zaterdag 29 augustus 2015

Gewoon de kracht van liefde -16

Het is weer weekeind. De zon schijnt. En wij gingen vanochtend even op pad voor Geocaching (de link leidt naar een leuke intro over geocaching).

Kent iemand het?

We zagen een prachtige Geocoin. Kijk maar:

En tja...hoewel het bijna klinkt als een soort 'vakjargon', draait het uiteindelijk toch maar om 1 ding....

DE KRACHT VAN LIEFDE!

Fijn weekeind.

donderdag 27 augustus 2015

Gewoon pret met pred!

Vorige week ben ik dus begonnen met de combinatie Tavanic en Prednison.
En direct de eerste avond was het al raak; ik sliep nauwelijks. Na een nachtje van drie uur slaap, was ik gek genoeg de volgende dag reuze fit. En ook de vijf uur durende nacht daarna bracht mij niet van mijn stuk.

'Prednison is kickin in!'

Door de dag heen ben ik een soort van hyper. Alle achterstallige klusjes wil ik opeens oppakken (denk aan bergen papier waar ik nog doorheen moest worstelen, kleine naaiklusjes, meldingen bij de gemeente..) en ik haak me suf. Ook praat ik veel (ja, ja...nog meer dan normaal) en vaak snel.
Ik ga laat naar bed (heb dus opeens wat aan mijn avond) en word na een korte nacht weer reuze fit wakker. Hahahaha, dat zijn dan toch wel weer even de tijdelijke voordelen.

Maar het grootste voordeel is dat ik me nu al weer zoveel fitter voel dan vorige week toen ik nog als een zielig vogeltje in mijn bed lag. Niet alle klachten zijn weg, maar al zoveel minder dan voorheen.

Ik weet niet hoe ik me op de lange termijn zal voelen, of dit daadwerkelijk de oplossing zal zijn, maar voor nu werkt het.

Wat een pret met pred!

zondag 23 augustus 2015

Gewoon de kracht van liefde -15

Afgelopen week hadden we gepland om bij allerliefste E. te gaan logeren. Vic en ik keken er al maanden naar uit om samen een paar nachten bij allerliefste E. en haar kinderen te gaan logeren en gewoon heerlijk met elkaar aan te rommelen. We wonen niet heel dicht bij elkaar in de buurt en het dagelijkse leven slokt ons ook op.

Dat neemt niet weg dat we dagelijks contact hebben en allerliefste E. nog dagelijks de kracht van liefde naar me stuurt.

Omdat ik dus hoge koorts had, moest ik met mijn verstand besluiten om niet te gaan. Gevoelsmatig lag dat een stuk lastiger. Gelukkig kon Vic ook alleen gaan logeren bij zijn tante E en haar lieve kinderen.

Tijdens een bezoek aan een pluktuin kochten ze deze prachtige mand voor mij:


Hij doet nu dienst als haakmand, helemaal geweldig!

vrijdag 21 augustus 2015

Gewoon Plan A.

Het vorige bericht was nog niet geplaatst, of mijn koorts steeg enorm, dwars door de paracetamol heen. Wat volgde was een vervelende nacht en dag en ik begreep dat het onvermijdelijk was om toch maar eens te gaan bellen met het Haga.

Dus mocht ik gister, of moest ik eigenlijk gisteren (want Vic en ik hadden hele andere leuke plannen gemaakt voor deze dagen die tot ons grote verdriet voor mij niet door konden gaan) me melden op de poli.

Hoewel eigenlijk plan B klaar lag voor alle partijen, een intraveneuze kuur, kozen we op basis van mijn geblazen longfunctie voor plan A. Ik blies namelijk minder slecht dan we allemaal verwacht hadden. Dat was goed nieuws.

De komende twee weken ga ik (de eerder geslikte) kuur combineren met een stootkuur prednison. En hopelijk gaat deze combinatie er wél voor zorgen dat ik me weer optimaal voel. Over twee weken is er dan weer een controle moment.

Opgelucht en met logeertas keerde ik weer huiswaarts. Vooralsnog de dans ontsprongen.
Hopelijk blijft plan B nog heel lang op het Haagse plankje liggen.

dinsdag 18 augustus 2015

Gewoon 'CF-vakantie'.

Begin juli stopte ik dus na drie weken met mijn intraveneuze kuur. Ik was bijna sputumvrij, voelde me prettig en rekende op een mooie, rustige zomer. Mis gerekend!

Een week na de kuur hadden we een (schoon) familie weekeind. Ik verrekte een ademhalingsspiertje tijdens het vernevelen (typisch en pijnlijk). En wat niemand natuurlijk wist; er waarde een virus rond. Manlief sliep zelfs twee nachten op zolder in verband met onze komende vakantie. Maar het mocht helaas niet baten.
Een week voor vertrek kreeg ik koorts. Hoge koorts.
Ik sliep en ik zweette en ik sliep en ik zweette nog meer.

De hoge koorts werd gewone koorts en de gewone koorts werd flinke verhoging. Toen ik er even om moest huilen, verrekte ik een tweede ademhalingsspiertje. VERREK!

Twee dagen voor het vertrek naar Duitsland toch maar contact opgenomen met het Haga, dus ik kreeg een extra oraal kuurtje mee. Gelukkig haalde het kuurtje de scherpe randjes van het virus er af. Waardoor ik geen verhoging meer leek te hebben. Maar fit? Nee, helaas niet echt.

Bij thuiskomst nu anderhalve week geleden, moest ik het weer zonder extra kuur doen en ik merk dat ik niet opknap van het virusje. Ik hoest veel, ben moe en heb niet zo veel trek. Ook blijf ik maar pijn houden links bij de spieren, ik vermoed een kneuzinkje. Soms vermoed ik ook weer wat verhoging, maar dat wil ik gewoon even niet weten.

Mentaal moest ik ook even flink slikken de afgelopen weken. In de aanloop naar ons vertrek rolden er best even tranen. Ik heb veertien prachtige, rustige maanden gehad en in die flow boekten we dit jaar een actieve vakantie. Nu moest ik bijstellen en pogen snel mijn conditie op peil te brengen na de kuur. Vervolgens dat *&%# virusje waardoor ik nog meer inleverde.
Het hielp ook niet mee dat mijn hormonale injectie op zijn einde liep in die week, waardoor men vaak wat 'depressiever' van aard is. Ik, die het glas altijd halfvol ziet, zag opeens alleen nog maar halflege glazen.
Sebastiaan merkte terecht op dat het toch wel heel fijn was dat we in ieder geval op vakantie konden.

Ook op vakantie kwam ik mezelf tegen. Toen ik zelf nog jong was, ging ik met mijn ouders de bergen in. Samen met mijn vader ('weet je nog papa?') liep ik voorop omhoog. Heerlijk vond ik het; wandelstok in de hand, water drinken uit beekjes en dan mijn naam te mogen zetten in het grote boek bij het kruis op de top.

Nu moest ik noodgedwongen kiezen om niet mee te gaan wandelen. Ik moest aan mezelf toegeven dat ik het niet meer red om te stijgen in de bergen. Dat ik 37 ben en niet meer in staat ben om een berg te beklimmen. Dat was confronterend.
Ook vond ik het heel lastig dat ik zo graag met mijn mannen mee wilde naar dat kruis op de berg. Ik wilde die foto met zijn drietjes boven bij dat kruis. Omdat ik dat mijn mannen gun en omdat ik dat mezelf gun.

Nu we weer thuis zijn, weet ik dat een contactmoment met het Haga nadert.
Maar ik wil het nog even niet. Ik wil gewoon even 'CF-vakantie'.
Vic heeft nog één week vakantie en daar wil ik van genieten. Volgende week moet ik sowieso op de poli komen, dus ik zing het nog wel even uit.

En natuurlijk blijf ik hopen dat ik toch nog gewoon zelf opknap.
Want het glas...
Dat is immers halfvol!

zondag 16 augustus 2015

Gewoon de kracht van liefde -14

Nu Vic nog lekker vrij is, vliegen de dagen voorbij.
We doen gewoon leuke, 'kleine' dingen met hem.
Zo is hij met zijn vader fijn naar het zwembad geweest, hebben we een nachtje met zijn drietjes in de woonkamer geslapen en een hele dag in onze onderbroek (..:)) doorgebracht.

Gisteren gingen we (wel aangekleed..) samen naar het Natuurhistorisch Museum.

En wat zagen we daar?

 Haaientanden! In de vorm van...jawel!
En een hele collectie vliegenmeppers; wij ontdekten twee hartjes er tussen.
Wie ooit bedacht heeft om vliegenmeppers te gaan sparen??

Zeg eens eerlijk; wat spaar of spaarde jij eigenlijk?

woensdag 12 augustus 2015

Gewoon een heerlijke vakantie!

Eind juli gingen we op vakantie. De eerste week brachten we door in Zuid-Duitsland.
We kozen voor een leuk appartement op een boerderij vlak bij de Donau.
 Wat was het er prachtig en wat kon je er heerlijk de stenen over het water laten scheren.
 

 's Avonds mochten alle kinderen helpen met het eten geven van alle dieren op de boerderij en ook mocht Vic mee op de tractor samen met de boer.
 Ook gingen we een dagje met onze buren uit Nederland naar Legoland. Vic genoot!


We zochten fossielen, maar vonden ze niet.
Bovenal genoten we gewoon vooral van het samenzijn met ons gezinnetje.

In week twee reden we door naar Oostenrijk (Karinthië). Daar brachten we de tweede week door met onze lieve vrienden en hun twee jongens. We verbleven in een modern appartement aan de Ossiacher See.
Het wandelen zat er voor mij helaas niet in. Ik ging wel mee naar boven in alle kabelbanen en wachtte dan boven tot het hele stel weer terug was van de wandeling.
Hoe gaaf is dit? Vic vond het fantastisch in de bergen.
 En als je dan toch aan het wachten bent... Tja... wat kun je dan beter doen dan haken? :)
 Oostenrijk is prachtig. De natuur is overweldigend.
 Deze vlinder landde opeens bij het mannetje.
De laatste dag gingen we rodelen. Vic vond het helemaal geweldig!

We hebben genoten van het prachtige weer, de natuur, de gezelligheid en al nog meer.
Over hoe het fysiek ging, in een volgend blogje meer.





zondag 9 augustus 2015

Gewoon de kracht van liefde -13

Gisterochtend zijn we terug gekomen van een heerlijke vakantie in zowel Zuid-Duitsland als Oostenrijk. Het verhaal en de foto's volgen komende week. Maar eerst, om de draad weer op te pakken, nog wat liefde voor deze week. Twee toepasselijke van onze vakantie: