donderdag 31 mei 2012

Gewoon ritmisch.

Er komt weer een ritme in het leven, in de dagelijkse structuur. En daar geniet ik van!
Gewoon vijf dagen per week om kwart over zeven de wekker die afgaat, vervolgens met Vic ontbijten en hem naar school brengen. Dan drie keer per week trouw naar de fyiofitness. Mijn vaste programma afwerken en dan moe maar voldaan weer huiswaarts keren. Drie maal daags netjes eten met de bijbehorende enzymen en voldoende rust nemen.
Ik hou van structuur, ik hou van regelmaat. En het is heerlijk als het ritme haar ritme volgt.

Hoewel het voor Vic nu lijkt alsof mijn ziek-zijn even niet meespeelt in het dagelijks leven, bleek vanochtend maar weer dat het toch altijd in zijn achterhoofd speelt.
Vic: 'Mama, ga jij een keer weer heel veel hoesten?'.
Ik: 'Ja lievie, mama gaat wel weer een keer heel veel hoesten.'
Vic: 'Maar word jij dan ook weer verdrietig?'
Ik: 'Ik ben altijd een beetje verdrietig als ik in het ziekenhuis lig, omdat ik jou en papa dan zo mis'.

Ook hebben we het vaak over de dood, hij vraagt er naar. Mogelijk wordt er op school ook aandacht aan geschonken? Hij heeft het er laatst met Sebastiaan over gehad wat er gebeurd als je doodgaat ('dan ga je naar de hemel'). Vic vroeg zich af of hij ons dan kan bezoeken in de hemel en of het ook mogelijk is weer terug te komen uit de hemel.
Hij vraagt mij soms meerdere keren per week 'wanneer ik nou dood ga?'. Ik antwoord dan dat ik hoop dat ik nog heel lang mag leven en nog heel lang bij Vic kan blijven. Dat is voldoende voor hem, vraag beantwoord!

Ik hou me nog steeds aan het 'grote plan'. Weten jullie het nog? (HET Plan).
Zolang het lukt, volgen we nu fijn het dagelijks ritme. En verder? Verder zien we het wel!

maandag 21 mei 2012

Gewoon enzymen.

Dus begon ik met de Creon. Nou ja.., zo snel ging dat eigenlijk niet. De arts was vergeten om op het recept te vermelden welke Creon ik moest hebben en de volgende dag was hij niet bereikbaar. Na het weekend sprak ik de dietiste hierover en kon ik eindelijk de apotheek de opdracht geven om de eerste duizend stuks te gaan bestellen.
De dietiste legde gelukkig wat beter uit hoe het werkt; bij iedere tien gram vet moet ik 1 creon nemen. Maar als ik bijvoorbeeld 14 gram vet eet, moet ik er één nemen, bij 16 gram vet moet ik twee Creon nemen. Dus (zo redeneer ik) neem ik dus eigenlijk bij iedere vijf gram één Creon (toch?).

Omdat ik nog een heerlijk dagje sauna in het vooruitzicht had, besloot ik afgelopen weekend te gaan starten met de Creon. En eigenlijk was mijn 'starterspakket (zie foto) ook pas afgelopen vrijdag compleet.
Ik vind het nu nog lastig om al mijn eten te 'analyseren'. Ik eet over het algemeen omdat ik eten gezellig en lekker vindt (behalve in fysiek minder goede periodes). Nu moet ik er over nadenken wat ik precies gebruik, hoeveel vet dat ongeveer zal zijn en hoeveel pillen ik dan moet slikken. Zo wist ik bijvoorbeeld niet dat ik al bij drie chocotoffs één Creon moet slikken, bij een biscuitje geen Creon hoef te gebruiken en ook bij koffie verkeerd mag overslaan. Toen we een milkshake gingen halen dit weekend, hoorde daar weer wel een Creon bij.

Het is nog even behoorlijk zoeken en uitzoeken. Ik weet en begrijp dat het over een tijd vast heel normaal zal zijn. Maar vooralsnog vind ik het vooral een belemmering in het dagelijks leven.

dinsdag 15 mei 2012

Gewoon fysiotherapie.

Ik heb iets met fysio's, of eigenlijk heb ik vooral niets met fysio's. In het verleden was ik onder behandeling bij de fysio vanwege het aanleren (en bijhouden) van hoesttechnieken. Ik tref gek genoeg altijd de meest vreemde fysio's.
Mijn eerste (kinder)fysio was een dame in Amersfoort. Een dame die het allemaal heel goed wist, enorm veel kwekte en altijd uitliep.
Toen ik naar Rotterdam verhuisde kreeg ik een redelijk goede fysio; een kordate dame die van wanten wist. Echter als zij op vakantie ging, kreeg ik een vervanger die mij twee keer tot huilen bracht, zo veel pijn deed hij me. Hij was ook van mening dat hij voor die paar keer heel goed wist wat hij met me aanmoest; namelijk kloppen en andere verkeerde technieken toepassen. Als ik thuis kwam, had ik zo veel pijn en was ik zo moe, dat ik direct mijn bed in kon. Ik gaf dan ook aan dat ik niet meer naar de vervanger wilde.
Toen mijn fysio naar een andere praktijk verhuisde (te ver weg), besloot ik bij een fysio in mijn woonwijk onder behandeling te gaan; een voluptueuze dame met een bos vol rode krullen. De fysio vertrouwde me al snel zeer persoonlijke dingen toe; bijvoorbeeld over de grootte van het geslachtsdeel van haar vriend die ze uit Gambia had laten overkomen en over vaginale schimmelinfecties die ze had. Het klinkt ongelofelijk, maar het gebeurde echt. Mijn fysio-momenten gingen me dus steeds meer tegenstaan. Na overleg met het AZU, mocht ik van de AZU-fysio stoppen met de behandelingen. De reden hiervoor was dat ik meer dan wekelijks naar de sportschool ging en zeer makkelijk kan ophoesten.

Het eerste, hernieuwde contact met een fysio had ik dus afgelopen april toen ik startte met de fysiofitness. Ik heb een dame getroffen die geen oogcontact maakt. Tijdens het eerste gesprek heeft ze drie kwartier naar mijn schouder gekeken. Ze heeft mijn trainingsprogramma samen gesteld en toen ik het een paar keer had 'gedraaid' twijfelde ik of dit programma wel zo goed voor me was. Ik heb het hier met haar over gehad en vervolgens de AZU-fysio hierover gemaild. Deze deelde inderdaad mijn twijfel en vond dat er op een andere manier getraind moet worden. De fysio was het er echter niet mee eens. Zij is van mening dat ze een goed programma heeft samengesteld hetgeen ook aan drie andere CF-collegae wordt aangeboden die in de aanliggende gemeente trainen. Ze vaart hierbij op een overleg dat ze heeft met longartsen uit het perifeer ziekenhuis waar de drie CF-collegae onder behandeling zijn. Toen ik mijn twijfels uitte over de kundigheid van een perifeer ziekenhuis ten opzichte van een CF-centrum zoals het AZU, fronstte de fysio diep.

Het is aan mij om te beslissen wat ik wil en wiens advies ik volg en dat heb ik ook gedaan. Het programma is grotendeels aangepast. Ik sta open voor advies en meningen van alle kanten, maar het moet voor mij goed voelen en resultaat gaan geven. Het is toch een vak apart dat fysiotherapie!

donderdag 10 mei 2012

Gewoon 'op controle'.

Het was een dag vol tegenstrijdigheden. Een controlebezoek aan het AZU stond er vandaag op het programma. Ieder bezoek start met de gevreesde longfunctie.
Daar wil ik het eerst eens over hebben: de psychologie van het blazen.

'Vroeger' was het blazen van de longfunctie een formaliteit. Ik blies één keer per jaar en blies meestal een vrijwel normale longfunctie. Tegenwoordig echter hangt er veel van mijn longfunctie af; de in te zetten behandeling (meten is weten) en vooral de mentale gevolgen die de uitslag op mij heeft.
De avond van te voren maak ik vaak alvast een inschatting van mijn capaciteiten en schat deze ook altijd te hoog in. Op de dag zelf loop ik enigszins gespannen naar receptie 8 en ben vervolgens in afwachting van de medewerker die het geheel zal begeleiden. Vandaag had ik eens niet de 'autist', de 'klassieke' of de 'blaasbaas'. Ik had een nieuw meidje. Ik noem haar 'made-lief', omdat ze lief was. Soms denk ik, gek genoeg, dat het aan de medewerker ligt hoe goed ik blaas. Vooral slechte resultaten leg ik graag buiten mezelf.
Hoewel ik inmiddels al jaren blaas, herhaal ik altijd hardop wat ik moet doen ('dus eerst hard in, uit, weer in en dan gewoon ademen, toch?'). Het geeft me controle en dus rust. Ook blaas ik niet alvorens ik de tissues en mijn sputumpotje bij de hand heb (heb ik direct mijn kweek verzameld!). Verder wens ik altijd mee te kijken op het scherm, ik heb het idee dat het me motiveert. Tja, en dan begint het blazen en die eerste blik op het scherm na de eerste poging. Ik word eigenlijk niet belemmerd door stress, mijn blaastechniek is goed en ik weet zeker dat ik altijd het uiterste geef. Na poging twee of drie vind ik het dan ook wel best. Meer dan mijn best kan ik niet doen, zo heb ik altijd van mijn ouders geleerd.
Sinds kort heb ik in Excel een overzicht van al mijn geblazen pogingen. De eerste dateert van juni 2003, ik blies toen nog een FEV1 van 100 % (wauw!). Het overzicht geeft me letterlijk en figuurlijk overzicht. Zo zie ik dat ik een jaar geleden 11 % meer blies dan vandaag. En dat ik in 2008 en 2009 nog ruim 75 % blies. Toen was ik daar ook niet tevreden over. Het is namelijk nooit goed genoeg. Ik wil altijd meer en hoger. Voor vandaag schreef ik een FEV1 van 59 % erbij in mijn overzicht. Ik roep gewoon heel hard dat het 'bijna 60 %' is, dat klinkt al veel beter, toch? En dat het 40 % minder is dan negen jaar geleden, vergeet ik dan even voor het gemak. Ik hoop echt van harte dat ik door de fysiofitness beter zal gaan blazen.

Uiteraard zag ik vandaag ook nog de longarts die zich tevreden toonde. Helaas heeft hij wel besloten, zoals ik al eerder vermeldde in mijn MDL-update, dat ik vanwege het hogere vetgehalte in mijn ontlasting  (en de verlaagde elastase) aan de enzymen moet. Voor de niet-kenners:
Bij de meeste CF-patiënten functioneert de alvleesklier onvoldoende. De verteringssappen en de enzymen bereiken de darm niet of onvoldoende. Daardoor verloopt de vertering niet goed. Er ontstaat een vettige diarree. Door nu bij de maaltijden en tussendoortjes die vet bevatten pancreas-enzymen te slikken, is dit probleem te voorkomen en wordt een goede vertering en opname bereikt.

In principe is het dus geen ramp, het is ook niet ernstig gesteld bij mij, maar ter ondersteuning moet ik nu toch aan de enzymen gaan beginnen. Het zou ervoor moeten zorgen dat ik minder buikpijn heb, niet zo snel afval en vitamines beter in mijn lichaam behoud.
Het is bijzonder dat ik tot mijn 34e levensjaar geen enzymen heb hoeven gebruiken, dat is het goede nieuws. Het slechte nieuws is dat ik de rest van mijn leven nu ook aan de enzymen 'vastzit' (nadat ik sinds begin van dit jaar nu ook voortaan aan de laxeermiddelen 'vastzit'). Iedere keer weer komt er iets nieuws bij en dat is even slikken.

Ik wil benadrukken dat ik me er bewust van ben dat er genoeg CF-collegae zijn met wie het veel slechter gaat en voor wie bijvoorbeeld het slikken van enzymen heel normaal is en het blazen van een dergelijke longfunctie een droom. Ik beschrijf hier echter mijn beleving zonder dat ik afbreuk wil doen aan de beleving en het functioneren van een ander. Misschien onnodig om het hier te zetten, maar ik wilde dat toch even kwijt!