dinsdag 20 november 2012

Gewoon taart.

Op verzoek (ja, ja lieve M., deze is voor jou!) een berichtje over een mogelijk nieuwe hobby.
Laat ik ten eerste zeggen dat ik merk dat mijn hoofd 'leger' is, waardoor het lijkt alsof ik meer ruimte heb voor creatieve knutsel-ideeën. Verwacht niet teveel nee, maar ik ben heerlijk aan het crea-bea-en met Vic. Zo hangen er voor het keukenraam spinnenwebben gemaakt met wol en kastanjes, op de salontafel staat een 'herfsttafereel' en aan de voordeur hebben we een sinterklaas-krans gefabriceerd. Het is allemaal te kneuterig en te burgerlijk voor woorden, maar we genieten er zo van.

In het kader van 'kneuterig en burgerlijk' wilde ik ook graag eens leren om een heuse taart te maken, met in het achterhoofd het idee dat ik in februari zelf de verjaardagstaart voor Vic kan maken.
Mijn zus toonde zich bereid met me mee te gaan en op een regenachtige zaterdag gingen we dan ook samen op pad voor een taartenworkshop.
De taarten stonden gebakken en wel op ons te wachten en het enige wat wij nog moesten doen, was het fondant kleuren, de taart snijden en vullen en uiteraard bekleden. Dat klinkt heel makkelijk en dat was het...niet!

Het kleuren van het fondant was echt een hels karwei. Ik denk dat ik wel een uur heb zitten kneden voordat het zo groen was als ik wilde. Ik heb erg weinig kracht in mijn handen en had de volgende dag dan ook gewoon spierpijn in mijn handen van het kneden :).
Besmeren met botercreme
 
Zus en ik kregen gewoon de slappe lach van het kneden. Na een fijne lunch gingen we verder met het bekleden van onze taart. 


Ik had thuis al bedacht dat ik een herfsttaart wilde maken (zus maakte een taart voor haar dochter). Dus ging ik aan de slag met vormpjes en uitstekers.
Eindeloos blaadjes uitsteken

Uiteindelijk had ik onvoldoende tijd om mijn taart helemaal naar mijn zin te maken. Ik had eigenlijk geen balletjes-randje gewild, veel meer blaadjes willen gebruiken en dennenappels en eikels willen maken. Maar de tijd was voorbij. En voor een eerste taart geen gek resultaat, toch?
 
Ik heb genoten van een heerlijke zussendag, maar vond het taarten maken wel echt veel werk. Ik ga dus nog eens even bezinnen en verzinnen of en wanneer ik dit weer ga doen.


maandag 12 november 2012

Gewoon verder.

Het verhaal gaat dus verder.
Ik ga verder.

Al eerder schreef ik er over (Gewoon een ziekenhuis). Het idee om over te stappen naar een ander ziekenhuis.

Het afgelopen jaar heeft in het teken gestaan van het maken van (noodgedwongen) keuzes in het belang van mijn fysieke zijn. Eén keus had ik echter nog steeds niet gemaakt: blijf ik in het AZU of niet? Chicken als ik ben, stelde ik deze keuze voortdurend uit.

Nu het fysiek een soort van rustig is en alle belangrijke keuzes worden gemaakt, wilde ik ook hier eens vaart achter zetten. Echter wel zonder mezelf enige druk op te leggen.

Dus ging ik in september eerst kennismaken in het Haga. Ik sprak met een ontzettend leuke, betrokken nurse practioner. Maar wist desondanks na afloop niet goed wat ik wilde. Ik liet het bezinken, week na week. Om vervolgens te besluiten ook eens in het EMC te gaan praten.

Daar was ik twee weken geleden voor een kennismakingsgesprek. De arts sprak mij enorm aan; eerlijk, betrokken en sympathiek. Echter het EMC zelf en vooral de nurse practioner pasten niet bij mij. Terwijl ik daar zat voor het gesprek, overviel me vooral het gevoel; 'ik ga naar het Haga'.

Na alles te hebben laten bezinken, voors en tegens te hebben afgewogen, is dat dus het besluit geworden. Ik ga naar het CF-centrum in het Haga.
Vorige week heb ik dus het AZU op de hoogte gesteld, waar gelukkig positief werd gereageerd.

Zoals het er naar uitziet heb ik ergens in december de eerste afspraak met mijn nieuwe arts. Nee, niet dokter H.H., maar zijn mannelijke collega wordt mijn nieuwe longarts. Ik ben benieuwd en vindt het natuurlijk ook heel spannend. Ik zie het met alle vertrouwen tegemoet!

woensdag 7 november 2012

Gewoon stabiel

Afgelopen maandag mocht ik mij weer in het AZU melden voor mijn jaarlijkse MDS (multi disciplinair spreekuur). In alle vroegte reed ik, nog geheel nuchter vanwege de glucose-test, naar Utrecht. Het was zo rustig op de weg, dat ik zelfs drie kwartier te vroeg aankwam.

De dag ving aan met een uitgebreid longfunctie-onderzoek. Na een uur blazen, bleek dat mijn longfunctie precies gelijk was gebleven (zelfde als in mei). Daarna kon ik door naar de MDS-kamer alwaar ik alle disciplines zou treffen.
Met de nurse practioner kletste ik even bij. Zij wees me nog op de komst van de droogpoeder colistine (een antibioticum dat ik nu vernevel); iets om over na te denken.
Vervolgens kwam de altijd vrolijke diëtiste langs, natuurlijk weer met een stagiair. Een ramp vind ik het altijd om weer al mijn voeding door te nemen. Geen enkele dag ziet mijn voeding er hetzelfde uit en ik vind het lastig om alles in maten te passen (hoeveel lepels rijst neem je dan? Hoeveel saus neem je? Wanneer drink je dan koffie?).
Toen het gesprek met de longarts die zich tevreden toonde. Mijn gewicht is goed, de longfunctie hetzelfde gebleven en mijn klachten zijn stabiel (redelijke en minder goede dagen).
Tussendoor werd ik nog geprikt voor de glucose-test waar ook geen bijzonderheden te zien waren.

Ook de maatschappelijk werkster laat zich altijd even zien. Maar ik had dit keer weinig met haar te bespreken. Het is goed zo, alles lijkt nu langzaam in rustiger vaarwater te komen. Er is het afgelopen jaar veel gebeurd, er zijn veel (noodgedwongen) keuzes gemaakt. Maar ik heb er vrede mee.

Vervolgens zeven buisjes bloed laten prikken (binnenkort de uitslag) en door naar de fysio. Hoewel ik het een bijzonder (en soms wat irritant) mens vindt, heb ik hem gecomplimenteerd om het feit dat hij me vorig jaar flink wakker heeft geschud.
Dat deed hij namelijk.
Hij gaf vorig jaar aan dat het nu echt eens tijd werd dat ik voor mezelf ging zorgen. Dat niemand, ook Vic niet, er iets aan had als ik zo hard door bleef hollen en alles maar wilde en moest doen van mezelf ten koste van mezelf. Hij gaf destijds aan dat ik mezelf voorop moest stellen en eerst aan mezelf moest gaan werken. Revalideren, sporten. En dat heb ik gedaan. Het was confronterend toen hij het zei, maar het was wel een wake up call.
Bij de spierspanningstest (rechterbeen) presteerde ik veel beter. Dit zou kunnen impliceren dat mijn spierspanning toeneemt. Gelukkig maar, ik sport me al een half jaar in de rondte! En vervolgens heb ik toch toegegeven om de looptest te rennen.
Dat was wel weer even flink heftig. Ik dipte mijn saturatie naar 78, maar herstelde ook weer snel.

De dag werd afgesloten met een thorax-foto. En toen liep ik het AZU uit, voorgoed...!
Maar daarover de volgende keer meer. Jeetje, wat een spannende cliffhanger ;D.