dinsdag 29 december 2015

Gewoon de kracht van liefde -30

Door alle feestdagen was de 'kracht van liefde' er even bij ingeschoten.
Tenminste.. de foto dan! :)

Ik heb domweg genoten van het aanwezig kunnen zijn bij alle kerstdiners.
Om mijn lieve gezin en familie om me heen te hebben.
En dat ik dan de zondag na de kerstdagen een beetje uitgeteld was...Ach, dat is nu dan dus maar zo.
Ik zou bijna vragen; wie niet??

Het mannetje mocht voor zijn vader wat uitzoeken voor onder de boom. Vaak wil hij dan naar de wereldwinkel 'want daar hebben ze van die leuke spulletjes, mama'.

En wat zocht hij uit voor zijn vader???

Een fijne jaarwisseling allemaal! Op naar een nieuw en liefdevol 2016!

dinsdag 22 december 2015

Gewoon de kracht van liefde -29

Op allerlei weblogs zie ik op dit moment terugblikken over het afgelopen jaar verschijnen.
Bucketlisten voor komend jaar. Samenvattingen van hoe het was en hoe het zou moeten zijn.

Ik doe er niet aan mee. Ik wens jullie gewoon heel fijne dagen toe en een geweldig liefdevol 2016.

Wij luidden de kerstvakantie in met een weekeindje weg met onze lieve vrienden. Ik werd volledig in de watten gelegd. En toen allerliefste E. met de kinderen een wandeling ging maken, kwam ze dit prachtige plaatje tegen:


Geniet er van de komende kerstdagen!
Van het samenzijn met familie, elkaar. De stilte, maar ook de gezelligheid. Het lekkere eten, of juist dat smakelijke glaasje water. De kaarsjes die branden, de kerstboom die staat te pronken.
En je hart dat zich vult met warmte.

Veel liefs.

vrijdag 18 december 2015

Gewoon onderweg...

Het is soms wel eens lastig om uit te leggen hoe het nu met me gaat.
Het gaat niet goed, het gaat niet slecht. Ik ben onderweg.
En soms is beeldspraak dan nog wel eens het makkelijkst om het uit te leggen:

Stel je voor dat ik in de auto zit.
Op de achterbank.
Herken je dat nog van vroeger als kind dat je je maar liet rijden door je ouders en soms geen idee had waar je naar toe reed?
Zo startte mijn rit op de achterbank (het Haga).

Toen ben ik naar huis gegaan en kwam ik op de bijrijdersstoel terecht.
De bijrijder zit wel voorin maar kan en mag verder niet zoveel. Ja, af en toe een aanwijzing geven.
De bestuurder bepaalt immers de koers en overlegt af en toe met de bijrijder. Als bijrijder kijk je naar buiten en geniet je van het uitzicht.

Afgelopen woensdag is mijn moedertje vertrokken en sindsdien ben ik weer de bestuurder.
Tien weken lang is er continu voor me gezorgd en nu mag ik opeens weer de route bepalen.
En wat wil ik dan het liefst....

Direct in de vijfde versnelling de snelweg op!!

En de grote frustratie is dat dit natuurlijk niet kan! Ik ga hortend en stotend in zijn 1, als ik geluk heb in zijn 2, de weg op. En veel meer dan binnen weggetjes moet ik nu niet ambiëren.
Af en toe langs de garage rijden voor een check-up en misschien weer wat nieuwe onderdelen (medicatie).

En het grootste manco is dat ik weer moet leren vertrouwen op mijn autootje. Dat die me heus gaat brengen waar ik wil komen. Alleen dit keer met een heleboel omwegen en niet via de snelste route over de snelweg.

Ik zal bochtjes moeten nemen, heuvels moeten bestijgen en af en toe flink op de rem moeten gaan staan. En misschien, als ik het gas dan wat laat vieren, ben ik eerder op mijn bestemming dan ik denk.

zaterdag 12 december 2015

Gewoon de kracht van liefde -28

Vandaag brachten we met ons drietjes, moedertje, Vic en ik, ons huis in kerststemming.
En hoewel ik niet de 'eeuwige dankbare' uit wil hangen, was ik echt oprecht weer dankbaar dat ik er bij was. Mijn hart stroomde over toen ik samen met het mannetje de slingers in de boom hing. Zo is hoe het leven moet zijn.

Inmiddels zit de eerste controle in het Haga er al weer op. Met wat gemengde gevoelens kijk ik er op terug. Daarover de volgende keer meer!

Een fijn, liefdevol weekeind gewenst!

zondag 6 december 2015

Gewoon de kracht van liefde -27

Met een heel warm gevoel van binnen was ik gisteren bij onze pakjesavond. Hoe fijn dat ik niet op verlof moest, maar gewoon thuis mocht zijn op 5 december.

En dat toeval niet bestaat, zie je op de foto. We gooiden de pakjes uit de zakken en toen ik goed keek, zag ik opeens dit....
 

 
Whahahahahaha. Dat is pas de kracht van liefde :-D. 

zaterdag 28 november 2015

Gewoon de kracht van liefde -26

Helemaal fijn vanaf huis!!! Dus geen lang bericht dit keer. Ben veel te druk met GENIETEN!! :)



donderdag 26 november 2015

Gewoon naar huis!

Ja... je leest het goed..

GEWOON

NAAR

HUIS!

Ik was net zo verbaasd als jij nu...

Laat ik bij het begin beginnen. Maandag zou er een broncho plaats vinden, maar die werd afgezegd. Omdat ik van het weekeind dacht dat ik een klein bochtje had genomen; de saturatie ging, met zuurstof, net wat omhoog, ik leek soms wat minder te hoesten en maandag bleek de ontstekingswaarde gedaald te zijn.
's Middags blies ik weer een iets betere longfunctie. Nog steeds niet zo goed als bij opname, maar wel de best geblazen longfunctie tijdens de opname. Echter had (en heb) ik nog wel steeds verhoging.

Dinsdag stonden de dokters H. aan mijn bed en vertelden dat ik voor het weekeind naar huis mag. Ik was verbaasd, verbijsterd zelfs en baalde van mezelf dat ik niet blijer was. 's Avonds kwamen dan ook de tranen.
Ik legde aan de lieve verpleegkundige uit dat ik natuurlijk heul blij ben dat ik naar huis mag. Laat dat voorop staan! Het gemis van mijn mannen is het lastigste geweest in deze zeven weken. En ik kijk uit naar mijn eigen bank, koffie, bed en douche. Het domweg bij elkaar mogen zijn.

Maar toen ik aan deze opname begon had ik een ander beeld bij mijn 'naar huis gaan'. Ik zou net als anders even twee, drie weekjes gaan kuren, dan weer een fantastische longfunctie hebben, geen sputum meer en helemaal 'het vrouwtje' weer zijn.
Nu ga ik naar huis met een orale kuur (Dalacin/Clindamycine) die er de komende maanden voor moet gaan zorgen dat ik verder opknap in combinatie met de verneveling van Meronem (wat ik nu door het infuus kreeg). Het idee is dat de anaerobe bacteriën in mijn longen zorgen voor de onrust en verhoging. Het kan echter nog maanden duren voordat we dit rustig krijgen. Er zijn zeer veel actieve ontstekingen te zien in mijn longen, maar qua pseudemonas bacterie is de behandeling nu even klaar.
Ook moet ik elf keer per dag van alles gaan vernevelen of pufjes van nemen.
Verder moet ik met zuurstof gaan sporten omdat mijn saturatie veel te snel en te ver dipt tijdens beweging. Ik vind het een dingetje; moet ik voortaan naar mijn hippe sportschool met een tankje...
Vanmiddag krijg ik ook een arterieel bloedgas om te bepalen of ik thuis ook aan het zuurstof moet.

Dus vandaar even de verbijstering en tegenstrijdige gevoelens. Maar verder ben ik natuurlijk dolblij dat ik morgen naar de mannen mag. Vanmiddag ga ik het aan Vic vertellen en morgen zit ik dan de hele dag te stralen op mijn eigen plekje op de bank omringd door mijn lievies!




maandag 23 november 2015

Gewoon genietmomentjes!

Het is niet alleen maar kommer en kwel hier in het Haga.
Er zijn ook echt een hele hoop genietmomentjes, zaken om dankbaar voor te zijn:

* Mijn lieve mannen die ik zo mis en bij me op bezoek komen. Gisteren was ik voor het eerst sinds weken weer even een uurtje alleen met Vic. Dat was zo heerlijk en zo eigen en zo genieten..!

* De oma's en opa's die ons de zorg voor Vic uit handen nemen en er voor zorgen dat het thuis allemaal doorgaat.

* De vele kaartjes die bij me bezorgd worden. Grappig is dat ik nog nooit zoveel kaartjes met een hartje op de voorkant heb gehad. Vanochtend kreeg ik bijvoorbeeld deze:
 * Hoe leuk is het dat post gericht aan Mara (wat natuurlijk niet mijn echte naam is) toch gewoon op mijn kamer verschijnt :)
* De lieve familie die allerlei lekkers te eten en gewassen kleding voor me meebrengt.

* De verpleegkundige die zelfgemaakte roti van huis voor me mee neemt.

* De ritjes naar de kinderboerderij in de rolstoel. Het is heerlijk om even wat zonnestralen en zelfs wind te happen als je dagen achtereen binnen zit in je ziekenhuiskamer.

* De versgeperste jus d'orange die iedere werkdag door het 'sapvrouwtje' bij me wordt gebracht.

* Sebastiaan vast te kunnen houden. Wat zou ik weer graag samen thuis op de bank willen zitten.

* De gezellige bakjes koffie met mijn bezoek in de espressobar.

* De gehaakte deken van allerliefste E. die in mijn kamer ligt te pronken en het huiselijke gevoel geeft waar ik me zo lang tegen heb verzet.

* Facetimen met het mannetje als hij 's ochtends zijn tanden aan het poetsen is.

* Nieuwe patronen zoeken en vinden voor nieuwe haakprojecten.

* Verslaafd raken aan 'Orange is the New Black'.


* En.... last but not least: de bronchoscopie die vandaag niet door ging (hoor ik binnenkort meer over) en de geblazen longfunctie van vandaag die een paar procentpuntjes hoger was!!!


GENIETEN!

zaterdag 21 november 2015

Gewoon de kracht van liefde -25

Mijn jongste nichtje stuurde post:

 'Live tante ik hoy van jou'
Hoe zoet! Ik ook van jou lieve schat!
 
En ik kreeg een cactus cadeau. En zeg nou eens heel eerlijk.... Lijkt het niet onwijs veel op....?

Fijn weekeind lieve allemaal!

Vanuit het Haga ook even dankjewel voor alle lieve post die ik krijg, cadeautjes die worden gestuurd en appjes en tweets. Het doet me onwijs goed!

donderdag 19 november 2015

Gewoon mijn hoogste dieptepunt.

Zus is op bezoek. We hebben het over mijn opname en dat het 'voor mijn doen' nu wel erg lang duurt.
'Is dit nu je langste opname ooit?', vraagt zus. Ik beaam het. 'Dan is dit wel je hoogste dieptepunt', zegt zus. We lachen en bedenken dat dit een goede titel is voor hier op mijn weblog :).

Inmiddels ben ik aan week zes begonnen. Er is weer veel gebeurd en eigenlijk ook heel weinig. Hier weer even de medische feiten:

Voor het weekeind blies ik een uitermate teleurstellende longfunctie, die gelukkig weer herstelde na het weekeind. Waarschijnlijk was ik op vrijdag zo gespannen dat ik niet het optimale er uit kon halen.
Had ik vorige week de zuurstof in rust afgebouwd, inmiddels gebruik ik al weer een week continu zuurstof omdat de saturatie achter blijft.

Daarnaast blijven er zorgen omtrent mijn verhoging/ koorts en met die reden ging ik dinsdag voor een PET-scan. Gelukkig bleek hier de uitslag goed van te zijn; er worden geen andere infectiehaarden in mijn lichaam aangetroffen. Alleen in de longen worden infecties gezien. Dat is natuurlijk goed nieuws. Maar het geeft geen duidelijkheid over mijn wisselende lichaamstemperatuur.

Ik blijf ook een hoop vies sputum opgeven. Soms verbaas ik me er over hoe dat toch nooit opraakt...
Mijn gewicht wisselt, dus drink ik nog steeds Nutridrink om mijn gewicht te stabiliseren.
We gaan nu wel langzaam de Prednison afbouwen. Deze gebruik ik al bijna vijf weken continu.

Het volgende plan van de arts is mogelijk een longspoeling. Afhankelijk van de pet-scan, verhoging en hoe ik me voel, zal hij volgende week mogelijk een bronchoscopie uit gaan voeren. En geloof me...daar kijk ik niet echt echt niet naar uit! Maar vooralsnog is het nog niet zeker en probeer ik me er nog niet al te druk over te maken. En mocht hij besluiten het wel te doen, zal ik het hoe dan ook moeten ondergaan.

Inmiddels ben ik op de afdeling, samen met een fi-brother verderop, de langszittende op de afdeling. Ik noem mezelf gekscherend de 'koninging van de afdeling', maar geloof me...ik was liever de prinses geweest... Ik werd door het personeel ook al de 'blokoudste' genoemd :)). Als dat nu ook nog eens wat privileges oplevert...

Het zou fijn zijn als ik langzaam ook wat verbeteringen zou zien, dat helpt aan het volhouden van deze opname. Vooralsnog is nog niks duidelijk en kan deze opname met recht 'mijn hoogste dieptepunt' worden genoemd.

zondag 15 november 2015

Gewoon de kracht van liefde -24

Misschien toch iets te hard geroepen over de bereikte kleine stapjes...

De zuurstof is weer terug, de longfunctie was weer verslechterd en ik hou maar verhoging/koorts.
Dus nog meer er bij om te vernevelen en te slikken en volgende week op voor een Pet-scan.

We bikkelen door. En het geloof in de goede afloop is er nog steeds. Niet alleen bij mij, maar ook bij de artsen.
En als het even niet meer lukt, kijk ik naar alle lieve kaartjes en cadeautjes en probeer ik het te vinden in de kracht van liefde:

 Liefde in het Haga.
 Als je gekregen cadeautjes net even anders bekijkt, zie je het opeens...
Er komt ook een hoop liefde via de whats app binnen.
 
Binnenkort weer een uitgebreider stukje hoe het gaat.
 
Sturen jullie in gedachten wat lichtjes en liefde deze kant op om het vol te houden? Ik kan het heel goed gebruiken!

donderdag 12 november 2015

Gewoon Klein Duimpje.

'Hee, ben je er weer?', vraagt de verpleegkundige als ze vanochtend mijn kamer binnen komt.
'Ik ben er nog steeds', antwoord ik, 'Ik ben nog niet weg geweest'.

Ik ben inmiddels aan week vijf begonnen. Week vijf van een opname die anders loopt dan ik van te voren heb bedacht. Gevoelsmatig heb ik alle vertrouwen in de goede afloop; ik geloof oprecht dat deze kundige en betrokken artsen hier in het Haga mij er boven op gaan helpen.

Maar ik kan wel erg verdrietig zijn over de situatie waar ik in zit. Het niet weten 'wanneer en hoe' ik op zal knappen en bovenal het grote gemis van thuis!

Mijn lieve mannen die ik iedere keer weer uit moet zwaaien vanuit mijn kamertje waarna ik huilend mijn kamer in verdwijn. Het gevoel in hart en nieren moeder te zijn, maar nu 'het moederschap niet uit te kunnen voeren'.
Ook is de Sinterklaasperiode begonnen, waarschijnlijk het laatste jaar dat Vic gelooft en nu ben ik er niet bij. 's Ochtends bij het ontbijt zit ik alleen het Sinterklaasjournaal te kijken om er met Vic over te kunnen kletsen, en dat heeft toch iets sneus in je eentje. Ik zal de intocht missen en het zetten van zijn schoen, dat maakt me verdrietig.
Wel hebben we gisteren samen in het Haga zijn verlanglijstje gemaakt. Hoe heerlijk; het grote speelgoedboek, lijm en schaar, prachtig gekleurd papier en de mooiste pennen om mee te schrijven.

Er zijn inmiddels wel wat kleine lichtjes.
In rust heb ik geen zuurstof meer op. Mijn saturatie blijft net-niet/ net-wel, maar het is heerlijk om niet meer met zuurstof te hoeven rondlopen. Tijdens het trainen of wandelen gebruik ik wel nog zuurstof, maar minder dan vorige week! Het sputum lijkt soms wat minder maar er zitten dan ook weer dagen tussen dat het weer tegenvalt.

Het huidige plan is dat ik ben begonnen met extra vernevelingen om de longen extra 'open te zetten'. Vier keer per dag vernevel ik nu een luchtwegverwijder (combivent) en hopelijk ga ik hierdoor morgen beter blazen. Gelukkig ligt er niet te veel druk op de longfunctie ;-P

Ik ben een soort Klein Duimpje; klein van stuk, maar super sterk ;). Ik hou er van om grote stappen te nemen met mijn zevenmijlslaarzen. Maar dat is juist wat deze opname even niet lukt.
Dus kijk ik nu naar de kleine stapjes die ik behaal, de kleine succesjes, want die zijn er namelijk wel!

zondag 8 november 2015

Gewoon de kracht van liefde -23

Nu de opname toch echt wel langer gaat duren dan ik bij aanvang had verwacht, hebben we nu een oude laptop op mijn kamer gezet. Hierdoor heb ik blogs-gewijs net wat meer mogelijkheden.

Wat betreft mijn fysieke zijn..; donderdag heb ik weer geblazen en zowaar een FEV1 van twee procentpunten hoger dan vorige week. Nog steeds niet echt een grote verbetering en nog steeds een slechtere longfunctie dan bij aanvang, maar in ieder geval een keertje niet slechter geblazen!

Desondanks heeft de arts toch weer voor een medicatie-wissel gekozen. Combinatie vier; Cefta en Meronem. Dus beginnen we nu weer aan het grote wachten en mag ik vrijdag met de longfunctie gaan laten zien, wat deze combinatie wel of niet voor me doet.

Maar hee.. het is weekeind...

En in het weekeind plaats ik normaliter een kiekje van 'de kracht van liefde'.

Want ja.. ook in het Haga is er genoeg liefde te vinden!

woensdag 4 november 2015

Gewoon vertrouwen!

De uitslag van de ct-scan is bekend. Mijn linkerlong ziet er nog net zo slecht uit als in 2014 en dat is goed nieuws! Er wordt dus geen verslechtering gezien. Verbetering was, vanwege de verlittekening (fibrose) van de longen, sowieso niet te verwachten. Wel is er een actieve ontsteking zichtbaar in de linkerlong. Morgen ga ik weer blazen en gaan we bepalen wat het verdere beleid zal zijn. Mogelijk switchen we weer van medicatie.

De verwachting is wel dat ik langdurig behandeld zal moeten worden omdat de pseudemonas (bacterie in mijn longen) zich steeds beter gaat wapenen. Bij een eventuele switch betekent dit wel dat ik voorlopig nog wel even moet blijven logeren.

Ik heb er gelukkig weer vertrouwen in. Dokter  H heeft me deze week veel ondersteuning gegeven en er alles aan gedaan om de onrust bij me weg te nemen. Wat een gouden man! Zijn kennis en kunde maar vooral zijn mens-zijn vind ik bijzonder.

Vandaag kreeg ik van zus een kaart met de volgende tekst op de voorkant:
' het komt goed met geluk, vertrouwen en een beetje moed'.
Daar gaan we voor!

maandag 2 november 2015

Gewoon zoeken.

Vrijdag mocht ik weer blazen en tot mijn grote verdriet blies ik weer een klein beetje slechter. Ik vroeg of de zaalarts langs kon komen en dit ontaardde uiteindelijk op de vrijdagavond in een akkefietje. Zeg gerust; een akkefiet.

Ik ben er nog niet helemaal aan toe om het verhaal hier te delen, wie weet ooit, maar hij ging volledig buiten zijn boekje en schoffelde mij volledig onderuit. Er was een hoop paniek en verdriet.

Gelukkig belde dokter H mij op zijn vrije zaterdag die duidelijk 'not amused' was. Ook vandaag hebben we nog langdurig met elkaar gesproken over het gesprek wat nooit plaats had mogen vinden.

We zijn zaterdag weer van medicatie geswitched en hopen dat dit wat voor mij gaat doen. Ik ga weer aan de tobra en cefta en we proberen verder uit te zoeken of we niets over het hoofd zien. Er worden extra kweken ingezet en ik zal een ct-scan krijgen.

De positieve punten zijn dat de koorts nu weg blijft en de ontstekingswaarde goed daalt. Nu moet alleen nog de longfunctie en saturatie mee omhoog.

Het blijft zoeken naar de gouden cocktail en dat kost dit keer tijd.

dinsdag 27 oktober 2015

Gewoon door.

Laat ik beginnen met het goede bericht. De ontstekingswaarde in het bloed is gedaald. Dit betekent dus domweg dat de ontsteking dus lijkt te verminderen.
Wat echter minder goed nieuws is, is dat ik nog steeds last heb van flinke koortspieken, te veel hoest en te veel sputum opgeef en mijn saturatie nog niet voldoende bijtrekt. Mijn streefsaturatie was te laag doorgegeven, waardoor ik dacht dat ik nu redelijk onderweg was en soms in rust mijn zuurstof afdeed. Nu blijkt dat er voor iemand met mijn longcapaciteit er toch zeker naar een saturatie van 93 wordt gestreefd. En daar ben ik nog niet...

Ook met trainen moet de zuurstof omhoog. Ik liep daarna op de loopband met zes (...) liter zuurstof en wist mijn saturatie maar net op 90 te houden. Bizar.
Morgen komt ook de diëtiste praten over extra drinkvoeding aangezien ik nu te weinig calorieën binnen krijg en langzaam aan het afvallen ben.

Kortom, ik ben lichtelijk gefrustreerd en teleurgesteld hoewel ik ook niet wil vergeten dat de ontstekingswaarde natuurlijk wel dalende is!

Het is gewoon lastig als je altijd sneller dan snel wilt. Toen ik aan deze opname begon had ik in mijn hoofd dat ik vandaag in het groot overleg zou horen dat ik naar huis mocht. Maar daar wordt nu natuurlijk nog helemaal niet over gesproken. Terecht!
Maar het gemis van thuis wordt langzaam ook zwaarder. Mijn heerlijke mannen bij wie ik zo graag wil zijn. Voorlopig zit ik hier nog wel even op mijn kamertje. Ik moet verder opknappen om straks te kunnen genieten van een heerlijke lange winter thuis!

vrijdag 23 oktober 2015

Gewoon wisselen.

Ik knap niet lekker op.
Integendeel.

Het lijkt steeds een beetje meer te verslechteren.
Deze week heb ik al meerdere koortspieken gehad. En als ik geen koorts heb, heb ik wel flinke verhoging.
Ik blijf zuurstofbehoeftig. Met één liter kom ik dan net niet of net wel aan mijn streefsaturatie van 90%. Bij het minste of geringste ben ik kortademig en inmiddels kom ik nog maar weinig stapuren van mijn kamer af.
Mijn longfunctie was vandaag ook weer afgenomen. En eerlijk gezegd leek het wel een lucky shot, want de andere pogingen waren nog slechter.

Vandaag werd opnieuw de ontstekingswaarde in het bloed gemeten en die was verdubbeld.

Tijd voor actie!!

We gaan nu de meronem vervangen door cefta. Cefta gebruik ik normaliter altijd als ik een (thuis) kuur heb. We gaan wel door met de colistine omdat op dit moment niet duidelijk is welk van de twee medicijnen wel of niet haar werk doet.
Het is bijzonder dat de ideale combinatie van medicatie op het petrischaaltje in het lab van de microbioloog wel werkt op mijn sputum, maar in het echt nauwelijks iets lijkt te doen.

Ik ben blij dat er is gekozen voor een nieuw beleid, want soms zakt me de moed wel even in mijn sneakers. Ik wil heel graag vooruit, maar op deze manier word ik alleen maar slechter.

Dus nu gaan we weer de cefta-schouders er onder zetten en duimen voor betere berichten.

dinsdag 20 oktober 2015

Gewoon geduld...

Inmiddels lig ik ruim een week in het Haga. Bij een thuisbehandeling (met andere medicatie) merk ik vaak na een dag of vier al verschil. En nu? Helemaal niks... Integendeel.

Alle cijfertjes kelderen. Vrijdag blies ik de eerste longfunctie (toen was ik vier dagen bezig met de kuur) en die was nog slechter dan bij opname. Ik dook onder de magische grens van zestig. Nog steeds heel keurig voor iemand van 37 met CF, dat weet ik, maar niet goed genoeg voor mij.
Ook mijn saturatie werd langzaam minder.

Gisteren was helemaal een topdag.
NOT!

Ik kreeg hoge koorts en mijn saturatie daalde in rust naar de 85%. Dus kwam het zuurstofbrilletje uit de kast, kreeg ik paracetamol en werd later besloten dat ik ter ondersteuning prednison kreeg.
Vanochtend was gelukkig de koorts weg, maar gebruik ik ter ondersteuning nog wel een liter zuurstof.

Einde van de ochtend sprak ik mijn longarts. Hij geeft aan dat ik in het verleden wel vaker zo'n koortspiek heb gehad (klopt) en het nu met ondersteuning van de prednison hopelijk weer beter zal gaan. Blijkbaar heeft de periode van instabiliteit er voor gezorgd dat ik minder snel opknap. De cijfers bewijzen wel dat het goed is dat ik ben opgenomen.
Eigenlijk is het advies nu; geduld hebben. (Tja....)  Gaan trainen met zuurstof (aangezien de hele week mijn saturatie al veel te veel kelderde met lopen op de loopband) en goede moed houden.

Ik vertelde namelijk dat ik me gefrustreerd voelde. Dat ik hier nu een week zit en dat ik in plaats van een stijgende lijn alleen maar dalende cijfers zie. De arts zei dat ik me vooral niet moest laten leiden door frustratie omdat mijn kracht juist ligt in mijn positiviteit.

Over positiviteit gesproken; Vic kwam logeren!!! En dat was genieten.
Voor ons allebei!
We keken samen een film, hij sliep de hele nacht overal doorheen en sochtends genoten we samen van ons ontbijt op bed, even lekker douchen, televisie in bed kijken en een rondje langs alle spelonderdelen in het Juliana kinderziekenhuis.
Daar krijg ik pas energie van!

dinsdag 13 oktober 2015

Gewoon de eerste 24 uur.

Gisteren meldde ik me keurig op tijd in het Haga. Ik kreeg kamer vijftien toegewezen en bevind me in goed gezelschap. In totaal liggen er nog acht buren met CF.
Na uitleg over alle procedures op de afdeling werd ik begin van de middag aangesloten. Gelukkig in één keer raak dit keer!

De rest van de dag was ik hyper en wist ik van gekheid niet wat ik moest doen. Echter begin van de avond kakte ik opeens in en wilde ik niets anders dan lekker slapen.

Vannacht heb ik goed geslapen. En hoewel er wel vier keer een verpleegkundige langs komt voor wisseling van de medicatie, lukte het me goed om nog even door te slapen.
Vanochtend werd ik wel wakker met vage klachten. Een tintelende tong en strakke lippen. Tijdens het douchen en daarna was ik zo aan het wankelen dat ik gewoon om mezelf moest lachen.

De arts herkende de symptomen en zegt dat dit vaker voor komt bij colistine als bijwerking. Het kan binnen 48 uur verdwijnen. We moeten het even in de gaten houden.

In ieder geval zitten de eerste 24 uur van de kuur er op!

zaterdag 10 oktober 2015

Gewoon de kracht van liefde -22

Ik ben zo druk als een 'klein baasje' voor de opname van overmorgen.
Ik vind dat ik van alles en nog wat moet regelen, met ook een hoop doelloze regel-dingetjes...

Ach, het geeft uiteindelijk een soort van rust en het houdt me lekker bezig waardoor er weinig tijd voor piekeren is.

Omdat ik geen Ipad of laptop meeneem naar het ziekenhuis (wel mijn Iphone) kan ik de komende weken geen foto's plaatsen op mijn weblog. Gek genoeg lukt me dat niet op de Iphone.

Dus krijgen jullie nu alvast een voorraadje liefde van me :D, voor nu en voor de komende weken:




dinsdag 6 oktober 2015

Gewoon een opname...

Vandaag moest ik me melden voor een extra poli-bezoek in het Haga. Omdat ik me al weer anderhalve week niet fit voel, vond de arts het noodzakelijk dat ik langs kwam.

Eigenlijk ben ik sinds juni al aan het kwakkelen, het gaat niet super slecht, maar ook zeker niet super goed. En langzaam lever ik op alle fronten net iets te veel in. Zo lever ik steeds maar een paar procentpunten in op mijn longfunctie (FEV1), maar alles bij elkaar wordt het eigenlijk te veel.

We hebben de afgelopen tijd gekozen voor de aanpak; afwachten en kijken wat er gebeurt (met hier en daar wat orale middelen) maar de tijd van afwachten is nu voorbij. Ook is het met de komende winter (en bijbehorende virussen) wijs om mijn gezondheid te optimaliseren. Dus dat is wat we gaan doen; starten met een intraveneuze kuur voor in ieder geval twee weken.

Omdat mijn vorige intraveneuze kuur (juni/juli) onvoldoende is aangeslagen, wil de arts dit keer een andere cocktail aan medicatie toe gaan dienen. En nu komt het..; dit mag niet thuis!

Dat was even een flinke tegenvaller. De IV-kuur zag ik wel aankomen, maar de opname niet.

Ik heb er voor gekozen om mij volgende week maandag (uiteraard met akkoord van de longarts) op te laten nemen, zodat ik thuis alles geregeld en georganiseerd achter laat. Dat geeft me rust in mijn hoofd en lijf.

Samen met het mannetje ga ik een kalender maken, zodat ook hij (en alle oppassen) weet (weten) wat er op welke dag gebeurt en wie er voor hem zorgt.
Ik kan rustig mijn spullen bij elkaar zoeken voor de komende twee weken (snel nog wat onderbroeken bij kopen..) en dan in alle rust naar het Haga gaan.

Ik sta volledig achter de kuur maar vindt het lastig dat het niet thuis kan.
Het is niet anders.

zaterdag 3 oktober 2015

Gewoon de kracht van liefde -21

Via de Whats App kreeg ik weer een hele leuke binnen gisteren.
Dankjewel Smam!

Fijn weekeind allemaal!

dinsdag 29 september 2015

Gewoon aangehaakt.

Toen het mannetje vorig jaar een loom-bord had was er één iemand wel erg enthousiast aan het 'loomen' en dat was ik... :). Toen ik ook nog op Pinterest de meest prachtige haaksels voorbij zag komen, besloot ik dat ik ook een haak-poging wilde wagen.

Met een vriendin uit het dorp ging ik knus en kneuterig een avondje op haakles. Wat hebben wij gelachen! Maar het had wel tot gevolg dat ik mijn eerste tas ging haken, en nog een tas, en een knuffeltje en nog een knuffeltje...

Na net twee maanden haken, besloot ik dat het tijd was voor het grotere werk en begon ik aan de Cal2015. Een deken waarbij je iedere week een nieuwe rand kon donwloaden en dus gaan haken.
Na negen maanden haken is de deken nu af! Wat heb ik genoten van deze enorme haak-klus.

 De eerste paar weken..
Langzaam werd de deken groter en groter.

De deken is uiteindelijk 1.70m bij 1.70m geworden en ik kan er heerlijk met Vic onder kruipen als we televisie zitten te kijken. Eigenlijk hou ik helemaal niet van zoveel kleuren door elkaar, maar ik vond dat ik helemaal 'out of the box' moest gaan en dat onze grijs-witte inrichting best wat kleur kon gebruiken.  Nou dat is gelukt hoor, kijk maar:




En natuurlijk had het mannetje tussendoor ook nog wel een wens:


Zijn eigen gehaakte Minion :D

zondag 27 september 2015

Gewoon de kracht van liefde -20

De afgelopen twee dagen had ik opeens weer hoge koorts en veel pijn in mijn linkerlong.
Links is niet mijn meest sterke kant; mijn long functioneert daar maar voor de helft vanwege alle verlittekening die is opgetreden en mijn linkerborst heeft het ook niet overleefd.
Tegenwoordig gaat een luchtweginfectie dan ook al snel gepaard met pijn rondom mijn linkerlong.

Na een flink middagdutje deed ik mijn ogen open en zag dit buiten:
Zie er in wat je er in wilt zien, maar voor mij was het even 'de kracht van liefde'.

Inmiddels nemen de klachten ook weer af dus ik hoop van harte dat ik de dans ontspring.

Fijn weekeind!

zaterdag 19 september 2015

Gewoon de kracht van liefde -19

Afgelopen week ben ik dus erg druk geweest met de buik.
Maar er zit weer beweging in en de pijnlijke krampen zijn gelukkig verdwenen!
Ik lijk niet meer zwanger en kan het dagelijks leven langzaam aan gelukkig weer draaien.

Allerliefste E. had er wel een toepasselijk plaatje bij :D

zaterdag 12 september 2015

Gewoon de kracht van liefde -18

Het is fijn dat anderen het begrijpen als ik er even door zit. Het ook mij soms wel eens moeite kost om de schouders er weer onder te zetten. Deze week werd ik verwend, kijk maar:


 
Over de kracht van liefde gesproken...

woensdag 9 september 2015

Gewoon traag!

Afgelopen zondag was het dus opeens stil.
Stil in mijn buik.
Doodstil.
Pijnlijk en doodstil ook nog eens.

En uit ervaring weet ik inmiddels; dat is niet goed! Dus verhoogde ik mijn laxeerzakjes, stopte met vast voedsel en wachtte op wat komen ging in de pot. Op een enkel verdwaald windje na (waar ik al blij mee was, want dat betekende dat er in ieder geval nog iets van beweging in zat..) gebeurde er helemaal niets.

Maandag na overleg met het Haga begonnen met het drinken van laxeerdrank (Kleanprep). Vier liter later kwam er wel wat beweging in, maar de pijn en dikke, strakke buik hielden aan.
Dus meldde ik me op dinsdag maar weer eens op de poli.

Na een uitgebreide buikecho bleek gelukkig dat ik geen DIOS heb, maar dat de peristaltiek traag werkt. Dokter H. legde uit dat dit vaak wordt gezien bij CF na periodes van instabiliteit. De motoriek van de darmen raakt dan ontregeld en wordt als het ware 'lui'. Ook hebben mogelijk het Prednison en Tavanic gebruik hiermee te maken.

Nu is het zaak de luie dikke darm weer flink aan het werk te krijgen om zo de klachten weg te nemen. Dus met extra laxeerzakjes, veel drinken en beweging moet ik het de komende dagen thuis letterlijk en figuurlijk op gaan lossen.

Voor nu zit ik in ieder geval midden in de nacht met een bakje thee dit stukje te typen. Mijn buik doet pijn en het is nog geen tijd voor nieuwe paracetamol. Even volhouden nog maar.
Zoals altijd.

maandag 7 september 2015

Gewoon de kracht van liefde -17

Afgelopen weekeind had ik even geen zin om te bloggen.

Ik heb namelijk weer dikke file in mijn buik! Vandaag ben ik dan ook begonnen met het drinken van vier liter laxeermiddel. Dus na de pret met pred, heb ik nu pret met (klean) prep... ;)

Desondanks natuurlijk nog even wat liefde:

vrijdag 4 september 2015

Gewoon uit met de pred!

Gisteren zat mijn twee-weekse kuur Tavanic en Prednison er op. Gedurende de afgelopen dagen was ik wisselend enthousiast over de resultaten. Er zaten fijne dagen bij waarbij ik weinig hoestte en barstte van de energie, maar er waren ook een hoop dagen met veel en vies sputum en 'net niet lekker voelen'.

Het lastige vind ik dat ik op een zeker moment een soort referentiekader mistte. Na een intraveneuze kuur voel ik me vaak erg schoon van binnen en begin ik echt weer met een nieuwe, frisse start. Dat effect voel ik nu niet. Maar ik wil ook niet ontevreden zijn; immers de koorts is weg gegaan en ik kon het dagelijks leven best weer aardig oppakken.

Gisteren besprak ik het met mijn longarts. We kwamen beiden tot de conclusie dat het vooral nu spannend is wat mijn lichaam gaat doen zonder de extra ondersteuning. Op het moment dat ik me weer slechter ga voelen of weer koorts ga krijgen, word ik direct ingepland voor een intraveneuze kuur. De periode van instabiliteit moet doorbroken worden.

Longfunctie technisch gezien zijn er gelukkig niet veel bijzonderheden te melden en dat is in principe positief. De cijfers blijven (fingers crossed) redelijk stabiel.
Echter in het bloed was goed terug te zien dat ik twee weken geleden inderdaad met een flinke infectie kampte (verhoogd CRP en Leukocyten). Nu twee weken later is het CRP (ontstekingswaarde in het bloed) een stuk gedaald, maar nog wel verhoogd.

Vandaag nam ik voor de eerste keer geen prednison meer en dat voel ik best. Opeens moet ik weer allemaal middagdutjes maken en zat ik zelfs even tegen een hypo aan, wat ik niet vaak heb.
Jammer van alle klusjes die nog wel zijn blijven liggen ;), maar ik snap heel goed dat prednison eigenlijk geen echte pret geeft!

Nu is het dus gewoon afwachten hoe het verder gaat en duimen dat ik deze periode van instabiliteit kan doorbreken.

zaterdag 29 augustus 2015

Gewoon de kracht van liefde -16

Het is weer weekeind. De zon schijnt. En wij gingen vanochtend even op pad voor Geocaching (de link leidt naar een leuke intro over geocaching).

Kent iemand het?

We zagen een prachtige Geocoin. Kijk maar:

En tja...hoewel het bijna klinkt als een soort 'vakjargon', draait het uiteindelijk toch maar om 1 ding....

DE KRACHT VAN LIEFDE!

Fijn weekeind.

donderdag 27 augustus 2015

Gewoon pret met pred!

Vorige week ben ik dus begonnen met de combinatie Tavanic en Prednison.
En direct de eerste avond was het al raak; ik sliep nauwelijks. Na een nachtje van drie uur slaap, was ik gek genoeg de volgende dag reuze fit. En ook de vijf uur durende nacht daarna bracht mij niet van mijn stuk.

'Prednison is kickin in!'

Door de dag heen ben ik een soort van hyper. Alle achterstallige klusjes wil ik opeens oppakken (denk aan bergen papier waar ik nog doorheen moest worstelen, kleine naaiklusjes, meldingen bij de gemeente..) en ik haak me suf. Ook praat ik veel (ja, ja...nog meer dan normaal) en vaak snel.
Ik ga laat naar bed (heb dus opeens wat aan mijn avond) en word na een korte nacht weer reuze fit wakker. Hahahaha, dat zijn dan toch wel weer even de tijdelijke voordelen.

Maar het grootste voordeel is dat ik me nu al weer zoveel fitter voel dan vorige week toen ik nog als een zielig vogeltje in mijn bed lag. Niet alle klachten zijn weg, maar al zoveel minder dan voorheen.

Ik weet niet hoe ik me op de lange termijn zal voelen, of dit daadwerkelijk de oplossing zal zijn, maar voor nu werkt het.

Wat een pret met pred!

zondag 23 augustus 2015

Gewoon de kracht van liefde -15

Afgelopen week hadden we gepland om bij allerliefste E. te gaan logeren. Vic en ik keken er al maanden naar uit om samen een paar nachten bij allerliefste E. en haar kinderen te gaan logeren en gewoon heerlijk met elkaar aan te rommelen. We wonen niet heel dicht bij elkaar in de buurt en het dagelijkse leven slokt ons ook op.

Dat neemt niet weg dat we dagelijks contact hebben en allerliefste E. nog dagelijks de kracht van liefde naar me stuurt.

Omdat ik dus hoge koorts had, moest ik met mijn verstand besluiten om niet te gaan. Gevoelsmatig lag dat een stuk lastiger. Gelukkig kon Vic ook alleen gaan logeren bij zijn tante E en haar lieve kinderen.

Tijdens een bezoek aan een pluktuin kochten ze deze prachtige mand voor mij:


Hij doet nu dienst als haakmand, helemaal geweldig!

vrijdag 21 augustus 2015

Gewoon Plan A.

Het vorige bericht was nog niet geplaatst, of mijn koorts steeg enorm, dwars door de paracetamol heen. Wat volgde was een vervelende nacht en dag en ik begreep dat het onvermijdelijk was om toch maar eens te gaan bellen met het Haga.

Dus mocht ik gister, of moest ik eigenlijk gisteren (want Vic en ik hadden hele andere leuke plannen gemaakt voor deze dagen die tot ons grote verdriet voor mij niet door konden gaan) me melden op de poli.

Hoewel eigenlijk plan B klaar lag voor alle partijen, een intraveneuze kuur, kozen we op basis van mijn geblazen longfunctie voor plan A. Ik blies namelijk minder slecht dan we allemaal verwacht hadden. Dat was goed nieuws.

De komende twee weken ga ik (de eerder geslikte) kuur combineren met een stootkuur prednison. En hopelijk gaat deze combinatie er wél voor zorgen dat ik me weer optimaal voel. Over twee weken is er dan weer een controle moment.

Opgelucht en met logeertas keerde ik weer huiswaarts. Vooralsnog de dans ontsprongen.
Hopelijk blijft plan B nog heel lang op het Haagse plankje liggen.

dinsdag 18 augustus 2015

Gewoon 'CF-vakantie'.

Begin juli stopte ik dus na drie weken met mijn intraveneuze kuur. Ik was bijna sputumvrij, voelde me prettig en rekende op een mooie, rustige zomer. Mis gerekend!

Een week na de kuur hadden we een (schoon) familie weekeind. Ik verrekte een ademhalingsspiertje tijdens het vernevelen (typisch en pijnlijk). En wat niemand natuurlijk wist; er waarde een virus rond. Manlief sliep zelfs twee nachten op zolder in verband met onze komende vakantie. Maar het mocht helaas niet baten.
Een week voor vertrek kreeg ik koorts. Hoge koorts.
Ik sliep en ik zweette en ik sliep en ik zweette nog meer.

De hoge koorts werd gewone koorts en de gewone koorts werd flinke verhoging. Toen ik er even om moest huilen, verrekte ik een tweede ademhalingsspiertje. VERREK!

Twee dagen voor het vertrek naar Duitsland toch maar contact opgenomen met het Haga, dus ik kreeg een extra oraal kuurtje mee. Gelukkig haalde het kuurtje de scherpe randjes van het virus er af. Waardoor ik geen verhoging meer leek te hebben. Maar fit? Nee, helaas niet echt.

Bij thuiskomst nu anderhalve week geleden, moest ik het weer zonder extra kuur doen en ik merk dat ik niet opknap van het virusje. Ik hoest veel, ben moe en heb niet zo veel trek. Ook blijf ik maar pijn houden links bij de spieren, ik vermoed een kneuzinkje. Soms vermoed ik ook weer wat verhoging, maar dat wil ik gewoon even niet weten.

Mentaal moest ik ook even flink slikken de afgelopen weken. In de aanloop naar ons vertrek rolden er best even tranen. Ik heb veertien prachtige, rustige maanden gehad en in die flow boekten we dit jaar een actieve vakantie. Nu moest ik bijstellen en pogen snel mijn conditie op peil te brengen na de kuur. Vervolgens dat *&%# virusje waardoor ik nog meer inleverde.
Het hielp ook niet mee dat mijn hormonale injectie op zijn einde liep in die week, waardoor men vaak wat 'depressiever' van aard is. Ik, die het glas altijd halfvol ziet, zag opeens alleen nog maar halflege glazen.
Sebastiaan merkte terecht op dat het toch wel heel fijn was dat we in ieder geval op vakantie konden.

Ook op vakantie kwam ik mezelf tegen. Toen ik zelf nog jong was, ging ik met mijn ouders de bergen in. Samen met mijn vader ('weet je nog papa?') liep ik voorop omhoog. Heerlijk vond ik het; wandelstok in de hand, water drinken uit beekjes en dan mijn naam te mogen zetten in het grote boek bij het kruis op de top.

Nu moest ik noodgedwongen kiezen om niet mee te gaan wandelen. Ik moest aan mezelf toegeven dat ik het niet meer red om te stijgen in de bergen. Dat ik 37 ben en niet meer in staat ben om een berg te beklimmen. Dat was confronterend.
Ook vond ik het heel lastig dat ik zo graag met mijn mannen mee wilde naar dat kruis op de berg. Ik wilde die foto met zijn drietjes boven bij dat kruis. Omdat ik dat mijn mannen gun en omdat ik dat mezelf gun.

Nu we weer thuis zijn, weet ik dat een contactmoment met het Haga nadert.
Maar ik wil het nog even niet. Ik wil gewoon even 'CF-vakantie'.
Vic heeft nog één week vakantie en daar wil ik van genieten. Volgende week moet ik sowieso op de poli komen, dus ik zing het nog wel even uit.

En natuurlijk blijf ik hopen dat ik toch nog gewoon zelf opknap.
Want het glas...
Dat is immers halfvol!

zondag 16 augustus 2015

Gewoon de kracht van liefde -14

Nu Vic nog lekker vrij is, vliegen de dagen voorbij.
We doen gewoon leuke, 'kleine' dingen met hem.
Zo is hij met zijn vader fijn naar het zwembad geweest, hebben we een nachtje met zijn drietjes in de woonkamer geslapen en een hele dag in onze onderbroek (..:)) doorgebracht.

Gisteren gingen we (wel aangekleed..) samen naar het Natuurhistorisch Museum.

En wat zagen we daar?

 Haaientanden! In de vorm van...jawel!
En een hele collectie vliegenmeppers; wij ontdekten twee hartjes er tussen.
Wie ooit bedacht heeft om vliegenmeppers te gaan sparen??

Zeg eens eerlijk; wat spaar of spaarde jij eigenlijk?

woensdag 12 augustus 2015

Gewoon een heerlijke vakantie!

Eind juli gingen we op vakantie. De eerste week brachten we door in Zuid-Duitsland.
We kozen voor een leuk appartement op een boerderij vlak bij de Donau.
 Wat was het er prachtig en wat kon je er heerlijk de stenen over het water laten scheren.
 

 's Avonds mochten alle kinderen helpen met het eten geven van alle dieren op de boerderij en ook mocht Vic mee op de tractor samen met de boer.
 Ook gingen we een dagje met onze buren uit Nederland naar Legoland. Vic genoot!


We zochten fossielen, maar vonden ze niet.
Bovenal genoten we gewoon vooral van het samenzijn met ons gezinnetje.

In week twee reden we door naar Oostenrijk (Karinthië). Daar brachten we de tweede week door met onze lieve vrienden en hun twee jongens. We verbleven in een modern appartement aan de Ossiacher See.
Het wandelen zat er voor mij helaas niet in. Ik ging wel mee naar boven in alle kabelbanen en wachtte dan boven tot het hele stel weer terug was van de wandeling.
Hoe gaaf is dit? Vic vond het fantastisch in de bergen.
 En als je dan toch aan het wachten bent... Tja... wat kun je dan beter doen dan haken? :)
 Oostenrijk is prachtig. De natuur is overweldigend.
 Deze vlinder landde opeens bij het mannetje.
De laatste dag gingen we rodelen. Vic vond het helemaal geweldig!

We hebben genoten van het prachtige weer, de natuur, de gezelligheid en al nog meer.
Over hoe het fysiek ging, in een volgend blogje meer.