Gewoon Mara!

Zijdelings heb ik het hier natuurlijk gehad over 'medicijn drie'; Kaftrio. We zaten al een lange tijd in de wacht voor de vergoeding van dit medicijn. Dat we vervolgens een demissionair kabinet kregen en vele wisselingen van de wacht, hielp niet mee aan onze wachttijd. 9 december.  We zijn net klaar met het avondeten. Vic en ik willen beginnen aan het versieren van de kerstboom.  Pling. Pling. Pling. pling . pling . pling. P.L.I.N.G. Mijn telefoon ontploft. Opeens is het langverwachte bericht daar.  Kaftrio  gaat vergoed worden per 1 januari aanstaande. Ongeloof valt me ten deel. Huh??? Klopt dit bericht nu echt? Wanhopig ga ik op zoek naar betrouwbare informatie. Klopt dit bericht echt?  Het bericht KLOPT. Per januari 2022 kunnen de eersten starten met dit veelbelovende middel.  Het behoeft voor mijn situatie wat nuance. Ik kan nog NIET starten in januari. Ik behoor tot de patiëntengroep voor wie de laatste onderzoeken nog lopen en goedkeuring door het Zorginstituut wordt verw

Terwijl ik mijn auto in ons dorp parkeer op één van de invalidenplekken, zie ik twee paar vragende ogen mijn auto passeren. Ik bemerk opeens dat er blijkbaar twee boa's achter me reden in een auto met een groot logo van onze gemeente er op. De boa's slaan even verderop af, onderwijl kijkend naar wat ik aan het doen ben. Ik zet mijn motor uit, leg mijn invalidenkaart bij het raam en stap vrolijk uit. Als ik twintig meter verder ben, draai ik me nieuwsgierig om. En ja hoor... ik zie de auto van de gemeente achteruit rijden en richting mijn auto gaan. De auto wordt voor de mijne gezet en één van de boa's stapt uit. Van een afstand sta ik geamuseerd te kijken op het hoekje van de straat.  De boa checkt eerst of er een kaart ligt. Als hij deze ziet, typt hij wat in op zijn telefoon. Blijkbaar wordt mijn kaart gecheckt. Na even wachten en nog een keer kijken, stapt de boa vertwijfeld in zijn auto en rijdt dan toch maar weer weg met zijn collega. Ik heb schik. Aan de buitenkant ku

En dan is het al weer december..! Alweer bijna een jaar voorbij en helaas al weer een jaar in de pandemie. December start bij ons altijd met de verjaardag van mijn moedertje. We hadden bedacht om samen een weekeind weg te gaan, maar vanwege de hoog oplopende besmettingcijfers en de strengere maatregelen, bliezen we het af. Wel ging ik bij mijn ouders logeren. We gingen samen een stuk fietsen op de ebike in de kou en zonnestralen en lekker even ergens lunchen. Maar ook gingen we naar de bios waar we samen met twintig anderen in een zaal de leuke film van  Linda de Mol  keken.  We plukken de dagen dus maar voor zover het mogelijk is. Zoeken de genietmomentjes binnen onze mogelijkheden.  Vic en ik besloten bijvoorbeeld ook dat we dit jaar kerstlampjes in de achtertuin wilden. Dus hing hij ze in de perenboom.  Ook voor morgen hebben we leuke plannen gemaakt. 's Ochtends gaan we 'op sjiek uit ontbijten' en 's avonds houden we 'bakjesavond' en hebben we een cadeautje

Tijdens de eerste corona-golf heb ik me heel onveilig gevoeld. Het was nog geheel onduidelijk wat Covid op CF zou doen en ik hield me meer dan strikt aan alle regels.  Jullie hebben hier mee kunnen lezen wat dit betekende voor ons dagelijkse leven. Na eerst alle contacten te hebben weg gehouden, hebben we meer dan een jaar lang alleen maar mensen buiten ontmoet. We zaten zelfs in december en januari en tijdens de sneeuwbuien in februari met onze gasten in de achtertuin. Weliswaar met de houtkachel aan, maar niet binnen! Ik wandelde en fietste me suf tijdens de koude maanden om toch maar in contact te kunnen blijven met anderen. Toen ik in juni (dit jaar!) volledig gevaccineerd was, gaf ik mezelf weer wat meer vrijheid.  Ik ging weer naar de winkels en we ontvingen soms weer wat bezoek binnen. Ook ging ik vanaf de zomer weer sporten in de sportschool. Natuurlijk ben ik (een van de weinigen) die nog steeds gepaste afstand houdt, die geen handen schudt of knuffelt en niet in grote groepen

Bij het laatste poli-bezoek spraken we af dat ik ook weer een keer een sensormeting moest doen.  Bij een sensormeting wordt er een kastje op mijn buik geplaatst die 24 uur per dag meet hoe mijn suikers er voor staan. Zo kun je dus achteraf zien of je diabetes goed gereguleerd is; of ik voldoende insuline spuit en niet te veel pieken en dalen heb in mijn insuline. Tijdens de meting moet ik nauwgezet bijhouden (liefst op de minuut precies) wat ik eet en drink en of ik sport, zodat eventuele pieken en dalen verklaard kunnen worden.  Vorige week mocht ik dus weer naar het Haga voor het plaatsen van de sensor. charmante foto.. ;-) Niet alleen de sensor werd geplaatst, ik moest ook bloed en urine inleveren en ook mijn PAC moest weer worden doorgespoten. Mijn PAC wordt ongeveer iedere tien weken doorgespoten door de CF-verpleegkundige zodat het vat niet dicht slibt en de PAC dus nog gebruikt kan worden.  Ik heb echter een vrij moeilijk aan te prikken PAC, daarom wordt dit ook niet door de thu

Drie weken geleden belde de longarts me vrij onverwacht. ' Geen paniek',  was het eerste wat hij zei. Dat leidt het gesprek gelukkig altijd prettig in. Het zal dus wel meevallen waar hij voor belt. ' Al belt hij me eigenlijk nooit, dus er zal toch wel iets aan de hand zijn', schoot er door mijn hoofd. Het bleek dat mijn nieren weer eiwitten aan het lekken zijn. Dit betekent dat mijn  nierfilters niet goed functioneren  en dit kan uiteindelijk leiden tot nierschade. Dit is al eens eerder gezien in mijn urine. We zijn toen mijn 'lichte diabetes' gaan behandelen en ik startte met een bloeddrukverlager. Hoewel alles onder controle leek en de waarden verbeterden, bleek het nu toch weer niet goed te zijn. Dus moest de bloeddrukverlager verhoogd worden.  Dat ging niet zonder slag of stoot. Ik werd er helemaal 'wausie' van in mijn hoofd. Inmiddels is dat gelukkig wat weg getrokken en gaan we binnenkort meten hoe mijn bloeddruk en mijn urine er weer voor staan. E

Afgelopen voorjaar hadden Vic en zijn vriend het er over dat ze een vakantiebaantje wilde zoeken voor de zomer. Hij zat net een half jaartje in de brugklas, is pas 13, maar het leek hem leuk om zijn eigen centjes te verdienen en wat te doen te hebben tijdens de vakantie.  Ze namen samen contact op met een tomatenkwekerij twee dorpen verder en mochten op sollicitatiegesprek komen. De zaterdag daarna konden ze direct beginnen 😀. Om kwart voor zes ging zijn wekker, om kwart voor zes zaten de jongens op de fiets om een half uur later voor het eerst hun werkkleren aan te trekken. Hij begon als tomaten-raper, maar mocht in de zomervakantie ook direct al gaan plukken. De werkdagen zijn gelukkig niet al te lang, waardoor hij ook zeker nog wat aan zijn middag heeft. Het is nog niet nodig dat hij op deze leeftijd werkt en we willen niet dat zijn school en/of sport er onder lijden/lijdt, maar we juichen het wel toe dat hij het regelde en aan is gegaan. Het is niet alleen een grote les om te lere

Toen Vic nog op scouting zat, ging ik tijdens zijn zomerkampen een aantal dagen op vakantie met mezelf. Inmiddels is dat al weer wat jaartjes terug.  Maar het eerste weekeind van deze herfstvakantie ging Vic samen met zijn vader boulderen in Frankrijk. Super cool natuurlijk! Vier dagen gingen ze met zijn boulderclub naar Fontainebleau; het klimwalhalla voor boulderaars.  Ze genoten!  Ik besloot die dagen ook weg te gaan. Met mezelf. Het werd een weekeind Berlicum in een geweldige  Bed & Breakfast . Op vrijdag maakte ik eerst een (geocache-) wandeling in de buurt. Vervolgens ging ik naar mijn verblijf toe. Wat een geweldige plek en wat een gastvrij ontvangst. Op zaterdag ging ik een dagje naar Den Bosch. Uiteraard pakte ik alle hoogtepunten mee. De Sint Jan, het stadscentrum en natuurlijk een Bosche bol! Uiteraard nam ik ook de tijd om heerlijk te Netflixen en gewoon te 'zijn'. Even geen mobieltje bij het ontbijt. Genieten van heeeeeel lang douchen en de Brabantse rust opzui

Na jaren wachten, mocht ik in juni dan eindelijk gaan beginnen met het 'goud'. De medicatie die zoveel goeds beloofde. Ik hoopte op en duimde voor minder slijm en hoesten en meer energie. Maar ik wist ook dat er andere positieve effecten konden zijn. Met de longarts sprak ik bij de start af dat ik zou stoppen met de dagelijkse middelen die mijn stoelgang stimuleerden. En ondanks wat moeilijke buik-dagen in Italië, gaat dit nu erg goed. Zolang ik gezond en normaal eet en beweeg, heb ik mijn 'poeperij' nu goed op orde.  Ook bleek al snel dat ik meer hypo's kreeg in de ochtend. Na wat controle-dagen, besloten we mijn kortwerkende insuline te stoppen en gebruik ik nu alleen nog langwerkende insuline.  Daarnaast heb ik het gevoel dat het wandelen wat makkelijker gaat. Als ik normaal naar de brievenbus liep, 150 meter verderop, moest ik onderweg stil staan voor een hoestbui of om op adem te komen. Tegenwoordig kan ik in één keer door. Ook de intervaltraining op de loopban

Los van wat gekke medische klachten, wordt het dagelijkse leven langzaam weer wat normaler. De beide vaders verjaarden en we gingen met de gezinnen een hapje eten. Fijn dat ik het weer aandurf om dan in een restaurant te gaan zitten. Ik kies nog steeds voor de stoel aan de zijkant en let heel goed op als de bediening eten of drinken inzet. Maar het is wel genieten om het weer te doen. Ook ging ik weer ouderwets uit lunchen met een vriendin om bij te kletsen. Heerlijk in Rotterdam (zie de foto hieronder) waar ik natuurlijk nog een korte geocache-wandeling maakte.  Ook kregen we voor het eerst sinds de start van de COVID-periode weer een gezin binnen bij ons te eten. Na maanden alles buiten te hebben gedaan, is het wel heerlijk (zeker met deze herfsttemperaturen) om weer met elkaar binnen te kunnen zitten. Lekker aan de eettafel op zondagmiddag; beetje borrelen, beetje ouwehoeren en met z'n zevenen eten.  Ook een winkel loop ik nu makkelijker in. Ik draag geen mondkapje meer. Probeer

Zaterdagavond, elf uur.  De puber gaat tegenwoordig vaak tegelijk met ons naar bed, zo ook vanavond. Terwijl Sebastiaan net thuis is van zijn werk in de horeca, besluiten Vic en ik naar boven te gaan. Beneden in de keuken wek ik nog even een flinke hoestbui op. Met lege longen val ik rustiger in slaap. Nog een bezoekje aan het toilet, een dikke zoen voor Sebas en huppetee de trap op naar boven.  Boven aan de trap komt er opnieuw een flinke hoestprikkel. Snel de badkamer in om het in de wasbak uit te kunnen spugen. 'Neeeeeeeeeh...' , ik voel het weer opkomen in mijn lijf en hoofd. 'Het zal toch niet...'. Het voelt alsof ik te snel ben opgestaan van de bank en dat gevoel wordt alleen maar erger. Na de tweede keer hoesten, laat ik mezelf zakken op de badkamervloer. 'Kak, het gebeurt weer'. Vic komt wat angstig om het hoekje kijken 'G aat het, mama?'. 'Roep papa maar even voor me', zeg ik buiten adem. Sebastiaan komt naar boven gerend en rent vervolg

De maand augustus bracht niet echt geweldig zomerweer met zich mee.  Niets te klagen, wij hadden immers onze portie zonnestralen gelukkig al gehad in Bella Italia. Maar dat september wederom zo'n mooie, aangename maand is, is echt wel een cadeautje. Ik herontdekte de hangmat.  En natuurlijk ging ik ook veel fietsen om wel of niet te geocachen. Geluk zit vaak in kleine dingen zoals je weer ziet. Het gevoel gekoesterd te worden als je langzaam heen en weer wiegt in de hangmat, prachtige uitzichten op de fiets en toch zo dichtbij huis, na lang zoeken toch de 'schatjes' vinden die je zoekt, een heerlijk bakje koffie buiten en de fijne zonnestralen op mijn gezicht. Ik hoop dat het jou lukt om ook te blijven genieten van de kleine dingen in het leven. Het maakt het allemaal zoveel aangenamer. En natuurlijk is het niet altijd feest en 'halleluja', maar zolang je de genietmomentjes en de liefde blijft zien, ziet het leven er een stuk positiever uit!  -XXX-

De dagen stonden in het teken van het weer opstarten van het 'normale leven'.  De eerste week had Vic alleen wat introductie-uurtjes hier en daar, maar in week twee gingen de lessen dan toch echt weer beginnen. Ook voor mij betekende het weer wat meer regelmaat in de dag. Wat vroeger uit bed, wat eerder klaar met vernevelen en wat meer tijd in de dag. Er is verder weinig te melden. Ik ben trouw aan het trainen, zit veel op de fiets, doe wat kleine huishoudelijke klusjes en geniet gewoon van de kleine dingen.  We hadden voor het eerst weer een feestje (grotendeels buiten) en genoten hier zo ontzettend van. Ook ging ik voor het eerst weer echt shoppen, in de nieuwe shoppingmall  Westfield . Echt een aanrader! Belangrijker nog; ik knuffelde voor het eerst weer met familieleden!! Na anderhalf jaar niemand anders te hebben vastgehouden dan Vic en Sebastiaan, is het zo fijn om elkaar eindelijk weer even vast te durven houden en niet direct in mijn paniek te schieten. Dit betekent nie

Op een maandagochtend om acht uur moet ik me melden in het Haga voor een MRI.  Door het vervelende en vooral enge voorval in  mei  en het  tumortje  dat vervolgens gevonden was tijdens de MRI, moest ik nu terugkomen voor een vervolg-MRI. Centraal stond de vraag of het knobbeltje groeit of stabiel klein was gebleven.  Om zes uur gaat de wekker. Met zo'n vast medicatiepatroon als het mijne, is vroeg vertrekken een hoop gedoe. De grote verneveling bewaar ik dan ook maar voor 'na thuiskomst'. Omdat het verkeer reuze mee zit vanwege de zomervakantie, ben ik al om half acht in het Haga.  'W eet u hoe het werkt?'  vraagt de verpleegkundige als ik in het hokje sta. 'Natuurlijk', zeg ik heel stoer; 'ik heb mijn sieraden al af gedaan'. Dan kijk ik naar beneden en denk.... KAK! Ik heb een leuke jumpsuit aangedaan die sluit met een (jawel..) rits! Ik vraag haar of ik de jumpsuit gewoon naar beneden mag doen, maar helaas kan dat niet. De magnetische werking van d

Het nagenieten van onze vakantie is zalig. Het voelde als één groot cadeau na 'anderhalf jaar thuis zitten' om in een heel andere omgeving te zijn, te denken dat Corona er bijna niet meer is (ik weet heus beter..) en domweg te genieten van het 'zijn'. Maar ook het zalige weer; rond de 35 graden, vrijwel de hele dag zonneschijn en een beetje uitpuffen bij het zwembad.  Sinds ik Symkevi gebruik, ben ik gestopt met alle (dagelijkse) laxeermiddelen. Mijn darmen hebben het goed opgepakt, maar kregen het op vakantie toch behoorlijk moeilijk. Ik trainde niet meer, at veel en vet en voornamelijk wit brood. Daar was mijn buik niet zo blij mee. Dus liep ik vast of met enorm opgezette buiken rond in mijn bikini. Uiteraard had ik wel medicatie meegenomen, maar het bleef een beetje 'aan klooien' die twee weken.  Mijn longen deden het echter opmerkelijk goed in Italië. Na een paar dagen hoorde ik mezelf hardop zeggen 'ik hoest bijna niet meer'. Voor het slapen gaan, h

Vorig jaar zomer hadden we een vakantie naar Spanje geboekt. Vanwege Covid annuleerden we alles en kwamen we een weekje terecht op een camping op de natte Veluwe. Vol goede moed en vertrouwen boekten we direct een fantastisch huis voor dit jaar met onze vrienden, we gingen er vanuit dat een reisje naar Italië dan vast weer zou kunnen... 2021 vorderde en de keuze om wel of niet naar Italië te gaan deze zomer, vond ik erg lastig. Na lang, lang, erg lang twijfelen hakten we halverwege juni de knoop door; als de maatregelen het toestonden, gingen we in juli naar Italië. Uiteraard niet voordat ik akkoord had gekregen van mijn longarts.  Het was verheugen met een ontzettende rem er op. Ondanks onze vaccinaties (zelfs Vic had er inmiddels al één gehad) lieten we ons alle drie voor de zekerheid testen. Pas een dag vantevoren wisten we dus zeker of we konden gaan.  De eerste week brachten we met zijn drietjes door in een rustige accommodatie vlakbij de kust van Rome. We deden niet veel; bezocht

Met een puber in huis, start de zomervakantie wat gek. Opeens zijn de laatste schooldagen ingepland, is er nog een uitje hier of daar en konden de boeken al weer ingeleverd worden. Vic heeft vakantie!! Na een heel gek brugklasjaar waarin hij meer online les heeft gekregen dan live op school, is hij met een prachtig rapport over naar Havo 2. We zijn super trots op ons ventje die met zo veel verantwoordelijkheid en zelfstandigheid dit jaar is doorgekomen. Hij deed trouw zijn ding, probeerde de flow van huiswerk en toetsen maken te pakken te krijgen en klaagde haast nooit.  En nu zit dat eerste jaar er gewoon al op; hij is brugpieper af!  Nu ik volledig gevaccineerd ben, proberen we ook langzaam weer wat leuke dingen te gaan doen. Uiteraard houden we rekening met alle maatregelen, maar ik gun het hem en ons ook enorm om af en toe wel weer wat leuke dingen te gaan doen. Zo ging hij vorige week samen met zijn vriend naar de film in Rotterdam (samen met het openbaar vervoer er naar toe) en g

Op 17 en 18 mei had ik die enge 'aanvallen' waardoor ik op 18 mei op de  SEH  terecht kwam. Omdat ik ook last had van uitval en hoofdpijn, werd er een MRI bij me gedaan. In principe was de uitslag daar goed van zoals ik schreef in mijn eerdere  bericht . Er was echter één 'maar' om eerlijk te zijn.  Deze 'maar' wilde ik nog even niet delen, inmiddels weet ik er wat meer over en kan ik het met jullie delen. Tijdens het maken van de MRI zijn ze bij toeval (een toevalsbevinding) een klein tumortje tegen gekomen op mijn hersenvlies. Dit 'bultje' (zoals ik het liever noem) is niet de veroorzaker van de klachten die ik had en zit ook precies tegengesteld aan de plek waar ik de hoofdpijn voelde. Ze noemen dit een meningeoom .  Afgelopen week zag ik voor het eerst de (assistent) neuroloog die me wat meer toelichting gaf over dit bultje. Het bultje is als het ware een stukje verhard hersenvlies, dat daardoor wat opzwelt naar buiten toe. In de meeste gevallen groe

We rommelden de dagen door. Ik startte met de symkevi (geen last van heel bijzondere bijwerkingen) en we genoten van de zonnestralen en het heerlijke buitenleven. Iedere avond aten we in onze geweldige tuinkamer. Het is een zalig plekje waar we graag met elkaar zitten, maar waar het ook heerlijk is om even creatief bezig te zijn aan de tuintafel.  Met mijn vader liep ik, in de hitte, dit keer door Sliedrecht. Niet een heel inspirerende stad wat mij betreft, maar het samen zijn is altijd gezellig. Leuk hoe we dit met elkaar gevonden hebben in deze corona-tijd; een beetje wandelen, gezellig bijkletsen, wat eten en drinken en als het mee zit nog wat 'schatjes vinden'. Volgende keer zoeken we weer een andere leuke stad uit. Suggesties zijn altijd welkom!  Met vriendin ging ik weer fietsen door de buurt met een vaste stop bij de kweker voor heerlijk verse komkommers en aardbeien. Ook in de winter en herfst fietsten we bijna wekelijks, maar met dit weer is het toch wel extra genieten

Na het schrijven van mijn vorige bericht, ging het opeens rap. Begin van de week kreeg ik bericht van mijn lieve CF-team dat ik langs mocht komen om de Symkevi ('medicijn 2') te komen halen en alles door te spreken.  Het werd een vrolijk poli-bezoek. Ik blies een stabiele longfunctie, sprak de laatste vragen door met mijn longarts, liet mijn PAC doorspuiten en had een lang onderhoud met de apotheker. Het voelde alsof ik eindelijk 'het goud' op mocht halen. Maar ook met enige vrees in het hoofd merkte ik. Jaren heb ik gehoopt dat deze vorm van medicatie het gaat doen voor mij en nu kom ik er achter of dat ook echt zo is. Dat is echt ontzettend spannend. Helemaal hyper de pieper verliet ik dan ook het ziekenhuis met in mijn tas 'het goud'.  Thuis legde ik alles op tafel:  's Ochtends neem ik een andere pil dan 's avonds. Het heeft dan ook echt een andere samenstelling. Beide keren moeten de pillen met vet worden ingenomen voor een betere opname.  Er werd m

Terwijl ik na die gekke aanvallen langzaam weer wat vertrouwen op probeerde te bouwen, kreeg ik op vrijdagochtend uit betrouwbare bron het bericht dat het er op leek dat hét medicijn eindelijk vergoed zou worden.  Ik neem jullie even mee terug in de tijd en probeer het zo makkelijk mogelijk uit te leggen.  Een aantal jaar geleden kwam er een baanbrekend medicijn voor CF-patiënten in beeld, luisterend naar de naam  Orkambi  (later te noemen; 'medicijn één'). Het pakt (kort gezegd) de kern van het probleem aan waardoor ons slijm te taai is. In mei 2016 werd dit medicijn te duur bevonden, maar uiteindelijk werden er in oktober 2017 prijsafspraken gemaakt. Alle volwassen CF-ers in Nederland die twee keer de mutatie Delta508 hadden (IK NIET!) mochten vanaf dat moment het medicijn gaan slikken.  Inmiddels was er ook een ander medicijn;  Symkevi  ('medicijn twee'). Medicijn twee is eigenlijk hetzelfde als medicijn één maar dan met een extra stofje erbij waardoor de werking nog

' Sebas.... Sebas...  Help.... H.E.L.P.....!' Het is maandagavond. Ik lig op de keukenvloer. Ik ben net in elkaar gestort na een flinke hoestbui. Mijn zicht is bijna weg, ik voel mijn rechterarm niet meer en praten kost me moeite. Sebastiaan en Vic liggen al op bed en de angst overvalt me in alle hevigheid. ' H.E.L.P.' Het zweet gutst over mijn gezicht en ademen kost moeite.  Eindelijk hoor ik rennende voetstappen de trap af komen. Ik word door twee sterke armen op mijn billen gezet en ik probeer zo helder mogelijk uit te leggen wat er gebeurd en hoe ik me voel. Verstaat hij me eigenlijk wel goed?   'Ik moet eten. Ik denk dat ik een hypo heb', breng ik uit. Hij voert me banaan. Ik zie niks maar doe gewoon mijn mond open. Mijn hals wordt inmiddels ook gevoelloos. WAT IS ER AAN DE HAND???  'We moeten mijn bloedsuiker meten', zeg ik na de tweede hap honing.  Tien minuten later blijkt deze prachtig te zijn.   Inmiddels zitten we samen op de keukenvloer te le