zondag 28 mei 2017

Gewoon #daaromOrkambi

De afgelopen jaren zijn er veel positieve ontwikkelingen geweest op wetenschappelijk gebied met betrekking tot de genezing dan wel stabilisering van CF. Het meest hoopgevende is daarbij wel het medicijn  Orkambi.

Orkambi richt zich op de onderliggende oorzaak van CF. Heel kort door de bocht; het zorgt er voor dat ons slijm dunner wordt en kan hele mooie gevolgen opleveren; een betere longfunctie, meer energie, hoger gewicht, verdwijnen van diabetes en vooral meer stabiliteit en minder opnames.

Voor patiënten met een dubbele delta 508-mutatie is het wetenschappelijk onderzoek al ruim twee jaar geleden afgerond. Na bijna een jaar gesteggel geeft het Zorginstituut uiteindelijk een positief advies voor de vergoeding van Orkambi. Echter de minister moet hier haar eindoordeel aan hangen.

Afgelopen week werd de beslissing mede gedeeld; er is besloten om Orkambi niet te vergoeden!
De kosten worden te hoog bevonden (ongeveer 170.000€ op jaarbasis).

Tot dusver het 'zakelijke' verhaal over Orkambi.

Zo'n twintig jaar geleden als ik het me goed herinner, werd er aan mijn ouders op de CF-dag vertelt dat het fout in het gen gevonden was en het niet lang meer zou duren voordat er medicatie gevonden zou worden. De jaren vlogen voorbij en ik bleef gelukkig stabiel.
De laatste jaren echter werd ook voor mij het CF-leven zwaarder. En nu was er opeens Orkambi. Het meest hoopgevende medicijn ooit!!

En hoewel ik geen dubbele delta 508 heb, gaf het mij ook hoop. Tijdens de laatste opname hebben mijn arts en ik ook vaak gesproken over ons plan B om Orkambi aan te vragen.
Inmiddels loopt er ook bij mijn mutaties een onderzoek naar de werking van Orkambi.

En toen kwam van de week dit eigenaardige nieuws over de vergoeding. Ik schoot in de tranen en kon alleen maar huilen op de bank. Er zijn op dit moment (en eigenlijk ook de afgelopen twee jaar) CF-ers die het medicijn zo hard nodig hebben. Mensen die niet meer de ademruimte hebben om nog langer te wachten. Hoop op langer leven wordt hen ontnomen.
Als Orkambi wel vergoed was, was dit een prachtige voorbode geweest voor alle nieuwe medicatie die in ontwikkeling is als vervolg op de Orkambi.

Voor kinderen is het medicijn in Nederland nog niet goed gekeurd, maar hoe gaaf zou het zijn als je jonge kinderen met CF direct Orkambi zou mogen geven. Zij zullen dan nauwelijks longschade hebben en kans op een veel beter leven.

Ook voor mijzelf gaf het idee dat ik Orkambi achter de hand heb een uitvlucht. Ik snak zo naar meer energie, naar een mogelijkheid om heel lang bij mijn kind te mogen blijven. Om met mijn gezin een lang leven te mogen leiden.

Ik snap dat het een hoop geld kost, ik snap dat er kritisch naar de kosten wordt gekeken, maar ik snap niet dat er met onze levens wordt gespeeld.

Willen jullie de volgende petitie tekenen:

Petitie Orkambi

maandag 15 mei 2017

Gewoon de kracht van liefde -82

Eind april was ik nog voor een controle in het Haga. Omdat ik al een tijdje 'wazige' klachten heb (binnenkort hier een uitgebreider blogje over) moest mijn bloed wederom onderzocht worden.
Terwijl ik gedwee zat te wachten terwijl de laborante al haar handelingen uitvoerde, zag ik het opeens. Verhip!

Ik moest hardop lachen. En met de woorden 'ik verzamel foto's van hartjes, mag ik even een foto van de kruk maken', pakte ik snel mijn mobiel en schoot dit kiekje.

Een paar dagen later moest ik in de apotheek mijn nieuwe neusspray ophalen. En tuurlijk zag ik ook daar weer wat :)


Soms is het even goed zoeken. Maar zelfs op de 'naarste' plekken, is de liefde te vinden!

maandag 8 mei 2017

Gewoon in het ritme en de kracht van liefde -81

De meivakantie zit er op. Vic is vanochtend op de fiets vertrokken naar school en het dagelijks ritme vangt weer aan. Zelf mocht ik me ook al vroeg melden in de sportschool.

De eerste week van de vakantie bestond uit een hoop afspraken; verjaardagen, bezoekjes en ook een bezoekje aan het ziekenhuis (alles stabiel!). De tweede week ging ik met een goede vriendin en onze kinderen een midweekje naar een vakantiehuisje in Hattem.




We gingen een middagje naar het bakkerijmuseum, waar de kinderen zelf een gevulde koek mochten maken.

Ook een middag Dinoland stond op het programma.

We gingen ook nog geocachen in het bos. Maar soms zijn de schatjes voor ons letterlijk en figuurlijk te hoog gegrepen.
Zie je het kokertje hangen boven in de boom?

Op de laatste dag reden we nog langs de Pyramide van Austerlitz.

En daarna? Was alle energie op en ging ik gesloopt naar huis!
Wat was het gezellig en wat was het fijn met elkaar. Maar nu moest ik toch echt flink gaan bijtanken.

Dus vanaf deze week weer gewoon de drie R-en; rust, reinheid en regelmaat!