zondag 27 februari 2011

Als ik zou mogen kiezen...

Sebastiaan en ik kunnen vaak 's avonds op de bank zitten en dat ik hem dan vraag: 'als jij nu zou mogen kiezen, wat zou je dan kiezen?'. Nu kunnen we hier natuurlijk van alles voor invullen (vrede op aarde, nieuw huis, rijkdom, emigreren, kroelen in bed), maar ik doel dan op waar je trek in hebt. (overigens realiseer ik me nu, hahaha, dat ik in het wensenlijstje ter voorbeeld 'een goede gezondheid' vergeet...) Bij mij is meestal het antwoord 'choco & biscuit'.

Ik ben eigenlijk best een zoetekauw. Chocola; heeeeeerlijk! Overigens vind ik chocolademelk en chocoladevla dan weer niet lekker. Ik kan nog zoveel opnoemen waar ik smakelijk van geniet. Met Sebastiaan als kok kan thuis eten ook heerlijk zijn en bezoeken we, als het lukt, regelmatig een fijn restaurant. Als ik kook echter, is thuis eten minder, maar dat terzijde.

Sinds mijn fysieke gesteldheid mij regelmatig in de steek laat, is het met de trek ook slecht gesteld. De kilo's vliegen eraf als het niet goed gaat en komen er gelukkig ook wel weer aan als het beter gaat. Ik kan binnen een week zo twee kilo kwijtraken, overigens een punt wat erg serieus wordt genomen door het ziekenhuis gelukkig. Dat ik in slechte tijden veel overgeef en geen trek heb, trekt niet echt veel gewicht aan. Als ik me niet goed voel, kun je me nog zoveel choco & biscuit voorzetten, eten doe ik het niet. Ik richt me dan steeds maar weer tijdelijk op de n.utridrinks, lekker is anders. Inmiddels variëert mijn kleding in de kast met tien kilo verschil (om en nabij).

Maar als jij nu zou mogen kiezen; 'wat kies je dan?'

donderdag 24 februari 2011

Sporty Spice

Als het fysiek minder gaat, ga ik in mijn hoofd nog eens goed na waar ik naar mijn mening in tekort schiet. Het belangrijkste wat ik kan verzinnen is dat ik sinds de komst van Vic niet meer sport. Ik zal eerlijk bekennen: ik hou van sporten!

In mijn vroege kinderjaren mocht ik zelf een sport uitkiezen die ik wilde gaan beoefenen. Ik koos voor badminton, immers mijn vader en oudere zus waren ook lid van de plaatselijke vereniging. In die gloriedagen was er echter nog sprake van een wachtlijst en na lang genoeg gewacht te hebben, besloot ik dan maar voor gymnastiek te kiezen. Bang als ik was om te vallen (van wie zou Vic het toch hebben??), vond ik handstanden en de evenwichtsbalk een flinke uitdaging. Hoewel er rondgonsde dat ik naar de selectie zou mogen, werd ik nooit daadwerkelijk gevraagd. Ik besloot uiteindelijk binnen de vereniging over te stappen naar de jazz-ballet afdeling: een schot in de roos!
Jazz-ballet was helemaal mijn ding. Al snel mocht ik, na een eerste mislukte auditie, de selectie komen versterken. Op mijn negentiende ging ik zelfs les geven. Ik, met mijn CF, gaf sportles!!! Het vervangen bij de selectiegroepen was echt iets te hoog gegrepen, maar het les geven aan de recreatiegroepen gaf veel voldoening. Op een zeker moment gaf ik zelfs vijf uur achter elkaar les. Nogmaals: ik, met mijn CF, gaf vijf uur achter elkaar sportles!!!
Inmiddels was ik afgestudeerd, had ik de brui gegeven aan mijn zaterdagbaantje bij de supermarkt en was ik een uur rijden van de woonplaats van mijn ouders (en dus de jazz-ballet vereniging) gaan wonen. Het lesgeven hield ik aan en daarnaast begon ik aan mijn 'echte baan'.

Uiteindelijk hield ik het lesgeven zo'n vijf, zes jaar vol met ontzettend veel plezier. Daarnaast was ik in mijn nieuwe woonplaats lid geworden van het fitnesscentrum. Omdat de reistijd me op een gegeven moment op ging breken en de creativiteit opraakte, stopte ik met lesgeven. Ik ging door met het bezoeken van de fitnessclub, zwom baantjes met Sebastiaan en ging op de fiets naar het werk.

Toen we graag zwanger wilden worden, was ik nog steeds erg actief op sportief gebied. Drie à vier keer per week bezocht ik het fitnesscentrum voor de nodige cardio-fitness en krachttraining, omdat ik het in mijn hoofd had gekregen om de beruchte kipfiletjes weg te werken. Tijdens de zwangerschap durfde ik niet goed meer te sporten.
Na de bevalling keerde ik kort terug en vernam toen dat baby's tot een half jaar niet welkom waren bij de opvang aldaar. Ik besloot het sporten dus nog even uit te stellen. Ik wandelde kilometers achter de wandelwagen en vond dat wel voldoende.

Eigenlijk is dit ook einde van het sport-verhaal. Mijn energie is aan het einde van de dag op en ik ben tegenwoordig te benauwd om lange wandelingen te maken. Zonder mijn auto zou ik nergens zijn.
Alle goede voornemens ten spijt (ook ik wilde het in januari toch maar weer eens gaan proberen), ben ik NOOIT meer begonnen met sporten. Het blijft een 'gevalletje jammer'. En ergens in mijn acherhoofd denk ik: wat is het causale verband tussen het frequente (niet-)sporten en mijn (afnemende) longfunctie?

woensdag 23 februari 2011

Genieten ten top

Vanochtend zat ik om kwart voor acht naast je bed, lieve Vic. Sebastiaan en ik waren er al uit, Sebastiaan zou jou wegbrengen naar het kinderdagverblijf en ik ging een paar uurtjes werken. Jij sliep door al het douche-lawaai heen.

Je vuurtorenlampje had ik aangedaan en in het schijnsel van het zachte licht zat ik vanaf de schommelstoel heerlijk naar je te kijken. Je prachtige, pure gezichtje als je slaapt, je lange lijfje bedekt door je pyama (jij blijft het hardnekkig 'twama' noemen), de deken heerlijk warm over je heen getrokken. Natuurlijk lag je bovenop je vriendje Aap. Mijn hand woelde door je haren, maar je werd er niet wakker van. Ik kriebelde met mijn vingers in je nek. Na een paar keer kriebelen, rekte jij je uit en daar was die: jouw prachtige ochtendglimlach :).

maandag 21 februari 2011

En?

De meest gestelde vraag de afgelopen dagen is wel: 'En? Voel je al wat?'
Afgelopen woensdag ben ik weer begonnen met de kuur. Toevallig startte ik de vorige keer ook op de woensdag en dacht ik op zondag opeens 'hee, ik voel verschil'.
Gisteren was het ook zondag, dus riep ik heel dapper en heel hard in het rond: 'het lijkt wel wat rustiger te voelen'. Maar om heel eerlijk te zijn, voel ik nog niet echt verschil.

Omdat het gisteren nu eenmaal zondag was en ik op zondag me dus van mezelf blijkbaar beter behoor te voelen, besloot ik 's ochtends te gaan minderen met mijn paracetamol (ook dat slik ik in flinke hoeveelheden vrolijk door). Niet echt een goed idee bleek.
Ook vandaag moest ik van mezelf minderen met de paracetamol (het is immers de maandag na DE zondag). Aankomend op mijn werk voor een vergadering vroeg ik me af wat ik in hemelsnaam kwam doen. Maar na het slikken van een goede dosis paracetamol en even afwachten, hield ik het weer vol.

Natuurlijk moet ik een keer stoppen, ook om te bezien wat de kuur nu voor me doet. Heb ik verhoging zonder? Hoest ik dan weer meer? Maar het leeft zoveel prettiger met.
Ach, deze week volgt er gewoon weer een zondag! Misschien is dit dan DE zondag.

vrijdag 18 februari 2011

Grote kleine man

Onze grote trots is natuurlijk kleine Vic. Deze maand werd hij alweer drie jaar oud.., DRIE!
Natuurlijk herinner ik het me als de dag van gisteren dat ik zwanger was, hij geboren werd, zijn eerste verjaardag. En nu zijn we gewoon al weer drie jaar verder!

Vic is uitgegroeid tot een vriendelijk ventje dat geniet van het leven. Het liefst speelt hij samen met ons, knutselt hij met klei, kleurt hij voor iedereen een mooie tekening en gaat hij graag op bezoek. Aankleden kan hij inmiddels zelf en het fietsen met zijwieltjes gaat hem inmiddels ook goed af. Hij is gul in het geven van kroeltjes en dikke kussen en weet al precies hoe hij ons moet bewerken; 'Mama, dikke kus, mama dan weer blij?', als hij stout is geweest.
Hij geniet van het bakken van koekjes met papa en kletst de hele dag met mij. Net als papa houdt hij van lekker eten en slaapt hij heerlijk, net als mama houdt hij van boekjes lezen en zingen en dansen.

Maar bovenal is onze Vic zo ontzettend lief!!!

donderdag 17 februari 2011

Hoop

Hoop is er altijd. Gelukkig maar! Zonder hoop hou je het niet vol.
Naar mijn idee ben ik al sinds april 2010 weer flink aan het klungelen met mijn gezondheid.
Sindsdien ga ik van orale kuur naar orale kuur naar een intraveneuze kuur en weer naar de volgende orale kuur. Iedere kuur start ik hoopvol en eindig ik hoopvol. Wie weet..dit keer dan wel?
Hoe positief ik ook in het leven sta, hoe goed het me vaak ook lukt om de lichtjes te blijven zien, ook mijn hoop neemt soms wat af. En dat frustreert, het past niet bij me.
Ik wil niet denken dat deze kuur waarschijnlijk ook geen blijvend effect zal hebben, maar de praktijk wijst het laatste jaar uit dat de kuren niet het gewenste effect geven. Desondanks zie ik ergens dat lichtje hoor.. Wie weet ben ik van het voorjaar gewoon wel lekker thuis.

woensdag 16 februari 2011

Hartverwarmend

Het is zo lief hoe jullie allemaal reageren op de start van dit weblog. Mails, reacties, belletjes: hartverwarmend! Voel je overigens vrij om bij het schrijven van reacties gewoon je eigen naam te gebruiken, zolang de echte namen van ons drie maar niet voorbij komen.
Het is nu wel een leuk raadspelletjes geworden.. :) Wie is dit? Ook leuk om te merken dat je anderen er weer direct uithaalt.
Lieve allemaal: nu al bedankt voor jullie lieve steun!

dinsdag 15 februari 2011

Van uitstel komt hopelijk afstel

Begin januari bezocht ik mijn arts. Omdat het nog steeds niet goed gaat en mijn longfunctie te laag bleef, stelde hij me voor de keuze: of nog twee laatste orale kuren naast elkaar gebruiken of opgenomen worden. Ik koos voor optie één. En zowaar..., eindelijk was er een orale kuur die iets voor me deed en ik genoot een kleine drie weekjes van wat rust.
Twee weken geleden stopte de kuur helaas. Na twee dagen dacht ik al wat ademhalingspijn te voelen. Na vier dagen werd ik al weer wat benauwder en een week later was ik alweer een kilo kwijt, had ik koorts en zaten er restjes bloed in het sputum. Geen goed nieuws dus.
Na mailcontact met het ziekenhuis is nu besloten nogmaals drie weken de combikuur te gaan gebruiken. Als ik dan weer geen blijvend effect zie, wordt het alsnog een intraveneuze kuur.

Ik reken nu op drie weekjes rust en, met al mijn doemdenken op dit moment, op een opname in maart. Of zal er dan toch echt van uitstel afstel gaan komen???

zondag 13 februari 2011

Start met bloggen

Daar gaan we dan... Het eerste bericht op mijn zojuist opgestarte blog. Ik voel me nog een beetje onhandig hier in 'bloggerland'. Dit is dus echt even een opzetje, een probeersel.
Waarom een blog??? Eigenlijk zijn er meerdere redenen; mijn ziekte (CF) houdt me de laatste tijd aan huis en ziekenhuis gekluisterd. Dit lijkt me een snelle manier om alle lieve mensen om mij heen te informeren over mijn welzijn.
Daarnaast is het bijzonder dat ik, juist met mijn CF, moeder heb mogen worden van onze prachtige zoon Vic. Ik wil graag met jullie delen hoe het is om moeder te zijn met een beperking, mogelijk ook ter inspiratie of demotivatie voor anderen.
Verder een kijkje in ons dagelijks leven.

Goed, plaatsen maar en kijken hoe dit verder werkt. Later meer ;)