donderdag 19 september 2013

Gewoon prima.

De afgelopen week hield de koorts gelukkig op. Hoewel het hoesten minder was geworden door de kuur waar ik allergisch voor was, neemt het sputum inmiddels weer wat toe. Maar niet geheel ontevreden ging ik vandaag voor mijn controle naar het Haga.

De longfunctie liet eigenlijk goed zien hoe ik me voelde.
Het was net een tikkeltje beter.
Niet super goed, maar ook zeker niet super slecht.
Ik denk dat veel mensen zouden wensen dat ze een FEV1 zouden blazen van 64 % (1.74 liter) zoals ik vandaag deed.
Dat is immers heel niet gek voor een CF-patiënt van 35 jaar oud.

Helaas (en gelukkig!) kom ik van een longfunctie van 78 % vandaan in juni 2013 en hebben de arts en ik dat duidelijk voor ogen als doel. Ik kan niet in zo'n korte tijd zoveel aan capaciteit verloren hebben en we zijn heel erg zoekende hoe we mij op dat niveau terug kunnen brengen en dus stabiel kunnen krijgen.

In de bloedkweek van twee weken geleden is er wat betreft mijn afweer niets geks gevonden. Toen we de sputumkweek gingen bekijken, riep de arts 'bingo'. Er zijn afgelopen keer 'drie beestjes' bij mij gekweekt, waarvan één bijzonder beestje. De naam was zo ingewikkeld en bloemig (..iets met chrysanten) dat ik er maar een foto van maakte om het te onthouden:

Kijk die derde is het dus!

Voor de leek probeer ik het uit te leggen, voor zover ik het zelf überhaupt begrijp.
Je kunt in dit overzicht zien welke bacteriën er de afgelopen periode bij mij zijn gekweekt en in welke hoeveelheid ze aanwezig zijn in de kweek. Naast de kolom met de hoeveelheid kan de arts zien voor welke medicijnen de bacteriën wel of juist niet gevoelig zijn.
De eerste drie bacteriën dateren dus van september (de datum is weggevallen in het overzicht) de vierde en vijfde van juli. Je ziet dus ook dat ik tot juli eigenlijk geen staphylococcus aureus kweekte, maar deze de laatste twee kweken in grote hoeveelheid aanwezig waren. Daar zetten we nu dan dus ook op in.

De arts gaf aan dat er eigenlijk twee opties zijn. Of we nemen mij op en gaan via een intraveneuze kuur alle drie de beestjes aanpakken, of we richten ons nu oraal op de staphylococ en kijken van daaruit verder. Natuurlijk gaan we dat laatste doen. Iemand verbaasd? ;)

Verder hebben we nog gesproken over mijn hormoonkuur. Het blijft lastig inschatten wat de effecten van deze kuur op mijn CF zullen zijn. Er vinden nog volop onderzoeken plaats. De vraag is of de hormoonkuur (Tamoxifen) eerder voor ontstekingen in het lichaam zorgt. En eigenlijk ben ik dus ook een 'leuke test-case'.  Soms is het ook lastig inschatten waar klachten nu vandaan komen.
Ik ben bijvoorbeeld onwijs moe. Ik slaap gemiddeld iedere middag twee uur en slaap ook snachts nog negen uur, terwijl ik eigenlijk een onwijs slechte slaper ben. Ook neemt mijn eetlust af. Maar of het nu echt door de hormoonkuur komt of 'gewoon door de CF' weten we niet. De arts wil mij extra goed blijven volgen zolang ik aan de hormoonkuur zit vanwege alle onduidelijkheid.

Na het gesprek met de arts hebben we nog mijn PAC doorgespoten en na een bezoekje aan de apotheek reed ik in sneltreinvaart naar de school van Vic.

Ik heb dus eigenlijk een 'prima gevoel' overgehouden aan vandaag. Mijn longfunctie zit ietwat in de lift, überhaupt is het heerlijk om even geen koorts te hebben en we gaan er aan werken om mijn longfunctie verder te laten stijgen.


p.s. Ik kreeg laatst van een lezer te horen dat mijn weblog zo vol staat met medische termen. Ik ontkom er helaas niet altijd aan om wat medisch jargon te gebruiken. Ik wil graag duidelijk en volledig zijn in mijn verhaal, maar wil ook graag dat het leesbaar blijft.

donderdag 12 september 2013

Gewoon aan het rommelen.

Natuurlijk kreeg ik uitslag van de Cotrimoxazol. Niet de eerste dagen nee, onder begeleiding van de anti-allergie medicatie.

Maar toen deze stopte, liep mijn romp vol met rode uitslag en als je goed keek zag je het ook op mijn gezicht zitten. Dus per direct weer gestopt met de medicatie. Na contact met het Haga is besloten even te stoppen en volgende week (bij het poli-bezoek) weer verder te praten.
Het hoesten en de benauwdheid lijkt wel wat verminderd, dus hopelijk blijft dit effect.

Tja, en de koorts? Mijn temperatuur wilde niet echt dalen. Zo had ik bijvoorbeeld afgelopen zondagochtend om half acht al weer 39 graden koorts. Dus besloot ik om naast de vier gram paracetamol op een dag ook nog ruim een gram ibuprofen er naast te gaan slikken (op advies van de arts).
Nu alles weer rustiger lijkt, ben ik flink aan het minderen. Even kijken wat er dan nog overblijft van de koorts.

De eerste paniek is weer even weg en langzaam komt er toch weer een soort rust in mijn hoofd.
Misschien wilde ik ook wel te veel.
Te snel.
En dat gaat bij mij direct op mijn longen zitten. Helaas.

Immers als ik terug kijk, is er de afgelopen vijf weken een heleboel gebeurd:
- Mijn borst ging er vijf weken geleden af.
- Ik ging onder narcose.
- Ik eindigde een intraveneuze kuur.
- En ik startte een hormoon-kuur.

Niet alleen mentaal, maar dus ook fysiek een behoorlijke aanslag.
En misschien was het dan domweg naïef om te denken dat ik het dagelijks leven gewoon maar weer op kon pakken. Niet alleen mijn geest maar ook mijn lichaam heeft flink te lijden gehad de afgelopen weken. En dan ben ik ook nog bezig met medicijnen die mijn hele hormoonhuishouding, mijn hele zijn, door de war gooit.

Dus probeer ik de onrust opzij te zetten. Eén activiteit op een dag te plannen (meestal boodschapjes doen in het dorp) en 's middags toe te geven aan de slaap en gewoon twee uurtjes te gaan slapen. Ook 's avonds niet stoerder te doen dan ik ben en op tijd naar bed te gaan. Het is nu even niet anders.

Dus heb ik mijn schouders er weer onder gezet.
Goede hoop houden.
En er voor gaan!


woensdag 4 september 2013

Gewoon een bijzondere puzzel.

Afgelopen weekend kreeg ik opeens weer koorts.
Het hoesten nam toe en mijn saturatie nam af.
Oeiiii, dat deed mijn gemoed weinig goed.

Gelukkig stond er vanochtend al een afspraak gepland bij dokter H.
De longfunctie die ik blies, was al weer negen procentpunten minder dan begin augustus (FEV1:59 %, 1.61 liter). Ik word er zo moe van dat mijn longfunctie de laatste jaren als een stuiterbal op en neer schiet. Ter illustratie: van 42% in december, naar 78 % in juni naar 59% nu... Er is werkelijk waar geen peil meer op te trekken!

Er was een hoop te bespreken met dokter H. en ik probeer het hier zo goed mogelijk na te vertellen.

Dat ik steeds koorts krijg bij luchtweginfecties, wordt niet zo vaak gezien begreep ik nu. In ieder geval niet bij de pseudemonas (bacterie in mijn longen) die ik heb. Het is eigenlijk niet te verklaren waarom de koorts steeds opspeelt. Hij sprak over mogelijk periodiek koortssyndroom en/ of een slechte afweer. We hebben bloed geprikt om dit laatste nader te onderzoeken.

Waar ik erg teleurgesteld over was, is dat ik moet stoppen met de Cayston. Cayston is een hoopgevend vernevelingsmedicijn wat door veel CF-ers met (groot) succes wordt gebruikt in het Haga. Ik heb het de afgelopen maanden zo nu en dan gebruikt (ik denk uiteindelijk vier maanden bij elkaar opgeteld) en had zeer veel hoop bij dit medicijn om meer stabiel te worden. Nu is er in de kweken terug gezien dat ik gek genoeg zeer snel, eigenlijk te snel, resistentie opbouw voor dit medicijn. Dit hebben ze niet eerder zo snel gezien begreep ik. Dit is reden om per direct met de Cayston te stoppen en weer terug te gaan naar mijn vorige vernevelings-medicatie Colistine (Tadim).

De arts wil mij dolgraag stabiel krijgen met als uitgangspunt de geblazen longfunctie in juni (78%). Hij weet echter niet goed hoe we dit moeten gaan doen. Het wordt dus een kwestie van domweg uitproberen. Dus begin ik nu eerst voor de komende twee weken met een extra orale antibioticakuur (cotrimoxazol) erbij. Naar mijn weten ben ik hier echter op tienerleeftijd allergisch voor geweest. Dus wordt deze medicatie direct vergezeld door twee verschillende anti-allergie-medicatie.

En dan wordt het domweg afwachten wat ik hier op ga doen. De koorts ga ik voorlopig onderdrukken met weer flink wat paracetamol. En dan mag ik over twee weken mij weer melden in het Haga om te kijken hoe het gaat.



Goed, dat waren weer de medische feitjes. Nu het mentale stuk.

Ik baalde afgelopen weekend.
ik.
baalde.
En dat is zacht uitgedrukt.

Drie weken nadat ik mijn iv-kuur had beëindigd en met één borst naar huis ging, zat ik thuis met koorts en een lage saturatie.
Net nu ik probeerde het leven weer wat op te pakken, gooide de koorts me terug op bed.
Juist nu ik een beetje vertrouwen in mij zelf terug kreeg, gooide mijn lichaam roet in het eten.

Ik wilde 'zelfmedelijden-dagen' inlassen, maar deed het toch maar niet.
Ik huilde.

Want ik mag dan wel heel stoer doen en dappere dingen ondernemen, maar diep van binnen is het dan opeens toch allemaal wel heel wankel en heel onzeker. 
Ik ben zo toe aan even wat rust.
Mijn gezin is zo toe aan even wat rust.

Ik wil gewoon even niet meer bezig zijn met ziek zijn.
Ik wil geen borstkanker-patiënt zijn.
Ik wil geen CF-patiënt zijn.
Ik wil überhaupt geen patiënt zijn.

Ik wil 'gewoon Mara' zijn!