donderdag 30 juni 2016

Gewoon een Haagsch bezoekje.

Net voordat de zomervakantie gaat beginnen, wilde de longarts me nog een keertje op de poli zien.
Dus ging ik gisteren weer op pad voor een retourtje Den Haag.

Mijn longfunctie was stabiel gebleven, ik blies nagenoeg hetzelfde als het vorige bezoek. We spraken natuurlijk ook over het hele orkambi gebeuren. Over de teleurstellende berichten maar ook over de hoop die we hebben dat het wel vergoed gaat worden.

Vanwege mijn diabetes mocht ik mij gisteren eveneens melden bij de oogarts. Het blijkt dat ik geweldige ogen heb (dat dan weer wel..). Ze zijn helemaal rond en ik heb voor 120% zicht.
Ik wist ook niet dat het kan...

Volgende week moet ik nog voor mammografie en naar de chirurg en daarna kan de zomervakantie echt gaan beginnen. Heerlijk!

zondag 26 juni 2016

Gewoon de kracht van liefde -53

Ik ben geen mens voor de winter. Ik heb een hekel aan kou, ik word niet blij van sneeuw en schaatsen kan ik niet. Ook de herfst is zeker niet mijn seizoen. Ik kijk over het algemeen niet uit naar vallende blaadjes (hoewel de kleuren van de herfst meestal prachtig zijn), regenachtige dagen en de warme kleren weer uit de kast halen.

Ik word blij van het voorjaar. Van al het groen dat langzaam ontluikt, het zonnetje dat er net door probeert te piepen, de momentjes die je onder een dekentje buiten mee kunt pikken. De lente begint gevoelsmatig als de boom voor ons huis haar prachtige bloesem laat zien. Een voorbode voor een mooie zomer...

Ieder jaar weer en elke dag dat ze bloeit, sta ik even onder deze boom en kijk naar boven. Wat een pracht! En ieder jaar weer neem ik er foto's van, gewoon omdat ik er zo blij van word.
Ook dit jaar nam ik weer foto's, maar pas later en na het draaien van mijn foto zag ik het opeens...
De kracht van liefde!!!

donderdag 23 juni 2016

Gewoon uit de kast!

In het dorp was weer de jaarlijkse wandelvierdaagse en onze Vic wilde dolgraag meedoen met de 5 kilometer. Vorig jaar lukte het mij nog om, zij het met mijn tong op de tegels, met hem mee te lopen.

Dit jaar echter zag ik het somber in. Maar Sebastiaan kon vanwege zijn werkzaamheden ook niet met hem meelopen en om het mannetje nou vier dagen met iemand anders mee te geven?

Ik overlegde met hem en gaf aan dat het voor mij moeilijk was om met hem mee te lopen en als ik met hem mee zou gaan ik wel met zuurstof moest gaan lopen. Hij zei heel lief dat hij het begreep maar dat 'als het toch lukte, hij het wel heel erg leuk zou vinden als ik één avond mee zou gaan'. Mijn hart brak; 'tuurlijk ventje, dan ga ik dat proberen!'.

Maar het voornemen was een zwaar voornemen. Immers op de sportschool weten ze inmiddels niet beter dan dat ik met zuurstof loop. Maar nu zou ik me met zuurstof buiten moeten vertonen waar het halve dorp rondliep en ouders van zijn school die niet weten dat ik ziek ben...
Maar Vic had nergens last van, kende geen schaamtegevoelens naar mij en de omgeving toe, dus ik wist dat het probleem bij mij lag. Ik durfde niet!

Dus stelde ik de praktische zaken uit en kwam ik er een dag van te voren achter dat die zware tank helemaal niet in mijn trolley paste (CF-collegae; hoe doen jullie dat?). Gelukkig bood de tas van de buuf uitkomst.
Vlak voor vertrek die avond deed ik snel mijn zuurstofbril op. Doordat Vic plotseling zijn sleutel kwijt was, had ik nauwelijks tijd om er over na te denken dat ik mijn zuurstof op had gedaan. 
Natuurlijk dacht ik tijdens het lopen dat mijn tank sneller leeg liep dan verwacht, dus zette ik deze toch een tikkie lager. Na drie, vier kilometer kreeg ik onwijze verzuring in de benen. Typisch want deze zijn wel goed getraind. Misschien toch iets te weinig zuurstof over voor die grote beenspieren?

De avond samengevat: we liepen de vijf kilometer uit. We eindigden met een enorme regenbui en gingen lachend en supernat op de fiets naar huis.

De tranen die ik vooraf heb gehad gaven niet. Ik vind het heftig om met mijn ziek zijn naar buiten te treden en geconfronteerd te worden. Immers; dit toont ook aan dat mijn conditie slechter is dan vorig jaar. Dat ik toch echt dingen in moet leveren die ik niet in wil leveren.
Maar het toont ook aan dat ik heel veel nog wel kan als ik er maar hulpmiddelen bij gebruik. En ook al wil ik de hulpmiddelen niet, die keus is er niet meer.

Ik zal er alles aan doen om er voor te zorgen dat het mannetje zo min mogelijk hoeft te lijden onder mijn fysieke zijn zonder daarin mezelf voorbij te lopen.
En dat hij de volgende dag zei dat hij het 'zo'n superleuke avond had gevonden', verwarmde mijn hart en verzachtte het niet-lekker-gevoel van de dagen daarna.
We hebben samen genoten van de avond en ik ben blij dat ik met hem mee ben gegaan. 


maandag 20 juni 2016

Gewoon de kracht van liefde -52

Gisteren was het vaderdag. En ook Vic had weer een hele hoop leuke dingen gemaakt voor zijn vader:

Hij ging met zijn vader op de foto:

En natuurlijk ook nog even met mij ;)

Over de kracht van liefde gesproken.... :)

dinsdag 14 juni 2016

Gewoon Onco.

Natuurlijk kom ik niet alleen in het Haga vanwege mijn longen.
Inmiddels is het bijna drie jaar geleden dat ik ontdekte dat ik borstkanker had. Vanwege mijn hormoongevoelige tumor, slik ik medicatie om de hormonen te remmen en krijg ik één keer in de drie maanden een injectie in mijn buik met diezelfde werking.

De borst die ik nog wel heb en het litteken aan de linkerkant, controleer ik regelmatig als ik aan het douchen ben of in bed lig (zeg dames; checken jullie ook wel eens jullie borsten?). Ook mijn oksels hou ik extra goed in de gaten.
Eens in het jaar zie ik tegenwoordig de oncoloog en eens per jaar krijg ik een mammografie en uitslaggesprek bij de chirurg.

Afgelopen maandag mocht ik weer langs de oncoloog. Het werd gelukkig een bliksembezoek.
Ze vroeg me hoe het ging en of ik last ondervind van haar behandeling. Ik legde haar uit dat ik heus af en toe een opvlieger heb en 's nachts voortdurend de dekens 'op en af doe' maar dat het helemaal oké is als dit de klachten zijn.

De oncoloog voelde aan mijn borst en gaf aan dat het een goed te bevoelen borst is. Dat dan weer wel... ;-p. Ook zij voelt op dit moment gelukkig geen rare dingen.

In juli mag ik mij melden voor mijn mammografie. Toch altijd wel een spannend moment.
Omdat de afspraken van de oncoloog en de chirurg steeds erg dicht op elkaar volgen, besloot de oncoloog dat ze me pas (mits ik geen klachten krijg) over anderhalf jaar terug hoeft te zien.
Super! Ik ben voor!

zondag 12 juni 2016

Gewoon de kracht van liefde -51

Heb je wel eens goed gekeken naar het speelgoed van (je) kinderen?


Overigens is dit speelgoed niet van onze zoon. Hahahaha; hij ziet me aankomen met een prinsessenkasteel...!

zondag 5 juni 2016

Gewoon de kracht van liefde - 50

Wat een fijne week was het. Voor het eerst sinds mijn ontslag uit het ziekenhuis mocht ik de zuurstoftank een klein tikkie terug draaien in de sportschool. Op de loopband mocht ik in plaats van met drie liter, met tweeënhalf liter gaan wandelen.

En hoewel het een kleine stap lijkt, voelt het als een heel grote beloning! Een beloning die ook goed uitpakte omdat mijn saturatie net goed genoeg bleef. Top!

Vrijdag vierde ik mijn verjaardag; 38 jaar oud geworden. Ik had een fijne dag. Lieve mensen kwamen op bezoek. Ik maakte heel enthousiast zelf stroopwafeltaart en citroencake die beiden aardig gelukt waren en de zon scheen. Dus we konden fijn buiten zitten met elkaar.

En dan dit weekeind; wat een weertje! En hoewel ik mijn snelheid een flink stuk terug moest draaien (en ik ben al zo traag in alles de laatste maanden) was het goed vol te houden. Ik genoot met een haakwerkje in de zon, van mijn kind dat zeiknat was van een waterpistolengevecht, van een onverwachtse BBQ en van het fijne buiten zijn.

Verder zag ik van de week tijdens het boontjes doppen het volgende. Heb jij het al eens gezien?