Gewoon afwachten en KVL- 208

Na jaren wachten, mocht ik in juni dan eindelijk gaan beginnen met het 'goud'. De medicatie die zoveel goeds beloofde. Ik hoopte op en duimde voor minder slijm en hoesten en meer energie. Maar ik wist ook dat er andere positieve effecten konden zijn.

Met de longarts sprak ik bij de start af dat ik zou stoppen met de dagelijkse middelen die mijn stoelgang stimuleerden. En ondanks wat moeilijke buik-dagen in Italië, gaat dit nu erg goed. Zolang ik gezond en normaal eet en beweeg, heb ik mijn 'poeperij' nu goed op orde. 

Ook bleek al snel dat ik meer hypo's kreeg in de ochtend. Na wat controle-dagen, besloten we mijn kortwerkende insuline te stoppen en gebruik ik nu alleen nog langwerkende insuline. 

Daarnaast heb ik het gevoel dat het wandelen wat makkelijker gaat. Als ik normaal naar de brievenbus liep, 150 meter verderop, moest ik onderweg stil staan voor een hoestbui of om op adem te komen. Tegenwoordig kan ik in één keer door. Ook de intervaltraining op de loopband lijkt me makkelijker af te gaan. 

Maaaaarrrrrrrr... met hoesten en slijm is er nauwelijks verschil te merken. Ik heb wat dagen gehad waarop ik dacht dat ik 's middags en 's avonds wat minder slijm had en dit wat dunner leek te zijn. Inmiddels is het echter weer net zo dik en veel als altijd. Ik hoest veel, vaak en vies! 

Ook ben ik nog net zo benauwd als altijd. Ik kan geen zuurstof afbouwen (bij inspanning) en heb nog net zo weinig energie als normaal. 

Ik besprak het met mijn arts afgelopen week. Er zijn nog geen significante verbeteringen te zien. Zowel mijn longfunctie als zweettest zijn stabiel gebleven. En hoewel ik zelf dus wat kleine (hij noemde dit 'secundaire') effecten merk, blijven de grote effecten vooralsnog helaas uit. 

Deze effecten kunnen nog komen bij langer gebruik, maar ik merkte daarin een flinke terughoudendheid bij mijn arts. We hebben afgesproken dat ik voorlopig nog even doorga in de hoop dat het medicijn meer voor me gaat doen, maar dat we ook samen kritisch blijven kijken of het voldoende voor me doet. 

foto van de zweettest!

Enigszins teleurgesteld reed ik dus naar huis. Mijn poli-bezoek sloot aan bij wat ik eigenlijk al wist; de grote omslag is er (nog?) niet. Er zijn zeker wat kleine lichtpuntjes, maar 'ik geef nog geen licht'. ;)

Ik blijf hopen dat het ergens nog gaat komen en anders hoop ik dat 'medicijn drie' binnenkort vergoed gaat worden en ik het daar beter op ga doen.