maandag 26 maart 2012

Gewoon een kleuter.

Inmiddels gaat Vic al ruim anderhalve maand naar de basisschool. We zien hem letterlijk en figuurlijk groeien; wat een grote vent wordt het! We voeren tegenwoordig de meest bijzondere gesprekken met hem. Vorige week liep hij met zijn vader op het strand en vroeg hij plotsklaps: 'papa, waar komen de mensen vandaan?'.
Een paar dagen later kwam hij er bij mij op terug. Naar zijn mening had Sebastiaan het niet goed verteld. Papa was vergeten te zeggen dat je aan een touwtje trekt en dan de baby uit de buik van de mama komt (hij heeft zelf een jaar geleden bedacht dat je een touw naar binnen gooit, de baby het touw vasthoudt en zo de baby er uit getrokken kan worden...).
Van het weekend vroeg hij mij opeens of mensen ook dood kunnen gaan. Toen ik bevestigend antwoordde, vroeg hij vervolgens of kinderen ook doodgaan, of wij ook doodgaan en of hij zelf dan ook dood zou gaan.

Puzzelen vindt hij te gek en hij legt met gemak puzzels van 100 stukjes... Knutselen en tekenen vindt hij ook nog steeds leuk. Vaak heb ik wat uitleg nodig bij zijn tekening. Zie maar; wat is dit?:

Het is een bloem die hij schilderde op school. Afgelopen weekend wilde hij graag iets kleuren voor zijn vriendje met wie hij de passie voor 'Cars' deelt. Hij legde het boekje ernaast met de tekening van 'Bliksem' en overdonderde ons met het volgende:


Ondertussen is hij ook bezig met mijn ziek-zijn. Van de week vroeg hij me in alle vroegte wat de dokters nu eigenlijk met mij hadden gedaan in het ziekenhuis. En toen ik gisteren voor het eerst ging autorijden, vroeg hij me of ik het soms spannend vond met mijn (midline-) arm?

Het gaat goed met het ventje! We genieten er volop van dat we met zijn drietjes thuis zijn. We duimen en hopen dat we weer heel lang van een beetje rust mogen gaan genieten.




woensdag 21 maart 2012

Gewoon kapitein!

Tijdens een intraveneuze kuur ben ik me er altijd erg bewust van dat ik alleen maar thuis mag zijn vanwege de thuiszorgtechnologie (mooi woord voor wordfeud!). Anders zou ik drie weken in het ziekenhuis moeten bivakkeren.

Hoewel ik thuis best in staat zou zijn om voor mezelf te zorgen tijdens een kuur, ben ik niet goed in staat om voor onze zoon en het huishouden te zorgen. Mezelf naar bed brengen en drinken pakken, lukt best. Maar vijf dagen per week vroeg op om Vic naar school te brengen, hem in zijn vrije uurtjes te 'entertainen', boodschappen te doen, stofzuigen, koken, ...., dat is me allemaal te veel. Mijn herstel moet in deze weken voorop staan.
Gelukkig hebben we de afgelopen weken dan ook weer de moeders in huis gehad. Zij bestieren het huishouden en kennen inmiddels feilloos de weg in onze woonplaats. Ik hoef niets anders te doen dan op de bank te zitten, naar bed te gaan als ik moe ben en lekker mee te kletsen en kroelen.

Vanavond gaat mijn moeder naar huis en vanaf morgen ga ik het weer alleen proberen. Nou ja alleen..., natuurlijk is Sebastiaan er ook maar zijn werk gaat natuurlijk gewoon door. Zonder verwachtingen en druk ben ik vanaf morgen weer kapitein op het schip. Ik heb me voorgenomen de boel de boel te laten en echt heel langzaam op te gaan bouwen. De boodschappen zijn al in huis en van het weekend is Sebas er gewoon.

Overigens is er bekend dat ik in de eerste week van april aan de beurt ben voor de echo-endoscopie. Ik kijk er nu al naar uit... ;-D

vrijdag 16 maart 2012

Gewoon wonderlijk!

Ik moet wat vertellen, iets bekennen. Iets wat ik de afgelopen week nog niet eerder hardop heb durven zeggen.
Omdat ik het niet zeker weet.
Omdat ik het niet vertrouw.
Omdat ik het eng vind.

De buikpijn.
Is.
Weg.

De buikpijn.
Is.
Weg!

Sinds een week is mijn stomme buik opeens een normale buik.

Mijn oude, vertrouwde buik!

Hoe het kan? Echt geen idee!!! Of het blijvend is? Echt geen idee!!! Na tien weken continu buikpijn, na nachten te hebben opgezeten, na krampen en aanhoudende pijn, is het stil in mijn buik.

Het is zo fijn! Niet meer de hele dag mijn buik te voelen. Te hoeven vloeken omdat ik het zo zat ben. Gewoon een buik die buik is...

De pijnstilling heb ik nagenoeg afgebouwd. Met name de avondpijnstiller vond ik maar 'eng'. Het wordt ook gegeven bij de depressies en ptss. Het zorgde ervoor dat ik, als slechte slaper, in een soort coma geraakte gedurende de nacht.
Het AZU is op de hoogte van het afbouwen en ging akkoord.

De afspraak voor de echo-endoscopie is nog steeds niet binnen. Ik ga er vanuit dat het doorgaat. Ik weet namelijk niet of de buikpijn weer terug komt, of er nog iets sluimert, of de vergrote pancreas toch ontstoken is? Tot die tijd blijft de Midline zitten, hoewel ik mezelf zojuist de laatste intraveneuze antibiotica heb toegediend.

Ik blijf duimen voor de buik en kan alleen maar genieten van de rust. Hoe wonderlijk!

zondag 11 maart 2012

Gewoon uitproberen.

Het is even zoeken op dit moment. Waar liggen mijn grenzen? Wat kan ik al wel? Maar vooral: wat lukt nog niet?
Donderdag kwam ik thuis en vrijdag liep ik mijn eerste 'revalidatierondje' met Vic. Dat ging, met name omdat we steeds stil moesten staan om de geblazen bellen te vangen, vrij goed. Gisteren scheen het zonnetje heerlijk in onze achtertuin. Ik kon het niet laten om, na een heerlijk bakje koffie met de zon op mijn gezicht (ja, beide moeders: ik had mijn winterjas aan!) het vieze water van de zandbak te vegen. Oeps, dat vroeg al iets te veel van me. Na even gerust te hebben, bedacht ik om de  (drie!!) hyacinten (gekregen met de jaarwisseling) in de tuin te planten. Rustig op mijn knietjes en met het schepje de bollen in de grond gestopt, maar desondanks helemaal buiten adem daarna. Blijkbaar weer te veel gedaan...
Toen ik savonds mijn zoon optilde (met mijn goede arm, niet die met de Midline!) omdat hij hard moest huilen, ging ik weer over een grens: helemaal buiten adem!

Poeh, het is even zoeken hoor. Mijn conditie is echt helemaal zoek. Vandaag (wat een weertje!) was onze buurjongen jarig. Na een uurtje, kakte ik volledig in. Ik zat te tollen op mijn benen en wilde maar 1 ding: naar bed! Het enige wat ik nu kan doen is daar dus direct gehoor aan geven. Ik moet echt weer even leren en voelen wat ik al wel en niet kan. Zelfs kleine activiteiten zijn dus blijkbaar nog te veel. Het wordt weer een kwestie van langzaam opbouwen.

Dat neemt allemaal niet weg dat ik geniet. Vandaag bijna de gehele dag buiten doorgebracht. Samen met Vic de knoppen in de tuin bekeken, lieveheersbeestjes gezocht en genoten, met de ogen dicht, van het zonnetje. Vic vermaakt zich ondertussen met de grote en kleine buurjongens. Ze rennen van tuin naar tuin, spelen verstoppertje en bietsen overal snoepjes bij elkaar. Ik ben alleen maar blij dat ik er bij ben en het allemaal mee mag maken!

vrijdag 9 maart 2012

Gewoon thuis!

Ik ben er weer!

- weer fijn bij mijn twee lieve mannen.
- lekker kroelen de hele dag.
- slapen in ons eigen bed.
- douchen in onze eigen badkamer (weg met die 'hairy legs', brrrr).
- ruimte om me heen
- afstanden om af te leggen.
- de mogelijkheid om naar buiten te gaan als ik dat wil.
- keuze in mijn kledingkast.
- niet meer om zes uur gewekt worden voor de antibiotica.
- normaal avondeten.
- überhaupt eten en drinken als ik dat wil.
- lekker hangen op de bank.
- en vooral genieten met en van Sebastiaan en Vic!

Ik ben thuis!

dinsdag 6 maart 2012

Gewoon naar huis?

Gisteren werd het al door de zaalarts aangekondigd: er werd aan gedacht me naar huis te sturen in afwachting van de endoscopie. Ik schrok me een hoedje!
Naar huis?
Met mijn buik?
Na enkele huilbuien, besloot ik al mijn vragen en gedachten op papier te zetten zodat ik voorbereid zou zijn op de 'grote visite' van vandaag.

Die kwam einde van de ochtend, gelukkig kwam ook net de mdl-arts met zijn gevolg binnen. Met acht witte jassen aan mijn bed, begon het overleg. De mdl-arts was redelijk en duidelijk. Hij heeft aangegeven dat er nu een aantal onderzoeken uitstaan (vooral een boel poep) en we dingen hebben kunnen uitsluiten. Diagnostiek bij buikproblematiek is erg lastig. De kans bestaat ook dat er geen oorzaak wordt gevonden en behandelen lastig zal zijn. Bij de endoscopie zal bekeken worden of er sprake is van een ontstoken pancreas (pancreatitis, met dank aan de adviezen van cf-collega M. ;)) of nog andere problemen. Mocht dit eerste het geval zijn, is het lastig te behandelen. De pijnstilling die dan wordt voorgeschreven, ga ik nu mee starten. Na de scopie (die mogelijk pas over twee, drie weken plaatsvindt) ga ik met de mdl-arts verder kijken. Tot die tijd moet ik vooral ook goed naar mijn buik gaan luisteren, in welke specifieke situaties heb ik last? Daarnaast krijg ik extra pijnstilling mee naar huis.

De longarts nam gelukkig de tijd. Hij gaf ook aan dat ik bij opname een dreigende dios had en deze nu afgewend is. Dat is goed nieuws. Het had anders vervelende gevolgen (operatie) kunnen hebben. We hebben afgesproken dat ik de Midline laat zitten totdat de scopie heeft plaatsgevonden zodat ik hierdoor het roesje kan krijgen. De longen gaan goed. Ik ben zelf gisteren gestopt met de zuurstof en heb zelfs vanochtend onder de douche gezeten zonder zuurstof. Ik zal nu weer conditie moeten gaan opbouwen en doorgaan met de iv-kuur tot en met 16 maart.

Hoewel ik het spannend vind om met mijn buik naar huis te gaan, is het ook fijn natuurlijk. Enerzijds blijf ik het gevoel houden dat er niets is opgelost, anderzijds geloof ik wel dat er in alle redelijkheid naar de mogelijkheden is gekeken. Er zijn afspraken gemaakt over pijnstilling, wie ik kan bellen als het niet goed gaat en er is ruimte geweest gedurende het overleg voor mijn tranen, twijfels en boosheid.
Er wordt voortdurend benadrukt dat ze me niet naar huis laten gaan als er sprake zou zijn van een gevaarlijke situatie. Dat snap ik ook.
Ik had alleen de verwachting bij opname dat mijn buikproblemen zouden worden opgelost. En blijkbaar is dat geen reële verwachting geweest. Er hebben onderzoeken plaatsgevonden die nog niets hebben opgeleverd (hetgeen natuurlijk ook goed nieuws is), de dreigende dios is opgelost en de longproblemen zijn flink afgenomen. Dat is dan blijkbaar de winst.


Verder ben ik gisteren nog verhuisd naar een tweepersoonskamer. Helaas was er een patiënt die mijn kamertje over moest nemen en lig ik nu met een meneer op een kamer. De verpleger had gezegd dat het een man van middelbare leeftijd was, dus ik gokte nu eens op een hippe, leuke veertiger. Dat viel natuurlijk tegen bij aankomst toen het toch echt een zestigplusser bleek te zijn. Buurman en ik hebben gelukkig geen last van elkaar. We voeren nauwelijks gesprekjes en hij snurkt ook haast niet. Geen lusten en geen lasten, prima dus!

Kortom: voor het weekend ga ik terug naar huis, verder kuren en wachten op de scopie (waarschijnlijk een dagopname vanuit b3 west). Mochten er veranderingen zijn, lezen jullie het hier!

zaterdag 3 maart 2012

Gewoon weekend.

Vorige week keek ik, bij gebrek aan beter, naar 'Ik hou van Holland'. Ik bedacht me toen dat ik de week daarna weer fijn thuis zou zijn.
Het is nu 'de week daarna' en ik heb op de achtergrond wederom 'Ik hou van Holland' staan. Helaas kijk ik niet vanaf onze eigen bank, maar nog steeds vanaf mijn ziekenhuisbed. Ik durf geen uitspraken meer te doen over waar ik volgende week zaterdag zal zijn.

De echo-endoscopie heeft, ondanks dat ik de hele ochtend nuchter bleef, vrijdag niet plaats gevonden. Er was nog geen plekje voor me. Het is nu de bedoeling dat het begin volgende week plaats vindt en gelukkig mag het met een roesje! Dit weekend ben ik fijn poep aan het sparen... Toch nog een doel!

Gelukkig geen gebrek aan gezelschap en zo gaat er weer een weekend in het AZU voorbij. Ik hoop en ik hoop dat er volgende week een (behandelbare!) oorzaak wordt gevonden en ik volgend weekend weer fijn op onze eigen bank kan doorbrengen.

donderdag 1 maart 2012

Gewoon zoekende.

Men is zoekende. Zoekende naar de oorzaak van mijn buikpijn. En vooralsnog is er geen oorzaak gevonden. Gisteren heb ik een echo van de bovenbuik gehad, omdat dit het gebied is wat ik steeds aangeef als pijngebied. De radioloog vertelde na afloop dat ze wat nierstenen had gezien, een enorm grote galblaas en een vergrote pancreas.

De mdl-arts vertelde vanmiddag dat ze toch verder willen kijken naar mijn pancreas. Dit betekent heel concreet dat er extra bloed zal worden afgenomen, ik een poepmonster in moet leveren en daarna 72 uur poep moet gaan sparen (een behoorlijke opgave aangezien ik sinds vorige week eigenlijk geen ontlasting meer heb gehad...) en, als kers op de taart, er een echo-endoscopie zal worden afgenomen. Dit is kort gezegd een echo die van binnenuit wordt genomen middels een slang die ik door moet slikken. Nadeel is dat ik mogelijk geen roesje mag gezien mijn longfunctie, maar dit wordt nog intern besproken. Ik heb zelf voorgesteld mij gewoon even onder narcose te brengen (de Midline zit er toch), lijkt me een prima oplossing toch?

Gisteren had ik een flinke baaldag: veel gehuild en zelfs gevloekt. Buikpijn is niet prettig, krampen tijdens het eten en voortdurend niet weten hoe je moet zitten of liggen. Ik slaap hierdoor slecht, ondanks de extra pijnmedicatie die ik nu krijg. Daarnaast had ik gehoopt morgen naar huis te gaan. Longtechnisch had dat ook best gekund, maar ik kan niet met deze buik naar huis. Ik zal dus moeten wachten en dealen met de situatie zoals deze is.