maandag 19 september 2016

Gewoon de kracht van liefde -63

Ah kak!

Shit zeg...

;)

Was ik nu de kracht van liefde vergeten dit weekeind?

Hihihihihihi :)

zondag 11 september 2016

Gewoon de kracht van liefde -62

Sebastiaan kwam thuis met deze 'over the top'- sleutelhanger. Hij glom aan alle kanten en was zo ontzettend 'fout'.

En zoals dat soms gaat; 'hij was mooi van lelijkheid!' :D

zondag 4 september 2016

Gewoon de kracht van liefde -61

In de vakantie gingen we naar Corpus. Een wens die onze Vic al lang had, want een reis door het lichaam van de mens klonk wel heel spectaculair! De adviesleeftijd is echter acht jaar oud, dus hij moest er een tijdje op wachten. En toen hij net acht was, was ik conditioneel nog niet op orde om een hele dag in een museum te lopen.

Maar nu konden we dan naar Leiden om eindelijk een reis door het lichaam te maken. En natuurlijk zagen we daar ook...:
Met recht een foto van een hart(je)!

donderdag 1 september 2016

Gewoon opvallend.

Inmiddels was het al weer acht weken geleden dat ik mijn gezicht longen liet zien in het Haga.
Dus werd het vandaag weer eens tijd voor een retourtje. Na een flinke sportpauze gedurende de zomervakantie, was het toch wel weer even spannend wat ik zou gaan blazen. En eigenlijk is het sowieso iedere keer spannend als ik weer moet blazen.

Gelukkig blies ik nagenoeg hetzelfde, zelfs een klein beetje meer! Mijn FEV1 was 1.59 liter en dit is procentueel 60 %. Wat een heerlijkheid. Eindelijk, eindelijk tikte ik weer eens de zestig aan!
En ja, een jaar geleden zat ik een stuk hoger, maar een half jaar geleden blies ik een stuk lager. Tegenwoordig ben ik met iedere procent er bij blij!

We bespraken hoe het gaat en ik kon het niet laten om te zeggen dat ik in vergelijking met vorig jaar het gevoel heb dat ik met mijn voet door mijn longen op de rem leef. Maar ik kan wel weer mijn fijne dagelijkse leven leiden en daar ben ik heel gelukkig mee!
De arts gaf aan blij te zijn met de geblazen longfunctie maar benadrukte dat dit uiteraard geen garantie is voor de toekomst. Hij is heel benieuwd hoe ik de komende seizoenen (herfst en winter) door ga komen.

We keken samen in het dossier en ik zag opeens dat de arts na het vorig poli-bezoek (eind juni) een aantekening had gemaakt 'het gaat opvallend goed'. Ik vroeg hem er naar, waarom hij het opvallend vond. Hij gaf eerlijk aan dat hij het na mijn exacerbatie anders had verwacht en een snellere terugval had verwacht. Dat het niet gebeurde had hem eigenlijk verbaasd.

Toen ik later met de verpleegkundige van de afdeling in gesprek ging gaf zij grappig genoeg eigenlijk hetzelfde aan. Zonder dat ik er zelf naar vroeg zei ze dat ze me gelukkig al lang niet meer op de afdeling had gezien. Dat dit op zich wel bijzonder was omdat ze vaak bij CF-ers zien dat als ze eenmaal lange opnames krijgen, vaak de frequentie van de opnames ook toeneemt.

Op de terugweg in de auto liepen de tranen over mijn wangen.

Van geluk.

Van verwarring.

Van verdriet.

Van onzekerheid.

Ik ben heel blij dat ik de verwachtingen niet waar heb gemaakt waarvan nu blijkt dat die er dus wel waren, maar er juist iets positiefs tegenover heb kunnen zetten. Dat ik langzaam uit een diep dal heb mogen klimmen. Een soort trots gevoel dat het me gelukt is.
Maar ook het verdriet dat ik niet weet wanneer het volgende dal komt, de onvoorspelbaarheid van deze rotziekte.
Dat ik zou willen dat ik nu zou weten wat de 'gouden formule' is. Waardoor hou ik het nu wel weer even vol? Wat doe ik anders? Wat doe ik beter? Of doe ik eigenlijk niet gewoon hetzelfde?

Ik kan niet anders doen dan knoerthard aan mezelf blijven werken; therapietrouw te blijven en vooral te genieten van iedere dag. Want als ik één les iedere keer weer geleerd krijg, is dat ik uiteindelijk niet de regisseur ben, dat is helaas de Cystic Fibrosis.