zaterdag 29 oktober 2011

Voorzorgsmaatregelen.

Deze kuurperiode heb ik helaas al twee keer moeten zeggen dat mensen niet op bezoek mochten komen. Niet omdat het niet lukte, of ik het niet wilde, maar beide bezoekers enorm verkouden waren.
Een aantal jaar geleden lette ik daar helemaal niet op. Was iemand verkouden, ziek aan het worden? Het maakte me niet uit, we kusten toch gewoon niet?

Het afgelopen jaar heb ik geprobeerd (en probeer ik nog steeds) daar kritischer in te zijn. Ik vernam het ook van een cf-collega die te horen had gekregen verkoudheden en virussen uit de weg te gaan. Ook mijn longarts roept tegenwoordig steevast dat ik als jonge moeder nu eenmaal meer in aanraking kom met allerlei virussen en verkoudheden. Nu moet ik zeggen dat kleine Vic vrijwel nooit ziek is (en dat klop ik meteen enorm hard af), maar ik ben vaak wel degene die hem brengt en haalt van het kinderdagverblijf.

Het advies om verkoudheden en virussen uit de weg te gaan is onhaalbaar. Dat zou betekenen dat ik per direct geen sociaal leven meer heb: niet meer naar de supermarkt, niet meer werken, geen dagjes weg meer, geen bezoekjes...gewoon binnen blijven in mijn schijnheilige cocon. Het zou ook betekenen dat Sebastiaan en Vic nooit meer het huis uit mogen, stel dat ze iets mee nemen. Onhaalbaar dus!

Waar ik wel rekening mee kan houden is met het bezoek. Dus:
Lieve familie en vrienden: willen jullie mij helpen? Nee zeggen vind ik best wel eens lastig. Ik vind het vaak allemaal veel te gezellig. Als jullie enorm verkouden zijn en we hebben afgesproken, willen jullie mij dan helpen met sterk blijven en te zeggen dat bezoekjes dan niet bevorderlijk voor mij zijn?

Ook wat betreft het segregatiebeleid met betrekking tot het onderling contact tussen cf-collegae ervaar ik enige moeite. Voor de leken: het komt er op neer dat wij elkaar niet meer mogen ontmoeten vanwege de kans op kruisbesmetting. De meningen en onderzoeken hieromtrent zijn echter wisselend. Nu ik een gezin heb, wil ik echter iedere kans op besmetting uitsluiten, dat ben ik verplicht aan Vic (en Sebastiaan en mijzelf).

Dus:
Lieve CF-collegae: hoe graag ik jullie ook zou willen zien en live met jullie bij zou willen kletsen, ik durf het niet zo goed. Ik zou dolgraag een dansje met jullie willen wagen op beachdance, een knuffel komen brengen als het niet zo goed gaat of een bakje koffie willen drinken, maar ik moet voor mezelf kiezen. Misschien ooit in de buitenlucht weer.

donderdag 27 oktober 2011

Midline-stress.

Na de bloed-dinsdag volgde een lekkende-woensdag (gisteren dus). De lijn was droog gebleven en woensdagochtend was opeens de biopatch weer nat. Ik maakte me nog geen zorgen, maar liet het wel de thuiszorg weten. Vervolgens op pad geweest om de Tobra-spiegel te prikken in het ziekenhuis in de buurt. De lijn lekte niet verder door.

's Middags kwam de thuiszorgverpleger. Hij verschoonde opnieuw de hele boel en liep na een half uurtje de deur uit. Ik stond op, trok mijn trui aan en dacht: ojeeee, foute boel! Mijn mouw werd direct nat, ik rende naar de deur en riep mijn verpleger terug. Die was gelukkig nog net niet vertrokken. Hij ging in overleg met de anesthesie-afdeling van het UMC die een circulair drukverband adviseerden. Bij het verwijderen en door flushen kwam er nacl uit de insteekopening lopen, foute boel!!! De verpleger opperde dat hij misschien de Midline ging verwijderen en ik van hem anders naar Utrecht moest. Utrecht zag het minder somber in, maar gaf wel aan als het lekken doorging, ik wel langs moest komen voor een echo van de lijn. Bij het opnieuw verschonen flushte de verpleger opnieuw de lijn en zowaar: geen lekkage! Dus opnieuw de boel verbonden en met een drukverband de avond ingegaan. Sindsdien is de opening droog! Joepieeeeeee!

Gek genoeg blijf ik een goed gevoel houden bij deze Midline, maar ik snap dat lekken onder de pleister door geen goed teken is. Het is jammer dat de afgelopen twee dagen zo in het teken van de stress rondom de lijn hebben gestaan. Hierdoor maak ik me onnodig zorgen en steek ik energie in iets waar ik het niet in wil steken. Ik vergeet namelijk bijna dat het echt al veel beter met me gaat!

Vandaag was dus een heerlijk dagje: geen Midline-stress en voor de tweede keer een 'revalidatie-rondje' gelopen buiten. Ook voel ik de energie weer terugstromen in mijn lijf (concreet slaap ik nog wel een hele boel..). De Tobra-spiegel was goed, dus ik kan de kuur fijn thuis afmaken. Morgen wil ik voor het eerst met moedertje een bakje koffie gaan drinken in het dorp.
Hopelijk blijft de Midline doen wat hij moet doen en kan ik vanaf nu alle energie er in steken om steeds meer en meer alle stenen op te gaan bouwen. Dat is wat ik wens.

dinsdag 25 oktober 2011

Als aan een zijden draadje..

Vanochtend was het weer tijd voor een uitgebreide douchebeurt. Heerlijk mijn haren wassen, zoals ik dat al twee keer eerder zelf had gedaan deze kuur. Ik plakte dit keer zelf het infuus af, sopte me suf en zorgde weer voor heerlijk ruikende haren.
Na afloop van het douchen het zakje weer verwijderd en de restjes water van de infuuspleister (tegaderm) verwijderd. Daarna mezelf aangekleed en naar beneden gegaan alwaar oma Cee en Vic midden in een knipcursus zaten.

Aan tafel met een bakje koffie begon het onheil: ik voelde iets nats langs mijn arm lopen. Ik keek in mijn mouw en zag een helderrode, volgelopen biopatch (soort rond pleistertje om de insteekopening van de Midline). Foute boel!!! Snel mijn jurkje uit en kijken wat er aan de hand is. Het bloed liep inmiddels onder de tegaderm uit... Alles maar droog gemaakt met wat gaasjes en het kantoor van de thuiszorg gebeld.

De dame was vriendelijk en beloofde iemand te sturen. Een kwartier later nam de teamleider contact op die aangaf het umc te willen bellen voor overleg. Ik gaf zelf aan het idee te hebben dat alles nog goed zat, en te hopen dat het na verschoning over zou zijn. We bespraken dat ik een half uur later gewoon mijn antibiotica mocht gaan verwisselen en er iemand langs zou worden gestuurd voor de verschoning. Hoewel ik wel enigszins geschrokken was, geloofde ik in mijn lijn. De afspraak was wel dat als de verschoning niet zou werken, ik terug moest naar Utrecht.

Dus om half 1 ging ik zitten voor de grote wisseltruc. Ik koppelde de Cefta af en voordat ik het wist, liep mijn hele lijn vol met bloed en liep het bloed op tafel. Shit, waar is dat klemmetje gebleven? De boel afgeklemd en weer gaan bellen met kantoor. Omdat de dame geen verpleegkundige was en ik graag direct contact wilde ben ik vervolgens alle nummers gaan bellen die ik had en uiteindelijk wist de teamleider mijn paniek weer te beheersen. In tranen vertelde ik hem wat er gebeurde en dat ik het allemaal ook even niet meer wist. Onder zijn verbale aanmoediging flushte ik de lijn door. Net op dat moment viel de verbinding weg...
Maar hee: de midline liep door en lekte niet onder de tegaderm. Dat was het eerste positieve teken.

Een uur later kwam er een thuiszorgelf voor de verschoning. Ze was lief, rustig en bekeek de boel eens goed. Het flushen (doorspuiten met nacl) ging goed en ze verschoonde het geheel. Ze gaf eerlijk toe het verwisselen van de griplock ook eng te vinden, maar deed het met precisie en goede moed.

Kortom: de boel loopt weer en ziet er fris en schoon uit. Het idee is toch dat ik vanochtend de boel geforceerd heb. Mogelijk heb ik me gestoten waardoor de insteekopening is gaan bloeden. Waarom de lijn opeens bloed is terug gaan geven is onbekend, maar is niet perse slecht. Haren wassen doe ik voorlopig maar even niet zelf meer. Ik wil deze Midline absoluut behouden.
Maar even spannend was het vanochtend zeker wel!

maandag 24 oktober 2011

Just an ordinary day!

Hoe de dagen er nu uitzien? Heerlijk rustig! Sinds vandaag zorgt moedertje (ook wel bekend als Oma Cee voor Vic) voor ons. Sebastiaan is weer begonnen met werken.
Moedertje is degene die nu het bed uit rent als Vic 's ochtends wakker wordt. Ik mag heerlijk blijven liggen. Gemiddeld kom ik rond half negen mijn bed uit gerold.

Eerst een bakje koffie, de mail checken en natuurlijk kletsen met Vic en moedertje. Na alle verneveling en de boterham, ga ik einde van de ochtend de douche in. Het infuus wordt onder begeleiding van moedertje afgeplakt. Zo genieten van onze eigen waterstralen! Oma Cee en Vic kneuteren de ochtend rond. Vouwen de wasjes, lezen wat boekjes en gaan lekker vaak naar buiten.

Rond lunchtijd moet ik de Tobra aanhangen, dus is het 'infuus-tijd'. Ondertussen gezellig lunchen met moedertje en Vic en na afloop de Tobra weer vervangen voor de Cefta. Oma Cee en Vic beginnen dan aan hun middagprogramma en ik ga dan voor een middagtuk naar boven.

Het is zo leuk om te zien hoe oma en Vic samen aankneuteren. Vanmiddag ging moedertje de ramen boenen en Vic ging met zijn eigen emmer sop aan de slag; de tuinbank boenen, de zandbak schoonmaken en vervolgens de tuintegels want 'daar gingen ze zo lekker van ruiken', aldus Vic.

Moedertje kookt voor het gezin en houdt het huishouden draaiende. Na de avondverneveling gaan moedertje en ik rond half elf naar (hetzelfde) bed. Toch altijd mal om weer naast elkaar te liggen.
Het is prettig dat ik op deze manier de rust heb om langzaam op te knappen. Ik hoef voor niemand te zorgen en er wordt voor mij (en Vic) gezorgd. Fijn!


zaterdag 22 oktober 2011

Gewoon Mara = gewoon thuis!

Wat heerlijk om thuis te zijn, gewoon thuis. Het blijft overigens toch altijd vreemd het umcu te verlaten. In een week is een kamer mijn kamer geworden. De kamer en de structuur waarin ik me veilig voel. En dan opeens mag ik, buiten de 'stapuren', mijn kamer verlaten om naar huis te gaan. Ook om dan opeens weer buiten te zijn en weg te rijden, blijft iets onwerkelijks houden. Maar als ik dan eenmaal weer thuis ben, voelt het zo goed!

Gisteren heb ik genoten van de thuiskomst, kleine Vic weer te zien bij thuiskomst uit het kinderdagverblijf en te kunnen kroelen met Sebastiaan. 's Avonds hebben we heerlijk domweg televisie zitten kijken met zijn tweetjes en daarna heb ik weer heerlijk geslapen in mijn eigen bed. Hoewel ik in het ziekenhuis alle nachten goed geslapen heb, krijg ik vaak spierpijn van het matras daar. Ik neem wel altijd mijn eigen kussen mee, dat scheelt een boel.

Vanochtend kwam ik beneden en zaten Vic en Sebastiaan gezellig aan het kindertafeltje te eten. Wat een heerlijkheid! En dan weer heerlijk koffie uit ons eigen apparaat!
Het is zo fijn om, in mijn eigen tempo, weer deel te kunnen nemen aan ons gezinsleven. Veelal vanaf de bank volg ik alle bekende rituelen en als het niet meer gaat, ga ik fijn mijn eigen bed in. Verder kan ik weer fijn alles eten waar ik trek in heb, zonder afhankelijk te zijn van een ziekenhuiskeuken waar ik niet erg over te spreken ben.

Ik moet nu nog twee weken kuren en regel uiteraard weer alles zelf. Helaas ben ik weer aan de thuiszorg-meneer gekoppeld over wie ik de vorige keer niet echt te spreken was. Hij weet dit, na klachten van mijn kant, dus wie weet gaat het dit keer beter. Ik ben benieuwd of hij nu wel bereid is de Midline te verwijderen. We wachten het af.

Nu gewoon lekker genieten van het samenzijn! Koester wat je hebt!!!

donderdag 20 oktober 2011

Hulptroepen.

In weken als dezen is het fijn dat er mensen zijn die met ons meeleven, die ons steun geven en hulp bieden. Hoe graag we het ook allemaal zelf willen doen, de realiteit doet ons beseffen dat we niet zonder hulp kunnen.

Het is zo lief als jullie reageren op mijn blog, we worden bestookt met sms'jes, lieve mailtjes, belangstellende tweets en ouderwetse postkaartjes. Daarnaast is het zo fijn dat mensen de moeite en de tijd nemen om naar Utrecht te komen. De bezoektijden maken het dat men vaak onder spitstijden moet rijden.
Ik weet dat ik wat betreft bezoek soms wat moeilijk 'leesbaar' ben. Met name de eerste week ben ik gewoon 'niet leuk' en wil ik niet het gevoel hebben te moeten opzitten als er bezoek komt. Dat zegt vaak meer over mij dan over de ander. Ik wil enerzijds dat iedereen het fijn heeft die bij mij op bezoek komt, anderzijds weet ik dat ik goed uit moet zieken. Inmiddels heb ik daar, geloof ik, wel een goed evenwicht in gevonden.

Vaders verzorgde deze week de wasjes en vroeg me expliciet op mijn blog te vermelden dat ik hem vandaag flink heb ingemaakt met rummikub. Bij deze pa!

Sebastiaan kon het gelukkig op zijn werk regelen dat hij afgelopen week thuis was. Zo fijn voor de rust en regelmaat voor Vic. Voor de komende weken zijn we weer afhankelijk van de aangeboden hulp door de ouders en daar komen we zeker uit.

Iedereen dank voor de steun en lievigheid!

woensdag 19 oktober 2011

Bijna thuis!

Vrijdag gaat 'm worden, de dag dat ik weer fijn naar huis mag. Vandaag bleek dat mijn spiegel (Tobra) goed is. Reden om na de vooraankondiging een definitieve aanvraag voor de thuiszorgtechnologie (mooi woord voor wordfeud?) te doen. Alles is nu geregeld.

Vrijdagochtend komt vaders mij halen. Het UMC maakt voor die tijd de insteekopening van de Midline op mijn verzoek nog een keer goed schoon (de laatste ervaringen met de thuiszorg-meneer waren niet echt denderend). Vervolgens word ik afgekoppeld.
Thuis zal mijn eigen apotheek dan de bolletjes gaan leveren en komt de thuiszorg mij weer aankoppelen. Dan mag ik nog twee weken verder kuren. Tussendoor zal ik dan nog een keer een spiegel moeten laten prikken in het perifeer ziekenhuis.

Het is heerlijk om weer naar huis te mogen gaan, lekker kroelen op de bank met mijn lievies! Maar vooral ook weer de tijd nemen om goed op te knappen. Home sweet home!

dinsdag 18 oktober 2011

De paden op, de lanen in.

Op de Twitter schreef ik het al: ik zag gisteravond een bergpaadje en ik heb het pad omhoog genomen. Natuurlijk: voorzichtigjes aan, met een flinke wandelstok. Maar langzaamaan wil ik terug naar de top, de top van die berg die eerst wel heel erg hoog was geworden.

Inmiddels ben ik zo'n vier, vijf dagen onderweg met de IV-kuur en gisteren merkte ik opeens wat verbetering! Ik ging voor een wandelingetje met vaders naar beneden. Ik bereikte zelfs de plaatselijke koffietent zonder al te veel buiten adem te geraken. Wat een goede testcase! Afgelopen weekend lukte me dat bij lange na niet en werd ik voortdurend in rolstoel vervoerd. Ook het hoesten en de hoeveelheid sputum lijkt wat af te nemen.
Daarnaast krijg ik weer wat meer trek, voornamelijk in lekkernijen. Die zes kilo die ik kwijt raakte, kan ik nu niet meer kwijt. Dus lekker snoepen maar weer!

De ontstekingswaarde in het bloed is gedaald en dat is goed nieuws. Volgens de microbioloog ben ik nu goed ingesteld qua medicatie, gebaseerd op de eerder door mij opgestuurde sputumkweek.
We gaan nu de Tobra-spiegel afwachten (cf-collegae weten nu waar ik het over heb) en de laatste bloeduitslagen van donderdag aanstaande en dan hoop ik eigenlijk vrijdag aanstaande naar huis te mogen met een thuispomp.

Ik zou zeggen: 'Edelweiss, Edelweiss'.....

zaterdag 15 oktober 2011

Pot met snoepjes.

Donderdag vertelden we aan Vic dat mama weer voor een paar nachten naar het ziekenhuis moest. Zijn eerste en meest belangrijke vraag was 'of ik dan ook weer een pot met snoepjes in mijn kast zou hebben, van die aardbeiensnoepjes?'. Dit had ik namelijk bij de vorige opname. Ik opperde dat we deze direct gingen kopen en dat deden we.

's Avonds bij het inpakken van mijn ziekenhuistas wilde hij helpen, dus ik vroeg hem of hij dan de snoepjes wilde inpakken. Dat wilde hij wel! Voor het slapen gaan vertelde hij me dat hij toch wel heel, heel, heel verdrietig zou zijn als ik in het ziekenhuis was. Ik zei hem dat hij me altijd mocht bellen. Vic dacht dat hij dan nog steeds heel, heel, heel verdrietig zou zijn. Ik vertelde hem dat hij ook verdrietig mag zijn en dat mama ook best verdrietig is. Het is namelijk helemaal niet leuk als je elkaar moet missen als mama het ziekenhuis ingaat. Ik opperde dat ik hem weer zou zien als hij op bezoek zou komen in het ziekenhuis. Vic dacht dat hij dan nog steeds heel, heel, heel verdrietig zou zijn. Maar toen bedacht hij de oplossing: 'als ik nou in het ziekenhuis televisie mag kijken en een aardbeiensnoepje mag als ik weg ga, ben ik niet meer zo verdrietig!'.

En zo deden we dat dan ook vandaag. Het was heerlijk om mijn twee mannen weer te zien, te kunnen kroelen met lieve Vic. Natuurlijk had ik ook weer een cadeautje (playmobil) voor Vic gekocht. Bij iedere opname koop ik iets voor hem. Dat blijft dan in het ziekenhuis staan om mee te spelen als hij op bezoek komt. Als ik dan weer naar huis kom, neem ik het nieuwe speelgoed mee. Dit werkt reuze goed!
Vic heeft heerlijk gespeeld, we aten met zijn drietjes de smakelijk meegebrachte broodjes en we keken nog even samen televisie. Bij het weggaan heeft Vic een snoepje meegenomen en toen hebben we afscheid genomen. Vic bleef maar handkusjes strooien bij het weggaan en toen Sebastiaan en Vic om het hoekje waren heb ik stiekem, heel stiekem, even een traantje weg gepinkt.

vrijdag 14 oktober 2011

Wanneer gaan we overleggen?

Dussss, daar gingen we. Sebas en ik naar de Spoed Eisende Hulp alwaar we ons om tien uur, volgens afspraak meldden. De kordate verpleegkundige was vriendelijk en verspilde geen tijd aan onzin. 'als jij geen bloedgas wil, doen we dat niet', 'als jij een Midline hebt afgesproken, ga ik geen infuus zetten'.
Ze deelde het allemaal mee aan de afdeling en regelde het een en ander met haastige spoed. Een bloedgasje uit de lies, een afspraak op de Holding voor de Midline, een longfoto (zijn ze nog niet geweest, ik bel wel) en de diverse controles.

Voordat ik het goed en wel door had, zat ik in een rolstoel op weg naar de Holding. Ergens tussendoor fluisterde ik nog wel naar Sebas: uhmmm, zou er niet nog overlegd worden of ik wel blijf? Ik verwachtte een zaalarts, een overlegje, een gesprekje over de uitslagen. Maar hoppeta, daar lag ik al op een bed bij de Holding. Gekscherend vroeg ik het nog eens aan Sebas die me lachend aankeek.

De anesthesist boog zich over mijn dossier (ik heb gewoon een eigen dossier op de anesthesie-afdeling!!) en besloot zich er niet aan te wagen. Hij vroeg zijn meer ervaren collega het over te nemen. Zo knap dat iemand vanuit professioneel oogpunt zijn ego opzij kan zetten voor een patiënt!
Anesthesist Marcel, bij mij al bekend van eerdere pogingen, zag het zonnig in. Naar zijn zeggen stond het plaatsen van de Midlijnen anderhalf jaar geleden nog wel behoorlijk in de kinderschoenen (en bedankt proefkonijn) en was men inmiddels al weer zo veel verder.
En dat bleek: de Eerste. Poging. Lukte!!!
Ik wilde de beste man van geluk wel zoenen en was helemaal in euforie! Hoe een hoge drempel opeens zo laag bleek te zijn.

Terug naar de afdeling, alwaar de klok pas net twaalf uur sloeg. Ik vroeg nog eens gekscherend aan lief wanneer er nu het overleg zou plaatsvinden of ik wel zou blijven?

Om half drie werd de eerste antibiotica aangehangen, inderdaad een combi Tobra en Cefta.
Ik lig op een tweepersoonskamer die ik vooralsnog deel met mezelf. Hopelijk duurt dat nog wel even.

Het is nu goed zo, het voelt rustig. Ik ga werken aan mijn herstel en heb vertrouwen in deze medicatie. Ik hoop zo snel mogelijk met een pomp naar huis te kunnen om daar de kuur af te mogen maken. Maar nu eerst 'pas op de plaats', aan mezelf denken en opknappen maar. Ennuh.... Wanneer is nu eigenlijk dat overleg???

donderdag 13 oktober 2011

Plannetje UMCU.

Oké, het is rond. Morgenochtend mag/ moet ik me melden op de SEH in het UMCU. Na de diverse onderzoekjes zal er dan hoogstwaarschijnlijk worden overgegaan tot opname. Er staat in ieder geval een bed voor me klaar en men is op de hoogte van mijn komst. Ook is het IV-plan al (letterlijk en figuurlijk) uitgedokterd; Cefta en Tobra. Of de door mij opgestuurde kweek moet toch iets anders laten zien. Op dit moment waren de uitslagen van de kweek nog niet bekend, ze hopen op morgen.

Mijn enige twijfel is dat de verhoging is afgenomen de afgelopen twee dagen en ik wat minder lijk te hoesten. Alleen die benauwdheid... , die wil ik graag kwijt.
Het is goed zo, ik moet er weer even bovenop gaan krabbelen. En ach, ik heb het toch weer een half jaar en een week zonder IV-kuur volgehouden!
Mijn streven is nu om weer zo spoedig mogelijk met een thuispomp naar huis te mogen gaan. Ik zal alles doen om mezelf zo mobiel mogelijk te houden. Via deze plek hou ik jullie natuurlijk op de hoogte van mijn wel en wee!

Kortom morgen zal uitwijzen wat het wordt en ik hou er rekening mee dat ik mijn herfstvakantie spendeer in hotel UMCU.

woensdag 12 oktober 2011

Mallemolen van het leven

Ik moest opeens aan dit liedje denken en dacht; 'dat is toepasselijk'. Maar toen ik doorzong werd ik er niet heel blij van. Dus ik heb wat regels geskipt, goed?

In de mallemolen van het leven,
draai je allemaal je eigen rondje mee.

De molen draait ook zonder jou je paard blijft nooit lang leeg.
dus kom draai met die mallemolen mee.

Eenmaal in de molen van het leven,
in het begin ben je misschien een beetje bang.
dan zal iemand je weer vasthouden totdat je het alleen kunt,
want de mallemolen angst duurt nooit te lang.


Echt een liefhebber van het Nederlandse lied ben ik niet. Ik moest er vooral aan denken omdat ik weer zo in mijn eigen mallemolen ben beland.
Die 'stomme CF' doet weer eens niet wat ik wil. Ik ben weer rondjes aan het draaien, maar ik heb geen idee wanneer en waar de molen gaat stoppen. Het beste plan lijkt het mij om de mallemolen-angst los te laten en af te wachten waar ik weer gebracht ga worden.

Gisteren mailde ik namelijk het UMC. Dat het niet. goed . gaat.
Na een week Ciproxin heb ik nog steeds koorts en de rest van het riedeltje. Ik heb voorgesteld om langs te komen, daar in Utrecht. Dat zegt wat. Over mij. Namelijk dat het niet. goed. gaat.

En nu zit ik te wachten bij de telefoon, op het plan, het grote plan!
En ik denk dan maar zo:

En die mensen levens mallemolen, draait door tot je er draaierig van bent.
Maar jij blijft je dan vasthouden al vind je het niet leuk meer,
Want naast de molen is te onbekend.

dinsdag 4 oktober 2011

Oude ronde, nieuwe kansen...

Goed, ik startte destijds (week of acht geleden?) met een extra combi-kuur (floxapen en ciproxin). Na drie weken bezocht ik mijn arts, die best tevreden was. Aansluitend begon ik begin september met drie weken Tavanic (Tava-niet). Daar stopte ik anderhalve week geleden mee.

Het feest begon toen weer opnieuw. Precies een week geleden merkte ik dat het alweer foute boel was; niet lekker voelen, koude rillingen, meer hoesten en als kers op de taart 's avonds een mini-longbloedinkje. Ik hield mezelf overeind met paracetamollen (als ik daar eens aandelen in zou hebben...). Een paar dagen tempen moesten helaas ingaan. En direct bleek ik alweer flink koorts te hebben. Ondertussen slaap ik ook nog eens een gat in de dag. En toppunt van alles is dat ik (sinds de start van de Tava-niet) bijna vijf kilo ben afgevallen.

Dus maar weer in overleg met het ziekenhuis en ja hoor.. ik start weer met een kuurtje Ciproxin (net als acht weekjes geleden) voor de komende drie weken. Eerst weer een sputumkweekje opsturen (en dit keer maar duimen dat deze nu wél aankomt) en dan kan ik starten.

Het voelt allemaal wat ambivalent. Enerzijds voelt dit als een 'uitstel-periode', we proberen alles en uiteindelijk zal het weer gaan leiden tot een opname. Dat zal onvermijdelijk zijn, ik vrees zeker voor het einde van het jaar. Anderzijds voel ik stiekem ook wat hoop en vertrouwen. Waarom nu niet? Waarom zou het nu niet werken?

De Ciproxin.. Wordt het een Cipro-Nix? Of een Cipro-met-Zin?

zondag 2 oktober 2011

Harde lessen!

Het leven met Cystic Fibrosis vind ik niet altijd even eenvoudig. Naast alle fysieke componenten van deze ziekte, wordt er ook op psychisch vlak veel van je gevraagd.
De tweede helft van 2010 en de eerste maanden van 2011 waren dat betreft zwaar voor mij, erg zwaar. Ik kan gerust zeggen dat ik in een flink diep dal zat, waar ik uiteindelijk met hulp uit geklommen ben. Ik heb in die periode een aantal belangrijke lessen geleerd.

De eerste les was dat ik altijd boos werd op mijn lichaam als het niet goed met me ging. Grappig hoe ik mijn lijf in mijn hoofd los kon koppelen van de rest van mijn zijn. Als het fout ging, kwam dit altijd omdat mijn lichaam niet sterk genoeg was, mijn lichaam het niet goed oppakte, mijn lichaam niet hard genoeg werkte. Ontzettend oneerlijk van mij natuurlijk!
Mijn lijf doet namelijk altijd ontzettend hard haar best! Het probeert me op alle momenten zo goed mogelijk aan de gang te houden. Inmiddels heb ik ook heel goed geleerd om de signalen van mijn lichaam te lezen. Ik hoor en voel tegenwoordig zelfs precies waar het in mijn longen reutelt. Ik hoor het zelfs zo hard in mijn oren, dat ik ook altijd denk dat Sebas het toch ook moet horen. Verder geeft mijn lijf heel snel koorts-signalen af als het niet goed gaat. Het bevestigt mijn gevoel.

Een tweede harde les was dat ik altijd mezelf de schuld gaf van mindere periodes. Als het niet goed ging, had ik waarschijnlijk weer niet hard genoeg gewerkt. Had ik niet beter dit, kon ik niet beter dat? De enige die altijd schuldig was, was ik. Had ik misschien niet op vakantie moeten gaan? Had ik misschien nog meer fruit moeten eten? Ik huilde me suf over alle fouten die ik had gemaakt en ik wilde zo, zo graag dat ik met mijn handelingen dingen kon voorkomen. Terwijl ik dus fysiek in puin lag, zorgde ik er iedere keer voor dat ik mezelf ook psychisch dezelfde puinhoop in dreef. Immers, ik had het allemaal zelf fout gedaan, ik had het allemaal aan mezelf te danken. Ik ben iemand die analyseert, maar hier dus ook te ver in kan gaan. Bij iedere fysieke tegenslag kan ik het kapot analyseren, om maar te begrijpen waar en waarom het mis is gegaan. Maar ik heb er nog nooit een eenduidig antwoord op kunnen vinden...

Een volgende les was dat ik altijd de schijn ophield. Met mij ging het altijd goed!!! Heerlijk natuurlijk, 'Miss positivo herself', alleen voor mezelf soms heel lastig. Ik zou me niet laten kennen, ik zou wel eens laten zien hoe goed ik het allemaal aan kon. En opeens bleek in die periode dat het allemaal toch helemaal niet zo makkelijk was. Ik heb geleerd om me kwetsbaar op te stellen. Dat is ook de hoofdreden geweest om met dit weblog te starten; om aan jullie te laten zien hoe het nu echt met me gaat. Dat het niet alleen maar zonneschijn is en dat het hebben van Cystic Fibrosis helaas een grote rol inneemt in mijn leven. Ook in het dagelijks leven probeer ik mijn kwetsbaarheid meer te tonen, te vertellen wat het met me doet en als ik dan even moet huilen? Ach, laat die tranen dan maar komen!

Ondanks voorgaande lessen kan ik natuurlijk nog steeds verdrietig zijn over de CF, de fysieke tegenslagen en beperkingen. Maar het mag nu van mezelf! Ik hoef me niet meer groot te houden, ik heb het niet zelf fout gedaan. Ik heb helaas gewoon CF, een grillige ziekte waar ik over het algemeen weinig tot geen invloed op heb. Ik doe mijn best, ik werk hard aan mijn fysieke (en dus ook psychische) welzijn en poog daarnaast zoveel mogelijk te genieten van het prachtige leven!