zaterdag 28 mei 2011

Alledaagse zaterdag!

Mijn favoriete hobby is toch wel 'aankneuteren'! Vandaag was wat dat betreft echt weer een topdag. :)

Om half acht werd ik wakker, Vic volgde een kwartiertje later. Na het hele ochtendritueel (bakjes koffie, medicatie sprayen, boterhammetjes) bakten we samen koekjes (de favoriete hobby van Vic!). Daarna samen boven aangerommeld om vervolgens de koekjes met glazuur en plaatjes af te maken.
Dan op de fiets naar het dorp. Nog steeds ben ik zo trots en geniet ik er zo van om samen op de fiets te zitten, al waaien we er bijna vanaf zoals ook vandaag. Vervolgens in het 'durp' over de braderie gewandeld. Vic genoot van de brassband die optrad (en de halfblote dames die er om heen dansten).

Vanmiddag sliep hij twee uurtjes, daarna hebben we heerlijk samen zitten kleuren. Zo mooi om te zien hoe hij zich op tekengebied ontwikkeld. Dit is een tekening van twee beren:

Vervolgens gingen we samen pizza bakken. Eerst alle bakjes met ingredienten samen klaarzetten en dan 'strooien maar'! Zijn kantje kwam vol te liggen met boerenmetworst, salami en geraspte kaas. Terwijl de pizza in de oven stond, mocht hij even Tinkerbell kijken. Daarna samen gesmuld van onze pizza. Na het eten had ik nog zoveel energie dat we nog met een schep in de tuin in de weer zijn geweest, Vic met een klein schepje ernaast (overigens heb ik gisteravond zelfs nog twee schuifpuien, aan de buitenkant, gezeemd... moet niet gekker worden!).
Daarna lekker aardbeitjes gegeten (met slagroom!). Vervolgens gingen we naar boven om samen te douchen. Onderweg deden we alsof we in de jungle waren en overal zagen we met onze verrekijkers (twee handen om je ogen..) allerlei dieren. Op zijn kamer zat een ijsbeer in de schommelstoel (zul je net zien) dus moesten we fluisteren en op onze tenen lopen :). Heerlijk, we genoten!

Na het douchen, zo'n heerlijk fris mannetje in pyama op schoot en samen het boekje gelezen van mijn favoriete illustratrice Charlotte Dematons. Samen nog twee liedjes zingen (Olifantje in het bos en Aapje op een stokje) en dan is het toch echt nog even kroelen, dikke kus en dan lekker naar bed :).

Wat heb ik toch weinig nodig om gelukkig te zijn. Aankneuteren Rocks!!!

vrijdag 27 mei 2011

Bessie Turf

Het blijft bijzonder hoe ik binnen een kort half jaar acht kilo kan verwerven... Waarbij ik overigens de laatste vier kilo in de afgelopen twee maanden naar binnen vr at. Moest ik me eerst ongans eten aan candybars, alle maaltijden, toetjes en viel ik alsnog af... Nu sta ik op de weegschaal en lijkt het iedere dag een beetje meer te worden.

Veel van mijn kleding kan ik niet meer aan. Gelukkig heb ik veel tuniekjes en leggingjes en allerlei ander leuks wat nog past. En ach..., een goede reden om te shoppen is altijd fijn!
Ik word een soort Bessie, Bessie Turf.

Het valt ook anderen op die mij een langere tijd niet gezien hebben. 'Zoooo, er is zeker wel wat bijgekomen?' tot 'Jij bent ook wel wat ronder geworden'. Vooralsnog zegt iedereen (beleefd?) dat het me niet misstaat en ach vooralsnog vind ik dat zelf ook. Ik zie heus een rolletje meer op mijn buik en schrok gisteren even kort toen ik naar mijn bovenbenen keek (ahaaaaaa, daar blijft dus bij mij ook veel vet hangen...).
Lekkere trek overheerst, tijdens het schrijven van dit stukje word ik begeleid door die heerlijke chips uit een koker. En tja, of bijvoorbeeld slagroom op mijn koffie nu echt altijd nodig is?

Dit is mijn hoogste gewicht ooit. Geloof me, het is heus nog niet de hoofdprijs, maar voor iemand met CF doe ik goed mijn best :). Ik ben er tevreden mee nu. Het hoeft niet meer te worden, maar ook niet minder. Als er echt een causaal verband is tussen mijn verbeterde longfunctie en mijn toegenomen gewicht, maak ik uiteraard de meest verstandige keuze: liever wat dikker en meer adem, dan slanker en benauwd!

maandag 23 mei 2011

Just my ordinary life..!

Al dagen broed ik op een nieuw schrijfsel, maar om heel eerlijk te zijn ontbreekt het me momenteel aan enige inspiratie. En eigenlijk is dat mooi! Het leven gaat namelijk zijn gangetje.
Soms wat buiten adem, soms wat vies sputum. Maar verder leef ik gewoon 'het leven van Mara'.
Sebastiaan is druk met werken en Vic en ik brengen veel tijd samen door. En het gaat me goed af, moet ik eerlijk bekennen! Ik heb mezelf bijvoorbeeld opgelegd om zoveel mogelijk met de fiets te doen. Dus met kleine Vic achterop, probeer ik zoveel mogelijk aan mijn conditie te werken. Verder kook ik voor ons twee en hou ik zelfs het huis al een beetje bij (wassen, vaatwasser en zelfs al weer een keer gestofzuigd). Daarnaast doen we ook nog leuke dingen samen, dat is natuurlijk het belangrijkste!

Zo hebben we vandaag nieuwe schmink gekocht. Hij wilde dolgraag een ballonnetje op zijn wang en het liefste een rose natuurlijk :)! Verder vindt hij het nog steeds geweldig om te spelen met zijn 'piwaterpistool'. Hij vindt het prachtig om samen de plantjes water te geven (en dan het liefst met de tuinslang), heerlijk te kroelen of  'Op een grote paddestoel' te zingen. Samen eten we graag aardbeitjes met suiker en het liefst ook nog met slagroom er op. Tinkerbell is momenteel zijn favoriete film. Wat een lievie :)!

Vanaf woensdag ga ik zelfs weer aan het werk! Nog wel op arbeidstherapeutische basis (wat fijn dat mijn teamleidster zo enorm met ons meedenkt), maar hopelijk kan ik dit snel uit gaan breiden.
Ik ben dol op mijn normale, dagelijkse leven waarin CF nu hopelijk eens geen hoofdrol meer speelt, maar slechts een bijrol.

woensdag 18 mei 2011

Feest in het kwadraat!

Feest was het vandaag; volop ten top. We vingen de dag samen aan met een bezoekje aan het AZU: de eerste controle na de afgelopen intraveneuze kuur. Ik durfde natuurlijk van te voren geen uitspraken te doen, maar zoals in het vorige blog beschreven; eigenlijk voel ik me wel goed.

De afgelopen keren heb ik steeds dezelfde longfunctie-assistent gehad. Een jongeman met licht autistiforme kenmerken. Het werd een beetje ons grapje (van Sebas en mijzelf) als we zagen dat ik weer door de 'autist' werd opgehaald. De 'autist' merkte bijvoorbeeld een keer op, toen ik in tranen was omdat ik 55 % had geblazen, dat hij zelf het dubbele kon blazen, wel 110 %...! De laatste keer dat de 'autist' mij begeleidde (en echt probeerde zich van zijn meest empathische kant te laten zien) was op 6 april jl. toen ik een FEV1 van 51 % blies. Dit was zo bedroevend slecht dat de arts vervolgens overging tot opname.

Vandaag zag ik bij aankomst direct de 'autist' alweer zitten en we schoten samen al in de lach. Maar nee hoor, er kwam een andere jongeman me halen voor het longfunctieonderzoek. Blijkbaar bracht deze jongeman mij meer geluk; ik blies een FEV1 van 70%!!!! (Eigenlijk zat er zelfs een poging van 71 % tussen, maar daarvan was de grafiek niet mooi genoeg. Waarop de jongeman besloot deze te wissen, de schavuit)
Binnen twee maanden heb ik weer twintig procent terug gepakt! WAUW..... Het is zo fijn dat er weer rek inzit, dat ik terug mag. Een jaar geleden had ik geen genoegen genomen met een dergelijke longfunctie en nu ben ik alleen maar zo trots dat ik in zo'n korte tijd weer terug kan komen op dit niveau!

Op de weegschaal bij de longarts (op wie we anderhalf uur moesten wachten omdat het spreekuur uitliep) bleek ik in korte tijd ook weer flink wat te hebben terug gepakt, namelijk vier kilo erbij! De arts legde ook nog het verband tussen een goede longfunctie en een goed gewicht. Eigenlijk weet ik hier verder niets over (Cf-collegae, jullie???). Over drie maanden mag ik weer terug voor controle. Tot die tijd gewoon doorgaan met sprayen en de onderhoudsantibiotica.

Verder is het vandaag feest omdat lief en ik zeven jaar getrouwd zijn! Zeven jaar geleden trouwden we vanuit ons huisje in Rotterdam op een prachtige, zonnige dag. Zeven jaar later hou ik nog net zoveel van lief als toen. Na het bezoek aan Utrecht zijn we doorgereden naar Scheveningen, alwaar we heerlijk en veel sushi hebben gegeten.

Zeven jaar getrouwd, 70 aan longfunctie!

vrijdag 13 mei 2011

Vijf euro.

Oké, oké, ik zal het eerlijk toegeven, maar alles onder voorbehoud, met veel afkloppen, zonder de goden te verzoeken en alle voorzichtigheid: ‘Het gaat goed met me!’. Ik vind het spannend om dit hardop te zeggen.

Ik ben nu twee weken van het infuus af en eigenlijk voel ik me goed. Ik ben zoveel minder benauwd en hoest weinig. De laatste dagen lijk ik een pietsie benauwder (maar heus nog niet zo erg) en af en toe heb ik wel een kuchje met zelfs een klein beetje sputum. Het is heel vies en, naar ik denk, oud sputum. Het is heerlijk om zonder hoesten in bed te kunnen liggen en te slapen en ’s ochtends op te kunnen staan zonder voortdurend te hoeven hoesten.
Het is zo bijzonder dat ik nu kan bedenken dat ik de was op zolder wil gaan doen en ik dan per direct kan besluiten de trap op te gaan, zelfs twee trappen op te lopen. En heus voel ik het in mijn ademhaling als ik boven kom, maar ik hoef niet meer tussentijds te pauzeren, te hoesten en over te geven, maar ik kan direct  door naar boven alwaar ik dan ook direct aan de was kan beginnen. Ik hoef geen ‘trappenplan’ meer te maken (‘hmmm, als ik Vic zo naar bed breng, ben ik toch al halverwege, doe ik dan direct de was’). Je kunt je als gezond mens niet voorstellen hoeveel vrijheid dit geeft.

Vanmiddag heb ik dan ook voor het eerst de stofzuiger ter hand genomen. Het is nog steeds geen makkelijk klusje. Maar ik deed het weer, al eindigend op de bank met warme, rode blosjes op de wangen. Dit klusje heb ik ook expres gepland op een dag dat Vic er niet is (kinderdagverblijf) en ik dus daarna uit kan rusten.  Het leven kost nog wel wat meer energie, maar ik ga regelmatig ’s middags tegelijk met Vic naar bed. Als het een beetje mee zit, slapen we dan beiden twee uurtjes.
Het wegen is nu één groot feest, of eigenlijk niet  ;). De afgelopen weken ben ik zo’n drie, vier kilo aangekomen. Ik kom opeens weer aan in de buitenste regionen van mijn kledingkast. Laat ik eerlijk wezen; voor ‘de mooi’ zou een beetje minder beter zijn, maar voor de ‘reservebank’ is dit fantastisch goed nieuws. De calorieën gaan niet langer naar het puur overleven van mijn fysieke toestand, maar worden weer opgeslagen in de ‘vetkelders’. 
Ook Vic wil regelmatig wegen. Als hij erop staat en zijn veertienenhalve kilo in beeld komt, roept hij steevast ‘vijf euro’. Ook als ik hem zeg dat hij veertienhalve kilo weegt, roept hij ‘neeee mamaaaah, ik weeg vijf euro’!
En nu ga ik heel snel dit hele stukje ‘afkloppen’. Waar is die eikenhouten tafel???

dinsdag 10 mei 2011

Oh oh cherso!

Tijdens het moederdagontbijt vroeg Vic ons of wij gingen trouwen. Vertederd keken wij elkaar aan om hem vervolgens uit te leggen dat papa en mama al getrouwd zijn. Vol verbazing keek Vic ons aan. Het blijft voor hem raar (logisch) dat er een leven is geweest voordat hij geboren werd.

De start van onze liefde dateert bijna veertien jaar geleden. Ik ging samen met mijn nichtje op vakantie naar chersonissos. Ook Sebastiaan was er. Samen met zijn broertje ging hij op feestvakantie. Na zijn aankomst volgden mijn nichtje en ik vier dagen later in hetzelfde appartement. De zaak bleek al snel beklonken, na twee dagen hadden we elkaar gevonden. Laten we voor het gemak even vergeten dat broertje ook nog een poging deed 'voor een avondje', Sebastiaan een afschuwelijke australian-broek had (ik vond hem echt een 'gabber')en Sebastiaan eerst nog een andere vlam had en later 'hard to get' speelde. Dit alles terzijde: sindsdien was het hij en ik. We woonden in eerste instantie ver van elkaar vandaan, Sebastiaan vond echter al gauw een baan en kamer in de buurt. In 2000 gingen we samenwonen in Rotterdam.

In 2004 trouwden we op een prachtige zonnige dag. We genoten! En vier jaar later kwam Vic. Wat een prachtige planning als je het zo terugkijkt....
Het is handig als het leven te plannen valt en als je wensen uit mogen komen. De enige en belangrijkste wens die ik ons nu toewens, is dat we nog heel lang van al dit moois en van elkaar mogen genieten!

zondag 8 mei 2011

Moederdag.

Om half acht vanochtend hoorde ik kleine Vic roepen. Papa Sebastiaan sprintte zijn bed uit en ik? Ik hield me netjes slapende... Een half uur later, ik was zowaar weer in slaap gevallen, werd ik gewekt door het heldere stemmetje van Vic die me vertelde dat het moederdag is. Sebastiaan en Vic hadden voor een heerlijk ontbijt-op-bed gezorgd.
Vic vond het prachtig, kruimelde er lustig op los (aan mijn kant van het bed!), we smulden van de aardbeitjes en het andere lekkers en ik fluisterde hem toe hoe blij ik ben dat ik zijn mama mag zijn.

Want dat is wel duidelijk: ik ben zo trots dat Vic in ons leven heeft mogen komen. Het moederschap is helaas niet voor iedereen bereikbaar die dat wil. Ik realiseer me dat natuurlijk ten zeerste.
Kleine Vic is ons mooie wonder, het wonder dat ons leven verrijkt. Zonder Vic had ik vandaag geen moederdag kunnen vieren. Hij is degene (nouja, met een beetje hulp van papa natuurlijk ;)) die er voor heeft gezorgd dat ik moeder mag zijn!

Voor alle mama's: een fijne moederdag vandaag!

donderdag 5 mei 2011

Ahoy kapitein!

Morgen gaat de laatste hulptroep weg. Moedertje gaat terug naar huis. Komend weekeind is Sebastiaan dan thuis en vanaf maandag? Vanaf maandag ben ik weer kapitein op het schip.
Enerzijds is het natuurlijk heel prettig om weer zelf het schip te besturen, anderzijds ook best weer even wennen.

Ik weet nog dat ik na mijn bevalling thuiskwam met Vic en we zeven dagen lang een heel lieve kraamhulp hadden. De kraamhulp had het over de kraamtranen en ik wist zeker dat ik ze niet zou krijgen. Echter op de laatste dag ging ik los. Tranen met tuiten! Ik had echter een goede reden, vond ik. Voor de bevalling lag ik vijf weken in het ziekenhuis. Al die weken had ik alles los moeten laten: ik had geen controle meer. Anderen bepaalden mijn dagritme en er werd voortdurend voor mij gezorgd. Ook na de bevalling werd er nog tien dagen door anderen voor mij, en inmiddels ook voor Vic, gezorgd. Nu ging de kraamhulp weg en moest ik het weer helemaal zelf gaan doen. Ik moest weer kapitein gaan worden op ons schip. Het was niet zozeer de verzorging voor Vic die me angst inboezemde, maar het feit dat ik weer mijn (ons) eigen leven moest gaan leiden. Zelf keuzes moest maken, zelf moest gaan regelen.

Zo voelt het nu niet. Ik ben morgen inmiddels alweer drie weken thuis en ik heb me er op verbaal vlak flink tegen aan ge-bemoeid. Het enige is dat ik nu ook op fysiek vlak weer meer moet. Zelf de wasjes doen, zelf de vaatwasser uitruimen, nadenken over het eten en dit ook klaarmaken, maar ook de hele dag Vic entertainen en verzorgen.
Ik voel de wind in de zeilen, bakboord, stuurboord, ik ben er klaar voor: schip ahoy!

woensdag 4 mei 2011

Steek er nog 1 op!

Even een stukje om te zeuren. Heus, ik weet dat sommigen niet anders kunnen, door beperkte mogelijkheden, eigen verdriet of andere oorzaken. Maar jeetje, wat word ik soms moe van vooroordelen en onwetendheid.
Over het laatste gesproken en aanleiding voor dit schrijven: afgelopen maandag toog ik naar het reguliere ziekenhuis voor het verwijderen van de midline. (Zijstraatje: wat een oude rommel daar, dan ben ik weer zo blij met het AZU.) De verpleegkundige was vriendelijk, verbaasde zich ook over het feit dat Meneer Thuiszorg het vertikte de lijn te verwisselen en gaf aan nog nooit een midline te hebben gezien, maar deze er wel uit te willen halen. Akkoord! Na afloop kwam DE vraag: 'hoe lang ik het nu al had, die CF?'. Ik antwoordde braaf dat het iets genetisch is en ik dus vanaf mijn geboorte al CF heb. Ik dacht echter:'oeiiii en dat voor een verpleegkundige werkzaam op de spoedeisende hulp'.

Dat was een professional die een foutje maakte. Erger zijn echter de reacties op straat. Hoe vaak ik niet gehoord heb: 'steek er nog eentje op' of mensen zelfs expres terug hoesten vlak voor mijn gezicht. In de tijd van de Mexicaanse griep werd er helemaal raar naar me gekeken. De stoelen in het openbaar vervoer naast me bleven opvallend leeg.
Ook goedbedoelde adviezen zijn er. Laatst kreeg ik de tip om naar het Kruidvat te gaan omdat ze daar hele goede pilletjes hebben (à 2,79€) die alles oplossen...
In het ziekenhuis loop ik verplicht (vanwege het segregatiebeleid) met een mondkapje voor. Mensen kunnen langdurig naar me staren en het liefst kijk ik dan met mijn meest boze blik terug. Laatst zei een mevrouw: 'u ziet er wel heel gevaarlijk uit'. Ik bedacht pas later dat ik had kunnen roepen 'u ook!' in plaats van mijn beleefde 'maar dat ben ik niet hoor'.

Ik probeer anderen zo veel mogelijk zonder vooroordelen tegemoet te treden en ik zou wensen dat iedereen dit deed. Het verband 'hoesten en roken' is er bijvoorbeeld niet altijd. Laat ieder mens mens-zijn. Zo..klaar met zeuren :)

zondag 1 mei 2011

Offline

Tijdelijk was ik online. Via mijn midline was ik drie weken lang verbonden met een eigen netwerkje, het netwerkje Cefta en Tobra. Gistermiddag moest ik offline gaan. Het netwerkje hield voor mij op met bestaan. De laatste Cefta had ik vrijdag aangekoppeld en gisteren rond de lunch ging de laatste Tobra er in. Nog even flushen en dan alle slangetjes afkoppelen...
Overigens was er nog even de twijfel of ik langer door moest gaan. In het paasweekend kwam ik er opeens achter dat ik al een week te weinig Cefta binnenkreeg, doordat de pompjes onvoldoende leeg liepen (slechts twee derde kreeg ik binnen). De laatste drie giften zijn wel volledig ingelopen. Mijn arts heeft besloten dat het zo goed is en de stopdatum ook echt de stopdatum bleef.
Omdat Meneer Thuizorg dus weigert om de midline eruit te halen, moet ik morgen naar het perifeer ziekenhuis alwaar ze de lijn zullen gaan verwijderen. Hoewel ik dat iedere keer weer spannend vindt, is het eigenlijk echt een fluitje van een cent en voel ik er niets van.

De afgelopen drie weken ben ik, in tegenstelling tot de vorige opname, vol vertrouwen geweest over mijn herstel. Ik heb genoten van de stijgende lijn die ik voel en zie. Maar sinds vrijdagavond steekt er af en toe een flinke bui van onzekerheid de kop op. Een angstig gevoel van binnen, dat al twee keertjes voor een paar traantjes heeft gezorgd.
Mijn lijn was mijn zekerheid. De medicatie is aangeslagen, maar nu stopt het. Mijn lichaam moet het weer zelf gaan doen (met de onderhoudskuren die ik normaliter al gebruik). Ik weet hoe ik me voel MET lijn, maar ik weet niet hoe het zal gaan zonder. In mijn hoofd opperde ik al dat ik gewoon voorgoed mijn midline hou en de pompen. Hahahaha, natuurlijk is dat geen optie!
Het grootste deel van de dag voel ik me heus zeker en ik moet gewoon de komende dagen weer gaan ervaren hoe het gaat zonder de intraveneuze medicatie. Het is fijn dat we qua weer (en rondwarende virussen) een goede tijd tegemoet gaan, dat helpt ook mee. Ik kom er wel, maar het blijft spannend dat 'offline zijn'.