeven dagen voor vertrek) en is dan alles geregeld.

De reden dat ik het hier zo uitgebreid beschrijf, is dat ik merk dat meer mensen hier tegen aan lopen en ik dus niet de enige ben die niet weet waar te starten.
Het is dus een hoop geregel en overal achteraan zitten, maar dan komt het wel in orde heb ik het idee. Waarschijnlijk is het een tweede keer regelen 'appeltje-eitje'.

zaterdag 25 maart 2017

Gewoon de kracht van liefde -78

Ik word er blij van.

Van de zonnestralen die weer volop schijnen.
Van het eerste bakje koffie met mijn jas aan in de tuin.
Van de prachtige rose bloesem.
Van een dag zonder warme trui aan.
Van de kou in de ochtend tot de gerieflijke warmte in de middag.

Welkom lente!

 Even twee bloesem-foto's, gewoon omdat ik daar blij van word :)
 En hier ook een voorjaarsfoto. Zie je de kracht van liefde?