zondag 26 oktober 2014

Gewoon Evy!

Vandaag was het dan zover; mijn laatste les rennen met Evy..!

Om eerlijk te zijn begreep ik eerst niet zo goed hoe al die CF-collegae konden rennen met Evy. Het leek me onmogelijk om ooit hard te gaan lopen en erg leuk leek het me ook al niet.

Toch begon ook ik in juni vol goede moed aan de eerste lessen. Het was zwaar.., erg zwaar...
In het begin was ik al buiten adem na een minuut rennen. Meerdere lessen liep ik twee keer.
Maar naarmate de lessen vorderde, merkte ik gek genoeg dat mijn conditie toeneemt en mijn bovenbeenspieren sterker worden.

Het buiten sporten is fijn! Zelfs rennen in de regen is prettig. En vooral het nat thuiskomen, met warme bovenbenen en dan onder een hete douche stappen is heerlijk!

Ik nam me vanaf het begin voor dat ik net zo lang door zou gaan tot ik het leuk zou vinden en vol zou houden. Les 27 leek me niet erg realistisch...
Het is nog steeds zo dat ik me op een sukkeldrafje (drie kilometer in een half uur) en al hoestend en proestend voort beweeg, maar ik doe het!

Vanochtend trok ik mijn schoenen weer aan voor de laatste les. In totaal moest ik tien minuten rennen, een minuut wandelen en weer twintig minuten rennen. Na deze les zou ik in staat moeten zijn om dertig minuten te kunnen rennen. Na afloop kreeg ik een 'dikke kus' van Evy.

Bij thuiskomst deed Sebastiaan de voordeur open. Ik stak beide armen in de lucht en riep 'joepie, ik heb het gewoon gehaald' om me vervolgens huilend in zijn armen te storten...

Vic kwam kijken wat er aan de hand was en Sebas legde hem uit dat mama huilde van blijdschap.

Vorig jaar leek het me onmogelijk dat ik überhaupt ooit een minuut zou hardlopen. De bergen waren te hoog en ik was te zwak.

Vandaag heb ik geleerd dat het onmogelijke gewoon mogelijk blijkt te zijn. Dat ik mijn lichaam heb mogen uitdagen. En dat is een prachtig gevoel!

maandag 20 oktober 2014

Gewoon 'dik-slijm-ziekte'.

En opeens is er dan dat besef. Het besef bij Vic dat onze thuissituatie anders is dan bij andere kinderen. Hoewel we nooit een geheim hebben gemaakt van mijn ziek-zijn, was voor Vic onze thuissituatie normaal, 'hij wist niet beter'.

De aanleiding was de uitnodiging voor de jaarlijkse griepprik. Hij vertelde eerst dat hij expres een jaar lang de naam van de doktersassistente niet had genoemd, omdat hij dacht dat ik dan de griepprik wel zou vergeten.. :D Niet dus!

En vervolgens kwam de vraag waarom hij eigenlijk een prik kreeg en zijn vriendje niet. En waarom de ouders van het vriendje ook geen prik kregen. Ik legde hem uit dat het is ter bescherming van mij en dat papa en hij daarom een prik krijgen. De vragen bleven komen en vooral groeide steeds meer het besef dat er bij ons thuis dus 'iets anders' is.

Ik besloot het boekje er bij te pakken dat al een tijdje op de plank lag te wachten; 'Thijs heeft CF'. Op zijn kamertje lazen we samen op zijn bed het hele boekje uit. Er was vooral een hoop herkenning bij Vic. Dat wat hij eigenlijk altijd al weet (namelijk dat ik veel hoest, enzymen gebruik, medicatie vernevel, veel moet sporten, gezond moet leven en regelmatig naar het ziekenhuis moet voor controle en opname) werd in het boekje genoemd alleen nu onder de noemer 'taaislijmziekte'.
Toen we bij het stukje kwamen over hygiëne en over het regelmatig moeten wassen van mijn handen, maakte hij een herinneringsbriefje voor me. Zodat ik niet kan vergeten om mijn handen te wassen:
Het hangt nu op de koelkast. Hij zette de datum er voor; '16 hand wase'

Pas de volgende ochtend kwamen er meer vragen. Terwijl we samen in het donker wakker lagen te worden, vroeg hij me of ik niet gewoon schone nieuwe longen kon krijgen. Mooi hoe kinderen zo simpel de ideale oplossing bedenken.
De eerste paar dagen wilde hij ook de hele tijd ademhalingsoefeningen met me doen (deze stonden ook in het boekje van Thijs) en hij vraagt nog steeds meerdere keren per dag of ik mijn handen wel heb gewassen.
Vic heeft wel wat moeite met de benaming. Hij noemde het in eerste instantie Dik-slijm-ziekte ('ik keur het goed :)') . Daarna werd het Tijn-slijm-ziekte en vanaf vandaag noemt hij het Taaislijmziekte, naar een taai taai pop...!

Iedere dag heeft hij wel weer nieuwe vragen. En dat is goed! Ik probeer hem zo goed en zo eerlijk mogelijk antwoord te geven op de vragen, passend bij zijn leeftijd. Maar ik wil hem ook niet overladen met onnodige informatie.

Het zetten van de griepprik bleef wel een dingetje. Hij vond het spannend en uiteindelijk zijn we de prik vandaag al even samen gaan halen. Vic bedacht een mooie oplossing voor zichzelf:
'Mama, als jij nieuwe longen krijgt, hoef ik dan niet meer de griepprik?'... :)



maandag 13 oktober 2014

Gewoon donor!

Toen ik nog geen moeder was, zei ik dat ik waarschijnlijk niet voor getransplanteerde longen zou gaan. Het voelde alsof 'mijn strijd gestreden zou zijn' als het moment daar was dat ik niet meer met mijn eigen longen in leven kon blijven. Een transplantatie leek me ook uitermate zwaar en belastend voor mezelf en mijn omgeving.

Ondertussen overleden er CF-collegae.

En toen werd ik moeder... En werd ik in beslag genomen door dat alles overheersende gevoel van onvoorwaardelijke liefde. Maar ook het grote verantwoordelijkheidsgevoel naar dat mini-mensje.
Iedere dag groeit de liefde voor onze mooie zoon. Ik kon niet anders dan mijn gedachten te herzien. Ieder jaar extra met ons kind, ieder jaar erbij voor ons gezin, wil ik meepakken.

Ondertussen overleden er CF-collegae.

En toen kreeg ik kanker. En opeens was het niet zo zeker meer of ik ooit nieuwe longen mag krijgen. De eerste vijf jaar kom ik sowieso niet in aanmerking. Het hebben van kanker is een contra-indicatie voor een transplantatie. Maar wie weet...misschien als de kanker weg blijft en ik ooit zo slecht ben dat ik longen nodig heb, dat het dan alsnog kan!

Ondertussen overlijden er CF-collegae.

Vandaag is de donorweek begonnen. Heb jij al gekozen?
Ik hoop dat iedereen zich registreert op JaofNee.nl . Het kost slechts twee minuten tijd (en je DigiD) om je te registreren. Nee is ook een antwoord.

Want behalve longen zijn er natuurlijk veel meer donororganen nodig.
Uiteraard wens ik dat iedereen donor wordt, want ...

Ondertussen overlijden er CF-collegae.

donderdag 9 oktober 2014

Gewoon kindertekeningen.

Het analyseren van kindertekeningen.., het behoorde bij mijn vak.

Nu maakt mijn kind zelf graag en vaak tekeningen. En zonder ze te willen analyseren, hier wat tekeningen van dit schooljaar:

Ze begonnen de eerste schooldag van groep drie met een blik in de spiegel :).
Vanaf de tweede schoolweek kwam hij een paar dagen achter elkaar thuis met oorlogstekeningen. Hoewel ik het onderwerp niet heel vrolijk vindt, is het knap hoe gedetailleerd hij het getekend heeft en zijn het gelukkig wel heel blije soldaten ;).
De laatste week van september gingen ze met de klas een nachtje op kamp. Inderdaad met een dubbeldekker naar een scoutinghuis in de buurt. Het mannetje zei achteraf dat hij wel erg getwijfeld had waar hij moest gaan zitten. 'Als je bovenin zit en de bus valt om, val je harder. Maar als je onderin zit en het dak valt naar beneden valt iedereen bovenop je', zo was zijn redenatie.
Ik had helaas weer een weekje last van een 'stomme buik' en lag een dag op bed. Na het weekeind kwam hij direct met deze tekening thuis. Mama boven op bed (...), papa beneden bezig met het eten. Ook tekende hij zichzelf hockeyend buiten en zijn vriendje op de schommel. (Maar omdat hun namen er boven staan, heb ik dat gedeelte van de tekening op de foto weg gelaten.)

Ik geniet van al zijn werkjes. Inmiddels ben ik begonnen als leesmoeder ('flitsmoeder'). Zo leuk om te zien hoe hij zich beweegt binnen school, steeds beter gaat lezen en weer zijn weg vindt in zijn nieuwe klas.

Het is zo bijzonder om te zien hoe ons kind zich ontwikkelt en ik ben dolblij dat ik voldoende energie heb om er met mijn volle aandacht bij te zijn!