dinsdag 28 juni 2011

Intens cadeau!

Laat ik voorop stellen dat ieder cadeautje dat je krijgt in het leven bijzonder is. Degene van wie je het krijgt, heeft het met zorg en aandacht voor je uitgezocht. Nagedacht over hetgeen het beste bij je past, waar jij blij van wordt.

Afgelopen weekend heb ik één van de meest bijzondere cadeaus ooit gekregen. Zaterdagavond gaf mijn oude jazzclubbie (waar ik les heb gegeven) haar jaarlijkse dansvoorstelling.
Toen ik er nog les gaf, leerde ik allerliefste-E kennen. Wat begon als een collegiale band, werd al gauw een heel bijzondere vriendschap. Allerliefste-E bleef wat langer bij de club dan ik, ging weg en geeft er sinds een aantal jaar weer les.

Ik ging dus kortom mede naar de show omdat ik graag de dansen van allerliefste-E wilde zien. Groot was dan ook mijn verbazing toen ik begreep dat allerliefste-E voor mij ging dansen die avond!
Voor. Mij. 

De dans had de naam 'Gewoon Mara' gekregen en in het boekje stond vermeld dat de dans voor Mara was. Dat was nog niet alles. Allerliefste-E werd begeleid door onze goede (en dus ook gezamenlijke) vriend krachtige-W op de toetsen. Krachtige-W had het lied van ons trouwen ('Ik heb je lief') bewerkt tot een prachtige, nieuwe compositie en speelde deze live op deze bijzondere avond.
Allerliefste- E danste samen met twee andere enorm lieve dansjuffen letterlijk en figuurlijk de sterren aan de hemel.

Ik kan niet in woorden uitleggen wat het met me deed. Hoe bijzonder het is dat mensen de moeite te nemen om voor mij daar te gaan staan. Om zo dapper te zijn om hun emoties en hun steun aan mij in een dans te vatten. Een prachtige dans die een enorm intens gevoel bij mij opriep. Diep geroerd was ik op alle fronten. En ondanks dat de zaal niet wist wie Mara is, voor wie de dans bedoeld was, wat de boodschap was, voelde en zag je de kwetsbaarheid en de emoties in de zaal. Zo prachtig. En dat allemaal dankzij allerliefste-E, krachtige-W en de lieve dansjufjes.

Bedankt lieve vier voor dit prachtige en zo bijzondere moment!



woensdag 22 juni 2011

Slechts twee pilletjes..

Het was maandag groot in het nieuws bij Nu.nl. Er zou een nieuw geneesmiddel zijn tegen Cystic Fibrosis. Heeft iemand het gelezen? Om het artikel heel kort samen te vatten: over een jaar zou er een pilletje beschikbaar zou zijn die er voor zou moeten zorgen dat mijn CF-collegae en ik ons stukken beter gaan voelen. We hoeven dan slechts twee keer per dag een pilletje te slikken en hoppetee...bijna helemaal beter!

Irène nuanceerde het hele boeltje gelukkig al snel. Er is inderdaad wel sprake van een nieuw medicijn, een medicijn dat er voor zou kunnen zorgen dat we ons mogelijk ooit wat beter gaan voelen. Maar dit medicijn zit nog in allerlei testfases. Voorlopig is het nog niet op de markt en daarnaast moet je ook nog over de juiste mutaties beschikken.

Natuurlijk is het geweldig dat er uberhaupt iets in ontwikkeling is. Het enige wat ik kan hopen, is dat het medicijn op tijd komt en dat ik dan nog goed genoeg ben om het te mogen nemen.
Zoals Irène al heel treffend schreef:  'geduld is wat we moeten hebben. Tijd is waar het soms aan schort. En niemand weet hoe laat het is'.

maandag 20 juni 2011

Over plasjes en poepjes..

De laatste maandag in mei lukte het Vic dan toch voor het eerst: een plasje (en direct een poepje) op het potje! Vic had voor die tijd geen enkele interesse voor zijn potje, hij ging er iedere avond voor de show opzitten omdat wij dat graag wilden, keek met iedereen mee op het toilet en las braaf de boekjes die over de zindelijkheid gingen, maar plassen...? ho maar!

Op de bewuste maandag zag hij zijn vriendinnetje ook een plasje maken en thuisgekomen deed hij, met dit beeld nog vers op zijn netvlies, en met het geleende Barbapapa boekje van vriendinnetje-lief, een eerste, geslaagde poging.
Uiteraard pakte ik direct door; plaskaarten gemaakt, stickerdoos aangevuld en een grotere beloning in het vooruitzicht gesteld. Na twee weken liep hij al zonder luier.

Ongelukjes komen nog regelmatig voor, met name als hij te druk is met het spelen met andere kindjes. De wasmachine draait overuren.  Hij voelt het echter ook aankomen als er een plasje komt en dat is heel fijn!
Een poepje doen op het potje is nog heel spannend, hij wil dan graag hand in hand met me zitten en heel veel verhaaltjes van Woezel en Pip met me lezen.

Op de plaskaarten komen steeds meer hokjes te staan, de beloningen worden steeds kleiner (hij is nu aan het 'sparen' voor een 'ijsje in het dorp'), maar de keren op het potje nemen alleen maar toe.
Wat wordt mijn kleine ventje toch een grote jongen!

dinsdag 14 juni 2011

Hoe Vics leven ooit begon...

Bij de start van dit weblog, beloofde ik ooit uitgebreid te bloggen over alles rondom mijn zwangerschap en bevalling. Laat ik er vandaag eens een start mee maken! Het is een zeer persoonlijk verhaal, maar ach 'wat niet op dit blog'? Mijn doel is om eventueel aanstaande CF-moeders van ervaringsverhalen te voorzien, dus daar gaan we:

Zoals ooit eerder geschreven, leerden Sebastiaan en ik elkaar kennen in 1997. In 2003 was onze relatie zo steady, dat we besloten om Sebastiaan te laten onderzoeken op het dragerschap. We waren er toen nog niet over uit of we ooit wilden proberen om kinderen te krijgen. Maar we leefden vanuit de gedachte dat we nu op rationele wijze met de uitslag van het onderzoek om zouden kunnen gaan in plaats van ons te laten leiden door een prangende kinderwens.

Bij mij werd er nu ook op DNA-niveau CF geconstateerd (verrassend..) en bij Sebastiaan kwam gelukkig naar voren dat hij geen bekende mutaties bezat. We namen de uitslag met blijdschap aan en besloten eerst ons verdere leven op de rit te zetten; mijn studie afronden, een huis kopen en kijken of onze kinderwens zou toenemen.

Toen alles op de rit was, zijn we gesprekken aangegaan met de medici. De gynaecologe gaf groen licht en ook de longarts was enthousiast. Ik was tot dat moment slechts eenmaal in mijn leven opgenomen voor een iv-kuur op 19-jarige leeftijd (ik redde me verder prima met orale kuren), had een stabiel gewicht en goede longfunctie (rond de 80 % FEV1). De longarts had de verwachting dat een zwangerschap bij mij zou kunnen verlopen zoals bij iedere 'normale, gezonde vrouw'.
Zelf had ik verwacht direct of anders zeer snel de medische molen in te gaan. Maar zowel de gynaecologe als de longarts gaven aan dat we het eerst maar eens via de natuurlijke weg moesten gaan proberen.

Dat deden we dus, met de voor mij nodige frustraties en teleurstellingen. Wat kon ik slecht omgaan met iedere nieuwe menstruatie die voorbij kwam...! CF-technisch gezien hadden we inmiddels alle medicatie aangepast op een eventuele zwangerschap; het kon immers ieder moment raak zijn.
En hee..., na zes maanden 'oefenen' bleef mijn menstruatie uit.... Vijf dagen wachtte ik en toen besloten we op een zondagochtend een test te doen.

Hyper de pieper werd ik om half acht wakker, we deden de test, kropen terug in bed (lieten de test in de badkamer) om twee minuten later weer te gaan kijken. Zo spannend!!!

En jaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaah!
Het was waar: IK. WAS. ZWANGER!!!

dinsdag 7 juni 2011

Kwalititeit of kwantiteit?

Met mijn ouders had ik het er vroeger al wel eens over; de keuzes die ik in het leven maakte met betrekking tot kwaliteit of kwantiteit van het leven. Keuzes die ook nu op volwassen leeftijd nog steeds lastig zijn. Enerzijds wil ik alle leuke dingen meemaken en meepakken en een zo volwaardig mogelijk leven leiden, anderzijds heb ik gemerkt dat het koord waarop ik dans zo wiebelig is geworden en ik vooral een mooi evenwicht moet zien te bewaren.

Sinds twee weken ben ik bijvoorbeeld weer aan het werk gegaan. Heerlijk om ergens weer 'gewoon Mara' te kunnen zijn en het werk te doen waar ik van geniet. Het is nog niet volledig, maar ik ben aan de slag. Daarnaast was het afgelopen week 'min of meer opeens' druk.
Donderdag vierde ik mijn verjaardag (naast alle drukte, ook nog eens laat naar bed), vrijdag werken en was ik echt jarig (toch nog even een hapje eten) en zaterdag had ik een vrijgezellenfeest van mijn aanstaande schoonzusje. Ik verbaasde me daarbij overigens over het feit, toen we gingen 'stappen' (hoe lang geleden was dat wel niet??), dat er in iedere kroeg gerookt werd...! Misschien naïef van mij om te denken, maar ik dacht dat er niet meer gerookt werd in uitgaansgelegenheden. Op dat soort momenten sta ik ook weer voor keuzes: zonder ik me af door het rookpand te verlaten of laat ik het voor een keertje dan maar zo?
Zondag was ik gesloopt en sliep ik smiddags even kort bij. Op maandag moest ik (extra) werken en had ik eigenlijk weer een feestje. Omdat ik me nu zo veel beter voel, wilde ik me naar mezelf toe 'niet laten kennen'. Gelukkig trapte Sebastiaan op de rem en heb ik af gezegd voor maandagavond.

Gisteren heb ik naar mijn idee ook meer gehoest en heb ik zelfs wat hoestoefeningen bij de wasbak gedaan. Vervolgens geef ik mezelf enorm de schuld van de toename in sputumproductie en komt de angst omhoog dat het blijvend is. Maar dan wil ik daarna ook weer niet boos op mezelf zijn, omdat ik vaak ook niet in kan schatten waardoor het beter of slechter gaat.

Soms is het zo moeilijk om nee te zeggen. Nu het goed gaat, wil ik ook gewoon optimaal genieten van alles wat wel kan. Maar ik voel ook de angst dat het weer slechter kan gaan. En zo blijf ik balanceren.... Balanceren tussen keuzes in kwaliteit en kwantiteit. En ooooohhhhhh, wat vind ik dat lastig!

p.s. verder dus nog geen afspraken gemaakt deze week.... Pas op de plaats!

vrijdag 3 juni 2011

B-day!

Mooie dag vandaag; 3 juni! Ik verjaar namelijk vandaag, 33 jaar geworden...

In 1978 werd ik op een zeer zonnige, tropische 3 juni geboren. Ondanks wat eerdere vermoedens, werd er pas een klein aantal jaar later CF bij mij geconstateerd. Mijn ouders kregen te horen dat ik niet ouder dan twintig zou kunnen worden.
De twintig jaar heb ik ruimschoots overschreden en ik ben voorlopig van plan flink wat nieuwe records te zetten.

Weet je? Eigenlijk heb ik een PLAN. Het plan is dat ik Vic minimaal dertig jaar oud wil zien worden. Het voelt alsof ik met zijn dertig jaar een 'volledige man' aflever. Mijn zoon die dan hopelijk een baan heeft, de liefde van zijn leven en van wie het leven stabiel is. Dat hoop ik.
Dus de komende 26 jaar zal ik er zijn,
gewoon ZIJN.
En hopelijk daarna nog langer om samen met lieve Sebas (en de dan zelfstandige Vic) verder te kunnen genieten.
Dat is HET PLAN!

Gisteren hebben we mijn verjaardag gevierd en vooral het leven gevierd! Een prachtig zonnetje, lief en fijn gezelschap, heerlijk eten en vooral genieten. Vandaag hebben we aangerommeld; gewerkt, schoon gemaakt (Sebastiaan dan omdat de werkster zich vanochtend helaas afmeldde), koffie in de zon gedronken en een hapje buiten de deur gegeten. 33 it is!