dinsdag 27 oktober 2015

Gewoon door.

Laat ik beginnen met het goede bericht. De ontstekingswaarde in het bloed is gedaald. Dit betekent dus domweg dat de ontsteking dus lijkt te verminderen.
Wat echter minder goed nieuws is, is dat ik nog steeds last heb van flinke koortspieken, te veel hoest en te veel sputum opgeef en mijn saturatie nog niet voldoende bijtrekt. Mijn streefsaturatie was te laag doorgegeven, waardoor ik dacht dat ik nu redelijk onderweg was en soms in rust mijn zuurstof afdeed. Nu blijkt dat er voor iemand met mijn longcapaciteit er toch zeker naar een saturatie van 93 wordt gestreefd. En daar ben ik nog niet...

Ook met trainen moet de zuurstof omhoog. Ik liep daarna op de loopband met zes (...) liter zuurstof en wist mijn saturatie maar net op 90 te houden. Bizar.
Morgen komt ook de diëtiste praten over extra drinkvoeding aangezien ik nu te weinig calorieën binnen krijg en langzaam aan het afvallen ben.

Kortom, ik ben lichtelijk gefrustreerd en teleurgesteld hoewel ik ook niet wil vergeten dat de ontstekingswaarde natuurlijk wel dalende is!

Het is gewoon lastig als je altijd sneller dan snel wilt. Toen ik aan deze opname begon had ik in mijn hoofd dat ik vandaag in het groot overleg zou horen dat ik naar huis mocht. Maar daar wordt nu natuurlijk nog helemaal niet over gesproken. Terecht!
Maar het gemis van thuis wordt langzaam ook zwaarder. Mijn heerlijke mannen bij wie ik zo graag wil zijn. Voorlopig zit ik hier nog wel even op mijn kamertje. Ik moet verder opknappen om straks te kunnen genieten van een heerlijke lange winter thuis!

vrijdag 23 oktober 2015

Gewoon wisselen.

Ik knap niet lekker op.
Integendeel.

Het lijkt steeds een beetje meer te verslechteren.
Deze week heb ik al meerdere koortspieken gehad. En als ik geen koorts heb, heb ik wel flinke verhoging.
Ik blijf zuurstofbehoeftig. Met één liter kom ik dan net niet of net wel aan mijn streefsaturatie van 90%. Bij het minste of geringste ben ik kortademig en inmiddels kom ik nog maar weinig stapuren van mijn kamer af.
Mijn longfunctie was vandaag ook weer afgenomen. En eerlijk gezegd leek het wel een lucky shot, want de andere pogingen waren nog slechter.

Vandaag werd opnieuw de ontstekingswaarde in het bloed gemeten en die was verdubbeld.

Tijd voor actie!!

We gaan nu de meronem vervangen door cefta. Cefta gebruik ik normaliter altijd als ik een (thuis) kuur heb. We gaan wel door met de colistine omdat op dit moment niet duidelijk is welk van de twee medicijnen wel of niet haar werk doet.
Het is bijzonder dat de ideale combinatie van medicatie op het petrischaaltje in het lab van de microbioloog wel werkt op mijn sputum, maar in het echt nauwelijks iets lijkt te doen.

Ik ben blij dat er is gekozen voor een nieuw beleid, want soms zakt me de moed wel even in mijn sneakers. Ik wil heel graag vooruit, maar op deze manier word ik alleen maar slechter.

Dus nu gaan we weer de cefta-schouders er onder zetten en duimen voor betere berichten.

dinsdag 20 oktober 2015

Gewoon geduld...

Inmiddels lig ik ruim een week in het Haga. Bij een thuisbehandeling (met andere medicatie) merk ik vaak na een dag of vier al verschil. En nu? Helemaal niks... Integendeel.

Alle cijfertjes kelderen. Vrijdag blies ik de eerste longfunctie (toen was ik vier dagen bezig met de kuur) en die was nog slechter dan bij opname. Ik dook onder de magische grens van zestig. Nog steeds heel keurig voor iemand van 37 met CF, dat weet ik, maar niet goed genoeg voor mij.
Ook mijn saturatie werd langzaam minder.

Gisteren was helemaal een topdag.
NOT!

Ik kreeg hoge koorts en mijn saturatie daalde in rust naar de 85%. Dus kwam het zuurstofbrilletje uit de kast, kreeg ik paracetamol en werd later besloten dat ik ter ondersteuning prednison kreeg.
Vanochtend was gelukkig de koorts weg, maar gebruik ik ter ondersteuning nog wel een liter zuurstof.

Einde van de ochtend sprak ik mijn longarts. Hij geeft aan dat ik in het verleden wel vaker zo'n koortspiek heb gehad (klopt) en het nu met ondersteuning van de prednison hopelijk weer beter zal gaan. Blijkbaar heeft de periode van instabiliteit er voor gezorgd dat ik minder snel opknap. De cijfers bewijzen wel dat het goed is dat ik ben opgenomen.
Eigenlijk is het advies nu; geduld hebben. (Tja....)  Gaan trainen met zuurstof (aangezien de hele week mijn saturatie al veel te veel kelderde met lopen op de loopband) en goede moed houden.

Ik vertelde namelijk dat ik me gefrustreerd voelde. Dat ik hier nu een week zit en dat ik in plaats van een stijgende lijn alleen maar dalende cijfers zie. De arts zei dat ik me vooral niet moest laten leiden door frustratie omdat mijn kracht juist ligt in mijn positiviteit.

Over positiviteit gesproken; Vic kwam logeren!!! En dat was genieten.
Voor ons allebei!
We keken samen een film, hij sliep de hele nacht overal doorheen en sochtends genoten we samen van ons ontbijt op bed, even lekker douchen, televisie in bed kijken en een rondje langs alle spelonderdelen in het Juliana kinderziekenhuis.
Daar krijg ik pas energie van!

dinsdag 13 oktober 2015

Gewoon de eerste 24 uur.

Gisteren meldde ik me keurig op tijd in het Haga. Ik kreeg kamer vijftien toegewezen en bevind me in goed gezelschap. In totaal liggen er nog acht buren met CF.
Na uitleg over alle procedures op de afdeling werd ik begin van de middag aangesloten. Gelukkig in één keer raak dit keer!

De rest van de dag was ik hyper en wist ik van gekheid niet wat ik moest doen. Echter begin van de avond kakte ik opeens in en wilde ik niets anders dan lekker slapen.

Vannacht heb ik goed geslapen. En hoewel er wel vier keer een verpleegkundige langs komt voor wisseling van de medicatie, lukte het me goed om nog even door te slapen.
Vanochtend werd ik wel wakker met vage klachten. Een tintelende tong en strakke lippen. Tijdens het douchen en daarna was ik zo aan het wankelen dat ik gewoon om mezelf moest lachen.

De arts herkende de symptomen en zegt dat dit vaker voor komt bij colistine als bijwerking. Het kan binnen 48 uur verdwijnen. We moeten het even in de gaten houden.

In ieder geval zitten de eerste 24 uur van de kuur er op!

zaterdag 10 oktober 2015

Gewoon de kracht van liefde -22

Ik ben zo druk als een 'klein baasje' voor de opname van overmorgen.
Ik vind dat ik van alles en nog wat moet regelen, met ook een hoop doelloze regel-dingetjes...

Ach, het geeft uiteindelijk een soort van rust en het houdt me lekker bezig waardoor er weinig tijd voor piekeren is.

Omdat ik geen Ipad of laptop meeneem naar het ziekenhuis (wel mijn Iphone) kan ik de komende weken geen foto's plaatsen op mijn weblog. Gek genoeg lukt me dat niet op de Iphone.

Dus krijgen jullie nu alvast een voorraadje liefde van me :D, voor nu en voor de komende weken:




dinsdag 6 oktober 2015

Gewoon een opname...

Vandaag moest ik me melden voor een extra poli-bezoek in het Haga. Omdat ik me al weer anderhalve week niet fit voel, vond de arts het noodzakelijk dat ik langs kwam.

Eigenlijk ben ik sinds juni al aan het kwakkelen, het gaat niet super slecht, maar ook zeker niet super goed. En langzaam lever ik op alle fronten net iets te veel in. Zo lever ik steeds maar een paar procentpunten in op mijn longfunctie (FEV1), maar alles bij elkaar wordt het eigenlijk te veel.

We hebben de afgelopen tijd gekozen voor de aanpak; afwachten en kijken wat er gebeurt (met hier en daar wat orale middelen) maar de tijd van afwachten is nu voorbij. Ook is het met de komende winter (en bijbehorende virussen) wijs om mijn gezondheid te optimaliseren. Dus dat is wat we gaan doen; starten met een intraveneuze kuur voor in ieder geval twee weken.

Omdat mijn vorige intraveneuze kuur (juni/juli) onvoldoende is aangeslagen, wil de arts dit keer een andere cocktail aan medicatie toe gaan dienen. En nu komt het..; dit mag niet thuis!

Dat was even een flinke tegenvaller. De IV-kuur zag ik wel aankomen, maar de opname niet.

Ik heb er voor gekozen om mij volgende week maandag (uiteraard met akkoord van de longarts) op te laten nemen, zodat ik thuis alles geregeld en georganiseerd achter laat. Dat geeft me rust in mijn hoofd en lijf.

Samen met het mannetje ga ik een kalender maken, zodat ook hij (en alle oppassen) weet (weten) wat er op welke dag gebeurt en wie er voor hem zorgt.
Ik kan rustig mijn spullen bij elkaar zoeken voor de komende twee weken (snel nog wat onderbroeken bij kopen..) en dan in alle rust naar het Haga gaan.

Ik sta volledig achter de kuur maar vindt het lastig dat het niet thuis kan.
Het is niet anders.

zaterdag 3 oktober 2015

Gewoon de kracht van liefde -21

Via de Whats App kreeg ik weer een hele leuke binnen gisteren.
Dankjewel Smam!

Fijn weekeind allemaal!