Gewoon 'op controle'.

Het was een dag vol tegenstrijdigheden. Een controlebezoek aan het AZU stond er vandaag op het programma. Ieder bezoek start met de gevreesde longfunctie.
Daar wil ik het eerst eens over hebben: de psychologie van het blazen.

'Vroeger' was het blazen van de longfunctie een formaliteit. Ik blies één keer per jaar en blies meestal een vrijwel normale longfunctie. Tegenwoordig echter hangt er veel van mijn longfunctie af; de in te zetten behandeling (meten is weten) en vooral de mentale gevolgen die de uitslag op mij heeft.
De avond van te voren maak ik vaak alvast een inschatting van mijn capaciteiten en schat deze ook altijd te hoog in. Op de dag zelf loop ik enigszins gespannen naar receptie 8 en ben vervolgens in afwachting van de medewerker die het geheel zal begeleiden. Vandaag had ik eens niet de 'autist', de 'klassieke' of de 'blaasbaas'. Ik had een nieuw meidje. Ik noem haar 'made-lief', omdat ze lief was. Soms denk ik, gek genoeg, dat het aan de medewerker ligt hoe goed ik blaas. Vooral slechte resultaten leg ik graag buiten mezelf.
Hoewel ik inmiddels al jaren blaas, herhaal ik altijd hardop wat ik moet doen ('dus eerst hard in, uit, weer in en dan gewoon ademen, toch?'). Het geeft me controle en dus rust. Ook blaas ik niet alvorens ik de tissues en mijn sputumpotje bij de hand heb (heb ik direct mijn kweek verzameld!). Verder wens ik altijd mee te kijken op het scherm, ik heb het idee dat het me motiveert. Tja, en dan begint het blazen en die eerste blik op het scherm na de eerste poging. Ik word eigenlijk niet belemmerd door stress, mijn blaastechniek is goed en ik weet zeker dat ik altijd het uiterste geef. Na poging twee of drie vind ik het dan ook wel best. Meer dan mijn best kan ik niet doen, zo heb ik altijd van mijn ouders geleerd.
Sinds kort heb ik in Excel een overzicht van al mijn geblazen pogingen. De eerste dateert van juni 2003, ik blies toen nog een FEV1 van 100 % (wauw!). Het overzicht geeft me letterlijk en figuurlijk overzicht. Zo zie ik dat ik een jaar geleden 11 % meer blies dan vandaag. En dat ik in 2008 en 2009 nog ruim 75 % blies. Toen was ik daar ook niet tevreden over. Het is namelijk nooit goed genoeg. Ik wil altijd meer en hoger. Voor vandaag schreef ik een FEV1 van 59 % erbij in mijn overzicht. Ik roep gewoon heel hard dat het 'bijna 60 %' is, dat klinkt al veel beter, toch? En dat het 40 % minder is dan negen jaar geleden, vergeet ik dan even voor het gemak. Ik hoop echt van harte dat ik door de fysiofitness beter zal gaan blazen.

Uiteraard zag ik vandaag ook nog de longarts die zich tevreden toonde. Helaas heeft hij wel besloten, zoals ik al eerder vermeldde in mijn MDL-update, dat ik vanwege het hogere vetgehalte in mijn ontlasting  (en de verlaagde elastase) aan de enzymen moet. Voor de niet-kenners:
Bij de meeste CF-patiënten functioneert de alvleesklier onvoldoende. De verteringssappen en de enzymen bereiken de darm niet of onvoldoende. Daardoor verloopt de vertering niet goed. Er ontstaat een vettige diarree. Door nu bij de maaltijden en tussendoortjes die vet bevatten pancreas-enzymen te slikken, is dit probleem te voorkomen en wordt een goede vertering en opname bereikt.

In principe is het dus geen ramp, het is ook niet ernstig gesteld bij mij, maar ter ondersteuning moet ik nu toch aan de enzymen gaan beginnen. Het zou ervoor moeten zorgen dat ik minder buikpijn heb, niet zo snel afval en vitamines beter in mijn lichaam behoud.
Het is bijzonder dat ik tot mijn 34e levensjaar geen enzymen heb hoeven gebruiken, dat is het goede nieuws. Het slechte nieuws is dat ik de rest van mijn leven nu ook aan de enzymen 'vastzit' (nadat ik sinds begin van dit jaar nu ook voortaan aan de laxeermiddelen 'vastzit'). Iedere keer weer komt er iets nieuws bij en dat is even slikken.

Ik wil benadrukken dat ik me er bewust van ben dat er genoeg CF-collegae zijn met wie het veel slechter gaat en voor wie bijvoorbeeld het slikken van enzymen heel normaal is en het blazen van een dergelijke longfunctie een droom. Ik beschrijf hier echter mijn beleving zonder dat ik afbreuk wil doen aan de beleving en het functioneren van een ander. Misschien onnodig om het hier te zetten, maar ik wilde dat toch even kwijt!

Reacties

  1. Liefie, hoe een ander blaast of hoeveel med's een ander neemt, dat doet er niet toe.
    Jij wordt geconfronteerd met nieuwe sh*t door CF en dat is hartstikke stom en oneerlijk en blek.

    Dikke knuffel en zoals Irene het zei (die gaan we erin houden): cysterly love!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Een knuffel voor jou meid!!!
    Doe je goed.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Appels met peren Mara. Heeft geen zin.
    Voor jou is het weer een stap in de verkeerde richting. En dat zuigt.
    Probeer toch trots te zijn op je stabiliteit. En wie weet wat de fysiofitness nog voor magistrale uitwerking gaat hebben... ;-)
    Awel, Cysterly love! :-)

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve Mara,
    Zoals je zegt jouw beleving.....en he die dat beetje erbij,komt ook omdat de klachten aanwezig zijn.
    Maar ik snap zo wat je bedoelt....Ik heb dan geen lucht maar ben wel pac, picc en creonloos en zo heeft ieder zn weegschaal.
    Ik hoop voor jou dat de buikproblemen nu onder controle komen.
    liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hoi Mara, mooie beschrijving hoe je de longfunctie beleeft, het is hier niet veel anders! Ik moet vanmiddag weer en ben toch al wat gespannen, het wordt een steeds groter "ding". Ik vind het ook altijd prettig als ze zeggen wat ik ook al weer precies moet doen, alsof ik er voor het eerst zit :P
    Hoop dat de creon je helpt.
    Liefs Sandy

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hoi Mara,

    Mooi stukje hoor. Maar vergelijken met een ander heeft geen zin hoor. Het is gewoon balen dat je darmen een extra hulpmiddeltje nodig hebben. En qua lf, je doet harstikke goed je best met je gestarte fysiofitness. Meer kan je niet doen en het gaat zoals het gaat. :)

    Liefs Ad

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Hoi Mara,
    Jakkie, weer wat er bij!
    Ik ken dat gevoel, hoor: je vindt het zelf moeilijk en naar en dan kijk je naar 'de anderen' en dan denk je: "Hmmm, ik mag eigenlijk niet zeuren'. Een verpleegkundige zei ooit tegen mij: "Je moet niet vergelijken met een ander maar met jezelf. Want elke teruggang is zwaar'. She's right.
    Zet 'm op
    Elly

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie plaatsen

Populaire berichten van deze blog

Gewoon #daaromOrkambi

Gewoon vliegen!

Gewoon eerlijk en de kracht van liefde -84