Berichten

Berichten uit mei, 2017 weergeven

Gewoon #daaromOrkambi

De afgelopen jaren zijn er veel positieve ontwikkelingen geweest op wetenschappelijk gebied met betrekking tot de genezing dan wel stabilisering van CF. Het meest hoopgevende is daarbij wel het medicijn  Orkambi.

Orkambi richt zich op de onderliggende oorzaak van CF. Heel kort door de bocht; het zorgt er voor dat ons slijm dunner wordt en kan hele mooie gevolgen opleveren; een betere longfunctie, meer energie, hoger gewicht, verdwijnen van diabetes en vooral meer stabiliteit en minder opnames.

Voor patiƫnten met een dubbele delta 508-mutatie is het wetenschappelijk onderzoek al ruim twee jaar geleden afgerond. Na bijna een jaar gesteggel geeft het Zorginstituut uiteindelijk een positief advies voor de vergoeding van Orkambi. Echter de minister moet hier haar eindoordeel aan hangen.

Afgelopen week werd de beslissing mede gedeeld; er is besloten om Orkambi niet te vergoeden!
De kosten worden te hoog bevonden (ongeveer 170.000€ op jaarbasis).

Tot dusver het 'zakelijke' verhaal …

Gewoon de kracht van liefde -82

Afbeelding
Eind april was ik nog voor een controle in het Haga. Omdat ik al een tijdje 'wazige' klachten heb (binnenkort hier een uitgebreider blogje over) moest mijn bloed wederom onderzocht worden.
Terwijl ik gedwee zat te wachten terwijl de laborante al haar handelingen uitvoerde, zag ik het opeens. Verhip!

Ik moest hardop lachen. En met de woorden 'ik verzamel foto's van hartjes, mag ik even een foto van de kruk maken', pakte ik snel mijn mobiel en schoot dit kiekje.

Een paar dagen later moest ik in de apotheek mijn nieuwe neusspray ophalen. En tuurlijk zag ik ook daar weer wat :)


Soms is het even goed zoeken. Maar zelfs op de 'naarste' plekken, is de liefde te vinden!

Gewoon in het ritme en de kracht van liefde -81

Afbeelding
De meivakantie zit er op. Vic is vanochtend op de fiets vertrokken naar school en het dagelijks ritme vangt weer aan. Zelf mocht ik me ook al vroeg melden in de sportschool.

De eerste week van de vakantie bestond uit een hoop afspraken; verjaardagen, bezoekjes en ook een bezoekje aan het ziekenhuis (alles stabiel!). De tweede week ging ik met een goede vriendin en onze kinderen een midweekje naar een vakantiehuisje in Hattem.




We gingen een middagje naar het bakkerijmuseum, waar de kinderen zelf een gevulde koek mochten maken.

Ook een middag Dinoland stond op het programma.

We gingen ook nog geocachen in het bos. Maar soms zijn de schatjes voor ons letterlijk en figuurlijk te hoog gegrepen.
Zie je het kokertje hangen boven in de boom?

Op de laatste dag reden we nog langs de Pyramide van Austerlitz.

En daarna? Was alle energie op en ging ik gesloopt naar huis!
Wat was het gezellig en wat was het fijn met elkaar. Maar nu moest ik toch echt flink gaan bijtanken.

Dus vanaf deze week weer…