woensdag 4 september 2013

Gewoon een bijzondere puzzel.

Afgelopen weekend kreeg ik opeens weer koorts.
Het hoesten nam toe en mijn saturatie nam af.
Oeiiii, dat deed mijn gemoed weinig goed.

Gelukkig stond er vanochtend al een afspraak gepland bij dokter H.
De longfunctie die ik blies, was al weer negen procentpunten minder dan begin augustus (FEV1:59 %, 1.61 liter). Ik word er zo moe van dat mijn longfunctie de laatste jaren als een stuiterbal op en neer schiet. Ter illustratie: van 42% in december, naar 78 % in juni naar 59% nu... Er is werkelijk waar geen peil meer op te trekken!

Er was een hoop te bespreken met dokter H. en ik probeer het hier zo goed mogelijk na te vertellen.

Dat ik steeds koorts krijg bij luchtweginfecties, wordt niet zo vaak gezien begreep ik nu. In ieder geval niet bij de pseudemonas (bacterie in mijn longen) die ik heb. Het is eigenlijk niet te verklaren waarom de koorts steeds opspeelt. Hij sprak over mogelijk periodiek koortssyndroom en/ of een slechte afweer. We hebben bloed geprikt om dit laatste nader te onderzoeken.

Waar ik erg teleurgesteld over was, is dat ik moet stoppen met de Cayston. Cayston is een hoopgevend vernevelingsmedicijn wat door veel CF-ers met (groot) succes wordt gebruikt in het Haga. Ik heb het de afgelopen maanden zo nu en dan gebruikt (ik denk uiteindelijk vier maanden bij elkaar opgeteld) en had zeer veel hoop bij dit medicijn om meer stabiel te worden. Nu is er in de kweken terug gezien dat ik gek genoeg zeer snel, eigenlijk te snel, resistentie opbouw voor dit medicijn. Dit hebben ze niet eerder zo snel gezien begreep ik. Dit is reden om per direct met de Cayston te stoppen en weer terug te gaan naar mijn vorige vernevelings-medicatie Colistine (Tadim).

De arts wil mij dolgraag stabiel krijgen met als uitgangspunt de geblazen longfunctie in juni (78%). Hij weet echter niet goed hoe we dit moeten gaan doen. Het wordt dus een kwestie van domweg uitproberen. Dus begin ik nu eerst voor de komende twee weken met een extra orale antibioticakuur (cotrimoxazol) erbij. Naar mijn weten ben ik hier echter op tienerleeftijd allergisch voor geweest. Dus wordt deze medicatie direct vergezeld door twee verschillende anti-allergie-medicatie.

En dan wordt het domweg afwachten wat ik hier op ga doen. De koorts ga ik voorlopig onderdrukken met weer flink wat paracetamol. En dan mag ik over twee weken mij weer melden in het Haga om te kijken hoe het gaat.



Goed, dat waren weer de medische feitjes. Nu het mentale stuk.

Ik baalde afgelopen weekend.
ik.
baalde.
En dat is zacht uitgedrukt.

Drie weken nadat ik mijn iv-kuur had beëindigd en met één borst naar huis ging, zat ik thuis met koorts en een lage saturatie.
Net nu ik probeerde het leven weer wat op te pakken, gooide de koorts me terug op bed.
Juist nu ik een beetje vertrouwen in mij zelf terug kreeg, gooide mijn lichaam roet in het eten.

Ik wilde 'zelfmedelijden-dagen' inlassen, maar deed het toch maar niet.
Ik huilde.

Want ik mag dan wel heel stoer doen en dappere dingen ondernemen, maar diep van binnen is het dan opeens toch allemaal wel heel wankel en heel onzeker. 
Ik ben zo toe aan even wat rust.
Mijn gezin is zo toe aan even wat rust.

Ik wil gewoon even niet meer bezig zijn met ziek zijn.
Ik wil geen borstkanker-patiënt zijn.
Ik wil geen CF-patiënt zijn.
Ik wil überhaupt geen patiënt zijn.

Ik wil 'gewoon Mara' zijn!

10 opmerkingen:

  1. Ach lieverd ... Kon je het maar allemaal even uit zetten, die rot-ziektes. Veel sterkte en knuffels voor jullie drietjes; voor jou omdat je zo'n mooi, oprecht en bijzonder mens bent! Voor Vic omdat t kleine mannetje nu al zo lief, krachtig en dapper in het leven staat en voor Sebas omdat hij zo lief en verzorgend is en het voor hem ook allemaal niet meevalt om jouw zo te zien strijden voor een zo normaal en stabiel mogelijk (gezins)leven. Knufs, Sab

    BeantwoordenVerwijderen
  2. aah meis wat een domper!
    Ik duim dat je snel weer in een stijgende lijn komt qua longfunctie of in ieder geval stabiel!

    Je bent een toppertje! En af en toe een zelf medelijden moment in bouwen is niet fout ;) ... De frustratie mag er best zijn!

    xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  3. niet leuk :-(
    heel veel sterkte lieve Mara

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve mara...

    Het is idd heel erg vreemd die grote pieken en dalen in je lf, en goed dat ze verder onderzoek doen naar de koorts.Ze zitten er boven op. Al met al koop je er geestelijk even niets voor en al doe je stoer(doe je ook goed) het hele proces waar je nu in zit is niet niets.... Afscheid nemen van je borst is toch net even iets anders dan een kappersbezoekje... Kortom helemaal niet gek die huildagen,laat het toe om het een plaats te geven. Zodat je er daarna weer tegen kunt. Soms is het leven niet leuk en kun je het even niet leuker maken.
    Veel liefs en dikke x

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Ha Mara, wat ontzettend K.. Dat je longen niet willen, kan je nu eigenlijk even niet gebruiken.
    Heel veel sterkte, xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Jee jij krijgt het wel aardig voor de kiezen zeg. Hoop echt dat ze je snel weer stabiel weten te krijgen en dat je aan wat welverdiende rust toekomt.
    Heel veel sterkte, denk aan je,

    Liefs Maarten

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Zus, het is niet eerlijk! Je verdient zoveel beter. Huilen mag hoor en mijn schouder is een hele goede plek om dat op te doen! Denk aan je! Kus, Laura

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Lieve griet, Wat een balen is dit weer! Dit verdien je niet, enne..,huil maar lekker want dat is goed. Het is ook niet niets wat er iedere keer weer gebeurd.
    Lieve groet, Ria

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Knuffel, knuffel, knuffel. 'k Weet ff niet wat ik anders moet zeggen.

    BeantwoordenVerwijderen