Gewoon geduld...

Inmiddels lig ik ruim een week in het Haga. Bij een thuisbehandeling (met andere medicatie) merk ik vaak na een dag of vier al verschil. En nu? Helemaal niks... Integendeel.

Alle cijfertjes kelderen. Vrijdag blies ik de eerste longfunctie (toen was ik vier dagen bezig met de kuur) en die was nog slechter dan bij opname. Ik dook onder de magische grens van zestig. Nog steeds heel keurig voor iemand van 37 met CF, dat weet ik, maar niet goed genoeg voor mij.
Ook mijn saturatie werd langzaam minder.

Gisteren was helemaal een topdag.
NOT!

Ik kreeg hoge koorts en mijn saturatie daalde in rust naar de 85%. Dus kwam het zuurstofbrilletje uit de kast, kreeg ik paracetamol en werd later besloten dat ik ter ondersteuning prednison kreeg.
Vanochtend was gelukkig de koorts weg, maar gebruik ik ter ondersteuning nog wel een liter zuurstof.

Einde van de ochtend sprak ik mijn longarts. Hij geeft aan dat ik in het verleden wel vaker zo'n koortspiek heb gehad (klopt) en het nu met ondersteuning van de prednison hopelijk weer beter zal gaan. Blijkbaar heeft de periode van instabiliteit er voor gezorgd dat ik minder snel opknap. De cijfers bewijzen wel dat het goed is dat ik ben opgenomen.
Eigenlijk is het advies nu; geduld hebben. (Tja....)  Gaan trainen met zuurstof (aangezien de hele week mijn saturatie al veel te veel kelderde met lopen op de loopband) en goede moed houden.

Ik vertelde namelijk dat ik me gefrustreerd voelde. Dat ik hier nu een week zit en dat ik in plaats van een stijgende lijn alleen maar dalende cijfers zie. De arts zei dat ik me vooral niet moest laten leiden door frustratie omdat mijn kracht juist ligt in mijn positiviteit.

Over positiviteit gesproken; Vic kwam logeren!!! En dat was genieten.
Voor ons allebei!
We keken samen een film, hij sliep de hele nacht overal doorheen en sochtends genoten we samen van ons ontbijt op bed, even lekker douchen, televisie in bed kijken en een rondje langs alle spelonderdelen in het Juliana kinderziekenhuis.
Daar krijg ik pas energie van!

Reacties

  1. Balen joh dat je nog niet opknapt. Heel veel beterschap toegewenst hoor. Wat leuk trouwens dat de kleine man mocht komen logeren :-)
    Liefs

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dankjewel! Logeren was een echte energie-boost :).
      Kus

      Verwijderen
  2. Lieve, lieve, lieve stoere, sterke powerlady. Wat balen dat je kuur nog niet doet waar deze voor bedoelt en dat je je eerder slechter dan beter voelt. Echt heel naar en demotiverend. Ik hoop dat er deze week wat stappen de juiste richting op worden gemaakt zodat jij weer vrolijk en blij kan zijn, want dat verdien jij!
    Ik geef je een hele dikke kus en wens je onwijs veel beterschap. Ik denk aan je!
    Dikke kus

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank voor al je lievigheid! Denk ook aan jou! Kus.

      Verwijderen
  3. Wat een verdrietige uitslag Mara. Ik snap dat je dan toch het putje inglijdt. Maar wat een kado, je kleine mannetje een hele nacht bij je. Hopelijk gaf dat een boost de goede richting op.
    Beterschap (heb je de kaart nog gehad?) en een dikke knuffel
    Martina

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Je kaart is gewoon aangekomen, gisteren! Hoe geweldig dat het onder de naam mara gewoon binnen komt :). Lief van je. Dankjewel! Kus.

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie plaatsen

Populaire berichten van deze blog

Gewoon #daaromOrkambi

Gewoon vliegen!

Gewoon eerlijk en de kracht van liefde -84