maandag 29 juli 2013

Gewoon incasseren.

Hier weer een eerste bericht vanuit het haga waar ik vanochtend door mijn lieve mannen naar toe werd gebracht. Gisteren natuurlijk toch hier en daar weer wat tranen. Niet zozeer omdat ik naar het ziekenhuis moest, maar omdat het zo moeilijk is om iedere keer mijn gezin, mijn fijne thuis achter te moeten laten. Om naast het bedje van mijn zoon te staan en te weten dat ik de komende avonden niet bij hem kan gaan kijken. Om samen met mijn lief wakker te worden en te weten dat ik morgen weer helemaal alleen wakker word in dat stomme ziekenhuisbed. Incasseren, bijstellen en met goede moed verder gaan.

Om elf uur werd ik warm onthaald door dokter H. en naar mijn kamertje gebracht. Bij de start van de middag blies ik een longfunctie die gelukkig vrijwel gelijk was aan mijn poging van drie weken geleden (fev1van 60%, 1,63 liter). Rond tweeën mocht ik komen voor de picc-lijn en om eerlijk te zijn werd dat een ramp.

Zoals vorige keer al was gebleken kon de lijn niet meer op links geprikt worden, wat nu ook een soort van 'goed uitkwam' vanwege de verwijdering van de linkerborst en poortwachtersklier. Dus ging de radioloog aan de slag met de rechterarm. En dat ging niet goed.
Het kostte hem een half uur om überhaupt de voerdraad op de juiste plek te krijgen vanwege een kluwen in mijn vat in het okselgebied. Vervolgens kreeg hij met geen mogelijkheid het slangetje opgevoerd, het liep vast. Ik denk dat hij wel vijftien verschillende formaten heeft geprobeerd met zero resultaat. Na anderhalf uur zwoegen en een vloekende radioloog naast me, was de conclusie dan ook dat ik nooit geen picc-lijn meer kan krijgen.
Mijn arm en het inbrengen had behoorlijk pijn gedaan, maar dat was niet het ergste. De frustratie over het mislukken van de plaatsing was enorm, en ik liet mijn tranen gaan. Weer een tegenslag, weer incasseren!

De longarts besloot dat we toch met een venflon (normaal infuus) aan de slag moeten, totdat de PAC volgende week geplaatst wordt tijdens de operatie (die op 6 augustus staat gepland). En wonder boven wonder prikte de anesthesist in 1 keer raak.
Dus nu ontlast ik mijn linkerhand enorm en ga ik onwijs hopen dat de venflon het tot en met dinsdag houdt.

zaterdag 27 juli 2013

Gewoon weer thuis!

Vanochtend vroeg zijn we thuis gekomen van een heerlijke reis Toscane.

Laat ik eerlijk zijn. Natuurlijk moest ik de eerste dagen even goed op gang komen.
Ik kwam uit een sneltrein, die met een flinke snelheid door mijn leven denderde.
De rust die me overviel in Italië, bracht dus in eerste instantie ook niet de rust die ik wenste.

Ik huilde nog steeds en maalde door in mijn hoofd.
Maar naarmate de dagen vorderden, snapte ik het principe!



Ik kwam tot rust. Ik genoot.

We bezochten stadjes, aten hier en daar (heeeerlijk!), zwommen in het zwembad en genoten van elkaars gezelschap.

We vertelden Vic over de komende opname en mijn borstkanker en hij was (is!) zo lief.
Samen met papa maakte hij een lijstje van de dingen die ze samen willen ondernemen als ik in het ziekenhuis verblijf. Van 'een nachtje bij papa logeren', tot 'auto wassen', tot:

Hahahaha; inderdaad: 'boolu'! (bowlen ;)).

Nog twee nachtjes in mijn eigen bed en dan ga ik 'op naar het Haga'!
Met een Ipad vol met foto's van Italië :).

zondag 14 juli 2013

Gewoon weg!

Ik reed door Frankrijk. Op weg naar Italië.
In de auto twee slapende mannen, mijn slapende mannen.

Des te langer ik het gaspedaal indrukte, des te meer er even een gevoel van vrijheid over me heen kwam.
Ik reed weg.
Weg van de kanker.
Weg van de CF.

Voor het eerst sinds de afgelopen hectische weken, leek het er op dat ik de route bepaalde.
Dat ik het stuur letterlijk en figuurlijk weer even in handen had.

Ik keek naar rechts.
Mijn mooie, krachtige vent lag te slapen.
'ik wil echt nog zoveel mooie jaren met elkaar door brengen' dacht ik.
Hij kon nog net een snurkje onderdrukken...

Via mijn achteruitkijkspiegel zag ik onze prachtige zoon.
'mooi, mooi ventje, wat geef jij een hoop liefde en energie.
En wat verdien jij een hoop liefde en energie!' . Zei ik dat nu hardop?
Zijn mondje stond open en op zijn wang was het glazuur nog zichtbaar van de donut die hij gegeten had.

Ik focuste me weer op de weg en kon voor even vooral heel tevreden zijn met wat ik WEL heb!

(inmiddels zijn we al weer anderhalve dag in Toscane en het is heerlijk hier!)

woensdag 10 juli 2013

Gewoon iets grijzer.

De laatste dagen was de wereld erg zwart-wit voor me, waar vooral het zwart overheerste.
Hoe moest ik ooit mijn schouders gaan krijgen onder Cystic Fibrosis EN Borstkanker?
Gelukkig gaf de longarts gisteren wat meer kleur aan het geheel.

De longfunctie die ik als eerste blies was bar slecht. Ruim 15 procent minder dan drie weken geleden. Ik moet bekennen dat ik me ook benauwder voel, meer hoest, maar nog niet een dusdanig slechte longfunctie verwachtte. Natuurlijk spelen stress, verdriet en weinig slaap een rol. Maar de cijfers logen er niet om.
De CF-verpleegkundige, wat een lieverd, wachtte met ons op de longarts.

De longarts was geweldig goed voorbereid. Had met alle betrokkenen (chrirurgen, oncoloog-internist) gesproken en een plan bedacht. Het plan is dat hij mij eerst op wil nemen op de longafdeling voor een intraveneuze kuur. Het doel is om de longen dan te optimaliseren voor de operatie. Tijdens de operatie zal, zoals afgesproken, mijn borst verwijderd worden, de schildwachtklier verwijderd worden en een PAC worden geplaatst. Daarna ga ik op de longafdeling herstellen.

De longarts begreep heel goed hoe belangrijk het voor ons is om eerst met ons gezin op vakantie te gaan. Dus besloten wij een week eerder te vertrekken (aanstaande zaterdag en het is ook al geregeld!!), zodat ik op tijd terug ben om met de kuur te starten. Met een kuur ciproxin en de afspraak dat ik continu Cayston ga gebruiken, overbrug ik de tijd.
Op 29 juli aanstaande word ik opgenomen voor de IV-kuur en in de week van 5 augustus word ik dan geopereerd.

Over de 'preventieve' chemo was de arts niet enthousiast. Als je CF en de 'preventieve' chemo in een weegschaal legt, doet het mijn lijf (longen) meer slecht dan goed en is het onduidelijk of de preventieve werking dan genoeg oplevert. Mocht chemo echter toch nodig zijn vanwege het type kanker of de uitzaaiingen, is er geen keus.

Ook was hij wat minder 'rigoureus' over de longtransplantatie. Ja, de eerst komende vijf jaar zal ik sowieso niet op de lijst terecht komen. Maar mocht ik vijf jaar schoon blijven, de oncoloog-internist een mooie verklaring afgeven en ik verder geen andere 'mitsen en maren' hebben (zoals een multi-resistente bacterie), is er een kans dat ik toch nog wel op de lijst terecht kan komen.

De longarts zette fijn even de puntjes op de i. Nuanceerde zaken en had duidelijk de regie in handen. En dat is wat ik nu heel hard nodig heb; een goede regisseur!
Dus is er even wat meer rust in mijn hoofd gekomen. Het is wat minder zwart geworden; eerder grijs.

Nu gaan we ons voorbereiden op onze vakantie. Want onverwachts gaan we heel snel weg. Er zal even stilte zijn op mijn weblog. En dat is fijn, dat is goed.
Dat betekent alleen maar dat wij onwijs aan het genieten zijn (met vast vaak een lach en soms een traan). Toscane; here we come!!!!

vrijdag 5 juli 2013

Gewoon Borstkanker, deel 2

Ik kon het nog niet delen.
Ik wilde het ook nog niet delen.
Hoe het ging bij de chirurg op de mama-poli afgelopen woensdag.

Het was namelijk K**.
Met Peren.
Dat ook nog.

Na eerst bijna een uur te hebben gewacht in de wachtkamer
(en gek te zijn geworden van twee babbelende oudere dames. Ik kan niet heel veel hebben deze dagen...),
betraden we de kamer van de chirurg.

Hij had weinig nieuws over de tumor zelf. Dat deze niet 'extreem groot' lijkt te zijn, maar van 'normale grootte' is. Maar over uitzaaiingen, de agressiviteit van de kanker kan pas meer gezegd worden na de operatie.

Die operatie dus. Die gaat over vier weken plaatsvinden. Mijn borst zal worden verwijderd en de schildwachtklier zal er uit worden gehaald om te controleren of er sprake is van uitzaaiingen. Daarnaast is het plan om direct een PAC te plaatsen.

En die PAC zal ik hard nodig hebben. De arts wil namelijk dat ik chemokuren ga krijgen.

.....

Het komt er op neer dat ik eigenlijk te jong ben om kanker te hebben. Omdat ik zo jong ben, is de kans op terugkeer van de kanker groter. Wetenschappelijk onderzoek heeft laten zien, dat het geven van chemokuren bij jonge mensen op de langere duur betere resultaten laat zien en de kans op de terugkeer van de kanker halveert.

Van dit nieuws zijn we erg geschrokken. We gingen het gesprek in met de hoop en het idee dat het 'slechts' (en dat is al heftig genoeg) een borstverwijdering zou worden en dat het dan (hopelijk) klaar zou zijn. Nu weten we dat er een lang na traject zal gaan volgen en ik heb echt geen idee hoe de combinatie CF en chemokuren uit gaat pakken en hoe ik dat moet gaan volbrengen.

Verder hebben we gesproken over een borstreconstructie. Ik wilde dat graag, mocht dit gezondheidshalve mogelijk zijn. De arts raadde het af. Het maakt de operatie gecompliceerder en er zal in de toekomst dan nog een operatie moeten volgen (plaatsen prothese). En operaties zijn niet bevorderlijk voor mijn longen.

Ook kwam de chirurg met het ontzettend trieste nieuws dat de kans erg groot is (maar nog niet uitgesloten!) dat ik niet op de transplantatielijst terecht mag komen. Dus ondanks (of dus dankzij) dat ik tegen twee ziektes aan het knokken ben, zou ik dan straks geen recht meer hebben op nieuwe longen???

We waren lamgeslagen.

Wel besloten we nog om eerst op vakantie te gaan. Ik kon binnen drie weken geopereerd worden, maar over vier weken zijn we terug van onze vakantie.
Laat ons eerst maar even genieten met z'n drietjes. Landen, plezier maken, ons mannetje voorbereiden, energie opladen en een heleboel foto's van mij maken in bikini.


Aanstaande dinsdag kan ik gelukkig terecht bij mijn longarts en zullen we met hem alle plannen door gaan spreken. Ik ben heel benieuwd wat hij van het plan van aanpak vindt. Ik moet een longfunctie blazen en we gaan met de arts in gesprek. Uiteraard hebben we nog een heleboel longtechnische vragen. Zodra het me lukt, laat ik weten hoe dit gesprek is gegaan.