maandag 25 november 2013

Gewoon geen taboe!

Er zijn blijkbaar dingen waar je niet over schrijft,
zaken waar een taboe op rust.

En dit is er één van. Ik deelde het nog even niet, maar eigenlijk wil ik van dat taboe af.
Er is namelijk helemaal niks raars aan.
Ik zou willen dat iedereen het doet die er behoefte aan heeft.

Ik bezocht een psycholoog.

Gewoon omdat ik dat wilde. Omdat ik het even nodig had.

Al een aantal jaar eerder was ik bij haar geweest. Ik vond haar kundig en het klikte.
Dus belde ik haar op en kon ik al gauw weer terecht.

Ik wilde gewoon even met haar checken hoe ik er voor sta.
Of ik nog afslagen gemist heb.
Of er een manier was om nog wat luchtiger en makkelijker in het leven te gaan staan,
om te gaan met wat er nu op mijn pad komt.

We gingen samen sparren, ze prikte hier en daar.
En nu, na een paar sessies, ga ik weer zelf verder.

Ze heeft me weer even lucht gegeven, letterlijk en figuurlijk.
Dankjewel daarvoor!

woensdag 20 november 2013

Gewoon sinterklaasje.

Natuurlijk is ook hier de sint-voorpret los gebarsten. Vic vindt het heerlijk om het huis te versieren en zelf allerlei knutsels te bedenken en te maken. Dus een week voor de intocht begonnen we samen al aan de styling van het huis ;).

Ook het Sinterklaasjournaal kijken we trouw. Iedere ochtend kijken we (in de herhaling) het journaal. Reuze knus; hij met zijn ontbijtje, ik met mijn eerste bakje koffie.

Afgelopen zaterdag haalden ook wij Sinterklaas binnen. Samen met zijn nichtjes, mijn zus en ik gingen we naar een dorpje in het midden van het land waar Sint aankwam in een bootje. Helemaal knus en kneuterig. Daar word ik blij van!

Hier ziet Vic Sinterklaas opeens aankomen. Zie hem zwaaien... :)
 Kijk, daar is hij dan; Sinterklaas met zijn pieten
Hij had een Sinterklaasboot geknutseld. Daar hebben we een foto van gemaakt en die wilde hij graag aan Sinterklaas geven. Bij deze dus!

's Avonds wilde hij natuurlijk zijn schoen zetten. En alhoewel hij eigenlijk te moe was om nog fatsoenlijk een liedje ten gehore te brengen, zat er 's ochtends toch een cadeautje in zijn schoen; sokken van Planes. Hij was er reuze blij mee.
Toen hij maandag naar school was geweest, merkte hij wel op: 'alle kinderen hadden speelgoed gekregen en ik sokken'.... Hahahaha!

Vanavond heeft hij weer zijn schoen gezet. Zijn verlanglijstjes (jawel...twee...) liggen er bij. Hij zegt er wel bij; 'ik weet dat ik niet alles krijg, maar dan kan Sint kiezen'. En daarnaast zit er een flinke peen in zijn schoen voor het paard. Zal het hem opvallen als we morgen hutspot eten ;) ???

p.s. vandaag ben ik weer in het Haga geweest (mijn wekelijkse uitje..). Ik blies een nagenoeg zelfde longfunctie als vorige week. We gaan nu eerst de Aspergillus aanpakken met een anti-schimmel medicijn. Er wordt vermoed dat er bij mij sprake is van Aspergillus Bronchitus. Over zes weken gaan we verder praten over de insuline. Alles stap voor stap, gaf de arts aan.

maandag 18 november 2013

Gewoon gecontroleerd.

Afgelopen donderdag mocht ik mij weer melden in het Haga. Niet één keer, nee zelfs twee keer.
's Ochtends werd ik verwacht op de Leyweg, op de longafdeling. 's Middags werd ik verwacht op de Sportlaan, bij de chirurg.

Dus tankte ik mijn auto weer af en ging ik op pad voor een dagje Den Haag.

Na precies 2618, 85 ml Cefta en 27 bollen Tobra, blies ik op de kop af 2 liter FEV1.
Dit was in vergelijking met de week daarvoor één procentpunt winst.
De extra week kuren leverde dus geen extra resultaten op. Maar dat geeft niets!
Het was een leuk experiment en een prachtige longfunctie.
De lijn werd verwijderd en nu mag ik deze week al weer terug komen voor controle.

De arts wil het met mij hebben over de behandeling van de Aspergillus (een schimmel) die al een tijdje in mijn sputum wordt gekweekt. Ik ben er eigenlijk niet zo bekend mee. Zijn er CF-collegae die mij er meer over kunnen vertellen?
En daarnaast moet ik er nu waarschijnlijk toch echt aan gaan geloven; het spuiten van insuline! We trekken van alles uit de kast om mijn longfunctie nu eindelijk te stabiliseren en daar maakt de CFRD onderdeel van uit.

's Middags ging ik dus door naar de chirurg. Het is de bedoeling dat hij mij het eerste jaar ongeveer ieder kwartaal ziet en als alles goed gaat, worden de bezoekjes daarna al snel afgebouwd naar een jaarlijkse controle.
De chirurg is een bijzondere man. Ik vermoed een stoornis in het autistisch spectrum. Dat zegt genoeg! Hij bleef tijdens het consult wederom staan terwijl er toch drie vrije stoelen in de ruimte stonden... Hij voelde aan mijn beide 'borsten', bevoelde mijn oksels en concludeerde dat hij niets afwijkends voelde. Fijn!!!

Ik verwonderde me er toch weer over hoe 'normaal' het is dat iedereen tegenwoordig maar aan mijn borsten zit of er naar kijkt. Immers; daar sta je dan zonder bovenkleding terwijl een man van rond de zestig aan je borsten zit te plukken...
Ik zet iedere keer maar weer mijn verstand op nul. Ik ben blij dat iemand met verstand van zaken mijn gezonde borst en geamputeerde stuk (hoe noem je dat?) checkt. En dat de beste man dan sociaal niet zo handig is, interesseert me eigenlijk niet. Zolang ik maar met mijn longarts en oncoloog overweg kan, is het goed.

Vermoeid, maar zeer blij met alle goede berichten, ging ik naar huis.

zaterdag 9 november 2013

Gewoon een bloedinkje.

Na een soort euforische stemming op de woensdag (want: goede berichten uit het ziekenhuis), volgde er direct weer een reality-check op donderdag.

Het was einde van de middag en Vic en ik stonden op het punt om naar de zwemles te gaan. We hadden onze jassen en schoenen aan en plotsklaps kreeg ik een flinke hoestaanval.
Ik schoot het toilet in, op naar de wasbak. Vic sommeerde ik nog net om buiten op me te wachten.

In de wasbak zag ik alleen maar bloed, helder bloed.
POTVER!
En er bleef meer komen.
Ik hoestte het zo goed en snel mogelijk uit.
Tussendoor snel de wasbak schoonmaken, want tja.. het laatste wat ik wilde was dat Vic zou zien dat er bloed uit mijn mond kwam. Hij bleef gelukkig voor de deur staan en zong zijn liedjes.

Na vijf minuutjes was het klaar. En ja, toen zijn we maar gewoon naar de zwemles gegaan. Hoewel de schrik in mijn benen zat, gingen we maar gewoon weg. Op hoop van zegen.
Een longbloeding had ik gewoon even niet verwacht, zeker niet omdat ik me goed voel. Misschien is het een bijwerking van de iv-kuur? Ik heb geen idee. Het was drie jaar geleden (vakantie Denemarken) dat ik überhaupt een longbloeding heb gehad.

's Avonds netjes het ziekenhuis gemaild. Verteld wat er gebeurd was, dat ik het nog wel aan zou kijken en het zou laten weten als het opnieuw zou gebeuren. De arts schreef de volgende dag toch even een kuurtje Cyklokapron voor om het bloed te stollen.
Tot op heden is het gelukkig niet opnieuw gebeurd. Dus ik ga er maar gewoon van uit dat het goed is.

We genieten dus verder van alle fijne momentjes. De kleine dingen die het leven zo prettig maken.
Zo heb ik vanavond een logee! :) Sebastiaan slaapt vanwege het werk niet thuis.
Dus keken Vic en ik vanavond in het grote bed een filmpje en ligt hij er nu heerlijk te tukken.
Dus sluit ik dit stukje af en sluit ik lekker bij hem aan! Slaap lekker!!!


Uiteraard is deze foto vanmiddag in scene gezet ;).

woensdag 6 november 2013

Gewoon omhoog!

Vorige week donderdag mocht ik mij al melden in het Haga voor controle bij de longarts en ook vanmiddag mocht ik weer op de long-poli verschijnen.
En eindelijk zijn er fysiek weer betere berichten te melden. Mijn longfunctie stijgt!

Bij aanvang van de intraveneuze kuur op 17 oktober blies ik een fev1 van 50 %.
Vandaag blies ik een Fev1 van 72 % (1.97 liter).

Na drie weken kuren, blaas ik er dus weer tweeëntwintig procentpunten bij.
Zo hard als ik kan dalen, zo hard kan ik gelukkig ook weer stijgen.

En hoewel het normaliter gebruikelijk is om na drie weken te stoppen met de kuur, hebben de arts en ik besloten dat ik nog een week doorga. We zijn samen heel benieuwd wat mijn longfunctie gaat doen. Zal deze nog verder stijgen? Of heb ik nu mijn hoogtepunt bereikt?

Vanuit dat hoogtepunt willen we dan direct een stabilisatie-plan in gaan zetten. Waarschijnlijk gaan we dan ook starten met de insuline.

Maar eerst kuur ik dus nog even door en beslissen we volgende week verder. Vorige week heb ik ook een stootkuurtje prednison gekregen. Als de longfunctie afvlakt, stop ik met kuren. Als ik sprongen blijf maken, wordt er wellicht een andere keuze gemaakt.
Natuurlijk worden hierbij meerdere zaken in overweging genomen; hoe de intraveneuze kuur verloopt met betrekking tot bijwerkingen, de mogelijkheid tot het opbouwen van resistentie (niet wenselijk), maar ook het feit dat ik vaak maar korte tijd stabiel blijf en dan hard naar beneden donder.
Maar voor nu doet de kuur wat en wachten we af wat de cijfers volgende week zullen uitwijzen.

Natuurlijk riep ik gekscherend 'geef me nog zes weken deze kuur en ik zit weer op 100 %'.

Het is zo heerlijk om nauwelijks te hoesten.
Om in bed zelfs op mijn rug te kunnen liggen en niet wakker te worden van het hoesten bij het omdraaien.
Om de dag te kunnen starten zonder naar de wasbak te moeten rennen omdat ik moet overgeven door het hoesten.
Om de hele dag op dezelfde temperatuur te zijn, geen koude rillingen en koortsklachten te hebben.
Om de trappen met meer gemak te kunnen nemen.
Om op een andere manier meer energie te hebben.

Als ik me voor de rest van mijn leven zo zou mogen voelen, teken ik direct!!