woensdag 10 juli 2013

Gewoon iets grijzer.

De laatste dagen was de wereld erg zwart-wit voor me, waar vooral het zwart overheerste.
Hoe moest ik ooit mijn schouders gaan krijgen onder Cystic Fibrosis EN Borstkanker?
Gelukkig gaf de longarts gisteren wat meer kleur aan het geheel.

De longfunctie die ik als eerste blies was bar slecht. Ruim 15 procent minder dan drie weken geleden. Ik moet bekennen dat ik me ook benauwder voel, meer hoest, maar nog niet een dusdanig slechte longfunctie verwachtte. Natuurlijk spelen stress, verdriet en weinig slaap een rol. Maar de cijfers logen er niet om.
De CF-verpleegkundige, wat een lieverd, wachtte met ons op de longarts.

De longarts was geweldig goed voorbereid. Had met alle betrokkenen (chrirurgen, oncoloog-internist) gesproken en een plan bedacht. Het plan is dat hij mij eerst op wil nemen op de longafdeling voor een intraveneuze kuur. Het doel is om de longen dan te optimaliseren voor de operatie. Tijdens de operatie zal, zoals afgesproken, mijn borst verwijderd worden, de schildwachtklier verwijderd worden en een PAC worden geplaatst. Daarna ga ik op de longafdeling herstellen.

De longarts begreep heel goed hoe belangrijk het voor ons is om eerst met ons gezin op vakantie te gaan. Dus besloten wij een week eerder te vertrekken (aanstaande zaterdag en het is ook al geregeld!!), zodat ik op tijd terug ben om met de kuur te starten. Met een kuur ciproxin en de afspraak dat ik continu Cayston ga gebruiken, overbrug ik de tijd.
Op 29 juli aanstaande word ik opgenomen voor de IV-kuur en in de week van 5 augustus word ik dan geopereerd.

Over de 'preventieve' chemo was de arts niet enthousiast. Als je CF en de 'preventieve' chemo in een weegschaal legt, doet het mijn lijf (longen) meer slecht dan goed en is het onduidelijk of de preventieve werking dan genoeg oplevert. Mocht chemo echter toch nodig zijn vanwege het type kanker of de uitzaaiingen, is er geen keus.

Ook was hij wat minder 'rigoureus' over de longtransplantatie. Ja, de eerst komende vijf jaar zal ik sowieso niet op de lijst terecht komen. Maar mocht ik vijf jaar schoon blijven, de oncoloog-internist een mooie verklaring afgeven en ik verder geen andere 'mitsen en maren' hebben (zoals een multi-resistente bacterie), is er een kans dat ik toch nog wel op de lijst terecht kan komen.

De longarts zette fijn even de puntjes op de i. Nuanceerde zaken en had duidelijk de regie in handen. En dat is wat ik nu heel hard nodig heb; een goede regisseur!
Dus is er even wat meer rust in mijn hoofd gekomen. Het is wat minder zwart geworden; eerder grijs.

Nu gaan we ons voorbereiden op onze vakantie. Want onverwachts gaan we heel snel weg. Er zal even stilte zijn op mijn weblog. En dat is fijn, dat is goed.
Dat betekent alleen maar dat wij onwijs aan het genieten zijn (met vast vaak een lach en soms een traan). Toscane; here we come!!!!

12 opmerkingen:

  1. Lieve Mara,

    Stiekem een traantje hier.
    Ik vind het zoooo &%#^&%$ voor je!

    Ben 'blij' dat je in ieder geval een topdoc hebt die voor je zorgt.
    En je fijne gezin natuurlijk, dat is een match made in heaven!
    Het gaat je 'gewoon' lukken, en dan schijf je op je blog:
    'Gewoon Gelukt, Gewoon Genezen'.

    Daar duim ik voor lieve Mara.

    Dikste Cysterhug die ik heb,
    x
    Djun


    Waaa en natuurlijk alle plezier van de wereld in Toscane!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve Mara,

    Fijn dat de longarts zo begaan is met je, ik had eigenlijk niet anders verwacht, het is een top team in het H.aga.
    Ik hoop zo voor je dat de chemo misschien toch niet hoeft.
    Geniet van je vakantie met je mannen, dikke kus, Els

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat fijn dat je longarts de regie in handen neemt :)
    Megaaaa knuffel!!
    Jullie zijn kanjers!

    xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wat fijn dat je zo'n lief cf-team naast en achter je hebt staan. Dat maakt het vast iets gemakkelijker, al zal het nog steeds zwaar genoeg zijn.

    Geniet eerst maar eens van jullie vakantie en van je mannen. Even proberen het hoofdje leeg te maken zodat je je op kunt laden voor de komende periode.

    Ik vind je een kanjer!!! Dikke kus Alie

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Je bent in goede handen bij het cf team. Ze zullen je zo goed mogelijk bijstaan, voorlichten en behandelen! En men geeft je echt geen preventieve chemo als de voordelen niet opwegen tegen de nadelen.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Lieve, Lieve Mara,

    Wat fijn dat er tinten grijs zijn! (ik heb iemand zelfs gehoord over 50 :)).
    En ik ben zo opgelucht dat je een arts hebt die naast je staat, voor je staat en echt voor je gaat! Zo'n type heb je nu echt even nodig.

    Stap voor stap.... handelend met de kennis die op dat moment beschikbaar is. Zo moet het (dan maar) gaan.

    En de volgende stap is dus de vakantie! Spullen pakken, even mentaal en fysiek "uitchecken" uit deze situatie hier en "inchecken" in de vakantie-mood. The ultimate way.
    Ik weet dat je zult genieten met je mannen! Lekker in de bubble plaatsnemen.
    Ik weet ook dat je je zo goed mogelijk zal voorbereiden, waar mogelijk. En dat je je mannen hierin mee zal nemen. Dat doe je goed. En zij geven deze kracht en geluksmomentjes ook weer terug. Nu, en straks ook.

    Ik ben er. Nu, en straks ook.
    Log maar lekker even uit.

    Dikke kus en liefs,
    Je vriendin M :)

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Wat fijn dat je een super lieve dokter hebt!

    Geniet maar lekker van jullie vakantie!!

    Je bent een kanjer!

    Veel liefs X

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Tjonge Mara, wat een verhaal weer. Maar wat fijn dat je een goede dokter hebt die duidelijk voor je is.
    Heel veel plezier op jullie vakantie... genietse!

    liefs Esther

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Lieve Mara, ik wens je een hele mooie vakantie toe met je mannen. En ik, als controlefreak, weet dat je bij H.el.B in goede handen bent. Ben gewoon blij dat hij je een gevoel van vertrouwen heeft kunnen geven dat ze zo goed mogelijk voor je gaan zorgen.
    Denk veel aan jullie,

    groetjes van Astrid

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Jeetje het blijft natuurlijk een rot situatie. Maar wat fijn om te zien dat je zo'n lieve dokter hebt. Ik duim heel heel hard voor je! Geniet maar van je vakantie, even weg met je gezin lijkt me echt heerlijk op zo'n moment als dit.

    Liefs Elise

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Lieve griet, wij wensen jou en je gezinnetje een fijne vakantie! Even iets anders. Straks kom je vanzelf weer in de malle molen terecht.
    Lieve groet, Ria

    BeantwoordenVerwijderen
  12. wat een man naar mijn hart! Een duidelijk plan met een positieve insteek... heel erg fijn dat zulke artsen er voor je zijn.
    Nu ik dit schrijf ben je aan het genieten van een heerlijke vakantie met je mannen en kan je alle spanningen, verdriet en onzekerheden hopelijk even een soort van parkeren en de nodige energie opdoen.
    Heel veel sterkte straks; stap voor stap...
    Veel liefs, Tinka

    BeantwoordenVerwijderen