donderdag 27 juni 2013

Gewoon borstkanker!

Ik val gewoon met een hele dikke deur in huis.


Ik. heb. kanker.


Ik heb borstkanker.


Ik heb Cystic Fibrosis en ik heb borstkanker.

Ik ben net 35 jaar oud en ik heb Cystic Fibrosis EN borstkanker!

Ik kan het niet mooier maken dan dit. Sinds gisteren ben ik officieel gediagnosticeerd met borstkanker.



Laat ik bij het begin beginnen van dit lange korte verhaal.
Precies een week geleden voelde ik voor het slapen gaan opeens een knobbeltje in mijn borst. Ook Sebas voelde het toen ik hem 'blind' liet voelen.
De volgende ochtend ging ik dan ook direct naar de huisarts. De huisarts voelde de knobbel ook, maar vond deze mooi glad en soepel en dacht dat het een soort goedaardige cyste (fibroadenoom) was. Ik mocht van hem best nog een week of twee wachten, maar als ik ter geruststelling een mammografie wilde, kon dat.


Dus ging ik afgelopen maandag naar het ziekenhuis in de buurt voor een mammografie met daaropvolgend een echo. De radioloog die de echo begeleidde was al snel duidelijk; 'mevrouw, ik wil eerlijk tegen u zijn, het ziet er niet goed uit, slecht zelfs'. 'Heeft u iemand meegenomen?'.

Nee, niet dus. Ik was alleen gegaan want ik ging er van uit de bevestiging te krijgen dat alles in orde was. De huisarts vond immers dat ik best een paar weken kon wachten..?
De radioloog belde direct met de mama-poli, maakte een afspraak voor de woensdag en kreeg een akkoord voor afname van diverse puncties. Zowel de knobbel in de borst als een klier in de oksel waren verdacht.


's Avonds belde de (gelukkig een andere..) huisarts me; 'Mevrouw, is het u duidelijk wat de radioloog van de echo vond? Uw knobbel laat alle kenmerken van borstkanker zien, het moet alleen woensdag nog door de uitslag van de punctie bevestigd worden.'

Dinsdag liet de huisarts weten dat er in de oksel niet veel cellen gekweekt waren, maar dat de cellen die er waren geen kwaadaardige cellen bevatten. Dat was even een opsteker.


Woensdag (gisteren) gingen we naar de chirurg. Ook zij was duidelijk; 'mevrouw, de patholoog heeft in de knobbel in de borst kwaadaardige cellen aangetroffen'. 'Betekent dit dat ik borstkanker heb?, vroeg ik haar. Laten we het beestje vooral bij de naam noemen. 'Dat betekent inderdaad dat u borstkanker heeft'.

De chirurg kon mij verder niets vertellen, ik moest nog in het 'grote overleg' besproken worden. Wel kwamen we er al gauw echter dat de combinatie CF en borstkanker verre van ideaal is. Vragen komen naar voren als: 'mag ik bestraald worden, aangezien de longen in hetzelfde gebied liggen?'.
Duidelijk werd in ieder geval dat er sowieso een borstbesparende of borstverwijderende operatie zal volgen en dan na de kweek van de tumor bekeken moet worden of er nog andere behandelingen (zoals chemo) moeten volgen.

In de auto belde ik met het HAGA en kwam al snel tot de conclusie dat ik de operatie niet aandurfde in het perifere ziekenhuis. Ik vrees zo voor mijn longen, ook hoe deze zich in de toekomst zullen houden gedurende dit hele traject. In overleg met de CF-verpleegkundige besloot ik dan ook de regie van alles in handen te leggen van mijn CF-team. Ik wil gedurende dit hele proces mijn longarts letterlijk en figuurlijk naast me hebben staan. Ik wil dat de chirurg en longarts elkaar kennen en ten allen tijde met elkaar kunnen overleggen.


Vandaag heb ik geprobeerd de overdracht te regelen, maar dit verloopt nog niet helemaal zoals ik zou willen. Hopelijk hoor ik morgen wanneer ik bij de mama-poli van het HAGA terecht kan.
Ik weet dus nog niets over de grootte van de tumor of andere zaken (plan van aanpak). Eigenlijk weet ik alleen maar dat ik borstkanker heb.


Sebastiaan en ik hebben het gevoel dat we in een slechte film zijn beland waarin wij gek genoeg de hoofdrolspelers blijken te zijn. De eerste dag werd vooral overheerst door boosheid; 'waarom moet ons dit overkomen? Is CF alleen niet genoeg?'. Ook schiet ik van enorme huilbuien, naar kalmte naar cynische grappen. Ik roep ook voortdurend dat ik blijkbaar vooraan heb gestaan in de rij toen de dodelijke ziektes werden uitgedeeld en dat ik stom genoeg twee tickets in die enorme rugzak heb gestopt.

Natuurlijk gaan we de strijd aan en natuurlijk geven we niet zomaar op. We hopen op het beste scenario; een ingekapselde tumor en geen uitzaaiingen, maar dit zal gedurende het traject pas gaan blijken.

Ons lieve, kleine mannetje weet nog van niks en dit willen we voorlopig graag zo houden. Er is nog niets concreets bekend, dus we kunnen hem ook nog niets concreet vertellen. We willen jullie dan ook allemaal vragen om met een heleboel zorgvuldigheid met dit nieuws om te gaan.
Als de tijd rijp is willen wij zelf aan Vic gaan vertellen wat er aan de hand is.


Dit ben ik;

Gewoon Mara = pas net 35 jaar, onwijs gelukkig getrouwd met lieve Sebastiaan en de opper-trotse mama van het meest geweldige en liefste kind; Vic. En ja, ik heb Cystic Fibrosis en borstkanker.




p.s. vandaag (28 juni) heb ik gehoord dat ik aanstaande woensdag een gesprek heb met de chirurg op de mama-poli in het Haga!

woensdag 19 juni 2013

Gewoon tot maandag!

Vandaag mocht ik mij wederom melden in het Haga voor een poli-controle.

Een controle is geen controle als er niet eerst geblazen wordt. Dus dat deed ik!
Dit keer blies ik er weer drie procentpunten bij... :D

Op onderstaand overzicht kun je prachtig zien hoe ik geblazen heb sinds ik patiënt ben in het Haga:
Vervolgens hadden we het gesprek met de arts. Dokter H. viel al snel met de deur in huis, namelijk dat hij het op dit moment toch niet wenselijk vindt om met de insuline te starten.
De eerdere redenen om wel te starten (de piek in de meting en de instabiele longfunctie) hebben geleid tot de 'diagnose' diabetes in latente fase. De vraag is vervolgens op welk moment er dan het beste gestart kan worden met de insuline.

De arts gaf toe dat er in een voorbespreking over mij gesproken was en er toen was gezegd dat de verwachting bestond dat ik vandaag slechter zou gaan blazen. Dit dal zou dan bevestigen dat insuline-gebruik wenselijk is. Echter; ik blies geen dal, ik blies een top! Hij betrapte zichzelf dan ook vandaag op een 'tunnelvisie' en was aangenaam verrast door mijn cijfers.
Mogelijk zorgt de Cayston (medicatie waar ik sinds kort mee gestart ben, een maand op en een maand af) voor de lichte verhoging en stabiliteit in de longfunctie. Het is goed eerst verder te kijken wat de medicatie voor me doet en of het misschien mogelijk is dat ik hierdoor langer stabiel blijf.

Het gebruik van insuline zal hoe dan ook de kwaliteit van leven aantasten, gaf dokter H. aan. Insuline-gebruik betekent nu eenmaal dagelijks spuiten, bloedsuikers meten en toch ook zo nu en dan hypo's.
Insuline-gebruik kan er echter ook voor zorgen dat de longfunctie langer stabiel blijft en de 'dalen' afnemen. Maar mogelijk zorgt de nieuwe medicatie hier al voor.
De grote vraag is dus niet OF ik insuline moet gaan gebruiken, maar vanaf WANNEER ik insuline moet gaan gebruiken. De arts gebruikte de duidelijke beeldspraak: 'waarom zou je iemand op vrijdag opereren als het ook op maandag kan?'.

En dat is wat we hebben gedaan. We wachten 'tot maandag'!

maandag 10 juni 2013

Gewoon fysio-overleg.

Na jarenlang te zijn gedrild door fysio W. in het AZU, mocht ik mij vandaag melden voor een test bij fysio L. in het Haga. Tijdens mijn opname hadden we reeds kennis gemaakt en met zijn collega M. had ik gesproken over mijn huidige trainingsschema. Zij had de nodige vraagtekens hierbij, dus mocht ik vandaag verschijnen voor verder overleg.

Fysio L. had de eerdere resultaten opgevraagd in het AZU en ik mocht direct beginnen met de looptest. Dit is een veredelde shuttle-run-test, bij velen bekend. Alleen dan zo langzaam afgesteld dat wij CF-ers niet direct na ronde één uitvallen. De saturatie en hartslag worden nauwkeurig bijgehouden en de fysio vinkt af welke treden gehaald worden.

In totaal liep en rende ik 950 meter, 100 meter meer dan mijn laatste test in november 2012. Destijds tikte ik een saturatie aan van 78 %, vandaag dipte ik tot 83 %. Toen werd het zo licht in mijn hoofd, dat ik echt moest stoppen. Laten we dus zeggen dat ik ongeveer 500 meter gewandeld heb en 450 meter gerend.

De fysio was tevreden. In de resultaten was zichtbaar dat ik bij 6 kilometer per uur conditie aan het opbouwen ben (een hartslag hoger dan 130) en mijn saturatie netjes blijft. Zodra de snelheid toeneemt, daalt mijn saturatie te ver.
Voorlopig hoef ik nog even geen zuurstof te gebruiken tijdens het sporten, was de belangrijkste conclusie.

Ik moet pogen om tijdens het trainen mijn hartslag tussen de 130 en 140 te brengen, omdat ik dan aan het opbouwen ben, en mijn saturatie op minimaal 90% houden.
Ik moet eerlijk bekennen dat dit normaliter niet lukt. Meestal zakt mijn saturatie al onder de 90 als mijn hartslag nog ergens rond de 115 ligt. Maar wonder boven wonder lukte dit vandaag dus wel!

Volgende week moet ik naar de poli voor controle en wil de fysio me nog een keer zien voor nog wat krachttesten. Vanaf donderdag ga ik weer beginnen op de sportschool, zodat ik volgende week direct kan melden hoe de eerste trainingen zijn gegaan.

Eigenlijk was ik ook graag wat meer gaan hardlopen tijdens mijn trainingen, maar voorlopig zit dat er nog niet in schat ik in. Het afgelopen jaar is me dat in ieder geval niet gelukt vanwege de te snel dalende saturatie. Maar vol goede moed pak ik nu het trainen weer op en wie weet loop ik ooit wel die halve marathon ;-D.
Ik ben me er bewust van dat ik toch het idee heb dat mijn conditie verbeterd is, sinds ik train. Mijn lichaam lijkt sneller te herstellen van een infectie en ik kan trainings-gewijs al zo veel meer dan een jaar geleden. En daar ben ik bijzonder trots op!

woensdag 5 juni 2013

Gewoon Geweldig!

Op 3 juni (inderdaad: afgelopen maandag) werd ik 35 jaar oud.

Sinds ik fysiek steeds meer aan het kwakkelen ben geslagen, zijn lief en ik ons nog meer bewust geworden hoe bijzonder het is als je (ik in dit geval) ieder jaar weer een jaartje ouder mag worden. Dus pogen we zeker mijn verjaardag jaarlijks te vieren.
We vieren 'ieder jaar het leven'!

Dit jaar kondigde lieve Sebastiaan aan dat hij graag een feest voor me wilde organiseren. Het enige dat hij van mij nodig had was een gastenlijst. Dus die leverde ik in.
Op een zeker moment werd duidelijk dat het feest daadwerkelijk plaats zou vinden op 3 juni en een aantal dagen van te voren kreeg ik te horen dat ik om vijf uur in mijn galajurk (...) klaar moest staan.
Nu werkt Sebastiaan bij Van der Loo Party en Business Events dus ik wist zeker dat hij weet hoe hij een feestje moet organiseren.

Nou.... dat bleek!!!!

Het feest vond plaats in een klein dorpje verderop alwaar we ontvangen werden met een heerlijk glaasje bubbels. Langzaam druppelden al onze gasten binnen en de oesterman sleet inmiddels zijn eerste oesters, uiteraard nadat wij deze als eerste geproefd hadden!
Sebastiaan had ervoor gezorgd dat er een giftenbox voor de NCFS stond en er werd royaal geschonken. Nadat alle gasten binnen waren, gingen we naar een andere ruimte alwaar er een geweldige open keuken was opgebouwd.

Twee prachtige lange tafels stonden klaar voor een heerlijk diner. Prachtige boeketten op tafel, geweldige inrichting en lieve koks in de keuken. Al mijn favoriete gerechten kwamen voorbij. Van sushi tot eendenlever, van tournedos tot epoisses, tot crème brulee. Ook voor entertainment was gezorgd. Drie geweldige mensen zorgden de hele avond voor zang, muziek en entertainment.
Tijdens het diner werd er ook nog een speech gegeven door zowel mijn zus als Sebastiaan en keken we middels korte fotosessies op een groot scherm terug op mijn leven tot dusver.
Het was emotioneel, maar vooral ook liefdevol.
Met een lach en een traan.

Vervolgens gingen we naar een andere ruimte; zo een kroegje in. Daar hebben we de rest van de avond al swingend, etend en drinkend door gebracht. De muziek was uitmuntend (wat een geweldige zangeres!) en de sfeer was top!

Ik heb zo onwijs genoten! De glimlach op mijn gezicht was er niet af te krijgen.
Mijn gezicht gloeide van plezier! 
Ook de volgende dag leefde ik in een soort roes. Ik bleef maar glimlachen!
Het is zo bijzonder om al je lieve familie en vrienden bij elkaar te hebben en met elkaar het leven te kunnen vieren. De sfeer was zo warm en zo liefdevol. Ik voelde me gedragen door iedereen.

Lieve gasten; ik vond het heerlijk dat jullie deze avond met ons wilden delen. Maar ook dank aan alle lieve mensen van 'Van der Loo'. Ik vind het heel bijzonder hoe betrokken jullie zijn en wat een geweldig werk jullie leveren.
Maar bovenal: lieve, lieve schat, bedankt voor dit fantastische feest!!!