Gewoon de kracht van liefde -23

Nu de opname toch echt wel langer gaat duren dan ik bij aanvang had verwacht, hebben we nu een oude laptop op mijn kamer gezet. Hierdoor heb ik blogs-gewijs net wat meer mogelijkheden.

Wat betreft mijn fysieke zijn..; donderdag heb ik weer geblazen en zowaar een FEV1 van twee procentpunten hoger dan vorige week. Nog steeds niet echt een grote verbetering en nog steeds een slechtere longfunctie dan bij aanvang, maar in ieder geval een keertje niet slechter geblazen!

Desondanks heeft de arts toch weer voor een medicatie-wissel gekozen. Combinatie vier; Cefta en Meronem. Dus beginnen we nu weer aan het grote wachten en mag ik vrijdag met de longfunctie gaan laten zien, wat deze combinatie wel of niet voor me doet.

Maar hee.. het is weekeind...

En in het weekeind plaats ik normaliter een kiekje van 'de kracht van liefde'.

Want ja.. ook in het Haga is er genoeg liefde te vinden!

Reacties

  1. Elly van Es10 november 2015 om 20:55

    Hoi Mara,
    Ik zie nu pas dat je in HAGA ligt... (sorry)
    Heel veel sterkte en geduld en moed en doorzettingsvermogen en....liefde
    Elly

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Unknown11 november 2015 om 15:53

    Hey Mara, hoe is het inmiddels met je, heb je nog een keer geblazen na de ab wissel? Ik heb je nog een hartje gestuurd, hopelijk met een positieve "flow".
    Liefs, Martina

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Gewoon alweer december en KVL -271

Afbeelding
Voordat ik het wist, was november alweer voorbij en heb ik die maand helemaal geen blogje geplaatst.  Op zich een goed teken natuurlijk, dat betekent ook dat ik niet zoveel te melden heb en alles gewoon z'n gangetje gaat. Ik mocht me eind november nog wel melden op de longpoli. Dit keer kon ik helaas niet blazen met mijn 'lievelings' maar ik probeerde al haar tips wel toe te passen (vooral het zitten als een soort gorilla 😃 op het puntje van mijn stoel).  En dit zorgde er voor dat ik een even goede longfunctie blies als de laatste keer met haar. Mijn arts was er voor de tweede keer niet en dat was wel jammer. Hoe aardig de verpleegkundig consulent ook is, ik raak altijd geïnspireerd en gerustgesteld door mijn eigen arts.  De afgelopen maand bleek ook dat, ondanks een kleine verslechtering van de osteoporose, ik moest stoppen met de medicatie hiervoor. Drie weken lang werd ik bijna dagelijks ingepland voor het telefonisch consult bij de oncoloog. Maar wie er belde.... ho ma
Meer lezen

Gewoon scopisch bekeken en KVL -274

Afbeelding
Waar ik al een paar keer op hintte, was een scopie die ik helaas weer eens moest ondergaan. Ik twijfelde even of ik het hier zou schrijven (want: gênant) maar ik heb dit blog ook juist om te laten zien hoe het is om te leven met CF en een kankerverleden. Dus daarom ga ik toch maar met de billen bloot 😉. Vanaf oktober had ik opeens regelmatig bloed bij de ontlasting en ook in grote hoeveelheden. Daarnaast is sinds het gebruik van Kaftrio mijn stoelgang ook echt wel veranderd (sorry voor al deze gênante details nogmaals) en heb ik last van veel gasvorming en slijm. Het bloed baarde me zorgen en als je eenmaal een keer kanker hebt gehad, voelt niks meer veilig.  Na overleg met de longpoli werd besloten een scopie bij de MDL-afdeling aan te vragen. Het is sowieso beleid om iedere vijf jaar een scopie te maken, omdat wij als CF-ers (ook nog eens..) een grotere kans hebben op darmkanker en toevallig was mijn scopie ook al weer vijf jaar geleden genomen.  Na een aantal weken wachten (zenuwsl
Meer lezen

Gewoon het Haga en KVL -284

Afbeelding
Inmiddels lig ik al weer bijna twee weken in het ziekenhuis. De dagen vliegen voorbij. De eerste dagen was ik eigenlijk te ziek om er überhaupt over na te denken hoe lang ik er al was, maar nu komt de realisatie wat meer om de hoek kijken. Langzaam ga ik thuis wat meer missen of irriteer ik me net wat meer aan kleine dingen hier. En dat is een goed teken! Er komt weer wat meer lucht in mijn hoofd en meer lucht in mijn lijf. De koorts lijkt nu een aantal dagen echt weg te zijn en in rust gebruik ik ook al een aantal dagen geen zuurstof meer. Ik ben aan het bewegen met de fysio en ga ook zelf regelmatig even wandelen naar beneden.  De ochtenden worden hier in beslag genomen door de dagelijkse zorg, maar ook door een haakwerkje of Netflix. Gelukkig krijg ik ook regelmatig bezoek en zo ben ik, voordat ik het wist, al weer twee weken verder.  Maandag mag ik weer een longfunctie blazen en is er weer groot bloedonderzoek. Dit zal bepalend zijn voor het verdere beleid dat dinsdag wordt bedacht
Meer lezen