zaterdag 29 december 2012

Gewoon 'home sweet home'.

Toen de arts afgelopen maandag aangaf dat ik de kerst in het Haga moest doorbrengen, riep ik er achteraan dat ik wel van plan was om vrijdag naar huis te gaan. De arts keek mij op dat moment zeer bedenkelijk aan.

De dagen vorderden in het ziekenhuis en langzaam begon ik het effect te merken van de kuur; minder benauwd en minder hoesten. Echter tot mijn grote schrik kreeg ik op tweede kerstavond hoge koorts. Het was geheel onduidelijk waar de koorts vandaan kwam en 's avonds om half elf werd ik nog geprikt om te checken of bacteriën de oorzaak zouden kunnen zijn.

De dag daarna (donderdag) bleef de koorts gelukkig weg. Ik trok mijn stoute pantoffels aan en besloot te gaan minderen met de zuurstof. Mijn saturatie bleef namelijk op een 'aanvaardbaar' niveau hangen. Tijdens inspanning nam ik mijn zuurstoftankje mee en verder wilde ik zoveel mogelijk zonder zuurstof doen. Immers, het was al bijna vrijdag!
En ik had goed begrepen dat ik natuurlijk niet naar huis kon zolang ik nog zuurstofafhankelijk zou zijn, aangezien ik thuis niet beschik over 'zuurstofapparatuur'.

Gisteren was wat mij betreft dus DE DAG! Ik had 24 uur bewezen min of meer zonder zuurstof te kunnen functioneren en voelde me echt beter dan een week geleden. Er was echter nog één hobbel te nemen: de longfunctie!

Einde van de ochtend mocht ik gaan blazen. En wat gebeurde er?
Ik blies er dertien (!!) procent bij.
DERTIEN PROCENT!!!
Na één week kuren!!!
Nog twee weken kuren en ik ben in totaal 39 procent rijker ;-D.

Helaas begon toen het lange wachten op de arts, die pas einde van de middag groen licht gaf voor vertrek. Einde van de vrijdag middag wel te verstaan. Dit betekende een lastige klus voor de CF-consulente om alles praktisch nog geregeld te krijgen. Gelukkig lagen er nog easypumps in onze koelkast thuis die gelukkig nog houdbaar zijn.

Met extra medicatie om de luchtwegen optimaal open te zetten (combivent en ventolin) en een stootkuur prednison (eerste keer voor mij, brrrr beetje eng) kwam ik om half acht thuis.
Thuis bij mijn mannen!!!

woensdag 26 december 2012

Gewoon x-mas.

Eerlijk?

De maandagavond (24 december) kwam ik goed door. Ik blokkeerde in mijn hoofd dat het kerstavond was en deed net alsof het een avondje Haga was als alle anderen.
's Nachts sliep ik slecht, ik hoorde steeds in mijn hoofd 'morgen is het echt Kerstmis'.

De volgende ochtend (eerste kerstdag) werd ik gewekt door prachtig gezang. Ik sprintte mijn bed uit.
Noujaaaaa; ik trok de stekkers er uit van mijn pompen, zette snel de zuurstof over op het tankje, zocht mijn pantoffeltjes en liep naar de gang.
Daar stond een prachtig koortje de mooiste kerstliederen te zingen. En zo mooi als het was, zo verdrietig werd ik. Ik barstte in huilen uit. De verpleegkundige kwam naar me toe, sloeg een arm om me heen en het enige wat ik uit kon brengen was: 'ik wil hier toch helemaal niet zijn met kerstmis'.

Op mijn kamer droogde ik mijn tranen en begon aan de dag. Eerst was er fijn familiebezoek en einde van de middag kwamen mijn mannen, beiden prachtig in colbert, op bezoek. Ze hadden sushi meegenomen. 
Het tafeltje op mijn kamer werd gedekt met nepkaarsjes, een lichtgevende sneeuwman, het cars bord met gehaktballetjes, een openhaard vuurtje op de iPad en sky radio christmas op de achtergrond. Zo fout, maar zo fijn om samen te zijn. 

Vandaag gelukkig weer familiebezoek gehad en vanmiddag mijn fijne mannen bij me om mee te kroelen. Nog zes uurtjes en Kerstmis 2012 is voorbij. 

maandag 24 december 2012

Gewoon kerst in het haga.

Tja, ik had er al weinig hoop meer op en nu is het realiteit: Kerstmis vieren wij dit jaar noodgedwongen in het ziekenhuis.
Toen ik vrijdag werd opgenomen, had ik er al weinig hoop op dat ik morgen, dinsdag, goed genoeg zou zijn om naar huis te mogen gaan. Toen we zaterdag ook nog eens de zuurstof verhoogden, wist ik eigenlijk al genoeg. Dit ging ik niet redden.

De longarts bevestigde vanochtend hetgeen ik al verwachtte: met beide kerstdagen zit ik in het haga. Natuurlijk word ik daar niet blij van. Ik was dolgraag thuis geweest, had de dagen graag met mijn gezin en onze families door gebracht. Naast dat het mij treft, zijn ook Vic en Sebas hier de dupe van. Ons vierjarig mannetje verheugd zich al weken op de kerst en nu is mama er niet bij.

Dit is niet zoals we het gewenst of gepland hadden. Maar zoals ik al vaker schrijf en zeg: dit is dus wat het is. We kunnen er niks aan veranderen dus moeten we roeien met de riemen die we hebben.

Ik heb nu mijn zinnen gezet op de jaarwisseling. Ik zou dan dolgraag thuis willen zijn. Vandaag wordt eerst bekeken of de zuurstof mogelijk iets lager gezet kan worden. Ik lijk wat minder benauwd, maar dat is ook niet gek met 24/7 zuurstof. En dan gaan we einde van de week verder kijken.

Hoe dan ook: ik wens jullie allemaal prachtige dagen toe! En sturen jullie in gedachten een extra lichtje naar het haga?

vrijdag 21 december 2012

Gewoon zuur!

Vandaag werd de picc-lijn gezet. Alles hadden we natuurlijk geregeld: oma paste op Vic, de apotheek leverde vanmiddag de easypumps voor thuisbehandeling en Sebas kon gelukkig met mij mee naar het haga. Prima geregeld, alles onder controle.
Of toch niet?

Op tijd waren we in het ziekenhuis, ik uiteraard met enige zenuwen. Ik kreeg een bedje op de longafdeling voor mijn dagopname. En een uur later was ik aan de beurt voor het zetten van de lijn. Grappig om te zien hoe zaken hier anders gaan. Zo werd de picc-lijn geplaatst door een radioloog, onder röntgen, terwijl ik op een behandeltafel lag (nauwelijks te doen met al dat gehoest).
Maar de lijn zat snel. Even wat moeilijkheden bij de oksel waar mijn vat te veel vernauwde en ribbeltjes bleek te hebben, maar na even peuren kon de lijn doorgestoken worden.

Aansluitend bleken er ook thorax-foto's genomen te moeten worden en bij terugkomst op mijn kamer stond er een bezorgde np-er naar me te kijken. Ze gaf aan zich toch erg veel zorgen te maken over mijn benauwdheid en het meten van de saturatie (in rust) was vervolgens niet goed. Ze vertelde dat de arts zou komen voor overleg.
De arts wilde een bloedgasje prikken (joepie!), maar dit ging gelukkig goed. Een uur later bleek dat de uitslag niet goed was. Er was geen keus, ik moest van hem blijven.

Dus nu lig ik opgenomen in het haga. Aan de zuurstof. En is het nog niet duidelijk of ik überhaupt met de kerst bij mijn mannen kan zijn. En dat is zuur.
Heel. Zuur.

Het mannetje was verdrietig toen papa sebas alleen thuis kwam, hij dacht dat ik nog in de auto zat.
Het maakt me verdrietig dat ik niet bij mijn mannen kan zijn, dat ik had gerekend op een thuiskuur en nu hier zit en vooral dat ik niet weet of ik 25 en 26 december met mijn eigen gezin kan doorbrengen.
Maar geloof in een goede afloop heb ik wel. Ik geloof dat ik hier bovenop ga krabbelen.
Dat.ga.ik.doen.

donderdag 20 december 2012

Gewoon kennismaken, toch?

Vandaag vond de kennismaking plaats in het Haga. Nou, en kennis heb ik gemaakt hoor! Iedereen weet direct wie ik ben.

Zoals ik al eerder schreef, gaat het niet zo heel goed met me. Het lukt me maar niet om fit te worden. Ik heb ruim anderhalve week koorts, viel in diezelfde periode drie kilo af (gelukkig ook voldoende reserves in huis), hoest veel en ben erg benauwd. Aan mijn hartslag en saturatie is te merken dat mijn lichaam hard aan het werk is.

Ik keek er dus naar uit om vandaag door een arts gezien te worden. De ochtend begon met het blazen van de longfunctie. Deze viel zo ontzettend tegen dat ik in huilen uitbarstte.
Ik blies TWINTIG (..!) procent minder dan mijn longfunctie van zes weken geleden. Ook poging twee en drie lieten geen betere resultaten zien. Ook het blazen na Ventolin liet geen echte verbeteringen zien.
We zagen de bui dus al hangen.

Het bezoek aan de arts was dan ook geen kennismaken meer. Hij besloot het echte 'kennismaken' maar even over te slaan en voor een andere keer te bewaren, omdat er andere prioriteiten zijn; namelijk mij weer op de rit te krijgen. Hij was kordaat, draaide nergens om heen en besloot dat er per direct met een intraveneuze kuur begonnen moet worden.

Het hing even van de apotheek af of het een opname zou worden of dat ik voor thuisbehandeling mocht gaan. Morgen sta ik ingepland op de dagopname en wordt er een PICC-lijn geplaatst. Daarna mag ik naar huis.

De komende drie weken ga ik dus weer online. In ieder geval ben ik lekker thuis met de kerstdagen!

vrijdag 14 december 2012

Gewoon niet handig!

Precies een week geleden genoten we een dagje van de Nederlandse sneeuw.
Lieve Vic rende in het rond en riep aldoor; 'joepieeeee!'.

Kijk maar naar de foto's:



Nu een week later gaat het toch even beduidend minder met me. Toen ik het vorige stukje schreef (gewoon voorbij gegaan) dacht ik al (helemaal niet bijgelovig;)) ; 'is dit wel handig?'.
Is het handig om te zeggen dat het eigenlijk best goed gaat, dat het rustig is?

Ik ga nu de vijfde dag met koorts in, hoest meer en ben benauwder (met name na inspanning). Ik hoop nog steeds dat het gewoon een virusje, een griepje is, iets van voorbijgaande aard. En ik hou me daar ook gewoon nog even aan vast.
Ik reageer gelukkig goed op paracetamol (dempt de koorts) en doe verder erg rustig aan.
Volgende week heb ik een (kennismakingsgesprek/) controle in het haga gepland staan.

Tot die tijd hou ik me gedeisd en geniet ik gewoon van alle prachtige momenten:

dinsdag 4 december 2012

Gewoon voorbij gegaan.

Al vijf jaar lang lig ik iedere oktober in het AZU.
Vijf jaar lang werd ik zeker twee keer per jaar opgenomen voor een intraveneuze kuur.

Waar ik tot alle jaren daarvoor slechts één keer opgenomen was geweest vanwege mijn longen, kreeg ik de afgelopen vijf jaar een abonnement op iv-kuren. Ik kon er vergif op in nemen (hahaha; dat deed ik dan dus eigenlijk vervolgens ook) dat ik in april en in oktober geen afspraken hoefde te plannen, aangezien ik dan standaard logeerde in Utrecht.

Dit jaar was ik er vroeg bij; eind februari mocht ik al komen logeren. En dit keer zelfs niet alleen vanwege de longproblemen maar vanwege de feestelijk laxeeropname. Ik zag dan ook de rest van het jaar met lede ogen tegemoet. Daar ging mijn planning van april en oktober..

Maar zo in het voorjaar veranderde er een heleboel in ons persoonlijk leven.
Vanaf februari ging ons lieve mannetje naar school. Hoewel het in de ochtenduren meer van me vraagt (erg vroeg uit bed, veel haasten), geeft het meer rust (zeker door zijn continu-rooster) door de dag heen. Rust die ik kan besteden aan mezelf.
In april begon ik met fysiofitness. Ik ben inmiddels zeven maanden een trouwe bezoeker van de sportschool. En zelfs zo trouw dat ik er drie (DRIE!!!) keer per week kom. Niet altijd met even veel zin (daarover een andere keer meer), maar ik ga.
Daarnaast ben ik natuurlijk helemaal gestopt met werken. Een keus die ik nooit heb willen maken, maar het ging niet meer. Alle tijd die hierdoor overblijft kan ik aan mezelf besteden.

Ik heb een soort ijzeren discipline ontwikkeld. Het sporten beschouw ik als 'naar het werk gaan'. Als ik overdag moe ben, ga ik gewoon naar bed in plaats van een soort van dapper wakker te blijven. Ik ben nog gezonder gaan eten en probeer voortdurend verstandige keuzes te maken (ook best wel eens vermoeiend en erg lastig hoor!).

Maar het lijkt zich uit te betalen!
Ik weet natuurlijk niet of dit nu 'de gouden combi' is, maar voor nu werkt het.

Oktober ging (longtechnisch) een soort van geruisloos voorbij (voor het eerst na vijf jaar geen opname!) en ook november bracht me niet naar Utrecht. Ik ben al twee keer flink verkouden geweest (vorige week nog, met koorts er gratis bij) en het kost een hoop tijd, maar uiteindelijk herstel ik ergens.

Dat wil niet zeggen dat ik niet meer hoest, soms komen er zelfs wat stipjes bloed mee, dat ik bergen energie heb of dat ik niet meer benauwd ben. Het toevoegen van een sputumbakje aan de accessoires in de echtelijke slaapkamer is niet echt een positief teken (en ook zo a-seksueel als je partner naast je ligt..), maar het is te doen.

Ik duim en hoop dat ook december voorbij gaat zonder opname. Het zou heel bijzonder zijn als ik op 2012 zou kunnen terugkijken als het jaar waarin er maar één opname plaats vond.

dinsdag 20 november 2012

Gewoon taart.

Op verzoek (ja, ja lieve M., deze is voor jou!) een berichtje over een mogelijk nieuwe hobby.
Laat ik ten eerste zeggen dat ik merk dat mijn hoofd 'leger' is, waardoor het lijkt alsof ik meer ruimte heb voor creatieve knutsel-ideeën. Verwacht niet teveel nee, maar ik ben heerlijk aan het crea-bea-en met Vic. Zo hangen er voor het keukenraam spinnenwebben gemaakt met wol en kastanjes, op de salontafel staat een 'herfsttafereel' en aan de voordeur hebben we een sinterklaas-krans gefabriceerd. Het is allemaal te kneuterig en te burgerlijk voor woorden, maar we genieten er zo van.

In het kader van 'kneuterig en burgerlijk' wilde ik ook graag eens leren om een heuse taart te maken, met in het achterhoofd het idee dat ik in februari zelf de verjaardagstaart voor Vic kan maken.
Mijn zus toonde zich bereid met me mee te gaan en op een regenachtige zaterdag gingen we dan ook samen op pad voor een taartenworkshop.
De taarten stonden gebakken en wel op ons te wachten en het enige wat wij nog moesten doen, was het fondant kleuren, de taart snijden en vullen en uiteraard bekleden. Dat klinkt heel makkelijk en dat was het...niet!

Het kleuren van het fondant was echt een hels karwei. Ik denk dat ik wel een uur heb zitten kneden voordat het zo groen was als ik wilde. Ik heb erg weinig kracht in mijn handen en had de volgende dag dan ook gewoon spierpijn in mijn handen van het kneden :).
Besmeren met botercreme
 
Zus en ik kregen gewoon de slappe lach van het kneden. Na een fijne lunch gingen we verder met het bekleden van onze taart. 


Ik had thuis al bedacht dat ik een herfsttaart wilde maken (zus maakte een taart voor haar dochter). Dus ging ik aan de slag met vormpjes en uitstekers.
Eindeloos blaadjes uitsteken

Uiteindelijk had ik onvoldoende tijd om mijn taart helemaal naar mijn zin te maken. Ik had eigenlijk geen balletjes-randje gewild, veel meer blaadjes willen gebruiken en dennenappels en eikels willen maken. Maar de tijd was voorbij. En voor een eerste taart geen gek resultaat, toch?
 
Ik heb genoten van een heerlijke zussendag, maar vond het taarten maken wel echt veel werk. Ik ga dus nog eens even bezinnen en verzinnen of en wanneer ik dit weer ga doen.


maandag 12 november 2012

Gewoon verder.

Het verhaal gaat dus verder.
Ik ga verder.

Al eerder schreef ik er over (Gewoon een ziekenhuis). Het idee om over te stappen naar een ander ziekenhuis.

Het afgelopen jaar heeft in het teken gestaan van het maken van (noodgedwongen) keuzes in het belang van mijn fysieke zijn. Eén keus had ik echter nog steeds niet gemaakt: blijf ik in het AZU of niet? Chicken als ik ben, stelde ik deze keuze voortdurend uit.

Nu het fysiek een soort van rustig is en alle belangrijke keuzes worden gemaakt, wilde ik ook hier eens vaart achter zetten. Echter wel zonder mezelf enige druk op te leggen.

Dus ging ik in september eerst kennismaken in het Haga. Ik sprak met een ontzettend leuke, betrokken nurse practioner. Maar wist desondanks na afloop niet goed wat ik wilde. Ik liet het bezinken, week na week. Om vervolgens te besluiten ook eens in het EMC te gaan praten.

Daar was ik twee weken geleden voor een kennismakingsgesprek. De arts sprak mij enorm aan; eerlijk, betrokken en sympathiek. Echter het EMC zelf en vooral de nurse practioner pasten niet bij mij. Terwijl ik daar zat voor het gesprek, overviel me vooral het gevoel; 'ik ga naar het Haga'.

Na alles te hebben laten bezinken, voors en tegens te hebben afgewogen, is dat dus het besluit geworden. Ik ga naar het CF-centrum in het Haga.
Vorige week heb ik dus het AZU op de hoogte gesteld, waar gelukkig positief werd gereageerd.

Zoals het er naar uitziet heb ik ergens in december de eerste afspraak met mijn nieuwe arts. Nee, niet dokter H.H., maar zijn mannelijke collega wordt mijn nieuwe longarts. Ik ben benieuwd en vindt het natuurlijk ook heel spannend. Ik zie het met alle vertrouwen tegemoet!

woensdag 7 november 2012

Gewoon stabiel

Afgelopen maandag mocht ik mij weer in het AZU melden voor mijn jaarlijkse MDS (multi disciplinair spreekuur). In alle vroegte reed ik, nog geheel nuchter vanwege de glucose-test, naar Utrecht. Het was zo rustig op de weg, dat ik zelfs drie kwartier te vroeg aankwam.

De dag ving aan met een uitgebreid longfunctie-onderzoek. Na een uur blazen, bleek dat mijn longfunctie precies gelijk was gebleven (zelfde als in mei). Daarna kon ik door naar de MDS-kamer alwaar ik alle disciplines zou treffen.
Met de nurse practioner kletste ik even bij. Zij wees me nog op de komst van de droogpoeder colistine (een antibioticum dat ik nu vernevel); iets om over na te denken.
Vervolgens kwam de altijd vrolijke diëtiste langs, natuurlijk weer met een stagiair. Een ramp vind ik het altijd om weer al mijn voeding door te nemen. Geen enkele dag ziet mijn voeding er hetzelfde uit en ik vind het lastig om alles in maten te passen (hoeveel lepels rijst neem je dan? Hoeveel saus neem je? Wanneer drink je dan koffie?).
Toen het gesprek met de longarts die zich tevreden toonde. Mijn gewicht is goed, de longfunctie hetzelfde gebleven en mijn klachten zijn stabiel (redelijke en minder goede dagen).
Tussendoor werd ik nog geprikt voor de glucose-test waar ook geen bijzonderheden te zien waren.

Ook de maatschappelijk werkster laat zich altijd even zien. Maar ik had dit keer weinig met haar te bespreken. Het is goed zo, alles lijkt nu langzaam in rustiger vaarwater te komen. Er is het afgelopen jaar veel gebeurd, er zijn veel (noodgedwongen) keuzes gemaakt. Maar ik heb er vrede mee.

Vervolgens zeven buisjes bloed laten prikken (binnenkort de uitslag) en door naar de fysio. Hoewel ik het een bijzonder (en soms wat irritant) mens vindt, heb ik hem gecomplimenteerd om het feit dat hij me vorig jaar flink wakker heeft geschud.
Dat deed hij namelijk.
Hij gaf vorig jaar aan dat het nu echt eens tijd werd dat ik voor mezelf ging zorgen. Dat niemand, ook Vic niet, er iets aan had als ik zo hard door bleef hollen en alles maar wilde en moest doen van mezelf ten koste van mezelf. Hij gaf destijds aan dat ik mezelf voorop moest stellen en eerst aan mezelf moest gaan werken. Revalideren, sporten. En dat heb ik gedaan. Het was confronterend toen hij het zei, maar het was wel een wake up call.
Bij de spierspanningstest (rechterbeen) presteerde ik veel beter. Dit zou kunnen impliceren dat mijn spierspanning toeneemt. Gelukkig maar, ik sport me al een half jaar in de rondte! En vervolgens heb ik toch toegegeven om de looptest te rennen.
Dat was wel weer even flink heftig. Ik dipte mijn saturatie naar 78, maar herstelde ook weer snel.

De dag werd afgesloten met een thorax-foto. En toen liep ik het AZU uit, voorgoed...!
Maar daarover de volgende keer meer. Jeetje, wat een spannende cliffhanger ;D.

maandag 29 oktober 2012

Gewoon herfstvakantie.

Afgelopen week had lieve Vic herfstvakantie. Hier een fotoblogje van de dingen die we ondernamen:

We gingen naar de 'Pure markt' in Den Haag waar Vic mocht schilderen.
En inderdaad; zijn vinger in het verband! Tijdens een fietstocht (op de eerste dag van de vakantie!)ging hij onderuit op zijn fietsje en scheurde hierbij zijn nagel aan één kant open. Oeiiiii, pijnlijk!
Met opa Cee gingen we naar het tuincentrum alwaar de kerstmarkt helaas al weer begonnen was. Vic vond het prachtig en keek zijn ogen uit!
Met vriendinnetjes een dagje naar Plaswijckpark. Wat was het leuk! En omdat het thema Halloween was, kon Vic geschminkt worden. En nee: 'ik ben geen batman, ik ben een vleermuis!'. Dussss.
Het hoogtepunt van zijn vakantie was toch wel dat hij bij zijn beste vriendje ging logeren. Twee vierjarige boefjes bij elkaar die vanaf drie uur 's nachts alleen maar hebben liggen keten tot de volgende ochtend..!
De volgende middag hebben we dan ook samen in het grote bed gelegen voor een middagdutje en dat was voor mij wel echt weer een #genietmoment.

Maar ook de kleine dingen die we ondernamen, maakten hem blij. De verjaardagsbezoekjes, samen met de auto door de wasstraat, de tuin snoeien en ook nog:
Naar de pompoenenboerderij! Hij keek er al dagen naar uit en was dolgelukkig toen hij zelf een paar mooie pompoenen mocht uitzoeken.
En natuurlijk patatjes eten en een milkshake drinken bij de grote, gele M.

Vandaag ging hij weer naar school en had hier eigenlijk niet zo'n zin in.
'Ik blijf liever thuis bij jou', was zijn verklaring.
Nou, als ik voorgaande terug zie, snap ik dat wel :).

maandag 15 oktober 2012

Gewoon e-biken.

In het rijtje 'verstandige keuzes' ontbrak nog iets. En het moest er toch eindelijk eens van gaan komen; de aanschaf van die elektrische fiets. Na er eerst over geschreven te hebben (Gewoon fietsen), tips te hebben gevraagd en ook op de Twitter van advies te zijn voorzien, toog ik opgewekt naar de plaatselijke fietsenmaker.
Maar daar werd ik niet echt wijzer. Met een hele hoop meer vragen gingen we weer huiswaarts. Ik oriënteerde me op het net, vroeg wat folders aan en liet het verder een beetje gaan.

Ondertussen wilde lieve Vic nog steeds dolgraag met me naar school fietsen. Met de tong op mijn schoenen kwam ik daar vaak aan en de terugweg ging al niet veel beter.

Afgelopen week was ik er dan ook helemaal klaar mee.
Die nieuwe fiets moest er komen.
EN. WEL. NU!

Een leuke actie bij een fietsenmaker een dorp verder, leverde me de juiste keuze op; een Sparta Emotion C2. Nee, geen hippe, leuke fiets, maar gewoon een 'standaard-fiets' waar zelfs de accu zichtbaar is onder het bagagerek.

Het interesseert me niet, hij rijdt namelijk reuze lekker! De eerste kilometers was het behoorlijk wennen hoor. Veel te hard ging ik vooruit (de fiets kan zelfs 25 km/u) en ik moest vol in de remmen om een paar kinderen te ontwijken. Maar inmiddels begin ik het aardig door te krijgen.

Druk ik het gashendeltje wat aan als ik een klein heuveltje op moet, weet ik wanneer ik de trapondersteuning moet terugschakelen of juist bijschakelen en vind ik het wonderlijk hoe ik de tegenwind kan voelen maar er niets van merk bij het trappen.

Ik denk dat het een goede aankoop is, iets wat ik al veel eerder had moeten doen.

Zie je me zitten? En dat grote ding achterop is mijn sporttas, want ja, ik fietste er vanochtend zelfs vanuit school mee door naar de sportschool.
Het moet niet gekker worden..!

dinsdag 9 oktober 2012

Gewoon inleveren.

Gisteren nam ik afscheid op het werk. Zoals ik al eerder schreef (Gewoon arbeidsverleden) houdt het werken voor mij op.

Aan Vic heb ik verteld dat ik stop met werken zodat ik hem altijd op kan halen van zijn school. Later als hij groter is, zal ik het hem uit gaan leggen.

Ik had zijn hulp nodig bij het maken van de afscheidscadeautjes. Samen knutselden we bijna vijfentwintig kaarsenhoudertjes bij elkaar.


In het begin deed hij flink zijn best; tekende poppetjes, racebanen. Maar na een glaasje of vijf werd het vooral een hoop gekras :). De dag daarna bakten we alles af in de oven en nog een dag later hielp hij me om de waxinelichtjes er in te doen en de kaarsjes in te pakken voor vertrek.
Door het samen te doen, gaf het letterlijk en figuurlijk wat lucht aan het geheel.

Gisterochtend kleurde hij ook direct de dag. Hij vroeg me wat ik die middag ging doen en ik legde hem uit dat ik afscheid ging nemen op het werk.
Hij reageerde met: 'Dan kun jij mij voortaan altijd naar school brengen en ga je lekker nooit, NOOIT, NOOOOOOOOIT meer naar je werk!'.
En bedankt lieve schat, wrijf jij het er nog even in! ;)

De hele dag voelde ik toch wat zenuwen. Hoe zou het zijn? Zou ik niet teveel moeten huilen? Hoe moest ik toch in hemelsnaam gedag gaan zeggen?

Het werd een prachtige, bijzonder gezellige middag. Bijna alle collega's waren er en we genoten met elkaar van een High-tea. Mooie woorden werden er gesproken door mijn oude teamleidster en mijn eigen praatje heb ik met enigszins verwrongen stem toch kunnen houden.
Het mooiste cadeau was een CD die ik kreeg met muziek die speciaal voor mij is uitgekozen door de collega's. Ik heb er vanochtend met flink wat tranen naar geluisterd.

Het voelde alsof ik gewoon weer deel uitmaakte van dit team, die lieve mensen met wie ik zo prettig heb samengewerkt maar ook veel persoonlijke zaken heb gedeeld.
Het voelde alsof ik volgende week weer aan het werk ga, of ik niet weg ben geweest.
Het was fijn zo, het was goed zo.

Afscheid nemen betekent in dit geval inleveren, letterlijk en figuurlijk:


Maar zoals eerder geschreven: dit is wat het is. Er is geen keus en ik weet waar ik het voor doe!

Bij thuiskomst wachtte mij een grote bos bloemen van Sebastiaan en een stralende glimlach van Vic toen ik hem vertelde dat iedereen zijn kaarsjes zo mooi vond.

Lieve collega's; bedankt voor alles!

zaterdag 6 oktober 2012

Gewoon doorgaan.

Naast alle onrust (vadertje onverwachts in het ziekenhuis, voorbereiden op het werkafscheid, belangrijke documenten die echt mijn aandacht vragen, Sebastiaan die vrijwel continu werkt, het oriënteren op een eventuele ziekenhuis-overstap), probeer ik vooral hier thuis de rust te bewaren. Mezelf niet te verliezen in de onrust.

Ik merk dat er een soort van dagelijks evenwicht is, maar zodra er maar iets gebeurd ik direct uit balans wordt gebracht. Dus probeer ik deze week de balans weer te herstellen. Weer drie keer per week te sporten, middagdutjes te doen, me niet te druk te maken over het huishouden en het gewone leven zo veel mogelijk door te laten draaien.

En verhip.. ik sta nog -een soort van- overeind!

Ik heb dus gewoon even geen nieuws te melden hier.
Ik probeer zo goed en zo kwaad mogelijk te balanceren op het koord.
Zowel fysiek als mentaal probeer ik het evenwicht te bewaren.
Ik heb nu gewoon alle energie nodig om overeind te blijven.

Ik heb geleerd te kiezen voor de rust, voor mezelf, mijn gezin, allemaal bedoeld om te (over)leven.

Dus.., wat ik vooral wil zeggen: ik ben er nog!

maandag 24 september 2012

Gewoon genoten.

Gewoon even wat foto's van een heel fijne dag die we beleefden in Nederlands grootste pretpark.


Hoe heerlijk om het genot te zien op het gezicht van ons kind. Zelf herinneringen ophalen en weer voelen hoe het voelde toen je zelf jong was.
En nu weer nieuwe herinneringen vormen met ons eigen gezin.

 
 Natuurlijk op de foto bij Lange Jan


En hoewel het sprookjesbos prachtig was, bleek de Pirana favoriet te zijn.


En hoe vaak je ook zegt dat iets niet echt is, draken die vuur kunnen spuwen blijven spannend.


Eerst de kinderlijke verwondering dat een fakir op een tapijt kan vliegen. Om dan bij de tweede keer op te merken: 'oh ik zie het al, het is niet echt, ik zie een touwtje!'.




zaterdag 15 september 2012

Gewoon arbeidsverleden.

Eigenlijk schrijf ik hier nooit over mijn werk. Ik kan niet uitleggen waarom, maar ik vind dat het niet op mijn weblog past.
Ik probeer hier mijn masker te laten zakken, te vertellen hoe het echt me gaat. In plaats van alleen mijn vrolijke zelf te laten zien, probeer ik hier te tonen hoe CF toch wel deel uitmaakt van ons leven. Verder vind ik dit de plek om te laten zien hoe het is om moeder te zijn, een moeder met CF.
Maar naast het ouderschap en het hebben van CF, zijn er uiteraard ook nog andere kanten in mijn leven, waarvan één het werk is. Ik ben afgestudeerd orthopedagoog en sinds 2002 parttime werkzaam.

Ik hou van mijn werk, ik geniet. Het contact met de cliënten vind ik geweldig. Het oplossen van de 'persoonlijkheids-puzzel', cliënten een (hopelijk) juist zetje te geven.
Het is fijn om een leuke groep collega's om me heen te hebben. Om deel uit te maken van het arbeidsproces. Een plek te hebben waar ik mijn hersens op 'aan' kan zetten en 'gewoon Mara' kan zijn; geen patiënt, geen mama, maar gewoon mezelf met al mijn capaciteiten.

In augustus 2010 moest ik me ziek melden en eigenlijk is het me sindsdien nooit meer gelukt om mijn werk volledig (18 uur) op te pakken. Ik heb het meermaals geprobeerd; arbeidstherapeutisch wat aan de slag, zelfs een tijdje vrij continu negen uur per week gedraaid, maar iedere keer weer gooide die stomme CF roet in het eten. In het begin dacht ik oprecht dat ik het werken wel weer op zou kunnen pakken. Ik zou én kunnen werken, én voor een kind kunnen zorgen, én mijn gezondheid stabiel houden én dan ook nog een leuk, gezellig, sociaal mens kunnen zijn.

Integendeel.
Het lukt me niet meer.

Afgelopen augustus ben ik de WIA ingegaan. En afgelopen week hebben we, in goed overleg besloten dat mijn contract bij mijn werkgever wordt beëindigd (overigens alle lof voor mijn werkgever die mij op alle mogelijke manieren gesteund heeft!)

De afgelopen twee jaar zijn als een rouwproces voor me geweest. Ik weet dat het nu het meest verstandig is om op deze weg verder te gaan.
Het is genoeg zo.
Het is goed zo.
Voor mezelf zorgen kost al meer dan genoeg energie en dan is er ook nog een lief manneke voor wie ik, uiteraard samen met Sebas, moet zorgen.
Ik hoef niet meer alle ballen in de lucht te houden.
Ik kan ze niet meer allemaal in de lucht houden.
Het is klaar.

Hoewel ik dit rationeel weet en begrijp, is het emotioneel best lastig.
Toen ik van de week mijn collega's achter hun computer zag zitten, wilde ik het liefst ook direct inloggen op een computer en allerlei slimme dingen typen. In plaats daarvan verblijf ik overdag op de sportschool en kijk ik Koffietijd...
Ik weet het; zo zwart-wit is het niet (en zo vaak kijk ik ook geen Koffietijd ;)).

Het heeft gewoon even tijd nodig.

Ik ben er trots op dat ik tot mijn 34e deel heb kunnen uitmaken van het arbeidsproces. Ik heb er aan geproefd en zal het ontzettend gaan missen. Maar zoals zoveel: het is nu eenmaal niet anders!
Ik zal blijven genieten van de dingen die ik wel kan, van alles wat ik mee mag maken in het leven.

Dit is wat het is.

Binnenkort zal ik afscheid gaan nemen op het werk. Ik weet dat het met een hoop tranen gepaard zal gaan. Het is nu eenmaal niet mijn keus, mijn lichaam dwingt me hiertoe.
Maar ik zal vol trots en met mooie herinneringen afscheid nemen.

zaterdag 8 september 2012

Gewoon zomaar.

'Misschien moet je eens stoppen met roken', 

riep een willekeurige voorbijgangster toen ik net bij mijn positieven kwam na een flinke hoestbui in de Vroom en Dreesmann.

Voor het eerst durfde ik ad rem te antwoorden.

'Mevrouw, als dat de oorzaak zou zijn, was ik direct gestopt met roken'. 

Geschrokken keek de dame in kwestie me aan.
'Uhm.., sorry, het klonk echt als een rokershoestje'. 

'Ik zou willen dat het een rokershoestje was'. 

Zo.
Met opgeheven hoofd (en ietwat kromme rug) liep ik weg.

Boos,
Trots,
En met lichte schuldgevoelens.

donderdag 6 september 2012

Gewoon het schoolplein.

Toen Vic naar school ging, kreeg ook ik er letterlijk en figuurlijk een hele nieuwe wereld bij. En om eerlijk te zijn? Ik snapte helemaal niets van de gedragsregels van het schoolplein.
Maar het zit in mij hè, de analyticus. Ik moest en zou de boel ontleden...

In eerste instantie trok ik me vooral terug. Ten eerste was ik altijd te vroeg op school (stond ik daar weer een beetje met mijn mobiel in de hand), meestal was ik moeder drie of vier die stond te wachten. Dat bleek niet handig te zijn, als niemand je kent, komt er niemand op je af. En omdat je er als eerste staat, sluit je ook zelf niet meer bij iemand aan. Dus ging ik net iets later weg van huis.

Het tweede probleem was dat ik echt geen idee had welke ouder er nu bij de klas van Vic hoorde en dan moest ik ook nog begrijpen welk kind er bij hoorde, terwijl ik ook nog eens de namen van de kinderen niet kende. Whaaaaaaaaaaaaaaaaa! Mijn zus gaf de tip om vooral bij kijkochtenden goed op te letten en de verbanden te leggen. Dus dat deed ik; ik hield oren en ogen open en ook bij het wegbrengen lette ik beter op. Ook het meegaan op schoolreisje zorgde er al gauw voor dat ik meer moeders leerde kennen.

Punt drie is, maar dat is geen probleem, dat de ouders die de school bezoeken een bepaald soort ouders lijken te zijn. Moeders zien er 's ochtends tip-top verzorgd uit (die staan vast heeel vroeg op) en de SUV's rijden af en aan. Ik voel me prima in mijn heerlijke Twingootje, ga ook zeker niet zonder mascara de deur uit, maar verschijn gerust in sportkleding op school. Prima!

Om een lang verhaal kort te maken, inmiddels heb ik mijn draai helemaal gevonden! Ik weet bij welke ouders ik wel en niet wil gaan staan voor een praatje, heb door meerdere speeldates andere ouders leren kennen en snap eindelijk wie bij wie hoort. Maar ik vind het een vak apart hoor!
Ik heb er een heel nieuw netwerk bij, probeer alles te onthouden en uiteindelijk allemaal ten gunste van mijn kind. Maar ik snap nu het kunstje, ik voel me niet meer een toeschouwer maar neem inmiddels deel aan de wereld die het schoolplein heet!

dinsdag 28 augustus 2012

Gewoon wennen.

Het is weer even flink wennen. Voor mij dan, hè? Vorige week maandag begon de school van Vic weer. Vic vond het allemaal wel best. Hij stond weer met al zijn vrolijkheid in alle vroegte naast zijn bed, gaf de juf een handje en startte met zijn nieuwe schooljaar als kleuter van groep één.
Om kwart over drie kwam hij weer veel trots naar buiten met zijn beste vriendje en de vraag of het vriendje 'alsjeblieft, als-je-blieft' bij hem mocht blijven spelen.

Halverwege de week kwam ik mezelf tegen; zo ontzettend moe! Iedere ochtend gaat de wekker weer om kwart over zeven en hoe vroeg ik ook naar bed ga, ik ben gewoon nog moe bij het opstaan. Dan moet ik natuurlijk drie keer per week naar de sportschool. Wilde Vic opeens steeds op de fiets naar school (En dat gun ik hem zo enorm, omdat hij zo trots en blij is als hij zelf mag fietsen. Echter ik moet natuurlijk nog een extra keer terug en heen.). Zijn er kleine huishoudelijke klusjes die ik zelf moet doen (de wassen, de vaatwasser uitruimen), ging Sebastiaan weer werken en moest ik dus weer zelf koken en boodschappen doen, had ik een gezellig bakje koffie gepland en begreep ik even niet meer zo goed wanneer ik dan zelf nog naar bed kon gaan voor een middagdutje. Dan nog enige onrust over beslissingen van het UWV (waar ik hier verder even niet op inga) en een bezoek aan het AZU en het feest was compleet.

De eerste schoolweek en mama Mara was al gevloerd!

Deze week probeer ik het dus anders aan te pakken. Dagelijks neem ik de tijd om overdag naar bed te gaan, mijn rust staat voorop. Daarnaast moet de fysiofitness doorgaan en alles wat ik verder nog kan is dan mooi meegenomen. Vanmiddag is Vic uit spelen bij een vriendje van school en dat betekent (door het continu-rooster) een lange dag voor mezelf. Letterlijk en figuurlijk even op adem komen.

Wat een beetje roet in het eten gooit, is een klein griepje. Vic werd verkouden en natuurlijk nam ik dat van het weekend over. Dus nu heb ik een hoofd vol snot, lichte hoofdpijn, (ik denk wat, maar niet gemeten) verhoging en wat meer sputum. Nog meer reden om pas op de plaats te maken dus!
Hopelijk zijn mijn lijf en ik snel weer gewend aan het nieuwe-oude-ritme. Vic heeft er in ieder geval geen problemen mee :).

vrijdag 24 augustus 2012

Gewoon stabiel!

Ik mocht weer langs komen, 'slechts op bezoek', controle in het AZU.

Ook dit keer was de start van de dag bij de longfunctie-poli. En wie ontving mij daar natuurlijk met open armen? Hahahahaha. De Autist!
Vol goede moed nam ik plaats, immers: wie is er al vier maanden lang keihard aan het trainen?
IK natuurlijk! De fysio had gezegd dat ze hoge verwachtingen had van mijn te blazen longfunctie en ook de AZU-fysio had destijds gezegd dat het vele sporten een positieve invloed zou hebben op mijn longfunctie.

Ik blies drie procent meer. En in eerste instantie was dat, eerlijk gezegd, een teleurstelling. Mijn longen voelen namelijk rustiger, zelfs wat ruimer. Ik train me een ongeluk en maak nu zo veel keuzes voor mezelf dat ik wetenschappelijk bewijs wil dat ik goed bezig ben! Drie procent kan namelijk het verschil zijn tussen een goede of een slechte dag blazen (dit werd bevestigd door de nurse practioner).
Dus leuk, maar blij was ik niet.

Dus tweette ik een post, belde en appte ik. En steeds meer bekroop me het gevoel dat ik eigenlijk toch wel wat ondankbaar was geweest. Het is namelijk wel drie procent MEER! Het gaat niet slechter met me en uiteindelijk ben ik dan misschien PAS vier maanden aan het sporten. En, dat wist ik eigenlijk al, het gaat eigenlijk om hoe ik me voel, niet wat de cijfers me zeggen.
Ik moet me richten op de langere termijn, het feit dat het nu relatief rustig is. Ook begreep ik al gauw dat de meeste CF-collegae niet direct procentuele resultaten zien naar aanleiding van het sporten (ook al is dit volgens de nurse practioner wel wetenschappelijk bewezen).

De longarts was tevreden. Hij benoemde met name mijn toegenomen gewicht als positief punt. Zal ik het vertellen? Toen ik werd opgenomen in februari woog ik, let op, TIEN kilo minder dan nu... TIEN kilo...! Je snapt dat die bikini-foto's ook dit jaar weer niet geweldig zijn ;D.

Ik denk dat ik dus door moet gaan op deze ingeslagen weg; rust nemen, voor mezelf kiezen, doseren, trouw blijven sporten, toegeven aan middagdutjes, gezond eten, structuur en regelmaat houden.

dinsdag 21 augustus 2012

Gewoon fietsen.

Toen ik moeder werd, kocht ik al vrij snel een mama-fiets. Ik was voor de zwangerschap in goede conditie, sportte vier keer per week op vrijwillige basis en zag het helemaal voor me hoe ik de polder onveilig zou maken met Vic voorop in het zitje.

De werkelijkheid wees echter anders uit. Het ging met mij fysiek steeds slechter en ik werd meer en meer beste vrienden met mijn Twingootje. Fiets roestte weg in ons schuurtje. Zo nu en dan, in een wat rustigere periode, verliet Fiets de schuur. Of als de oma's op kwamen passen/ logeren/ zorgen, werd Fiets opeens dagelijks gebruikt.

Omdat ik niet mee kan rennen, leerde Sebastiaan Vic fietsen. Eerst met en vervolgens zonder zijwielen.
Vic geniet! Sinds kort kan hij ook op zijn 'grote' fiets fietsen. Samen met papa Sebas maakt hij de buurt onveilig op zijn fiets. Afgelopen weekend fietsten zij samen zelfs ruim een uur door de polder.

Maar wat hij het allerliefste wilde, was op zijn fiets naar school. Nu ligt de school van Vic niet erg in de buurt. In mijn fietstempo doen we er een kwartier over en daarnaast had ik nog niet eerder met Vic samen gefietst.
Vanochtend beloofde ik hem echter dat we samen op de fiets naar school zouden gaan. Vic was zo blij en zo trots! Prachtig om te zien. Dus daar gingen we. En op een kleine botsing tussen onze voorwielen na, ging het enorm goed. Vic zette vol trots zijn fiets in het rek en ik beloonde hem met een high-five.

We hebben beiden zo genoten van het ritje dat ik dit zeker vaker met hem zou willen doen.
Op de terugweg merkte ik echter weer dat het toch allemaal best wat veel voor me was. De rest van de ochtend heb ik flink gehoest. En nee, het warme, benauwde weer helpt dan niet mee. Dus heb ik met mezelf afgesproken dat het nu toch eens moet. Ik ga me oriënteren op een elektrische fiets.
De vraag aan jullie: waar moet ik op letten bij de aanschaf? Iemand nog goede tips/ ervaringen?

zaterdag 18 augustus 2012

Gewoon logeren.

Ik ging dus uit logeren.
Bij mijn zoontje!

De voorpret begon al vroeg op de avond. Samen pizza maken en deze heerlijk oppeuzelen bij de televisie. Cars 2 natuurlijk.
Dan naar bed. Hij wat later, ik wat eerder dan normaal. Samen tanden poetsen.
Samen op mijn matras. Vic leest mij een boek voor (geweldig hoe hij alles onthoudt!) en daarna lees ik hem een boek voor. Dan klinken er nep-windjes en nep-snurkjes uit het bed van Vic. Dolle pret natuurlijk! 

Net voor middernacht word ik wakker. Vic ligt ondersteboven in zijn bed. Zijn prachtige koppie ligt gevaarlijk op de bedrand. Zijn lieve knuistje steekt uit. Zacht vouw ik mijn hand om de zijne. Ik doe mijn ogen dicht. 
Compleet.
Gelukkig.

dinsdag 14 augustus 2012

Gewoon 'La dolce vita!'

Ja, ja, nog één dan om het af te leren. Een laatste fotootje en dan hou ik (voorlopig) op over onze heerlijke vakantie in Italië.

Aankneuteren in het Como-meer

Overigens best bijzonder dat wij zoveel foto's van de achterkant maken.

Het 'gewone leven' vangt hier weer langzaam aan. Sebastiaan heeft zijn eerste werkdag achter de rug en vanaf volgende week gaat Vic weer naar school. Maar eerst gaat hij nog een nachtje logeren bij opa en oma en mag ik vrijdagnacht bij Vic komen logeren.
Ook het fyio-fitnessen heb ik al weer helemaal opgepakt, met wisselend succes. Het zal er wel bij horen. Ik ga in ieder geval trouw drie keer per week naar de sportschool.

En verder genieten we gewoon nog steeds heerlijk na van 'la dolce vita' en proberen we dit (uitgeruste) vakantiegevoel zo lang mogelijk vast te houden!


donderdag 9 augustus 2012

Gewoon bellisima - II

Een paar dagen voordat we op vakantie gingen, liep het opeens vast. Grrrrrr; dikke file weer in mijn stomme buik. Al weken geen buikpijn meer gehad en nu opeens, vlak voor vertrek, een opgezette buik van jewelste. Ik begon aan de pure lepels Roosvicee-laxo en bezocht het toilet weer zo vaak in de hoop enige verlichting te kunnen krijgen. Het mocht echter niet baten.
Dus ging de Roosvicee-laxo en een extra voorraad Movicolon mee op vakantie en kruiste ik mijn vingers in de hoop dat het op vakantie over zou gaan. En hee. Dat ging het!
Ik weet niet waarom, ik weet niet hoe, maar na een paar dagen lostte de file in mijn buik zich vanzelf op. Zal het de olijfolie zijn geweest?

Voor het eerst nam ik dit jaar, naast de twee tassen medicatie, een extra (preventieve) antibioticakuur mee. De schrik zat er nog goed in na onze vakantie vorig jaar, toen ik in Denemarken een longbloeding kreeg en het daarna al snel weer bergafwaarts ging. Dus zonder overleg met het ziekenhuis, bekeek ik mijn voorraad medicatie op zolder (ik zou een kleine 'Albert-teek', zoals Vic zegt, kunnen beginnen) en stopte snel een extra kuur in de kast voor je-weet-maar-nooit.

Maar je-weet-maar-nooit kwam niet voorbij! De doosjes bleven netjes in de tas zitten en gingen uiteindelijk weer net zo netjes mee naar huis en terug naar zolder.
De fysieke vakantie-beperkingen waren dit jaar dus heel goed te doen! Natuurlijk hadden we een tempo van niks en deden we ook niks (behalve eten, veel eten, en op het strandje rondhangen), maar het was zo fijn dat ik niet teleurgesteld werd door mijn lijf. De beperkingen waren voorspelbaar.
We hadden expres appartementen geboekt op de begane grond, zodat ik geen trappen hoefde te lopen (killing!).

Vanwege onze hobby geocaching (en omdat er twee oude forten stonden) gingen we twee keer bergopwaarts. Dat is iets wat ik nog steeds niet kan! Hoewel het gewone looppaden waren, kan ik met mijn longen niet meer stijgen. Lieve Vic rende voorop en kwam mij, zo lief, steeds ophalen.
De weg naar Forte di Fuentes

Met zijn kleine handje in de mijne en de vraag of hij een beetje zachter of juist harder moest lopen, zorgde hij zo lief voor me. Met de nodige onderbrekingen, hoestbuien en flinke ademteugen, kwam ik boven.
Wat ik me, gek genoeg, realiseerde (het volgende is mogelijk wat wazig) is dat ik 'op mijn longen' naar boven loop. Ik vergeet dat ik mijn beenspieren moet inzetten en niet op een soort uithoudinsgvermogen en laatste lucht moet gaan lopen. Opeens begreep ik ook waarom ik dus mijn beenspieren moet trainen tijdens de fysiofitness (laat gevallen kwartje dus). Helaas kwam dit inzicht ook pas aan het einde van de vakantie, dus of ik het ook kan toepassen is nog niet helemaal duidelijk :).




zondag 5 augustus 2012

Gewoon bellisima!

Dus gingen we naar Italië. Omdat het weer in Nederland zo slecht was, besloten we plotsklaps een paar dagen eerder weg te gaan en boekten we op de valreep een prachtig hotel in Trento. Voor een structuurbehoeftig type als ik best even lastig en een heus avontuur. Opeens had ik nog maar twee dagen om alles voor te bereiden.
Dinsdagnacht vertrokken we naar Trento. Ik zal nooit meer de prachtige grijns van oor tot oor vergeten op het gezicht van Vic om twee uur 's nachts die uitriep: 'we gaan naar Italië' om vervolgens om half vijf al wakker te worden en te vragen of we er al waren en niet meer te gaan slapen.

De eerste dagen genoten we van de plotselinge rust, het prachtige hotel en aten we onze buiken rond bij de meest heerlijke restaurantjes.

Chillen in de jacuzzi (Trento)

Vervolgens gingen we in het weekend door naar ons huisje aan het Gardameer. We hadden er een prachtig uitzicht en een geweldig zwembad. Het huisje was wat aan de krappe kant, maar prima te doen. Sebastiaan leerde er Vic los zwemmen en die is inmiddels helemaal watervrij! Verder hebben we vooral genoten van het gezelschap. Onze lieve vrienden verbleven er in de buurt en ook de buren vertoefden aan het Gardameer. Dus dat werd natuurlijk met elkaar bakjes koffie drinken en gezellig eten. Top!
Uitzicht op het Gardameer

Na een week gingen we weer verder. We hadden een tweede huisje gehuurd aan het Comomeer. Deze omgeving sprak ons wat meer aan; veel minder toeristisch en een meer ontspannen sfeer naar mijn mening. Ook nu voerden we eigenlijk de hele dag niet veel uit; we aten veelal buiten de deur en gingen dagelijks naar een strandje alwaar onze Vic zelf rond zwom. Grappig was het toen Vic aangaf, terwijl we op het strandje lagen, dat hij moest plassen. Wij gaven aan dat hij voor een keertje wel in het meer mocht plassen. Vic liep naar de rand van het meer, trok zijn broekje naar beneden en ging staand plassen... Je zag de andere gasten kijken 'bij wie hoort dat kind?'. Hoe genant, maar ook hoe komisch!

Mijn lieve mannen in het Comomeer

Afgelopen vrijdagnacht zijn we naar huis gereden. We kijken terug op een heerlijke gezinsvakantie; fijn relaxed! Het weer was, op wat buitjes in de eerste week na, prachtig, het eten heerlijk en het gezelschap geweldig! 

vrijdag 13 juli 2012

Gewoon vakantie.

Ons manneke heeft vakantie. Sinds zeven dagen is hij lekker vrij. We genieten!
Eerlijk gezegd moet ik bekennen dat ik dacht dat het ook best zwaar zou zijn hem opeens weer iedere dag thuis te hebben. Maar het feit dat Sebastiaan vrij is en Vic nog twee dagen naar de BSO gaat, maakt het allemaal goed hanteerbaar.

We rommelen gewoon weer ouderwets de dag door. Kneuteren de hele ochtend aan en zijn vaak pas rond het middaguur onder de douche geweest en aangekleed. De dagen worden verder gevuld met de dagelijkse boodschapjes en bezoekjes.

Binnenkort vertrekken we ook nog voor wat weekjes naar Italie. Het is de eerste keer dat we die kant op gaan. Heerlijk; we zien er echt naar uit. Vic is dol op 'paghettie' en kijkt er al naar uit het iedere dag te gaan eten. Zelf verheugen we ons ook op de Italiaanse keuken.

Vanavond heeft Vic een logee. Papa slaapt een nachtje bij hem in bed. Ik heb ze zojuist naar boven 'gedirigeerd'(;-D), hun tanden laten poetsen en Pluk van de Petteflet voor ze voorgelezen. Nu liggen ze samen te 'keten' in bed. Zo leuk om te horen. Heel af en toe speel ik dan 'voor de show' de strenge moeder die zegt dat ze nu toch echt moeten gaan slapen en dat ik ze niet meer wil horen. Te gek!

Ook mama mag deze vakantie nog een keer komen logeren op zijn kamer en dan wil hij ook nog een keer in ons bed komen logeren. Verder heeft Vic bedacht dat hij graag nog een keer koekjes wil bakken met papa en popcorn wil maken. Logeren bij de opa's en oma's staat ook nog op het wensenlijstje. Zijn vriendje vroeg vandaag of hij een keer mee wilde naar de bioscoop, uiteraard wilde Vic dat wel.
Gelukkig hebben we zes weken de tijd om alle leuke bezigheden te ondernemen. Wat een feest!

dinsdag 26 juni 2012

Gewoon taartje, praatje, daadje.

Terwijl ik langzaam aan toch een klein beetje meer ga hoesten, probeer ik ondertussen ook vooral leuke dingen met Vic te doen. Vorige week hadden we een koffiedate bij het geweldige taarten-en-koeken-tentje 'Koekela'.
Een aantal jaar geleden ging ik, vanwege mijn werk, regelmatig met het openbaar vervoer naar het centrum van de stad. Toen echter mijn gezondheid achteruit holde, en de mexicaanse griep zijn intrede deed, besloot ik afstand te nemen van het openbaar vervoer. Op het werk kreeg ik een 'eigen parkeerplaats' en ik raakte nog meer aan mijn autootje verknocht.

Vic en ik rijden dan ook samen stad en land af in mijn autootje. Hij zit prinsje heerlijk op de bijrijdersstoel en regelt de knoppen van de radio. Onderwijl kletst hij mij de oren van het hoofd. We drinken samen een pakje appelsap, eten een krentenbolletje en zingen uit volle borst mee.

Het uitje 'Koekela' dus. Het leek me leuk om met Vic een keer met het openbaar vervoer te gaan. Voor mij een hele onderneming en best energie-rovend, maar zo leuk voor Vic om eens mee te maken.
Dus gingen we, met Spiderman-paraplu en al, op weg naar de metro. Daar ging natuurlijk van alles mis; een verkoopautomaat die weigerde, mijn persoonlijke chipknip die verlopen bleek te zijn, de metro die net voorbij reed.
Uiteindelijk geraakten we toch in de metro en lieve Vic genoot!
Daarna zelfs nog een stukje met de tram en daarna heerlijk taartjes eten! Vics favoriete taart is de worteltjestaart. Hij herkent de worteltjestaart van Koekela inmiddels uit duizenden (wordt ook bij ons in het in dorp verkocht).

De terugweg werden we gelukkig door vriendin-lief meegenomen in de auto.
Zo heerlijk om te merken hoe Vic geniet van de kleine dingen in het leven en zijn eigen analyses er op los laat; 'Mama, is de metro nog sneller dan Cars?'.

zaterdag 16 juni 2012

Gewoon op schoolreis.

Het liefst zou ik een heel actieve schoolmoeder zijn. Zo'n moeder die helpt met lezen, schooluitjes, schoonmaken, ja zelfs met luizen pluizen! Maar ook hierin moet ik mijn beperkingen kennen, goed voor mezelf zorgen. Dus hoewel ik mogelijk een wat 'luie indruk' maak op de andere ouders (en ja, dat vind ik wel vervelend) zeg ik meestal nee als er weer hulp wordt gevraagd bij de diverse activiteiten.
Gisteren echter ging de klas op schoolreisje naar het museum voor communicatie. Het was slechts een ochtend, dus meldde ik me aan. Wat heb ik genoten!!! En de kinderen natuurlijk ook, daar gaat het om!

In mijn groepje kreeg ik Vic, zijn beste vriendje en een schattig, loensend mannetje van vier die alleen knikte en de hele ochtend met zijn plakhandje in de mijne rondliep. De voorpret begon al in de auto waar Vic en zijn vriendje honderduit aan het kletsen waren en het andere mannetje stilletjes mee zat te luisteren en soms een woordje fluisterde wat ik absoluut niet kon verstaan.

Het museum was leuk opgezet en de groep werd daar begeleid door de medewerkers. De schoolmoeders hoefden dus alleen hun eigen kindjes wat in toom te houden. Het was zo genieten om Vic in een 'andere rol' te zien. Geweldig om te zien hoe hij geniet van het samenzijn met zijn vriendje, hoe hij zijn rol in deze groep vorm heeft gegeven, al zo goed zijn eigen koers kan varen en al zo enorm groot is.
Het ging in het museum vooral over het tonen van emoties (nog best lastige materie voor de jongste kleuters) en je rol in de groep. Verder was er praktisch veel aandacht voor de post en met name voor de oude postsorteermachine.


Na afloop weer door het drukke Den Haag terug rijden naar school. Vic en zijn vriendje kletsten en lachten weer. En het andere mannetje viel in slaap op de achterbank :).

Het was een heerlijke ochtend! Ik word hier zo blij van. Gewoon een keer mee kunnen gaan en gewoon de 'mama van Vic' te kunnen zijn. Heerlijk drie van die kleine gastjes om me heen. Ik kan best schoolmoeder zijn, zolang ik het maar goed doseer.

donderdag 14 juni 2012

Gewoon sport.

Ik voel het niet.
Ik heb het niet.
Die enorme drang om me aan te sluiten bij de voetbalgekte.


Top initiatief die oranje Cf-apen (daar doe ik dan wel aan mee!).

Ik weet nog dat mijn vader vroeger altijd Studio Sport keek, dat vond ik echt het stomste van het hele weekend. Ook weet ik nog dat we op zondag, als we terugreden uit Drenthe (waar we een geweldig vakantiehuisje hadden waar ik met veel plezier aan terug denk) op de terugweg voetbal luisterden en mijn zus en ik dan niet te hard mochten praten. Daar was en ben ik niet zo goed in: niet praten en niet te hard praten.

Ik trof een man (Sebas dus) die niet van voetbal houdt. Uberhaupt kijken wij geen sport. We zijn geen liefhebbers van grote of kleine sportevenementen en zo gaat ook het EK voetbal aan ons voorbij.
Ik moet overigens eerlijk bekennen dat we wel tijdens het WK een aantal wedstrijden hebben gezien. Gewoon voor de gezelligheid, een samenzijn met de buren waarbij wij toevallig voetbal keken. Ook moet ik bekennen dat ik het oranje Supertrash jurkje heb gekocht, maar nog niet heb aangehad. Het komt vast nog wel eens van pas!

Wat het persoonlijk sporten betreft; ik ben druk bezig! Ik bezoek trouw drie keer per week de sportschool en tref de fysio hierbij één keer per week. Hoewel het sporten in het begin vooral leuk en nieuw was, merk ik nu dat het sporten ook vooral wel een verplichting is. Een vaste ronde die ik drie keer per week MOET draaien. Het kost een hoop tijd en een hoop energie, maar ach..; alles voor het goede doel. Ik sla dus niet over en doe hard mijn best.

Of dat ook gezegd kan worden van onze voetballende vrienden laat ik maar even in het midden.

donderdag 31 mei 2012

Gewoon ritmisch.

Er komt weer een ritme in het leven, in de dagelijkse structuur. En daar geniet ik van!
Gewoon vijf dagen per week om kwart over zeven de wekker die afgaat, vervolgens met Vic ontbijten en hem naar school brengen. Dan drie keer per week trouw naar de fyiofitness. Mijn vaste programma afwerken en dan moe maar voldaan weer huiswaarts keren. Drie maal daags netjes eten met de bijbehorende enzymen en voldoende rust nemen.
Ik hou van structuur, ik hou van regelmaat. En het is heerlijk als het ritme haar ritme volgt.

Hoewel het voor Vic nu lijkt alsof mijn ziek-zijn even niet meespeelt in het dagelijks leven, bleek vanochtend maar weer dat het toch altijd in zijn achterhoofd speelt.
Vic: 'Mama, ga jij een keer weer heel veel hoesten?'.
Ik: 'Ja lievie, mama gaat wel weer een keer heel veel hoesten.'
Vic: 'Maar word jij dan ook weer verdrietig?'
Ik: 'Ik ben altijd een beetje verdrietig als ik in het ziekenhuis lig, omdat ik jou en papa dan zo mis'.

Ook hebben we het vaak over de dood, hij vraagt er naar. Mogelijk wordt er op school ook aandacht aan geschonken? Hij heeft het er laatst met Sebastiaan over gehad wat er gebeurd als je doodgaat ('dan ga je naar de hemel'). Vic vroeg zich af of hij ons dan kan bezoeken in de hemel en of het ook mogelijk is weer terug te komen uit de hemel.
Hij vraagt mij soms meerdere keren per week 'wanneer ik nou dood ga?'. Ik antwoord dan dat ik hoop dat ik nog heel lang mag leven en nog heel lang bij Vic kan blijven. Dat is voldoende voor hem, vraag beantwoord!

Ik hou me nog steeds aan het 'grote plan'. Weten jullie het nog? (HET Plan).
Zolang het lukt, volgen we nu fijn het dagelijks ritme. En verder? Verder zien we het wel!

maandag 21 mei 2012

Gewoon enzymen.

Dus begon ik met de Creon. Nou ja.., zo snel ging dat eigenlijk niet. De arts was vergeten om op het recept te vermelden welke Creon ik moest hebben en de volgende dag was hij niet bereikbaar. Na het weekend sprak ik de dietiste hierover en kon ik eindelijk de apotheek de opdracht geven om de eerste duizend stuks te gaan bestellen.
De dietiste legde gelukkig wat beter uit hoe het werkt; bij iedere tien gram vet moet ik 1 creon nemen. Maar als ik bijvoorbeeld 14 gram vet eet, moet ik er één nemen, bij 16 gram vet moet ik twee Creon nemen. Dus (zo redeneer ik) neem ik dus eigenlijk bij iedere vijf gram één Creon (toch?).

Omdat ik nog een heerlijk dagje sauna in het vooruitzicht had, besloot ik afgelopen weekend te gaan starten met de Creon. En eigenlijk was mijn 'starterspakket (zie foto) ook pas afgelopen vrijdag compleet.
Ik vind het nu nog lastig om al mijn eten te 'analyseren'. Ik eet over het algemeen omdat ik eten gezellig en lekker vindt (behalve in fysiek minder goede periodes). Nu moet ik er over nadenken wat ik precies gebruik, hoeveel vet dat ongeveer zal zijn en hoeveel pillen ik dan moet slikken. Zo wist ik bijvoorbeeld niet dat ik al bij drie chocotoffs één Creon moet slikken, bij een biscuitje geen Creon hoef te gebruiken en ook bij koffie verkeerd mag overslaan. Toen we een milkshake gingen halen dit weekend, hoorde daar weer wel een Creon bij.

Het is nog even behoorlijk zoeken en uitzoeken. Ik weet en begrijp dat het over een tijd vast heel normaal zal zijn. Maar vooralsnog vind ik het vooral een belemmering in het dagelijks leven.

dinsdag 15 mei 2012

Gewoon fysiotherapie.

Ik heb iets met fysio's, of eigenlijk heb ik vooral niets met fysio's. In het verleden was ik onder behandeling bij de fysio vanwege het aanleren (en bijhouden) van hoesttechnieken. Ik tref gek genoeg altijd de meest vreemde fysio's.
Mijn eerste (kinder)fysio was een dame in Amersfoort. Een dame die het allemaal heel goed wist, enorm veel kwekte en altijd uitliep.
Toen ik naar Rotterdam verhuisde kreeg ik een redelijk goede fysio; een kordate dame die van wanten wist. Echter als zij op vakantie ging, kreeg ik een vervanger die mij twee keer tot huilen bracht, zo veel pijn deed hij me. Hij was ook van mening dat hij voor die paar keer heel goed wist wat hij met me aanmoest; namelijk kloppen en andere verkeerde technieken toepassen. Als ik thuis kwam, had ik zo veel pijn en was ik zo moe, dat ik direct mijn bed in kon. Ik gaf dan ook aan dat ik niet meer naar de vervanger wilde.
Toen mijn fysio naar een andere praktijk verhuisde (te ver weg), besloot ik bij een fysio in mijn woonwijk onder behandeling te gaan; een voluptueuze dame met een bos vol rode krullen. De fysio vertrouwde me al snel zeer persoonlijke dingen toe; bijvoorbeeld over de grootte van het geslachtsdeel van haar vriend die ze uit Gambia had laten overkomen en over vaginale schimmelinfecties die ze had. Het klinkt ongelofelijk, maar het gebeurde echt. Mijn fysio-momenten gingen me dus steeds meer tegenstaan. Na overleg met het AZU, mocht ik van de AZU-fysio stoppen met de behandelingen. De reden hiervoor was dat ik meer dan wekelijks naar de sportschool ging en zeer makkelijk kan ophoesten.

Het eerste, hernieuwde contact met een fysio had ik dus afgelopen april toen ik startte met de fysiofitness. Ik heb een dame getroffen die geen oogcontact maakt. Tijdens het eerste gesprek heeft ze drie kwartier naar mijn schouder gekeken. Ze heeft mijn trainingsprogramma samen gesteld en toen ik het een paar keer had 'gedraaid' twijfelde ik of dit programma wel zo goed voor me was. Ik heb het hier met haar over gehad en vervolgens de AZU-fysio hierover gemaild. Deze deelde inderdaad mijn twijfel en vond dat er op een andere manier getraind moet worden. De fysio was het er echter niet mee eens. Zij is van mening dat ze een goed programma heeft samengesteld hetgeen ook aan drie andere CF-collegae wordt aangeboden die in de aanliggende gemeente trainen. Ze vaart hierbij op een overleg dat ze heeft met longartsen uit het perifeer ziekenhuis waar de drie CF-collegae onder behandeling zijn. Toen ik mijn twijfels uitte over de kundigheid van een perifeer ziekenhuis ten opzichte van een CF-centrum zoals het AZU, fronstte de fysio diep.

Het is aan mij om te beslissen wat ik wil en wiens advies ik volg en dat heb ik ook gedaan. Het programma is grotendeels aangepast. Ik sta open voor advies en meningen van alle kanten, maar het moet voor mij goed voelen en resultaat gaan geven. Het is toch een vak apart dat fysiotherapie!

donderdag 10 mei 2012

Gewoon 'op controle'.

Het was een dag vol tegenstrijdigheden. Een controlebezoek aan het AZU stond er vandaag op het programma. Ieder bezoek start met de gevreesde longfunctie.
Daar wil ik het eerst eens over hebben: de psychologie van het blazen.

'Vroeger' was het blazen van de longfunctie een formaliteit. Ik blies één keer per jaar en blies meestal een vrijwel normale longfunctie. Tegenwoordig echter hangt er veel van mijn longfunctie af; de in te zetten behandeling (meten is weten) en vooral de mentale gevolgen die de uitslag op mij heeft.
De avond van te voren maak ik vaak alvast een inschatting van mijn capaciteiten en schat deze ook altijd te hoog in. Op de dag zelf loop ik enigszins gespannen naar receptie 8 en ben vervolgens in afwachting van de medewerker die het geheel zal begeleiden. Vandaag had ik eens niet de 'autist', de 'klassieke' of de 'blaasbaas'. Ik had een nieuw meidje. Ik noem haar 'made-lief', omdat ze lief was. Soms denk ik, gek genoeg, dat het aan de medewerker ligt hoe goed ik blaas. Vooral slechte resultaten leg ik graag buiten mezelf.
Hoewel ik inmiddels al jaren blaas, herhaal ik altijd hardop wat ik moet doen ('dus eerst hard in, uit, weer in en dan gewoon ademen, toch?'). Het geeft me controle en dus rust. Ook blaas ik niet alvorens ik de tissues en mijn sputumpotje bij de hand heb (heb ik direct mijn kweek verzameld!). Verder wens ik altijd mee te kijken op het scherm, ik heb het idee dat het me motiveert. Tja, en dan begint het blazen en die eerste blik op het scherm na de eerste poging. Ik word eigenlijk niet belemmerd door stress, mijn blaastechniek is goed en ik weet zeker dat ik altijd het uiterste geef. Na poging twee of drie vind ik het dan ook wel best. Meer dan mijn best kan ik niet doen, zo heb ik altijd van mijn ouders geleerd.
Sinds kort heb ik in Excel een overzicht van al mijn geblazen pogingen. De eerste dateert van juni 2003, ik blies toen nog een FEV1 van 100 % (wauw!). Het overzicht geeft me letterlijk en figuurlijk overzicht. Zo zie ik dat ik een jaar geleden 11 % meer blies dan vandaag. En dat ik in 2008 en 2009 nog ruim 75 % blies. Toen was ik daar ook niet tevreden over. Het is namelijk nooit goed genoeg. Ik wil altijd meer en hoger. Voor vandaag schreef ik een FEV1 van 59 % erbij in mijn overzicht. Ik roep gewoon heel hard dat het 'bijna 60 %' is, dat klinkt al veel beter, toch? En dat het 40 % minder is dan negen jaar geleden, vergeet ik dan even voor het gemak. Ik hoop echt van harte dat ik door de fysiofitness beter zal gaan blazen.

Uiteraard zag ik vandaag ook nog de longarts die zich tevreden toonde. Helaas heeft hij wel besloten, zoals ik al eerder vermeldde in mijn MDL-update, dat ik vanwege het hogere vetgehalte in mijn ontlasting  (en de verlaagde elastase) aan de enzymen moet. Voor de niet-kenners:
Bij de meeste CF-patiënten functioneert de alvleesklier onvoldoende. De verteringssappen en de enzymen bereiken de darm niet of onvoldoende. Daardoor verloopt de vertering niet goed. Er ontstaat een vettige diarree. Door nu bij de maaltijden en tussendoortjes die vet bevatten pancreas-enzymen te slikken, is dit probleem te voorkomen en wordt een goede vertering en opname bereikt.

In principe is het dus geen ramp, het is ook niet ernstig gesteld bij mij, maar ter ondersteuning moet ik nu toch aan de enzymen gaan beginnen. Het zou ervoor moeten zorgen dat ik minder buikpijn heb, niet zo snel afval en vitamines beter in mijn lichaam behoud.
Het is bijzonder dat ik tot mijn 34e levensjaar geen enzymen heb hoeven gebruiken, dat is het goede nieuws. Het slechte nieuws is dat ik de rest van mijn leven nu ook aan de enzymen 'vastzit' (nadat ik sinds begin van dit jaar nu ook voortaan aan de laxeermiddelen 'vastzit'). Iedere keer weer komt er iets nieuws bij en dat is even slikken.

Ik wil benadrukken dat ik me er bewust van ben dat er genoeg CF-collegae zijn met wie het veel slechter gaat en voor wie bijvoorbeeld het slikken van enzymen heel normaal is en het blazen van een dergelijke longfunctie een droom. Ik beschrijf hier echter mijn beleving zonder dat ik afbreuk wil doen aan de beleving en het functioneren van een ander. Misschien onnodig om het hier te zetten, maar ik wilde dat toch even kwijt!

vrijdag 27 april 2012

Gewoon rustig.

In huize B. keert langzaam de rust terug. En dat is natuurlijk genieten. Voor even lijkt ons leven op een gewoon leven. Net als dat van een ieder ander!
Vijf dagen per week sta ik vroeg naast mijn bed om Vic naar school te brengen. Het is vooral heuen om s' ochtends die boterham er in te krijgen. Vic gaat met plezier naar school, geeft de juf een hand en stapt vrolijk naar binnen. Zijn eerste schoolreisje (dierentuin) heeft hij net achter de rug.
Vervolgens ga ik terug naar huis en is er een enorme rust in huize B. Eigenlijk is dat goed. Ik heb de hele dag voor mezelf (Vic heeft een continu-rooster) en kan dus alle zorg en tijd aan mezelf besteden. Op het gemak de medicatie nemen, aan de fysiofitness (vanaf volgende week ga ik echt flink aan de slag), middagdutjes doen en weer wat kleine huishoudelijke taakjes oppakken.

Het zijn de kleine dingen in het leven waar we enorm van genieten. Met zijn drietjes in het grote bed, uitgebreid douchen zonder hoesten, een banaantje kopen en oppeuzelen in het dorp, samen op de bank zitten, 'Anne-meleines' (Madeleines dus) bakken, de leuke gesprekjes die we voeren.
Zo zagen Vic en ik vanochtend, op weg naar school, een oudere dame lopend met een klein hondje. Vic zei dat hij een lief, klein hondje zag lopen met een oude oma. Hij vroeg zich hardop af waarom de oude oma eigenlijk nog kon lopen. Het antwoord bedacht hij ook zelf: omdat ze grote voeten had! :)

Kortom: we genieten van de rust en het leven zoals we het graag leven. Koester wat je hebt!

donderdag 19 april 2012

Gewoon een pancreas.

Vanmiddag ging ik naar de MDL-arts om de uitslagen van alle onderzoeken te bespreken. Eigenlijk kan er kort door de bocht gezegd worden dat er niets bijzonders uit is gekomen.

Het beste nieuws is dat er geen aanwijzingen zijn voor de aanwezigheid van chronische pancreatitis. De endo-echoscopie heeft zich hier op gericht. Van de zeven (naar ik dacht) kenmerken, werden er slechts twee tot drie waargenomen tijdens de echoscopie.
Tijdens de (gewone) echo en echoscopie is wel te zien dat mijn pancreas er anders uitziet dan bij gezonde mensen. Mijn pancreas is meer gezwollen, maar dit is hoogstwaarschijnlijk inherent aan mijn CF. In het bloed zijn geen bijzonderheden gezien.
Gedurende mijn opname heb ik drie dagen ontlasting gespaard om het vet in de ontlasting te meten. Er zit eigenlijk net te veel vet in mijn ontlasting. Mogelijk is het wijs om toch met (pancreas) enzymen te gaan beginnen. De MDL-arts is hier nog niet geheel van overtuigd, omdat het wel verhoogd is maar niet torenhoog is. Hij gaat dit overleggen met mijn longarts en die moet hier dan in het volgend consult (mei) op terugkomen.

Het belangrijkste is dat mijn buikklachten weg zijn. We hebben samen gemijmerd over de oorzaak van de klachten en de reden waarom het weg is gegaan. Op dit moment is de hypothese dat de (dreigende) DIOS mogelijk toch de veroorzaker is geweest van de buikklachten. Door mij (tijdens de opname) slechts Coloforte ('laxeerdrank') te hebben laten drinken en daaropvolgend de Movicolon ('laxeerpoeder') goed in gang te hebben gezet, zijn mogelijk de klachten verdwenen. De arts gaf aan dat ik door mijn CF toch prikkelbare darmen heb en enige obstipatie dan al snel tot flinke pijnklachten kan leiden.

Hij houdt nu een vinger aan de pols. We gaan verder met het huidig beleid en als ik toch weer klachten krijg, ga ik eerder terug voor een consult. Zo niet, treffen we elkaar pas weer over een half jaar.
Tot zover mijn update MDL!

donderdag 12 april 2012

Gewoon fysiofitness.

Tot bijna vijf jaar geleden was ik dus een fanatiek sporter. Na jaren dansles te hebben gegeven, ging ik verder met fitness in de sportschool. Ik genoot met name van de groepslessen zoals Tae Bo. Ik kon destijds eigenlijk prima meekomen en had geen hinder van enige beperking(en).
Toen ik zwanger was, werd het sporten in eerste instantie wat spannend en daarna domweg onmogelijk. Ik was te ziek om überhaupt iets uit te voeren. Na de komst van Vic kreeg ik het helemaal niet meer voor elkaar om de sportschool te bezoeken. Het kostte me al zoveel energie om alle ballen in de lucht te houden (het opvoeden van een kind, werken, het 'gewone' leven leiden) dat sporten een onmogelijke taak was geworden. De energie was domweg op.

Het sporten werd een voortdurend terugkomend onderwerp op de agenda tijdens het jaarlijks MDS. Hoewel er vanuit de fysio voldoende begrip was voor mijn situatie, voelde ik me jaarlijks (en daar tussendoor ook) schuldig over het feit dat ik niet meer aan mijn conditie kon werken. Ik heb namelijk het idee dat ik over het algemeen erg goed voor mezelf zorg. Ik ben geen type van extreme uitspattingen. Ik ga niet laat naar bed, bezoek geen wilde feesten, drink nauwelijks alcohol. Ik eet gezond, ik heb (sinds de komst van Vic) een zeer geregeld dagritme en ben zeer therapietrouw. Maar dat sporten...

De afgelopen jaren hebben zich gekenmerkt door een toename in de frequentie van opnames en intraveneuze kuren en een achteruitgang van mijn fysieke gesteldheid. Nu Vic naar school gaat en ik met de fysio in het ziekenhuis een zeer goed gesprek heb gehad, begreep ik dat ik het nu echt moet gaan proberen; fysiofitness. Het voelt als één van de laatste strohalmen die ik vast moet pakken. Ik hoop zo dat deze halm er voor gaat zorgen dat de (opname) frequentie gaat afnemen en mijn conditie en longfunctie zullen toenemen. Het voelt alsof, als ik deze stap neem, ik mezelf niets meer kwalijk hoef te nemen.

Inmiddels is het traject in volle gang. Nou ja..., volle gang...? Het gaat allemaal niet zo snel als ik zou willen. Vandaag had ik mijn tweede afspraak met de fysio. Ik verscheen in vol (sport) ornaat bij de fysio, die me vandaag slechts tien minuten liet fietsen. Nu heeft ze pas op 23 april weer tijd voor me en vervolgens ga ik pas echt starten met zelf sporten op 1 mei aanstaande.

Nu ik de stap genomen heb, wil ik er volledig voor gaan. Het is jammer dat het tijdspad (de gebrekkige logistieke mogelijkheden van de fysio) me daarin vooralsnog belemmeren.
Maar hoe dan ook; de eerste stap is genomen! Ik ga ervoor.

woensdag 4 april 2012

Gewoon goed spul!

Gisteren was het dan eindelijk zover: ik was aan de beurt voor de endo echoscopie. Bijzonder chagrijnig kwam ik uit bed en dat ik ook nog nuchter moest blijven, hielp niet mee aan mijn zonnige humeur...
Om twee uur moest ik mij melden in het AZU en helaas liep het uit, waardoor ik pas om drie uur naar binnen mocht.

De verpleegkundige vroeg me op de tafel te klimmen en de aardige arts vroeg of ik nog vragen had. Ik gaf aan het spannend te vinden. Ik had niet eerder een scopie in enige vorm gehad en vond het een onprettig idee dat een slang als het ware een gat zou blokkeren waar ik adem door krijg. In overleg besloten we mij wat extra zuurstof te geven en voordat ik het wist werd er al iets mijn midline ingespoten. Ik gaf aan dat ik draaierig werd in mijn hoofd, de arts vertelde dat dit pas de pijnstilling was. Vervolgens volgde het 'roesje'.

Nu zou ik graag een uitgebreid verslag willen geven van de endo echoscopie, maar tot mijn grote geluk kan ik het nauwelijks na vertellen!!! Er zijn slechts wat flarden die ik me nog herinner:
- Ik weet dat de slang er in ging (maar geen idee of ik deze vrijwillig heb doorgeslikt) en ik braakgeluiden begon te maken.
- Ik weet dat de verpleegkundige zei dat ik me moest ontspannen.
- Ik weet dat ik het niet prettig vond en het soms toch ook best wel wat pijnlijk was.
- Ik weet dat de verpleegkundige aangaf dat ik het goed deed.
- Ik weet dat de arts zei dat de slang er uit zou gaan en dat ik dit heb gevoeld.

Vervolgens werd er tegen me gezegd dat het klaar was en dat ik mocht overklimmen op een gewoon bed (dat er 'zomaar opeens' stond). Ik werd naar een klein uitslaapkamertje gebracht waar ik nog een kwartiertje heb liggen slapen. Daarna was ik klaarwakker en verheugd dat ik er zo weinig van had meegekregen. De verpleegkundige heeft overigens mijn midline verwijderd (Jippie! Weer uitgebreid douchen!)
Ik moest verplicht nog twee uur blijven wachten. Gelukkig had ik mijn iPod meegenomen en, hoewel wat later dan gepland, heb ik zoals afgesproken geluisterd naar 'De Kapitein' :D.

Medio april staat er een afspraak gepland met de MDL-arts en zullen we dit onderzoek en alle voorafgaande onderzoeken gaan bespreken. Omdat mijn buik zich rustig houdt, voel ik momenteel geen paniek.

Het was super dat de endo echoscopie, die een half uur duurde, in mijn hoofd slechts drie minuten beslaat. Om 20 uur lag ik in bed en viel in een diepe slaap tot vanochtend vroeg.
Goed spul hoor, dat dormicum!!!

maandag 26 maart 2012

Gewoon een kleuter.

Inmiddels gaat Vic al ruim anderhalve maand naar de basisschool. We zien hem letterlijk en figuurlijk groeien; wat een grote vent wordt het! We voeren tegenwoordig de meest bijzondere gesprekken met hem. Vorige week liep hij met zijn vader op het strand en vroeg hij plotsklaps: 'papa, waar komen de mensen vandaan?'.
Een paar dagen later kwam hij er bij mij op terug. Naar zijn mening had Sebastiaan het niet goed verteld. Papa was vergeten te zeggen dat je aan een touwtje trekt en dan de baby uit de buik van de mama komt (hij heeft zelf een jaar geleden bedacht dat je een touw naar binnen gooit, de baby het touw vasthoudt en zo de baby er uit getrokken kan worden...).
Van het weekend vroeg hij mij opeens of mensen ook dood kunnen gaan. Toen ik bevestigend antwoordde, vroeg hij vervolgens of kinderen ook doodgaan, of wij ook doodgaan en of hij zelf dan ook dood zou gaan.

Puzzelen vindt hij te gek en hij legt met gemak puzzels van 100 stukjes... Knutselen en tekenen vindt hij ook nog steeds leuk. Vaak heb ik wat uitleg nodig bij zijn tekening. Zie maar; wat is dit?:

Het is een bloem die hij schilderde op school. Afgelopen weekend wilde hij graag iets kleuren voor zijn vriendje met wie hij de passie voor 'Cars' deelt. Hij legde het boekje ernaast met de tekening van 'Bliksem' en overdonderde ons met het volgende:


Ondertussen is hij ook bezig met mijn ziek-zijn. Van de week vroeg hij me in alle vroegte wat de dokters nu eigenlijk met mij hadden gedaan in het ziekenhuis. En toen ik gisteren voor het eerst ging autorijden, vroeg hij me of ik het soms spannend vond met mijn (midline-) arm?

Het gaat goed met het ventje! We genieten er volop van dat we met zijn drietjes thuis zijn. We duimen en hopen dat we weer heel lang van een beetje rust mogen gaan genieten.




woensdag 21 maart 2012

Gewoon kapitein!

Tijdens een intraveneuze kuur ben ik me er altijd erg bewust van dat ik alleen maar thuis mag zijn vanwege de thuiszorgtechnologie (mooi woord voor wordfeud!). Anders zou ik drie weken in het ziekenhuis moeten bivakkeren.

Hoewel ik thuis best in staat zou zijn om voor mezelf te zorgen tijdens een kuur, ben ik niet goed in staat om voor onze zoon en het huishouden te zorgen. Mezelf naar bed brengen en drinken pakken, lukt best. Maar vijf dagen per week vroeg op om Vic naar school te brengen, hem in zijn vrije uurtjes te 'entertainen', boodschappen te doen, stofzuigen, koken, ...., dat is me allemaal te veel. Mijn herstel moet in deze weken voorop staan.
Gelukkig hebben we de afgelopen weken dan ook weer de moeders in huis gehad. Zij bestieren het huishouden en kennen inmiddels feilloos de weg in onze woonplaats. Ik hoef niets anders te doen dan op de bank te zitten, naar bed te gaan als ik moe ben en lekker mee te kletsen en kroelen.

Vanavond gaat mijn moeder naar huis en vanaf morgen ga ik het weer alleen proberen. Nou ja alleen..., natuurlijk is Sebastiaan er ook maar zijn werk gaat natuurlijk gewoon door. Zonder verwachtingen en druk ben ik vanaf morgen weer kapitein op het schip. Ik heb me voorgenomen de boel de boel te laten en echt heel langzaam op te gaan bouwen. De boodschappen zijn al in huis en van het weekend is Sebas er gewoon.

Overigens is er bekend dat ik in de eerste week van april aan de beurt ben voor de echo-endoscopie. Ik kijk er nu al naar uit... ;-D

vrijdag 16 maart 2012

Gewoon wonderlijk!

Ik moet wat vertellen, iets bekennen. Iets wat ik de afgelopen week nog niet eerder hardop heb durven zeggen.
Omdat ik het niet zeker weet.
Omdat ik het niet vertrouw.
Omdat ik het eng vind.

De buikpijn.
Is.
Weg.

De buikpijn.
Is.
Weg!

Sinds een week is mijn stomme buik opeens een normale buik.

Mijn oude, vertrouwde buik!

Hoe het kan? Echt geen idee!!! Of het blijvend is? Echt geen idee!!! Na tien weken continu buikpijn, na nachten te hebben opgezeten, na krampen en aanhoudende pijn, is het stil in mijn buik.

Het is zo fijn! Niet meer de hele dag mijn buik te voelen. Te hoeven vloeken omdat ik het zo zat ben. Gewoon een buik die buik is...

De pijnstilling heb ik nagenoeg afgebouwd. Met name de avondpijnstiller vond ik maar 'eng'. Het wordt ook gegeven bij de depressies en ptss. Het zorgde ervoor dat ik, als slechte slaper, in een soort coma geraakte gedurende de nacht.
Het AZU is op de hoogte van het afbouwen en ging akkoord.

De afspraak voor de echo-endoscopie is nog steeds niet binnen. Ik ga er vanuit dat het doorgaat. Ik weet namelijk niet of de buikpijn weer terug komt, of er nog iets sluimert, of de vergrote pancreas toch ontstoken is? Tot die tijd blijft de Midline zitten, hoewel ik mezelf zojuist de laatste intraveneuze antibiotica heb toegediend.

Ik blijf duimen voor de buik en kan alleen maar genieten van de rust. Hoe wonderlijk!

zondag 11 maart 2012

Gewoon uitproberen.

Het is even zoeken op dit moment. Waar liggen mijn grenzen? Wat kan ik al wel? Maar vooral: wat lukt nog niet?
Donderdag kwam ik thuis en vrijdag liep ik mijn eerste 'revalidatierondje' met Vic. Dat ging, met name omdat we steeds stil moesten staan om de geblazen bellen te vangen, vrij goed. Gisteren scheen het zonnetje heerlijk in onze achtertuin. Ik kon het niet laten om, na een heerlijk bakje koffie met de zon op mijn gezicht (ja, beide moeders: ik had mijn winterjas aan!) het vieze water van de zandbak te vegen. Oeps, dat vroeg al iets te veel van me. Na even gerust te hebben, bedacht ik om de  (drie!!) hyacinten (gekregen met de jaarwisseling) in de tuin te planten. Rustig op mijn knietjes en met het schepje de bollen in de grond gestopt, maar desondanks helemaal buiten adem daarna. Blijkbaar weer te veel gedaan...
Toen ik savonds mijn zoon optilde (met mijn goede arm, niet die met de Midline!) omdat hij hard moest huilen, ging ik weer over een grens: helemaal buiten adem!

Poeh, het is even zoeken hoor. Mijn conditie is echt helemaal zoek. Vandaag (wat een weertje!) was onze buurjongen jarig. Na een uurtje, kakte ik volledig in. Ik zat te tollen op mijn benen en wilde maar 1 ding: naar bed! Het enige wat ik nu kan doen is daar dus direct gehoor aan geven. Ik moet echt weer even leren en voelen wat ik al wel en niet kan. Zelfs kleine activiteiten zijn dus blijkbaar nog te veel. Het wordt weer een kwestie van langzaam opbouwen.

Dat neemt allemaal niet weg dat ik geniet. Vandaag bijna de gehele dag buiten doorgebracht. Samen met Vic de knoppen in de tuin bekeken, lieveheersbeestjes gezocht en genoten, met de ogen dicht, van het zonnetje. Vic vermaakt zich ondertussen met de grote en kleine buurjongens. Ze rennen van tuin naar tuin, spelen verstoppertje en bietsen overal snoepjes bij elkaar. Ik ben alleen maar blij dat ik er bij ben en het allemaal mee mag maken!